P E S C Réseau RESPEC-CL-PACA Livret d Information Patient Réseau ARS PACA RESPEC-CL LES CEREBROLESES Réseau de Santé pour la Prise en RE CL Charge des Cérébrolésés Adultes INTRODUCTION PACA Sommaire: INTRODUCTION P.1 L ANATOMIE DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL P.2 L ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL P.3 LE TRAUMATISME CRANIEN P.6 LES CEREBROLESES DANS LE CADRE DU RESEAU RESPEC-CL P.8 CONCLUSION P.10
INTRODUCTION Réseau pour la prise en charge des Cérébrolésés Adultes Créer en 2004, le réseau RESPEC-CL «Réseau de santé pour la prise en charge des cérébrolésés adultes en Région PACA» Coordonne la prise en charge médicale et médicosociale des personnes adultes atteintes d une lésion cérébrale acquise notamment accident Vasculaire Cérébral (AVC) et traumatisme crânien (TC) et présentant un état de handicap avec des déficiences motrices et /ou des troubles psychocomprtementaux. Pourquoi RESPEC-CL? Toute lésion cérébrale acquise est susceptible de conséquences moteur, cognitives, psychologique voir comportementaux nécessitant l intervention de multiples acteurs de santé. Regrouper les compétences institutionnelles et libérales autour de la prise en charge des patients victimes d une lésion cérébrale acquise traumatique ou non traumatique, avec la perspective d une réorganisation de l offre de santé avec triple objectifs : Améliorer l offre de soins, Améliorer l attractivité, Améliorer la dépense de santé : est l objet du réseau RESPEC-CL qui est une structure de recours reconnue et missionnée par l Agence Régionale de Santé (ARS PACA). Qu est-ce que le réseau RESPEC-CL? C est un réseau de santé composé, d un comité de pilotage, d une cellule de coordination et de nombreux professionnels de santé adhérents. Le réseau RESPEC-CL a pour objectifs : De favoriser l accès au soin, la coordination, la continuité et l interdisciplinarité des interventions. Il doit permettre la fluidité de la filière, d éviter les ruptures des soins et la prise en charge, d assurer un véritable accompagnement personnalisé à la carte, Pour qui RESPEC-CL? Toute personne adulte atteinte d une lésion cérébrale acquise non évolutive notamment accident vasculaire cérébral (AVC), traumatisme crânien habitant en région PACA. Que propose RESPEC-CL aux professionnels libéraux? Une coordination d appui aux médecins généralistes et spécialistes libéraux Une réduction du cloisonnement entre le secteur hospitalier et le secteur libéral. Une réduction de l isolement des médecins généralistes face à la prise en charge des cérébrolésés. Un parcours et une filière de prise en charge des cérébrolésés bien identifiée. Une organisation du retour au domicile avec un Plan Personnalisé de Santé (PPS). Une gestion de qualité des cas complexes des cérébrolésés. Un numéro d appel unique pour les professionnels de santé de la région PACA. Un accès à la formation et l information. 1 CONCLUSION Le réseau RESPEC-CL, est un projet continu, évolutif et fait preuve d ouverture dans la perspective d une réorganisation de l offre en santé, «Réseau de Santé pour la prise en charge des Cérébrolésés adultes» dans l objectif d améliorer l offre de soins, améliorer la coordination hôpital-ville, la continuité de la prise en charge médico-sociale et : Assurer une coordination d appui aux professionnels libéraux Un suivi personnalisé avec un Plan Personnalisé de Santé. Mise en place d une Education thérapeutique patient. Le réseau RESPEC-CL prend en charge les patients adultes atteints d une lésion cérébrale acquise : accident vasculaire cérébral (AVC), traumatisme crânien (TC) sur toute la région PACA, pour une coordination d appui aux acteurs du secteur de la santé, du secteur social et associatif. La cellule de coordination du Réseau RESPEC-CL composée d un service social, service administratif est placée sous la responsabilité d un médecin chef coordonnateur «DR BARDI», cette équipe vous propose, si vous l acceptez, de vous accompagner GRATUITEMENT vous et vos proches, auprès des différents professionnels du secteur médico-social, pour coordonner leurs interventions, pour faciliter votre information médicale, sociale, juridique, et ce bien sûr dans le respect de la confidentialité qui vous est due. Le réseau RESPEC-CL est une structure de recours reconnue et missionnée par les autorités administratives de la région PACA (Agence Régionale de Santé) Qui s adresse aux patients cérébrolésés à tous les stades de leur état depuis l accident initial. Réseau RESPEC-CL Service Administratif Service M.P.R. Hôpital Archet 1 BP 3079 06202 Nice Cedex 3 Tél : 04.92.03.55.32 Fax : 04.92.03.58.91 Email : reseaurespectc@chu-nice.fr http://reseau-respec-tc.docvadis.fr Médecin Chef Coordonnateur Dr BARDI Tél : 04.92.03.96.62 Port : 06.46.16.42.42 Email : bardi.a@chu-nice.fr Service Social Tél : 04.92.03.90.41 Email : sevin.coutant.reseaurespectc@gmail.com 10
Le Psychologue : participe au soutien psychologique du patient et de son entourage. Le neuropsychologue : s occupe de l évaluation, la rééducation des troubles cognitifs et la réadaptation à la personnalité et aux capacités d intégration sociale. L ergothérapeute : aide le patient à améliorer son autonomie fonctionnelle dans les activités de tous les jours, et selon ses exigences sociales, scolaire ou professionnelles. Le médecin généraliste : est le pivôt central de toute l équipe pluridisciplinaire, il est également responsable de la prise en charge de tous les problèmes médicaux qui peuvent compliquer l évolution. Le médecin rééducateur : est chargé de définir puis de réajuster les objectifs du programme de rééducation en fonction de l état clinique du patient. Le psychiatre : peut être sollicité en cas de troubles psycho-comportementaux. B) De la rééducation à la réinsertion : 1/ la phase de rééducation : Elle est généralement initiée dans le service d hospitalisation de médecine physique et de réadaptation et peu se poursuivre en ville par le biais du réseau RESPEC-CL. Que propose RESPEC-CL aux patients et à leurs familles? Une cellule de coordination. Une meilleure lisibilité des structures participantes à la prise en charge des patients. Une amélioration de la qualité de la prise en charge et des soins. Un accompagnement tout au long de la filière de soins jusqu à la réinsertion familiale, sociale et professionnelle. Une prise en charge financière des soins en ville (soins non conventionnés) Un soutien psychologique aux familles. Une éducation thérapeutique. Une information sur les procédures d une éventuelle indemnisation. L ANATOMIE DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL Le cerveau est une masse «molle» contenant plusieurs milliards de cellules très spécialisées (les neurones) qui s organisent en différentes voies de réception et de transmission d informations destinées à contrôler les multiples fonctions du corps. 2/ la phase de réadaptation : L objectif de la réadaptation est d essayer de compenser au mieux les déficiences et les incapacités du patient en adaptant son environnement. 3/ la réinsertion : La sortie définitive du centre de rééducation, le réseau RESPEC-CL assure la coordination pour une meilleure insertion sociale et professionnelle. 9 2
L ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL Un accident vasculaire cérébral (AVC) ou attaque cérébrale, est une défaillance de la circulation du sang qui affecte une région plus ou moins importante du cerveau survient lorsque la circulation sanguine vers ou dans le cerveau est interrompue par Un vaisseau sanguin bouché (AVC ischémique ou encore infarctus cérébral 80%) ou L éclatement d un vaisseau sanguin provoquant une hémorragie (AVC hémorragique20%) dans le cerveau 2) La phase d éveil : La phase d éveil fait suite à la phase de coma dont la fin est définie par l ouverture spontanée des yeux. Elle correspond à la période qui s écoule entre l ouverture des yeux et la reprise d une «conscience de soi» du blessé. Les 3 stades de la phase d éveil : Phase végétative Phase d état pauci-relationnel Phase des premiers échanges relationnels 3) La phase de rééducation. 4) Le devenir du traumatisé crânien : Conséquence : les cellules du cerveau ne reçoivent plus l oxygène et les nutriments. Certaines sont endommagées, d autres meurent. Chez la majorité des gens, il n y a pas de signe précurseur d une crise. Toutefois, plusieurs facteurs de risque peuvent être surveillés. Les AVC ont des conséquences très variables. Plus de la moitié des gens en gardent des séquelles. La gravité des séquelles dépend de la région du cerveau atteinte et des fonctions qu elle contrôle. Plus la région privée d oxygène est grande, plus les séquelles risquent d être importantes. À la suite d un AVC, certaines personnes auront la difficulté à parler et ou à écrire (aphasie), des problèmes de mémoire et ou une paralysie proportionnelle. Urgence médicale : Plus les délais entre l AVC et la prise en charge médicale sont courts, plus le risque de séquelle grave s amenuise. Quels que soient les dommages causés par la privation d oxygène, le cerveau a une certaine capacité d adaptation. Des cellules nerveuses saines réussissent parfois à prendre la relève des cellules mortes si elles sont stimulées par divers exercices. Causes : L athérosclérose, formation de plaques de lipides sur la paroi des vaisseaux sanguins, L hypertension artérielle est aussi un facteur de risque important. La rupture d une artère du cerveau peut être facilitée par la présence d un anévrisme. L anévrisme est un gonflement d une petite section d une artère, en raison d une faiblesse de la paroi. Il n est pas toujours possible de déterminer la cause exacte d un AVC. Il est important, cependant, que les médecins la recherchent en procédant à divers examens afin de réduire le risque de récidive. 3 Les différents devenirs possibles peuvent être schématiquement regroupés en 5 catégories selon le score de suivi de Glasgow (Glasgow Outcome Scale) (GOS) : - GOS I : Bonne récupération - GOS II : Incapacité ou Handicap modéré - GOS III : Incapacité ou Handicap grave - GOS IV : Etat végétatif chronique - GOS V : Décès LES CEREBROLESES DANS LE CADRE DU RESEAU Le réseau RESPEC-CL assure une coordination ville /hôpital, entre les différents acteurs libéraux et la continuité de la prise en charge médico-sociale : A) Les thérapeutes : L infirmière : Assure les soins de survie et d hygiène Le kinésithérapeute : est chargé de la rééducation neuro-motrice L orthophoniste : Assure la prise en charge nécessaire pour améliorer, rétablir et faciliter l expression et la compréhension du langage. 8
La gravité La gravité globale d un traumatisme crânien peut être évaluée à l aide de différentes échelles clinique. La plus utilisée est le score de coma de Glasgow qui varie de 3 à 15, Il permet une approche de l état de conscience en examinant 3 types de réponse (ouverture des yeux, réponse verbale et réponse motrice) à des stimuli (bruit, douleur, ordre oral ) 3 degré de gravité : - TC grave : Glasgow initial entre 3 et 8 - TC de moyenne gravité : Glasgow initial entre 9 et 12 - TC léger : Glasgow initial entre 13 et 15 LES MODALITES EVOLUTIVES 1) Le coma : a) Définition : Le coma se caractérise par l absence d éveil et d absence de manifestation de conscience, ne communique pas avec le milieu extérieur, ne réagit pas quand on lui parle ou quand on le stimule. b) Evolution : Dans les cas les plus favorable, le coma est bref et évolue vers un éveil rapide, parfois, le coma se prolonge et l éveil est long et progressif. c) Prise en charge : pendant la phase de coma, les traitements ont 3 buts principaux : Eviter l aggravation des lésions cérébrales Maintenir le patient en vie en assurant les fonctions vitales essentielles Prévenir et traiter les complications liées à l alitement prolongé ou au traumatisme crânien lui-même. 7 Prévalence Grâce aux avancées en matière de prévention, la prévalence des AVC a considérablement diminué au cours des dernières décennies. Depuis les années 1990, elle semble toutefois se stabiliser. La fréquence est de 150 000 nouveaux cas/an France (1 AVC / 4sec), une gravité responsable de 60 000 décès (25% décès a 1 mois).. Si les AVC sont plus rares que les crises cardiaques, ils représentent tout de même la première cause de handicap physique acquis, la deuxième cause de démence et la troisième cause de mortalité (1ére chez la femme). Types On distingue 3 types d accidents vasculaires cérébraux : les 2 premiers sont causés par le blocage d une artère cérébrale (accident ischémique). Ils sont les plus fréquents et représentent environ 80 % des AVC. Le troisième est causé par une hémorragie cérébrale (accident hémorragique) Il peut arriver que l obstruction d une artère cérébrale ne soit que temporaire et qu elle se résorbe naturellement, sans laisser de séquelles. On appelle ce phénomène accident ischémique transitoire (AIT) ou mini-avc. Les symptômes sont les mêmes que ceux d un «vrai» AVC mais ils disparaissent en moins d une heure. Un mini-avc est un signal d alarme à prendre au sérieux : il peut être suivi d une attaque cérébrale parfois plus grave au cours des 48 heures suivantes. Il est donc important de consulter un médecin au plus tôt. Un AVC peut causer une paralysie ou une perte de conscience. Parfois, il se détecte grâce à l un ou l autre des signes suivants : Des étourdissements et une perte soudaine d équilibre. Un brusque engourdissement, une perte de sensibilité ou une paralysie du visage, d un bras, d une jambe ou d un côté du corps. De la confusion, une difficulté soudaine à s exprimer ou à comprendre. Une perte soudaine de la vue ou une vision trouble dans un seul œil. Un mal de tête subit, d une intensité exceptionnelle, accompagné parfois de vomissements. Dans tous les cas, on doit contacter les services d urgence le plus rapidement possible. Le risque est plus important chez : Les personnes ayant déjà eu un accident ischémique transitoire (mini-avc) ou un AVC 4
Les personnes atteintes d un trouble cardiaque (anomalie d une valve cardiaque, insuffisance cardiaque ou arythmie cardiaque) et celles qui ont récemment eu un infarctus du myocarde. La fibrillation auriculaire, une forme d arythmie cardiaque, est particulièrement dangereuse, parce qu elle amène le sang à stagner dans le cœur; cela entraîne la formation de caillots sanguins. Si ces caillots circulent jusqu aux artères du cerveau, ils peuvent causer un AVC. Les personnes diabétiques. Le diabète contribue à l athérosclérose et réduit la capacité de l organisme à dissoudre les caillots sanguins. Les personnes qui souffrent de migraines. Les personnes atteintes d apnée du sommeil. L apnée peut entraîner une hausse de la pression sanguine et contribuer à la formation de caillots sanguins. Les personnes ayant un nombre élevé de globules rouges dans le sang (polyglobulie). Les personnes dont un proche parent a été atteint d un AVC. Les deux facteurs principaux L hypertension. C est le facteur de risque le plus important. La haute pression sanguine affaiblit la paroi des vaisseaux sanguins, y compris ceux du cerveau; L hypercholestérolémie. Un taux élevé de cholestérol LDL dit «mauvais cholestérol») ou de triglycérides contribue à l athérosclérose et au durcissement des artères. " Scanner cérébral montrant une hémorragie intracérébrale profonde due à un saignement dans le cervelet, chez un homme de 68 ans. 5 LE TRAUMATISME CRÂNIEN Le traumatisme crânien (TC) est une des causes de lésions cérébrales acquises. En France, la principale circonstance où il se produit est l accident de la circulation, puis viennent les chutes, les accidents de travail, les accidents de sport, les agressions ou les plaies par balles. En ce qui concerne les accidents de la circulation, leur fréquence de survenue est deux fois plus élevée chez l homme que la femme dans la tranche des 15-25 ans, en raison d habitudes de conduite plus dangereuses. A noter que depuis l obligation légale du port de la ceinture de sécurité et du casque pour les deux roues, condition qu il soit bien fixé, et les mesures de limitation de vitesses, on a observé une diminution de la gravité des accidents de la voie publique (par exemple le port de la ceinture réduit de plus de 50% le risque de décès). Le traumatisme cérébral ouvert ou fermé. Deux types de traumatisme cérébral. Le traumatisme cérébral fermé : le cerveau est atteint sous l effet d une secousse provoquant un contact brusque entre le tissu cérébral et la boîte crânienne, sans atteinte visible de la boîte crânienne. Le traumatisme cérébral ouvert : il y a communication entre le cerveau et le milieu extérieur, et la matière cérébrale est exposée et/ou est le siège d une plaie pénétrante (par exemple, projectile d une arme à feu ou objet pointu). Le risque d infection cérébrale est particulièrement important dans ce type de TC. Les lésions. La destruction ou l altération de fonctionnement du cerveau est la conséquence de différentes lésions qui dépendent étroitement du mécanisme du TC (choc direct à la tête et/ou indirect : accélération et/ou décélération et/ou rotation de la tête). L accident de la route est souvent à l origine de TC grave car tous ces mécanismes sont en général associés. -Lésion axonales diffuses -Contusion -Hématome -Œdème cérébral -Hydrocéphalie -Hypertension intracrânienne (HTIC) 6