lettre d'information trimestrielle de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France Février 2014 > Page 2 Visite de la première dame de France au musée Louis Braille Dossier santé > Pages 3 à 6 VISION PROTHÉTIQUE : LE PÔLE RECHERCHE DE L'ARAMAV AVANCE À GRANDS PAS #61
vu d'ici, vu d'ailleurs 2 Visite de la Première dame de France au Musée Louis Braille / Pascal Segrette-Presidence de la republique Pascal Segrette : Photographe Officiel de la Présidence de la République Le 3 décembre dernier, Valérie Trierweiler s est rendue au musée Louis- Braille, à Coupvray. Aux côtés d une dizaine de collégiens déficients visuels, la première dame a visité la maison où a grandi l inventeur de l alphabet pour les malvoyants et les aveugles. C est aussi à cet endroit que Louis Braille, âgé de 3 ans, s est blessé aux yeux avec un outil de son père, dont le métier consistait à travailler le cuir. Avec cette visite, Valérie Trierweiler honore ainsi une promesse faite à la Fédération des Aveugles et handicapés visuels de France (FAF), dont elle avait apprécié la campagne publicitaire dans laquelle on la voyait apparaître, sur une photo retouchée, avec des lunettes noires et une canne blanche. Présent pour l occasion, Vincent Michel, le président de la FAF, a profité de cette visite pour aborder la question des financements publics accordés à ce musée auquel il manque chaque année 50 000. Valérie Trierweiler a promis d interpeler très rapidement le Ministère de la culture sur le sujet. À suivre donc Un nouveau collyre sans conservateur arrive sur le marché Directement issu des travaux de recherche menés par le Professeur Christophe Baudouin, ancien étudiant boursier de la FAF et aujourd hui chef de service en Ophtalmologie à l Hôpital des Quinze-Vingts, le premier collyre sans conservateur arrive sur le marchédébut 2014. Il nous aura fallu presque 10 ans pour convaincre la communauté médicale ophtalmologique sur la nécessité de supprimer les conservateurs dans le traitement des yeux secs et pour imposer cette nouvelle donne à l industrie pharmaceutique. C est donc une première victoire dont nous sommes fiers, confie le Professeur Christophe Baudouin. En France, c'est notamment le laboratoire Théa, spécialisé dans la recherche, le développement et la commercialisation de produits pharmaceutiques, partenaire de l Institut de la Vision depuis plusieurs années, qui va commercialiser ce premier collyre sans conservateur. La FAF remet sa 150 ème bourse de recherche Organisée comme chaque année par la FAF, la cérémonie des bourse de recherche qui s est tenue le 4 février dernier au tout nouveau siège de la fédération a récompensé cette année 4 jeunes étudiants chercheurs : Andréï Gamanut, Nicolas Cereso, Lucas Fares et Julie Plaisancie. Choisis et sélectionnés pour la qualité de leurs travaux par le comité scientifique de la FAF présidé par le Professeur José-Alain Sahel, Directeur de l Institut de la Vision, ces derniers se sont vus remettre chacun une bourse de 32 500. Cette aide financière précieuse va leur permettre de financer leurs travaux et de finaliser leur thèse de doctorat. Nous tenons tout particulièrement à remercier Madame Herzog, une généreuse donatrice grâce aux dons de laquelle, la FAF a pu financer intégralement une bourse qui porte son nom. Un grand merci également à tous ceux, qui chaque année, apportent leur soutien à la Fédération et contribuent ainsi à faire avancer la recherche sur les maladies de la vision.
dossier recherche & Santé 3 EDITO Des petits pas qui comptent. Les progrès récents de la recherche sur les maladies de la vision donnent de réels espoirs à celles et ceux qui ne voient pas. Pour autant, la victoire totale n est pas pour demain mais il est des petits pas qui comptent. C est ainsi qu à Nîmes, au sein de l Institut ARAMAV, structure membre du réseau FAF, une équipe placée sous la direction du Docteur Gérard DUPEYRON et comprenant en particulier le chercheur Michel DUMAS, travaille sur un beau projet de vision artificielle. Les ambitions de cette équipe sont somme toute modestes mais devraient déboucher dans les prochaines années sur une réelle détection des formes les plus proches et de certaines masses. Comme le dit si joliment Gérard DUPEYRON : «quand on a rien, un peu c est beaucoup» et pour ceux qui sont dans la nuit totale, cette phrase pleine de sagesse prend tout son sens. Je peux personnellement en témoigner suite à l opération de la cataracte effectuée grâce aux doigts du Docteur Gérard DUPEYRON en personne, ce qui m a permis de récupérer un tout petit peu de lumière qui me donne ainsi d autres couleurs à ma vie quotidienne. C est parce que nous croyons en ce projet réaliste que la FAF accorde chaque année une aide de 30 000 à cette équipe. Que nos généreux donateurs qui nous permettent de financer cette action prometteuse soient ici remerciés. Vincent MICHEL Président de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France VISION PROTHÉTIQUE : Le pôle recherche de L ARAMAV avance à grand pas Sous l impulsion conjointe du Docteur Gérard Dupeyron et du Docteur Michel Dumas, l ARAMAV travaille au développement d une prothèse visuelle baptisé LASDOP. Initié en 2006, ce programme ambitieux pourrait bien révolutionner la recherche ophtalmologique et offrir à de nombreux patients atteints de maladies de la vision et de cécité un espoir pour combattre leur handicap et mieux vivre au quotidien. Nous avons rencontré les deux intéressés sur place. Interview croisée.
dossier recherche & Santé 4 L équipe de l ARAMAV avec de gauche à droite : Michel Dumas, Vice-président du comité Recherche, Vincent Michel, Président de la FAF, Gérard Grassy, Vice-Président du comité Formation, Gérard Dupeyron, Médecin Chef de la clinique du Belvédère et Camille Lapierre, Président : Pouvez-vous nous parler de l ARAMAV et de son pôle recherche Gérard Dupeyron, Médecin Chef de l ARAMAV et co-directeur de recherche de l ARAMAV : L ARAMAV a été créé à Nîmes en février 1989. Il regroupe une clinique de réadaptation, le Belvédère, qui accueille une vingtaine de patients déficients visuels ainsi qu un centre de formation. Depuis décembre 2011, l institut s est doté d un pôle dédié à la recherche fondamentale, sous la responsabilité de Michel Dumas. Sa vocation : mettre sur pied des projets innovants et accompagner des entreprises ou des instituts de recherche dans la mise au point de produits ou de services en faveur des personnes malvoyantes ou atteintes de cécité. Ce pôle est composé d une équipe de recherche Système de Traitement de l Information Neuronale et Ingénierie Médicale (STINIM), qui participe à deux programmes ambitieux. Le premier porte sur le développement d une prothèse visuelle, le projet LASDOP et le deuxième sur la mise au point d un appartement expérimental adapté aux personnes malvoyantes ou aveugles. VISION PROTHÉTIQUE : Le pôle recherche de L ARAMAV avance à grand pas Depuis décembre 2011, l'aramav s est doté d un pôle dédié à la recherche fondamentale : Comment est né le projet de vision prothétique LASDOP? Gérard Dupeyron : Le projet LASer Driven Optical Prothesis est né de la rencontre entre des professionnels issus d horizons très différents. Depuis l origine, il mobilise des physiciens, des électroniciens, des chirurgiens, des ophtalmologistes, des physiologistes, des rééducateurs, des orthoptistes, des Instructeurs de Locomotion, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, ou encore des biologistes. Leur ambition : concevoir un modèle de stimulateur rétinien capable de restituer à des personnes aveugles ou malvoyantes une vision partielle. LASDOP a d abord été initié par Michel Dumas, Docteur en physique du solide et le Docteur Gérard Dupeyron. Une rencontre avec Christian Hamel chercheur à l institut des Neurosciences de Montpellier a permis, dans un deuxième temps, d organiser le programme LASDOP en collaboration avec l Université de Nîmes, l Ecole des Mines d Alès, l Université Montpellier 2, l Institut des Neurosciences de Montpellier, les CHU de Nîmes et Montpellier, l INSERM et le CNRS. Concevoir un tel projet nous a au départ amené à répondre à trois grandes questions : En quel point de l organisme stimuler la chaîne de la vision? À quels types de patients et de pathologies s adresser? Pour quels résultats? C est donc autour de ces trois grands points que s articule le projet LASDOP à travers 6 grandes phases de réalisation que sont : L analyse de l environnement (les images réelles) et garder uniquement l information pertinente, Le codage de l information à partir d une caméra, Comprendre et modéliser la vision par phosphènes, Effectuer la construction d un schéma psycho-visuel, La conception d un stimulateur optique, qui tienne compte des critères de compatibilité chirurgicale, Élaborer une prothèse (personnalisée) adaptée au handicap de la personne.
dossier recherche & Santé 5 : Plus précisément, en quoi consiste ce programme de recherche et qui en sont les bénéficiaires? Michel Dumas, Docteur en Sciences, Président du Pôle Recherche de l ARAMAV : Le programme LASDOP comporte deux axes de développement majeurs. Le premier porte sur l étude de l information visuelle minimale à transmettre au cerveau pour permettre la reconnaissance de l environnement par la personne malvoyante ou aveugle, appelée vision par phosphène. Cette première étude est particulièrement orientée sur la reconnaissance des visages et les déplacements en milieu domestique, urbain ou professionnel. Ces études sous tendent 2 démarches complémentaires, l une concerne les personnes malvoyantes, l autre les aveugles. Dans le cas des malvoyants, il s agit de mettre en place les outils permettant d utiliser la vision résiduelle du patient. Dans le cas des aveugles, il faut tenir compte du type de stimulation mis en œuvre, pour adapter l information au stimulateur (en particulier le nombre et la taille des points stimulés) de manière à rendre la personne la plus indépendante possible dans son environnement. Le second axe de développement du programme LAS- DOP porte sur la mise au point d un stimulateur par voie optique grâce à des impulsions laser qui permettent de transmettre l information au premier neurone non déficient de la chaîne psycho-visuelle humaine. La stimulation rétinienne est rendue possible grâce à la conduction nerveuse des chaînes neuronales préservées des 2 èmes et 3 èmes neurones ; la stimulation électrique (effectuée par d autres équipes) étant actuellement à l origine d une sensation lumineuse de type phosphène. Cette stimulation de la rétine ne peut intervenir que sur les cas de cécité les moins compliqués. En effet, certaines maladies comme la rétinite pigmentaire ou la dégénérescence maculaire liée à l âge, DMLA, ne détruisent que les cellules photosensibles de la rétine, en particulier les premiers neurones responsables de la transduction Les premiers résultats qui concernent en particulier les essais de stimulation sur tranche rétinienne in vitro sont encourageants et font naître des espoirs que l on croyait impossibles il y a encore quelques années du signal photonique en signal neuronal électrique. En France, on estime ainsi que 60 000 personnes aveugles par rétinite pigmentaire conservent des axones du troisième neurone (cellules ganglionnaires) et donc des fibres du nerf optique encore fonctionnelles. C est donc sur ce modèle de cécité que les chercheurs de l ARAMAV ont choisi d orienter leurs travaux, mais avec l originalité d utiliser de la lumière pour effectuer la stimulation. : D autres expériences de vision artificielle ont déjà été tentées. En quoi LASDOP est-elle différente? Michel Dumas : De nombreuses équipes internationales (USA, Allemagne, Belgique, Japon, Australie, etc.) ont en effet déjà travaillé sur le sujet. Des essais cliniques ont d ailleurs été tentés depuis 1998 avec des tests de courte durée. Ces expériences ont concerné une vingtaine d implants sub-rétiniens, une vingtaine d implants épi-rétiniens et deux implants sur le nerf optique. Les résultats de ces essais cliniques sont encore très imprécis. Les points encourageants concernent la détection du mouvement d une cible lumineuse, la capacité de détection d objets contrastés et la diminution des seuils de perception dans le temps avec l entraînement. Cependant, on constate une mauvaise tenue pour certains, peu ou pas de reproductibilité, une mauvaise résolution et une lenteur dans la reconnaissance d un caractère entraînant une perte de la rétinotopie. La stimulation électrique de la rétine présente des limites en raison, notamment, de la taille des électrodes à l origine d une mauvaise résolution spatiale et du nombre d électrodes actuellement limité à une centaine. L avantage que peut présenter la technique étudiée par LASDOP est d être moins agressive pour la rétine que les implants d électrodes. LASDOP offre, en outre, une meilleure résolution spatiale et une plus grande tolérance évitant ainsi les phénomènes de rejet ou de glyose. > Vue générale de la Clinique du Belvédère et de l Aramav
dossier recherche & Santé 6 > : Où en êtes-vous aujourd hui et quelles sont les prochaines étapes? Michel Dumas : Depuis 2006, l ensemble des études réalisées à l ARAMAV a déjà fait l objet de 2 thèses de Doctorat en sciences et d une thèse de doctorat en biologie. Les recherches de la vision par phosphènes (premier axe de développement du projet LASDOP) sont menées par Guillaume Tatur, dans le cadre d un contrat post doctoral financé en partie par la FAF. Si au départ ces études étaient orientées vers des personnes ayant totalement perdu la vue, nous nous sommes très vite rendus compte que l on pouvait aussi réfléchir pour améliorer le diagnostic des personnes malvoyantes et utiliser les technologies modernes (espace virtuel, lunette de réalité virtuelle, réalité virtuelle augmentée, etc ) afin de mettre en place des outils de restitution de l information (lunette intelligente) adaptés au handicap de la personne. Ce dernier fait d ailleurs l objet du développement d une plateforme psychomotrice en milieu virtuel (en collaboration avec le CHU de Nîmes et l IUT de Nîmes) et de collaborations diverses tel que le projet Aurevi avec l École des Mînes d Alès ou encore de collaborations plus confidentielles avec des industriels et d autres laboratoires français pour réaliser des lunettes de réalité virtuelle augmentée. En ce qui concerne la partie stimulation, les premiers résultats sur des cellules ganglionnaires en culture où en tranche rétinienne in vitro sont encourageants et font naître des espoirs que l on croyait impossibles il y a quelques années encore. Nous sommes très heureux d avoir pu fournir ces premiers résultats. Pour autant, le chemin est encore long et les solutions miracles n existent pas. Ne crions pas victoire. On est encore loin de la réalisation d un véritable œil bionique. Le projet Test sur la perception des expressions faciales en simulation de vision prothétique : une jeune fille portant un casque de réalité visuelle observe une vue similaire à celle visible sur l écran d ordinateur C est actuellement, avec cette philosophie que nous cherchons des collaborations avec des équipes complémentaires à nos travaux, pour améliorer notre système de stimulation optique. INNOVATION par Gérard Grassy Professeur à l'université de Montpellier 1 Un appartement expérimental pour personnes malvoyantes Le pôle recherche de l ARAMAV participe également activement à la mise en place d une plateforme (appartement expérimental) pour l intégration de nouvelles solutions technologiques dans l habitat afin de faciliter l autonomie de la personne en milieu domestique tout au long de sa vie. Les techniques de simplification des images et d extraction de l information issues du projet LASDOP seront prochainement testées sur des sujets volontaires emmétropes immergés dans l environnement réel de pièces spécifiques de l appartement expérimental (cuisine, salle de bain, toilettes). Les équipements sont conçus en collaboration étroite avec l Université de Sherbrooke (Pr. Philippe Mabillaud, projet DOMUS, Québec). Dans ce cadre, le pôle Recherche de l ARAMAV a également été sollicité par l Institut de la Vision de Paris pour son expertise dans le domaine de la malvoyance et de la basse vision, ce qui devrait aboutir très rapidement à des collaborations actives. LASDOP porte plus sur la réalisation d une nouvelle représentation mentale chez un patient atteint de cécité totale, lui permettant d accéder à des repères spatiaux comme le font les personnes malvoyantes. En pratique les résultats escomptés de ces projets sont beaucoup plus proches pour l instant de ceux obtenus avec les cannes électroniques que tous ceux que l on peut espérer obtenir plus tard avec de véritables yeux bioniques. Si notre principal souci est de trouver les moyens financiers pour mettre en œuvre nos idées, nous avons la chance de vivre nos recherches au contact de ceux qui ont besoin de nous et les personnels spécialistes de la réadaptation et, quoi qu il arrive, nous cherchons avec eux cette lumière pas, non pas pour la dominer, mais pour l utiliser autrement. Avec le Docteur Gérard Dupeyron nous ne croyons pas, que nous trouverons la solution mais qu un jour le résultat sera là, parce que toutes les équipes qui travaillent dans notre domaine auront mis chacune leur pierre à l édifice pour arriver au résultat. C est actuellement, avec cette philosophie que nous cherchons des collaborations avec des équipes complémentaires à nos travaux, pour améliorer notre système de stimulation optique, afin d éviter les opérations cliniques et augmenter le nombre de points de stimulation. C est un beau challenge, mais cela ouvre une nouvelle page de l histoire de l ARAMAV et j espère sincèrement que nous pourrons l écrire ensemble très bientôt.
VIE DE LA FÉDÉRATION 7 Calendrier 2014 et lancement de la campagne de communication «CHANGEZ DE POINT DE VUE : EMBAUCHEZ UN AVEUGLE!» C est la thématique de la campagne menée par la FAF depuis plusieurs mois qui trouve écho dans ce calendrier 2014 de notre association. Elle n a d autre but que d alerter l opinion publique sur la situation, toujours plus inacceptable, des citoyens malvoyants et aveugles de notre pays. Une nouvelle fois, et toujours pour la bonne cause, nous nous permettons donc de détourner l image, la sacro-sainte image, de décideurs, de «people». Qu ils et elles nous en excusent par avance. Mais dans une société où l image compte, hélas, plus que tout le reste, nous voulons évoquer ici grâce à elle les maux qui rongent «le peuple de la nuit». Le chômage (un aveugle sur deux), la précarité, l accès à la culture, à la technologie, l accessibilité de nos villes et de nos transports Oui, tout devient de plus en plus difficile chaque jour pour nos concitoyens privés totalement ou partiellement de la vue. Une situation d autant plus scandaleuse que le fléau de la malvoyance, comme l indique l Organisation Mondiale de la Santé, est en pleine progression. Nous le vivons au quotidien, dans l indifférence politique et financière des pouvoirs publics, le silence des médias ou dans le monde de l entreprise : la France a plus que jamais un problème avec le handicap. Parce qu il y va du vivre ensemble et de notre avenir commun, elle doit notamment changer de regard sur les personnes aveugles et malvoyantes. L accès au travail constitue de ce point de vue une passerelle essentielle pour faire sens et société. Nous ne demandons ni la charité, ni l aumône. Nous voulons travailler, participer à l effort collectif, être pleinement des citoyens avec des droits mais aussi des devoirs. C est le combat que mène la FAF depuis sa création. C est ce combat que j espère, vous mènerez avec nous. Vincent MICHEL Président de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France
VOIR est édité par la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France : 6 rue Gager-Gabillot - 75015 PARIS. Tél : 01 44 42 91 91 www.faf.asso.fr Directeur de la publication : Vincent Michel / Responsable de la Publication : Ana Pereira/ Rédaction et maquette : www.sud-edito.com / Imprimerie Jean Bernard / ISSN : 1620-7149 / Crédits photo : istock photos - Fotolia - FAF / REF : Fév. 2014