FD/DP N 1-5147 Contacts Ifop : Frédéric Dabi / Damien Philippot L accompagnement en fin de vie Synthèse des principaux enseignements Le 21 octobre 2005
Méthodologie Ce document présente les résultats d une étude réalisée par l Ifop. Elle respecte fidèlement les principes scientifiques et déontologiques de l enquête par sondage. Les enseignements qu elle indique reflètent un état de l opinion à l instant de sa réalisation et non pas une prédiction. Aucune publication totale ou partielle ne peut être faite sans l accord exprès de l Ifop. Etude réalisée pour Echantillon La Délégation Interministérielle à la Famille 399 personnes ayant déclaré avoir récemment accompagné un proche en fin de vie, extrait de deux échantillons représentatifs de la population française âgée de 15 ans et plus. La représentativité des échantillons a été assurée par la méthode des quotas (sexe, âge, profession du chef de famille) après stratification par région et catégorie d agglomération. Mode de recueil Les interviews ont eu lieu par téléphone au domicile des personnes interrogées. Dates de terrain Du 20 au 29 Juillet 2005
20% des personnes contactées par l Ifop ont déclaré avoir accompagné un proche en fin de vie au cours des deux dernières années. Sans surprise, c est parmi les personnes les plus âgées que ce cas de figure se présente le plus fréquemment. Ainsi, 28% des interviewés âgés de 50 à 64 ans et 24% des 65 ans et plus ont accompagné un proche en fin de vie. 1. Précisions sur la situation en fin de vie Le lien avec la personne décédée est étroitement corrélé à l âge de l interviewé. Ainsi, les plus jeunes citent davantage les grands-parents (59% des moins de 35 ans contre 18% en moyenne), alors que les personnes d âge moyen ont plus fréquemment perdu leurs parents (47% des 35-49 ans et 54% des 50-64 ans). Selon les proches interrogés, le décès intervient dans plus de la moitié des cas (57%) à l hôpital. Le domicile représente moins d un cas sur quatre (23%), alors que les décès en maison de retraite sont relativement rares (11%). La mort n est intervenue dans les unités de soins palliatifs que pour 5% des proches, et chez la personne interrogée dans 3% des cas seulement. La personne choisissant le lieu de prise en charge du proche en fin de vie dépend fortement du lieu en question. Dans l ensemble, la responsabilité du choix du lieu est répartie d une manière relativement équitable entre les différents acteurs possibles (le médecin, dans 29% des cas, la personne elle-même dans 26% des cas et un membre de la famille ou le répondant dans respectivement 23% et 9% des cas). Mais si la personne est restée à l hôpital durant la période de fin de vie, c est le médecin qui a pris la décision dans 55% des situations. De même, la personne elle-même décide dans 44% des cas lorsqu elle reste à domicile. Notons enfin qu une fois sur deux (49% exactement), ce sont les membres de la famille qui optent pour l installation en maison de retraite. La durée de la période d accompagnement du proche en fin de vie est dans près d un cas sur deux (47% exactement) inférieure à 3 mois. Ce taux s avère supérieur pour les personnes qui meurent dans une structure médicale (57% des cas). On observe un faible taux de personnes connaissant une période de fin de vie comprise entre 3 et 6 mois : cela ne représente que 21% des situations. En revanche, les durées supérieures à 6 mois sont plus nombreuses (32% des cas) et plus encore parmi les proches de personnes âgées.
2. Jugements et perceptions concernant l accompagnement Une personne sur trois au total a eu recours à un intervenant extérieur lors de la prise en charge du proche en fin de vie. Plus exactement, 26% déclarent avoir eu recours à des professionnels rémunérés, et 7% à des bénévoles, membres d associations. On note que le recours à des professionnels rémunérés est plus fréquent parmi les personnes âgées de 65 ans et plus (30%) et celles dont le proche est resté à son domicile avant la mort (32%). Par ailleurs, le recours à ce genre d intervenants s avère plus rare lorsque la durée de la période de fin de vie a été courte (21%). Concernant le soutien apporté par les intervenants, il apparaît que chacun d entre eux a suffisamment soutenu les personnes accompagnant un proche en fin de vie. Le soutien le plus fort vient des intervenants bénévoles, membres d associations (89% des personnes interrogées déclarent avoir été suffisamment soutenues). Des taux très proches sont observés concernant la famille (87%), les professionnels rémunérés (84%), le personnel soignant (81%). Les amis (79%) et surtout les médecins (73%) se situent légèrement en retrait. Dans le détail, on note que le soutien familial a été plus fortement ressenti par les personnes les plus jeunes (93% parmi les 15-24 ans contre 87% en moyenne). A l inverse, les plus jeunes semblent avoir été parmi les moins sensibles au soutien apporté par le personnel soignant (72%, contre 81% en moyenne). Concernant les amis, on observe que le soutien est moins jugé suffisant lorsque l accompagnement a duré plus de 6 mois (73% contre 79% en moyenne). Enfin, s agissant des médecins, le soutien n a été suffisant que pour 52% des habitants de la région parisienne (contre 73% en moyenne), mais a été à l inverse reconnu par 85% des personnes âgées de 65 ans et plus. Pour tous les intervenants, et en particulier la famille et les amis, on observe que le soutien est jugé plus favorablement lorsque le proche a terminé ses jours à domicile.
3. Le niveau d information S agissant des aides dont les proches des personnes en fin de vie peuvent bénéficier, il apparaît que le niveau d information est parfois déficient, notamment lorsqu on quitte le domaine purement médical. Plus précisément, 64% des personnes interrogées considèrent qu elle ont bénéficié d une information suffisante concernant les aides médicales. Ce taux s avère plus élevé parmi les personnes âgées de 65 ans et plus (70%), et celles dont les proches ont fini leurs jours à leur domicile (72%, contre 61% lorsque le décès a eu lieu à l hôpital). On note par ailleurs un niveau d information nettement plus faible en région parisienne (43% seulement se disent suffisamment informés). Concernant les aides sociales, une courte majorité d interviewés estime avoir été insuffisamment informé (52%). C est particulièrement le cas des plus jeunes (69% de moins de 35 ans), et, une fois encore, des habitants de la région parisienne (69% également). Lorsque le décès a eu lieu au domicile du proche, l information semble avoir été plus fréquente (46% seulement se disent insuffisamment informés). Le niveau d information concernant les aides psychologiques et morale apparaît particulièrement bas. Seules 4 personnes sur 10 disent avoir été suffisamment informées sur ce point. Pour la troisième fois, quelques catégories de la population se distinguent : - d abord les plus jeunes chez qui le déficit d information semble particulièrement patent (29% seulement disent avoir été suffisamment informés), - ensuite les habitants de la région parisienne (21%) - enfin les personnes dont les proches sont décédés à l hôpital (38%, contre 48% lorsque la mort a eu lieu au domicile). Un autre clivage concerne les trois types d aide. Il s agit de la durée de la période de fin de vie. Plus celle-ci est longue, plus le niveau d information est jugé insuffisant. C est particulièrement le cas pour les aides psychologiques et morales où seules 32% des personnes qui ont accompagné leur proche pendant plus de six mois considèrent qu elles ont été suffisamment informées.
4. Le jugement sur les difficultés rencontrées Confirmant les enseignements sur le niveau d information au sujet des aides psychologiques et morales, il apparaît que les personnes accompagnant un proche en fin de vie sont en premier lieu touchés par des difficultés morales : 44% des interviewés citent en effet cet élément, plus prégnant que les difficultés d ordre organisationnel. Notons que les difficultés morales sont particulièrement importantes pour les femmes (51% évoquent ce type de problème, contre 37% des hommes) et les plus jeunes interviewés (51% des 15-24 ans). Arrivent en deuxième position les difficultés d organisation (élément évoqué par 30% des personnes interrogées). Ces difficultés apparaissent plus fortes pour les personnes en âge de travailler (43% des 25-34 ans et 37% des 35-49 ans les mentionnent), et surtout les habitants de la région parisienne (55%). Une personne sur quatre (26% exactement) souligne le manque d informations et une proportion presque équivalente (24%) un manque de disponibilité des intervenants. Les difficultés financières personnelles concernent près d une personne sur cinq (19%). On note que 30% des employés déclarent avoir connu de telles difficultés. Par ailleurs, l expérience de ce genre de problème est sensiblement plus fréquente lorsque la durée de l accompagnement du proche en fin de vie a été supérieure à six mois (31% ). Pour les actifs, parmi les moyens de remédier aux difficultés d organisation figure le recours à différentes modalités d aménagement du temps de travail. C est d abord les congés payés que les personnes interrogées utilisent (31% en ont pris) ; 28% ont eu recours à un «aménagement du temps de travail». Remarquons que la solution de l arrêt maladie n a été retenue que par 8% des personnes interrogées. Quant au congé de solidarité familiale, pâtissant sans doute d une faible notoriété, il n a concerné que 9% des interviewés.
5. Bilan Les personnes ayant accompagné un proche en fin de vie considèrent que c est à son domicile personnel qu il est préférable de terminer ses jours. 61% expriment cet avis, 15% seulement citant l hôpital, et 10% les unités de soins palliatifs. La maison de retraite ne reçoit les faveurs que de 5% des personnes interrogées. Notons que le domicile est cité à 80% par les personnes dont le proche est décédé chez lui et que l hôpital est mentionné par 22% de ceux qui ont vu leur proche mourir dans une structure médicale. Toujours concernant le lieu de la fin de vie, 25% des personnes interrogées déclarent avoir changé d avis suite à leur expérience. Ce taux n évolue guère selon que le proche s est éteint chez lui ou dans une structure médicale. Il est un peu plus élevé chez ceux qui ont connu une longue période d accompagnement (29%). Parmi les personnes ayant changé d avis concernant l endroit préférable pour finir ses jours suite à leur expérience récente d accompagnement d un proche, 76% déclarent qu il est préférable de terminer sa vie chez soi ou chez un proche. La principale raison invoquée par les interviewés tient à la nécessité d entourer au maximum le proche en fin de vie, ce qui s avère plus facile lorsque celui-ci séjourne à son domicile. Invoquant la même nécessité de préserver la santé mentale du proche en fin de vie, les personnes interrogées mettent également en avant l effet bénéfique du fait de pouvoir finir ses jours dans un environnement familier et de ne pas changer de contexte de vie, ce qui peut s avérer source d angoisse. 13% des personnes ayant changé d avis après avoir accompagné un proche en fin de vie considèrent qu il est préférable de mourir en unité de soins palliatifs. Ces interviewés mettent principalement en avant les avantages qu offrent ces structures en termes d accompagnement de la personne, soulignant le meilleur confort psychologique et physique, l atténuation de la souffrance que permet un suivi en unité de soins palliatifs par rapport à l hôpital ou au domicile. Enfin, seuls 11% des personnes ayant changé d avis mentionnent l hôpital comme endroit préférable pour finir ses jours. En comparaison avec le domicile et parfois la maison de retraite, l hôpital apparaît à ces personnes comme un lieu mieux adapté (techniquement et parfois humainement aussi) à la prise en charge et à l accompagnement des personnes en fin de vie.
Lorsqu on interroge enfin les personnes concernées par des difficultés sur la nature de ces difficultés rencontrées, 23% citent l éloignement. Les problèmes de transport figurent ainsi au premier rang des préoccupations organisationnelles des proches. Ce taux est plus élevé (27%) lorsque la personne accompagnée est décédée à l hôpital. Viennent ensuite les problèmes dans la conciliation avec les autres activités (17%), ceux de la gestion du temps (14%), les difficultés financière (14%). Le manque de disponibilité des intervenants n est quant à lui évoqué que par 13% des interviewés. Remarquons que seulement 6% n évoquent que des difficultés morales.