ASSOCIATION HENRI CAPITANT JOURNEES SUISSES LE STATUT JURIDIQUE DU CORPS HUMAIN RAPPORT LUXEMBOURGEOIS. Rapporteur : Florence TURK, Avocat à la Cour

ASSOCIATION HENRI CAPITANT JOURNEES SUISSES LE STATUT JURIDIQUE DU CORPS HUMAIN RAPPORT LUXEMBOURGEOIS Rapporteur : Florence TURK, Avocat à la Cour Le présent rapport est rédigé dans le cadre des travaux de l Association Henri Capitant et des journées suisses du mois de juin 2009 consacrées aux «Aspects du droit de la santé». Le premier thème abordé sous forme de questionnaire concerne le statut du corps humain. Quel est en effet le statut du corps humain? Les leçons du droit civil comme les principes sont bien ancrés. Tout commerce du corps humain ou de partie de corps humain ne peut être envisagé. Curieusement, les bases juridiques pour appuyer ces affirmations ne sont pas si nombreuses. Si le commerce est exclu, d autres rapports juridiques peuvent être envisagés, le droit et la loi devant se préoccuper d encadrer le progrès technologique. Au niveau international de nombreuses conventions tentent de réglementer les multiples aspects éthiques et juridiques associés au statut du corps humain, mais le Luxembourg au niveau de sa législation reste à l heure actuelle peu outillé en la matière. Le statut du corps humain sera d abord étudié par rapport à la notion de sujet de droit et dans le cadre du droit des biens. La personne physique en tant que sujet de droit parait indissociable du corps qui lui sert d enveloppe charnelle. Le corps humain n est cependant pas constitué seulement que de ladite enveloppe. L humanité appelle la conscience («l homme est un roseau pensant»). La conscience en termes juridiques sera appelée de différentes façons, ainsi parlera-t-on de consentement, voire de consentement «éclairé», de capacité, de volonté, d acte délibéré Dans le cadre des événements de la vie, cette conscience peut être altérée, l enveloppe charnelle qui incarne le sujet de droit en sa qualité de personne physique peut être totalement dissociée de la conscience, et lorsque cette dernière est gravement défaillante voire nulle, on utilisera alors le terme de mort cérébrale. 1

Plus tard dans cet exposé, la question du don d organe amènera celle de pouvoir considérer qu une personne est décédée, avec la notion de mort cérébrale. Les règles applicables en matière de consentement au don d organe seront également abordées. L état de la recherche médicale est à ce point avancé qu il fait l objet de chroniques quasi quotidiennes dans l actualité. Ainsi pouvait-on lire dans la presse que le Président des Etats- Unis nouvellement élu venait, dans le cadre de ses premières décisions, de se déclarer favorable et d autoriser l encadrement juridique des recherches sur les cellules souches. Cette nouvelle a connu aussitôt de nombreux commentaires dont ceux d élus locaux au Luxembourg qui se sont manifestés pour suivre cette nouvelle voie. Non seulement la presse regorge d articles retraçant des avancées techniques et des questionnements d ordre éthique, mais le juriste se retrouve régulièrement confronté à cette modernité du nouveau statut du corps humain. L approche du corps humain commence avec celle de la conception de l être humain : Peuton par exemple autoriser un diagnostic préimplantatoire dans le cadre de maladies génétiques avérées? Doit-on autoriser la recherche sur les embryons, le clonage thérapeutique? L approche du corps humain peut aussi être envisagée dans ce qu il a de plus infime, dans sa définition biologique, son génotype. Ainsi faudra-t-il discuter de l accès à l information sur le patrimoine génétique d une personne et de la protection contre les manipulations génétiques. Tant de questions qui ne sont pas du ressort du politique, ni de l éthique, ou seulement du juridique, mais de toutes ces compétences réunies. S agissant du droit civil, un auteur s est ainsi exprimé : «Pour que des civilistes soient obligés de voir le corps, il faudra que les sciences médicales les poussent dans leurs derniers retranchements, en sortant quelque chose de vivant du corps et en leur demandant ce que c est. Du sang dans un bocal, du sperme dans de la neige carbonique, un membre séparé du corps, un organe attendant d être greffé, rien de tout cela ne peut être appelé une personne humaine. Et c est alors que deux questions vont se poser : 1 ère question : Quel est le statut juridique de l élément corporel séparé du corps? 2 ième question : le statut juridique de l élément corporel séparé est-il le même que celui du corps vivant pris dans sa globalité?» 1 Toutes ces interrogations seront de toute manière amenées à évoluer avec la science et le progrès de la médecine. Dès lors face à un tel sujet évolutif, la discussion peut devenir rapidement obsolète. 1 Jean-Pierre BAUD, L affaire de la main volée, une histoire juridique du corps, Des travaux, Seuil, page 188 2

D autre part, la présentation de la législation d un pays déterminé peut se révéler étroite, à cause de la multiplication des législations des pays voisins ou lointains, qui peuvent par le laxisme des uns et la rigidité des autres, créer un certain tourisme de la part de sujets de droit en recherche de solutions offertes par le progrès. L objet de ce rapport sera de dresser un exposé succinct de la situation juridique actuelle au Luxembourg. Plan proposé : 1. Le statut général du corps humain. 2. L intégrité du corps humain. 3. Aspects génétiques. 4. Procréation : aspects liés à la naissance du corps. 5. Droit de disposer de son corps. 6. Le statut du cadavre. 1) Le statut général a Le sujet de droit et le corps humain : Le corps humain incarne le sujet de droit, du moment qu il s agit d une personne physique par opposition aux personnes morales qui sont aussi des sujets de droit. L existence d un corps humain ne présuppose dès lors pas celle du sujet de droit. Lorsqu il s agit de la personne physique, le principe veut que le corps et la personne fonctionnent ensemble au point de se confondre. Cependant, l exercice des droits de la personne peut se trouver dissocié du corps lui-même lorsque le corps a disparu, il s agira alors de régler le sort de l absent, soit de se préoccuper, en présence d un corps tangible mais dont les fonctions de commandement sont défaillantes, de l exercice à la place de la personne ou en accompagnement de la personne dont le corps ne répond pas ou plus. En effet, les droits de la personne physique peuvent être dissociés de son corps proprement dit dans le Code civil lorsqu il règle définitivement le sort de l absent, privé de ses droits, mais pas nécessairement dénué de la permanence de son corps, suivant l article 128 dudit Code. Le Code prévoit en effet l idée du retour de l absent, de sa «réincarnation», c est ainsi qu il pourra retrouver ses biens, mais son mariage sera à jamais dissous. 3

Le droit aménage par ailleurs certaines situations liées soit à des incapacités, soit à des tutelles ou bien à des curatelles pour maintenir l existence du sujet de droit alors que le corps peut se révéler défaillant. Deux situations délicates de la vie ont leur importance pour définir, ou tenter de définir les droits de la personne en association avec son corps et devront être abordées de manière spécifique. Il s agit du moment de la naissance du sujet de droit et du moment de sa disparition. Un auteur 2 a cependant décidé dans son ouvrage de commencer son étude par «la fin au préalable». Il justifie sa position comme suit : «L avortement, la procréation médicalement assistée, et les manipulations génétiques sont des questions qui dominant tellement l actuelle problématique du corps humain qu il est devenu habituel d aborder ce domaine au travers d une interrogation sur la situation juridique de l embryon. Or c est la plus mauvaise façon de poser la question du statut juridique du corps. Avec l embryon, on mélange d emblée tous les problèmes : instant de l apparition d une vie distincte de celle des géniteurs, moment de l existence d un être conscient et nature juridique du corps humain. Le résultat de telle approche est que la question de la nature du corps est généralement oubliée au profit de celle de l apparition de l être humain : la chronologie l emporte sur l essence. Je propose donc d inverser l optique en traitant d abord de la situation juridique du cadavre. A la différence de la naissance, et bien qu il puisse y avoir une distinction entre la mort physique et la mort juridiquement authentifiée, la question de la datation du décès est moins ardue que celle de l apparition de l être humain en cours de gestation. On élimine ainsi la question chronologique : un cadavre restera un cadavre. En outre, le cadavre est en quelque sorte le corps par excellence : le vivant est un homme, le mort est un corps.» Avec l absence, il vient d être évoqué que le sujet pouvait disparaître alors que son corps pouvait lui survivre. La disparition du sujet de droit est cependant en principe liée au décès de la personne. 2 Jean-Pierre BAUD, op. cit., page 30 ; 4

Cette constatation amène à envisager ce qu il faut entendre par le décès, au sens médical et juridique. La dernière partie de cet exposé sera consacrée au statut du cadavre, avec l illustration que le moment du décès de la personne doit être lui même défini (avec les concepts de mort clinique ou de mort cérébrale), mais également avec l aménagement des droits du cadavre lui-même que la loi et la société doivent faire respecter. La notion de la naissance du sujet de droit est bien plus complexe que celle de sa disparition. La justice a déjà été saisie au sujet des droits à reconnaître à l embryon et au fœtus. Le Code civil ne reconnaît que la personne de l individu né et permet éventuellement de considérer qu elle est apparue sur la scène juridique quelques mois avant sa naissance suivant la maxime latine de l Infans conceptus. Outre l interrogation juridique que peut générer l idée de l accès du fœtus à la qualité de sujet de droit, et nécessairement du moment où se produirait cet accès dans le cadre de la gestation, la problématique du statut du fœtus est bien épineuse. Car sans associer nécessairement et pour cause, la notion d embryon avec la qualité de personne, la multiplication des occasions de «gérer» des embryons, en surnuméraire par exemple, provoque le questionnement du statut à y reconnaître. Cette partie de la discussion sera abordée avec la procréation et les aspects liés à la naissance du corps. b Le principe de l indisponibilité du corps humain : Il est exclu que le corps humain puisse faire l objet d un quelconque commerce sous peine de sanctions pénales ou de nullité de l acte. Un principe semble acquis pour être régulièrement repris par la doctrine et la jurisprudence : celui de l indisponibilité du corps humain. La Commission nationale d éthique de Luxembourg rappelle régulièrement ce principe dans ses rapports. Ainsi l a-t-elle repris au sujet des procréations médicalement assistées (dites P.M.A.): «Sans que les textes du Code civil ne le disent expressément, il est admis dans notre système juridique que le corps humain ou le vivant humain ne peuvent pas faire l objet de contrats à titre onéreux. Ce principe interdit la vente des gamètes ou toute rémunération (au-delà du remboursement de frais encourus) des donneurs ou des banques de gamètes. Doit également être considéré 5

comme illicite, parce que contraire au principe de l indisponibilité du corps humain et de l état des personnes, un contrat de mère porteuse par lequel une femme s engage, fût-ce à titre gratuit, à concevoir et à porter un enfant pour l abandonner à sa naissance (Cour de cassation française, assemblée plénière, du 31 mai 1991, bull. civ., n 4) Dans l optique du droit, le contrat de substitution, qui porte à la fois sur le corps de la mère porteuse et sur celui de l enfant est nul, parce que contraire à l ordre public, le corps humain étant indisponible.» 3 Des décisions se réfèrent aussi au principe de l indisponibilité du corps humain dans certaines circonstances, la plupart associées à la nécessité de procéder à des analyses de sang dans le cadre des recherches de paternité 4 ou de l état d alcoolémie de la personne 5. Cependant, la jurisprudence s est appuyée également sur le principe saisie de la résiliation d un contrat ayant pour objet d obtenir un amaigrissement de la personne : «Le but de tout traitement amaigrissant, qu il repose sur un régime diététique ou sur des exercices de gymnastique ou sur une combinaison des deux, est de modifier plus ou moins profondément la morphologie du corps humain. Or, en vertu du principe d ordre public de l indisponibilité du corps humain, chaque personne doit rester maître de son corps même lorsqu elle le soumet à un traitement médical, paramédical, amaigrissant ou esthétique. Un pareil traitement ne peut être entrepris et poursuivi que du consentement de la personne intéressée. Par conséquent, le principe de l indisponibilité du corps humain ne souffre pas qu une personne puisse être obligée à mener à son terme un traitement qu elle avait entrepris et qu elle ne souhaite plus poursuivre. Il s ensuit que toute personne a le droit d interrompre un pareil traitement sans être obligée au paiement de prestations non encore effectuées ou de dommages et intérêts.» 6 Maintenant, s il n est pas possible d acquérir, au sens du droit des biens, des droits sur des parties du corps humain, le corps humain pris dans sa globalité, ou par certaines parties, voire par ses sécrétions, de même que par le sang qui y circule, peut parfaitement être règlementé par la loi ou faire l objet de rapports de droit. 3 Avis 2001.1 de la C.N.E. sur la procréation médicalement assistée (P.M.A.), pages 84 et 96 ; 4 Par exemple. Tr. Arr. Luxbg, 16 mars 2005, n de rôle 76734 ; Cour, 16 mai 2007, n de rôles 31706 et 32142 ; Tr. Arr. Luxbg, 10 juillet 2006, n de rôle 88522 ; 5 Très nombreuses décisions, pour les refus de se soumettre à une prise de sang, voir par exemple : Cour, 5 mai 1975, Pasicrisie 23, p. 182 ; Tr. Arr. Diekirch, 2 avril 1987, n de rôle 115/87 ; Tr. Arr. Diekirch, 11 février 1988, n de rôle 50/88 ; Cour, 17 février 1989, n de rôle 45/89 ; J.P. Luxbg, 28 février 1990, n de rôle 189/90 ; Tr. Arr. Luxbg, 29 janvier 1992 ; Tr. Arr. Luxbg, 13 juillet 2005, n de rôle 2308/2005 ; 6 J.P. Diekirch, 24 juin 1992, n de rôle 485/92 ; 6

2) L intégrité du corps humain Certains auteurs ont voulu accorder au corps humain un caractère sacré : «De ce qu il est la personne elle-même, le corps tire une place tout à fait particulière dans le droit. Il a, en quelque manière, un caractère sacré.» 7 Sans associer le corps humain au domaine du sacré, la jurisprudence et la doctrine rappellent fréquemment que le corps humain dispose d un statut particulier, carrément à part pour l application des règles de droit. Ainsi en est-il des règles de la responsabilité délictuelle sur base de l article 1384 alinéa 1 er du Code civil 8, des règles de la responsabilité contractuelle 9, ou des règles relatives à la recevabilité des preuves 10. La constitution luxembourgeoise à l article 11 (1) suite à une révision de cet article intervenue le 29 mars 2007, prévoit que «l Etat garantit les droits naturels de la personne humaine et de la famille» 11. Que faut-il entendre par droits naturels? Les travaux parlementaires 12 renseignent que la Commission chargée de la rédaction a été favorable au maintien de ces termes par renvoi à la jurisprudence de la Cour constitutionnelle notamment à l arrêt 2/98. 13 Cependant la notion de droits naturels reste floue, le Conseil d Etat le concédant, «puisqu il s agit en l espèce des droits subjectifs innés et inaliénables que chaque individu possède par 7 Jean Carbonnier, Droit civil, tome 1, Paris, PUF ; 8 Accident entre patineurs, Tr. Arr. Luxbg, 27 avril 1988, n de rôle 218/88 «sauf de très rares exceptions, le corps humain ne saurait être considéré comme une chose susceptible d être soumise à l article 1384 alinéa 1 er du Code civil.»; 9 Tr. Arr. Luxbg, 30 avril 1985, n de rôle 30196 : «On ne saurait se décharger contractuellement de sa responsabilité éventuelle pour dommages causés au corps humain (v. Mazeaud et Chabas : Traité théorique et pratique de la responsabilité civile, 6 e édition, tome III, n 2529)»; 10 Tr. Arr. Luxbg, 13 octobre 2004, n de rôles 60427 et 418/2004 : «En effet, le corps humain ne peut être considéré comme élément de preuve ou comme pièce dont la production ou la communication peut être ordonnée sous peine d astreinte, conformément aux dispositions légales précitées.» ; 11 Sur ce point, il ne s agit que d un réaménagement du texte ; 12 n 3923C ; 13 Arrêt 2/98 du 13 mars 1998 : «le droit naturel se restreint aux questions existentielles de l être humain, au respect de sa dignité et de sa liberté.» ; 7

naissance et par nature sans avoir besoin de les tenir d un acte ni pouvoir les aliéner et dont les gouvernements sont tenus d assurer le respect (Gérard Cornu, Dictionnaire juridique, Verbo Naturels (droits)).». Dans ce même avis 14, le Conseil d Etat cite parmi les droits naturels, le droit à l intégrité physique, et pour la Cour Constitutionnelle 15, le droit à la procréation serait également à ranger dans cette catégorie. Une conséquence du droit à l intégrité physique du corps humain et du droit à disposer de son corps se retrouve, selon la doctrine, dans le droit au consentement informé précédant une intervention médicale. La loi du 1 er août 2007 relative aux tissus et cellules humains destinés à des applications humaines prévoit que le prélèvement de tissus et de cellules en vue de don ne peut être pratiqué sur une personne vivante qu avec le consentement exprès et écrit du donneur et que ce consentement est révocable à tout moment. La loi du 2 août 2002 relative à la protection des personnes à l égard du traitement des données à caractère personnel, telle que modifiée, prévoit que le traitement des données génétiques est interdit sauf exceptions, et, dans le domaine de la recherche en matière de la santé ou scientifique, que lorsque la personne a donné son consentement «exprès» et sauf indisponibilité du corps humain et cas interdit par la loi. La loi du 28 août 1998 sur les établissements hospitaliers insiste également sur la nécessité de préserver un consentement éclairé de la personne, qui passe par une information adéquate du patient lors de son admission et de son séjour hospitalier, ainsi que sur le droit du patient de refuser toute intervention diagnostique ou thérapeutique. De même le Code de déontologie médicale rappelle au médecin qu il doit, autant que possible, toujours recueillir le consentement de son patient, et un consentement qui devra être éclairé et libre, en particulier au cours de l expérimentation. 16 Cependant, la dimension constitutionnelle que paraît revêtir le droit à l intégrité physique ne doit pas faire perdre de vue tout une kyrielle d exceptions qui lui sont régulièrement imposées par la pratique médicale et la jurisprudence. Une décision énonce ainsi : «il y a lieu de relever que l appelant ne fait état d aucun motif légitime pour s opposer à une preuve génétique de paternité. Le tribunal a retenu à bon droit dans le jugement que X ne saurait invoquer le principe de l inviolabilité du corps humain pour s opposer à une expertise ; que l article 8 de la convention de sauvegarde des droits de l homme et des libertés fondamentales du 4 novembre 1950 confère à l enfant le droit de 14 du 27 avril 1999 ; 15 Arrêt 2/98 précit.; 16 Code de déontologie approuvé par arrêté ministériel du 21 mai 1991 ; 8

connaître sa filiation et qu en l espèce, l intérêt de l enfant d établir sa filiation paternelle l emporte sur les convenances personnelles du père allégué ; que l examen médical ordonné par le tribunal en vue d établir la filiation de l enfant mineur B. à l égard de M. X. constitue une immixtion prévue par la loi, en l espèce l article 331 octies du Code civil belge, et nécessaire dans une société démocratique pour protéger les droits de l enfant ; que cet examen génétique est aujourd hui de routine et que l atteinte au corps humain qu il comporte est insignifiant au regard des intérêts en présence.» 17 Cet arrêt confirme le jugement entrepris qui avait rajouté des considérations d ordre pratique : «le fait de contraindre un homme à se soumettre à un examen médical en vue de déterminer une éventuelle filiation ne saurait pas non plus porter atteinte au principe de l inviolabilité du corps humain dans la mesure où, conformément aux conclusions de Madame Y., une prise de sang n est pas nécessaire, mais la collecte de salive, respectivement de cheveux etc. est suffisante pour procéder à une expertise génétique permettant d établir une éventuelle filiation.» 18 3) Aspects génétiques Le corps humain laisse des traces d information génétique et dans la recherche médicale l utilisation de l information génétique est de plus en plus accessible et importante. La loi du 2 août 2002 relative à la protection des personnes à l égard du traitement des données à caractère personnel telle que modifiée vise le traitement des données génétiques rangées dans les catégories particulières de données. Le traitement des données génétiques est interdit (article 6 (1)). Cependant, le même article prévoit des exceptions à ce principe qui, pour les données génétiques, sont enfermées rigoureusement dans le cadre de l article 6 (3) de ladite loi. Ces exceptions à l interdiction du traitement des données génétiques, prévoient notamment l hypothèse de l administration de la preuve en justice en matière pénale, de la sauvegarde d intérêts vitaux, de l intérêt public et de la recherche médicale. L accès de personnes liées par des liens familiaux à l information génétique appartenant à une personne donnée n est pas prévu par la loi à l heure actuelle, sauf en cas de décès pour lequel l article 36 de la loi du 28 août 1998 sur les établissements hospitaliers, autorise que le conjoint ou concubin et les enfants du patient aient accès au dossier médical. 17 Cour, 16 mai 2007, précit (application de la loi belge) ; 18 Tr. Arr. Luxbg, 16 mars 2005, précit (application de la loi belge) ; 9

Il faut ici noter que la Commission nationale d éthique 19 a noté que cette disposition peut soulever des problèmes dans l hypothèse où le malade aurait demandé la non divulgation des informations à ses ayants cause après son décès. La Commission s exprime ainsi : «le respect de telles stipulations «post mortem» pourrait être invoqué contre l application de l article 36 de la loi, notamment en cas de désaccord entre les héritiers. La Commission s interroge encore sur la portée, dans ces situations, de l article 8 de la Convention de sauvegarde des Droits de l Homme et des Libertés fondamentales du 4 novembre 1950 exigeant le respect de la vie privée et de l article 10, paragraphe 1 er de la Convention qui reprend le même principe par rapport aux informations relatives à la santé.» Cet accès de personnes liées par des liens familiaux à l information génétique d une personne est par ailleurs contrarié au Luxembourg avec le droit reconnu à la naissance anonyme 20. En ce qui concerne l état de la législation actuelle et future relative au génome humain, le Grand-Duché de Luxembourg ne dispose de législation spécifique ni en matière de tests et traitements génétiques de l être humain ni en ce qui concerne la manipulation d embryons. Cela étant, les dispositions générales prévoyant l indisponibilité du corps humain restent d application. Afin d adopter un cadre législatif en matière de bioéthique médicale, deux projets de loi sont actuellement déposés à la Chambre des députés : - le projet de loi n 5528 portant approbation de la Convention pour la protection des Droits de l Homme et de la dignité de l être humain à l égard des applications de la biologie et de la médecine (ratification de la Convention d Oviedo ainsi que des protocoles additionnels) ; - le projet de loi n 5552 relatif à la recherche biomédicale ; La sélection selon des critères génétiques n est pas autorisée au Grand-Duché lors de procréation assistée alors qu en absence de législation en matière de PMA (procréation médicalement assistée), un service de PMA a été autorisé sur base de l article 14 du Plan Hospitalier adopté en application de la loi du 28 août 1998 sur les établissements hospitaliers, sous condition d une stricte interdiction de diagnostics préimplantatoires et de choix de sexe préconceptionnel. L adoption de la loi sur base du projet n 5528 devrait entrainer l application de la Convention d Oviedo appelée à régir en partie la matière. 19 avis de la CNE 1/1999 sur la Convention pour la protection des droits de l homme et de la dignité de l être humain à l égard des applications de la biologie et de la médecine : Convention sur les droits de l homme et la biomédecine. 20 Voir avis de la CNE 1/2000, sur les problèmes éthiques et juridiques soulevés par la reconnaissance d un droit de l enfant à connaître ses parents biologiques. 10

D autre part, sur l initiative du député Marc Zanussi, un projet de loi concernant la procréation médicalement assistée a été déposé le 29 avril 1999. L avis du Conseil d Etat a été donné le 4 avril 2006 21. S il est conscient et le rappelle avec insistance au législateur qu il y a urgence à légiférer dans la matière, le Conseil d Etat critique le projet en question car il ne règle pas les conséquences de ces nouvelles pratiques de procréation au niveau juridique en ce qui concerne les droits de l enfant et les règles inscrites au Code civil concernant la filiation. La Commission nationale d éthique avait consacré une partie de son rapport 2001-1 sur la procréation médicalement assistée (PMA) au diagnostic préimplantatoire (DPI) 22. «Rappelons que le diagnostic préimplantatoire est une technique qui combine le diagnostic génétique et les techniques de la procréation médicalement assistée. ( ) Concrètement la technique du DPI est aujourd hui la suivante : on prélève une ou deux cellules d un œuf segmenté âgé de trois à six jours, obtenu par une fécondation in vitro, ces cellules sont analysées soit par une technique de cytogénétique moléculaire pour dénombrer le nombre de chromosomes, soit par une technique de biologique moléculaire pour étudier le gène recherché, et on ne réimplante dans l utérus que les embryons indemnes de l affection. ( ) Dans une optique éthique, le diagnostic préimplantatoire est prometteur. L application, dans certaines conditions définies, d un DPI peut contribuer sérieusement à faire reculer la souffrance humaine résultant de certaines maladies génétiques. Elle prévient tant la souffrance de l enfant que celle des parents. Elle est, par ailleurs, dans l intérêt de la société. ( ).» Rappelant toutefois que le DPI n est pas encore complètement sorti du stade de la recherche, les membres de la Commission jugent que l application technique de DPI est acceptable sous réserve de conditions impératives qu elle fixe, telle l agrément des établissements dont l action serait soumise ex ante à un comité de recherche, telle l utilisation réservée aux cas de risques accrus de transmission d une anomalie génétique et telle qu une sélection du sexe de l enfant soit interdite. En guise de conclusion et avant de proposer l ouverture de discussions sur une éventuelle généralisation du DPI, l avis indique que «les membres de la CNE jugent, par ailleurs, que le DPI ne comporte pas de risque eugénique. L objet du DPI n est pas d «améliorer» l espèce humaine. Il consiste à éliminer, par sélection, des embryons touchés par une grave maladie génétique et de faire reculer ainsi les souffrances humaines.» 21 Avis du Conseil d Etat sur la proposition de loi relative à l assistance médicale à la procréation, projet n 4567 ; 22 A la page 87 ; 11

4) Procréation : aspects liés à la naissance du corps Il est proposé ici de s intéresser aux différents aspects de la procréation, sur les droits éventuels du donneur de gamètes, sur l autorisation du don anonyme, ou du don non attribué (receveur inconnu), et sur le droit de disposer de ses gamètes en cas de décès du donneur. Dans un deuxième temps, il est proposé de considérer le statut de l embryon. Absence de législation : Le Luxembourg n est pas doté à l heure actuelle d une législation spécifique destinée à régir la procréation. «Le droit luxembourgeois ne réglemente pas les pratiques de PMA, ce qui ne signifie pas pour autant qu elles doivent être considérées comme illégales. Bien au contraire, dans le cadre du droit de la filiation, le Code civil reconnaît l existence de certaines formes de procréation médicalement assistée, sans que le législateur n ait pris le soin d en préciser le cadre.» 23 D ailleurs, sur base de l article 14 du Plan Hospitalier National adopté en application de la loi du 28 août 1998, un service de PMA a été autorisé au Luxembourg. L hypothèse d un don anonyme de gamètes aura dès lors vocation à être réglé suivant le Code civil : En ce qui concerne la maternité, le Code civil part du principe que la mère d un enfant est la femme qui a accouché. Selon une maxime ancienne, «mater semper certa est». Dès lors, en cas de don d ovocytes, voire d embryons, le lien juridique est établi par l accouchement. La «mère juridique» ainsi déterminée échappera alors à toute contestation du lien de filiation, même si le don d ovocyte ou d embryon est connu, voire même si l identité de la donneuse ou des donneurs est rapportée. En ce qui concerne la paternité, les auteurs du Code civil font la distinction entre la situation maritale des parents, rendant la filiation considérée comme légitime et la situation de la filiation naturelle, appliquée aux autres cas. L article 312 du Code civil applicable à la filiation légitime prévoit que «l enfant conçu pendant le mariage a pour père le mari. Néanmoins, celui-ci pourra désavouer l enfant en justice, s il justifie de faits propres à démontrer qu il ne peut pas en être le père. 23 avis de la CNE 2001-1 page 92 ; 12

Le désaveu n est cependant pas recevable s il est établi, par tous moyens de preuve, que l enfant a été conçu par voie d insémination artificielle, soit des œuvres du mari, soit des œuvres d un tiers du consentement écrit du mari.» Cette disposition fait l objet de la part des membres de la Commission Nationale d éthique des commentaires suivants 24 : - L insémination artificielle est envisagée par le Code civil comme méthode de procréation médicalement assistée. La question des autres modes d assistance médicale à la procréation reste ouverte. L intangibilité de la paternité juridique prévue à l article 312, ne s applique dès lors pas lors du recours à d autres méthodes de la PMA. - Même si le Code civil reconnaît l existence de l insémination artificielle des œuvres d un donneur tiers, il ne se prononce pas sur les problèmes soulevés par cette méthode de procréation, tels que l anonymat de ce tiers ou le droit de l enfant de connaître son identité. - Le législateur n envisage le problème du lien de filiation que par rapport au père juridique qui ne peut pas invoquer sa non paternité biologique. Pour la mère, il part du principe implicite, mais à priori intangible, que l accouchement implique la maternité. - La question de l insémination artificielle est traitée dans le cadre de la filiation légitime en relation avec la présomption de paternité du mari de la mère, c est-à-dire la femme qui a accouché. A propos de la filiation naturelle, le père biologique d un enfant conçu par don de sperme devrait échapper à toute recherche en paternité dès lors qu il ne se trouve pas, en principe, dans une des situations visées à l article 340 du Code civil. Cet article prévoit en effet que la paternité hors mariage peut être judiciairement déclarée lorsqu il est prouvé par tous moyens, soit que le père prétendu a eu des relations sexuelles avec le mère pendant la période légale de la conception, soit qu il a avoué expressément ou tacitement être le père de l enfant, notamment lorsqu il a pourvu ou participé à son entretien ou à son éducation en qualité de père. Cependant, une question peut néanmoins subsister en cas de tentation de la part du donneur de gamètes ou de l enfant naturel de vouloir faire prévaloir la «vérité biologique» au détriment de la filiation juridiquement établie. Cette problématique amène à examiner l anonymat du don et les droits de l enfant à connaître sa filiation. 24 Avis 2001-1, page 94 ; 13

La Convention relative aux droits de l enfant a été approuvée le 20 novembre 1989 par l Assemblée de l ONU 25. Elle prévoit le droit pour l enfant de connaître sa filiation biologique dans la mesure du possible. Au moment d adhérer à la Convention concernant les droits de l enfant, le Luxembourg a formulé une réserve expresse concernant la connaissance de la «vérité biologique» dans le cas de figure de l accouchement anonyme. En 1998, le Comité des droits de l enfant (ONU) nota «avec préoccupation» que le Luxembourg déniait, aux enfants nés par accouchement anonyme le droit de connaître «dans la mesure du possible» leurs parents biologiques. L objet du présent rapport concernant une étape supplémentaire de raisonnement puisqu il s intéresse au don anonyme de gamètes, il y a lieu de rappeler que la procréation médicalement assistée ne fait pas, à l heure actuelle, l objet d une réglementation spécifique au Luxembourg 2627. La Commission nationale d éthique qui a été chargée de rédiger un rapport sur la question, suggère au législateur de ne pas se prononcer pour l anonymat absolu, mais de prévoir un régime de conservation des données identifiant les donneurs de gamètes ou d embryon et d accès à ces données. En tout état de cause, la Commission insiste sur le fait que l accès à la vérité biologique ne devrait pas comporter de conséquences juridiques 28. Il semblerait que le législateur ait suivi cet avis, en opérant un premier pas en ce sens. En effet, la loi du 1 er août 2007 relative aux tissus et cellules humains destinés à des applications humaines tout en prévoyant l anonymat du don : «l identité du receveur ne doit être révélée ni au donneur, ni à sa famille et inversement», souligne que cette interdiction ne peut faire préjudice à des «dispositions particulières pouvant régir le don de gamètes». L hypothèse d une exception à l anonymat est dès lors d ores et déjà envisagée. Cette même loi prévoit aussi que la période de conservation des données relatives à la traçabilité de gamètes prélevées sera supérieure à la normale. 25 Et ratifiée au Luxembourg par une loi du 20 décembre 1993 portant 1) approbation de la Convention, 2) modifiant certaines dispositions du Code civil ; 26 Voir avis du Conseil d état sur la proposition de loi sur la PMA et les interactions possibles avec la Convention sur les droits de l enfant car «en ce qui concerne le don de gamètes (soit ovules, soit spermatozoïdes) ou le don d embryons, pratique courante en matière de PMA, l anonymat est la règle.» 27 Signalons que la proposition de loi déposée par le député Marc Zanussi précitée prévoit à l article 21 que «le fait de divulguer une information permettant à la fois d identifier une personne ou un couple qui a fait le don de gamètes et le couple qui les a reçus est puni de deux ans d emprisonnement et de 1.500.000 LUF d amende.» 28 Avis CNE 1/2000 les problèmes éthiques et juridiques soulevés par la reconnaissance d un droit de l enfant à connaître ses parents biologiques ; 14

Le Luxembourg a signé le 4 avril 1997 la Convention sur le Droits de l Homme et la biomédecine, dite convention d Oviedo : Cependant, à ce jour, la Convention n a pas été transposée en droit luxembourgeois et fait seulement l objet d un projet de loi. La plupart des dispositions de cette convention restent trop générales pour être invoquées directement, cependant des protocoles plus spécifiques ont été adoptés par la suite. Etant donné que la Convention laisse les Etats membres à la Convention libres 29 soit d interdire, soit d admettre sous condition la recherche sur les embryons in vitro, «il se recommande» que le législateur prenne position. S il ne le fait pas explicitement, il est présumé avoir interdit ce type de recherche, puisqu il a omis de mettre en place les conditions que la Convention impose de mettre en place. 30 Dans son avis du 4 avril 2006 31 sur la proposition de loi relative à la procréation médicalement assistée, déposée par le député Marc Zanussi, le Conseil d Etat sollicite du Gouvernement qu il se penche d urgence sur le sujet ainsi que sur les questions de biomédecine. La recherche sur les embryons 32 : «la très délicate question» 33 La formule de la Commission résume à elle seule l abime de réflexion et la controverse 34 que peut soulever la question de la recherche sur les embryons humains in vitro. 29 Sur l impossibilité d obtenir un consensus entre pays signataires sur le statut moral de l embryon, voir avis CNE 1/1999, pages 58 et 59 en bas de page ; 30 Avis CNE 1/1999, page 79 ; 31 Numéro 4567 ; 32 La CNE rappelle dans son avis 1/1999 en bas de page 58, et dans celui sur les PMA à la page 85, quelques données succinctes sur les embryons : «Dans l évolution de l œuf fécondé, on distingue souvent trois phases : de la fécondation à l implantation (quatorzième jour) on parle du préembryon, puis la période embryonnaire s étend jusqu à la huitième semaine de grossesse (début de la formation des principaux organes), alors que, jusqu à la naissance, l être humain en formation porte le nom de fœtus. Les deux premières phases sont encore appelées zygote. Mais souvent le terme embryon désigne l ensemble des trois périodes.» 33 Avis CNE 1/1999, page 57 ; 34 Trois orientations philosophiques majeures se dégagent d après la CNE des discussions controversées : La première préconise la personnification immédiate dés la fécondation ; la deuxième situe cette personnification à la naissance ou même après, lorsqu une vie indépendante et des relations humaines sont possibles ; la troisième, voie médiane, recommande une reconnaissance progressive (ordinairement à partir de la nidation, 14 ème jour après la fécondation) du statut de l embryon et de son droit à la protection. 15

Quoiqu il advienne et quelle que soit la décision adoptée par le législateur, les membres de la Commission insistent pour que l embryon humain soit toujours traité avec considération 35. Mais le respect de ce vœu ne passe-t-il pas nécessairement par l adoption d une loi? L urgence invoquée de légiférer sur la question a ainsi été appuyée par le Conseil d Etat qui s est inspiré de l exemple français au sujet des embryons créés en surnuméraire : «En plus, la question des embryons surnuméraires se pose. Ainsi, au 31 décembre 1997, dans les banques agréées françaises se trouvaient 153.347 embryons fécondés congelés, dont 10.000 depuis plus de 10 ans. Pour la plupart, il n existait donc plus de projet parental. Limiter le nombre d ovules à féconder par la P.M.A. au nombre d enfants désirés par les parents demandeurs pourrait être la réponse éthique à ce défi. L évolution des méthodes médicales et scientifiques rendrait ceci désormais possible et éviterait ainsi les interrogations «sur le devenir de dizaines de milliers d embryons humains, que l on peut qualifier - au choix, selon les convictions de potentialités de personnes humaines ou de personnes humaines potentielles» (éditorial du journal Le Monde, du 25 août 2000).» 3637 Pour autant qu il y ait lieu de légiférer, la proposition de loi «Zanussi» n a pas reçu un avis favorable du Conseil d Etat, trop de question en relation avec les droits de l enfant et de la filiation restant non traitées. La Convention d Oviedo, à l article 18, interdit de constituer des embryons humains aux fins de recherche. Quant aux embryons obtenus autrement, la Convention laisse aux Etats, par leur loi nationale de décider si la recherche in vitro est admise ou non. Ladite proposition de loi «Zanussi» prévoit à l article 7 qu «un embryon humain ne peut être conçu à des fins commerciales ou industrielles», et à l article 8 que «la conception in vitro d embryons humains à des fins d étude, de recherche ou d expérimentation est interdite. Toute expérimentation sur l embryon est interdite. A titre exceptionnel, l homme ou la femme formant le couple peuvent accepter que soient menées des études sur leurs embryons» De plus, il est expressément prévu au projet de loi que la conception d un embryon humain ne peut être autorisée que dans le cadre et selon la finalité d une assistance médicale à la procréation telle qu elle est définie à la loi. La Commission Nationale d éthique s est exprimée sur la question 38 sans toujours parvenir à faire l unanimité auprès de ses membres (unanimité sur les conditions cumulatives de 35 Avis de la CNE 2001-1, page 104 ; 36 Avis numéro 4567 ; 37 Signalons que sur les embryons surnuméraires qui ne seraient plus revendiqués dans le cadre d un projet parental, la CNE, à une forte majorité de ses membres opte pour qu ils soient consacrés à la recherche à finalité thérapeutique, plutôt que détruits (avis CNE 2001-1, page 104) ; 38 Avis de la CNE 1/1999, page 62 ; 16

nécessité de disposer d un modèle d embryon humain, de l amélioration de la condition humaine, de validation par un comité scientifique etc et accord de l ensemble des membres en faveur d une interdiction de l implantation d un embryon qui a fait l objet de recherches préalables). A une très forte majorité les membres de la CNE sont d avis qu il n est pas indiqué que des embryons soient créés en vue de la recherche. 39 Le projet de loi relatif à la recherche biomédicale n 5552 prévoit à l article 16 que sont interdites la constitution d embryons humains aux fins de recherche ainsi que la recherche sur les embryons in vitro. Dans son exposé des motifs, le Gouvernement explique qu en l absence d une position communautaire très tranchée, en particulier lors des discussions tenues sur le financement de la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines en rapport avec la lutte contre certaines grandes maladies, il «opte pour l alternative consistant dans la recherche des cellules souches adultes, dont le potentiel est loin d être épuisé, la recherche sur l embryon in vitro n étant pas admise.» Le même projet de loi comporte également à l article 17 une interdiction de tout essai thérapeutique génique mené à l aide de médicaments et aboutissant à des modifications de l identité génétique du participant. 5) Droit de disposer de son corps : Partant du principe de l autodétermination des personnes et du droit de disposer de son corps, la loi ne règlemente que des cas extrêmes pour limiter l exercice d une liberté reconnue. Ainsi, la loi du 28 août 1998 sur les établissements hospitaliers permet au patient de refuser ou d accepter toute intervention diagnostique ou thérapeutique. En toile de fond cependant et pour modérer cette autodétermination de la personne, comme pour tout l exposé qui concerne le corps humain, l ordre public s applique et pourrait être invoqué en cas d insuffisance de la loi. Cette dernière a prévu néanmoins prévu dans le cadre de l organisation de la direction de la santé, l hospitalisation forcée d une personne atteinte d une maladie contagieuse qui refuserait de se faire traiter. 40 De même, le placement d office en établissement spécialisé des personnes atteintes de troubles mentaux est prévu par la loi du 26 mai 1988. Cette loi n est cependant pas très explicite quant à la question du consentement au traitement de malades mentaux. 39 Avis de la CNE 2001-1, page 104 ; 40 Loi du 21 novembre 1980, article 11 ; 17

S agissant des mineurs, il y a lieu de prendre en considération que bien qu ayant toujours été considérés comme incapables aux yeux de la loi sauf dérogations, leur avis est désormais requis, l intérêt de l enfant ayant priorité sur beaucoup d autres considérations. Sans doute la Convention des droits de l enfant directement applicable depuis sa ratification en droit luxembourgeois par une loi du 20 décembre 1993. Toujours au sujet des mineurs, il y a lieu de relever la seule contrariété possible entre la législation luxembourgeoise et le texte de la convention d Oviedo. En effet, la loi du 25 novembre 1982 relative aux prélèvements de substances d origine humaine autorise sous conditions très strictes, le prélèvement sur un mineur de substances quelconques donc aussi d organes non régénérables. La prédite loi est incompatible avec l article 20 paragraphe 1 er de la convention qui interdit tout prélèvement d organe sur une personne n ayant pas la capacité de consentir, avec la seule exception du prélèvement de tissus régénérables, qui est possible dans des conditions strictes. Il se pourrait toutefois que cette loi de 1982 ne soit plus applicable. Une loi du 1 er août 2007 relative aux tissus et cellules humains utilisés à des fins thérapeutiques et scientifiques est effectivement appelée à régir la matière des dons d organes. Cette nouvelle loi prévoit cependant que la loi de 1982 précitée reste d application pour les dons d organes en cas de décès. Dès lors, les craintes soulevées par le Conseil d Etat dans son avis du 4 avril 2006 41 se révèlent en partie fondées. Il s était exprimé ainsi : «En outre, les auteurs du projet de loi sous revue proposent d abroger la loi du 25 novembre 1982 réglant le prélèvement de substances d origine humaine pour autant que le prélèvement de tissus et de cellules est concerné, tout en maintenant les articles 6 à 13 concernant le prélèvement de tissus et de cellules sur une personne décédée. Le Conseil d Etat donne à considérer que cette façon de procéder est, d une part incohérente par rapport à l approche retenue dans le projet de loi portant approbation de la convention d Oviedo et de ses protocoles qui vise précisément à modifier la prédite loi de 1982 et, d autre part, contraire au principe de sécurité juridique. Aussi le Conseil d Etat doit-il s y opposer formellement.» La loi du 1 er août 2007 est une transposition d une directive européenne 2004/23/CE du Parlement et du Conseil du 31 mars 2004 relative à l établissement de normes de qualité et de sécurité pour le don, l obtention, le contrôle, la transformation, la conservation, le stockage et la distribution des tissus et cellules humains. 41 Sur le projet de loi n 5448 relatif aux tissus et cellules humains utilisés à des fins thérapeutiques et scientifiques ; 18

Auparavant 42 le Conseil d Etat avait recommandé vivement aux auteurs du projet de loi de bien vouloir se limiter dans le texte à la transposition de la directive et de ne pas y introduire des règles spécifiques à la procréation assistée. L avis rendu contenait également l invitation de mettre le texte en concordance avec la Convention d Oviedo et de ses protocoles, d élaborer au plus vite un projet de loi sur la procréation médicalement assistée et de se doter d une réglementation plus large en matière de bioéthique et de biomédecine. C est finalement en filigrane que la loi de 2007 aborde les aspects associés à la procréation assistée, en prévoyant une conservation de 50 ans au lieu de 30 ans au moins, des données nécessaires pour garantir la traçabilité des gamètes prélevées dans ce cadre, et de prévoir une possibilité d exception à l anonymat du don par des dispositions qui pourraient être applicables au don de gamètes. Ainsi que cela a été précédemment abordé, la loi du 25 novembre 1982 continue, par renvoi exprès de la nouvelle loi, à régir la matière du prélèvement d organes sur une personne décédée. Le principe de l accord présumé du donneur décédé prévaut au Luxembourg. L article 6 de la prédite loi prévoit en effet : «Des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d une personne n ayant pas de son vivant fait connaître par écrit son refus d un tel prélèvement.» Cette présomption de l accord du donneur décédé qui de son vivant n a pas exprimé de vœu contraire est censée pallier au déficit du nombre de donneurs. Cette disposition légale au Luxembourg est directement inspirée de la loi Caillavet (France). Signalons que le prélèvement ne sera autorisé que si la personne décédée avait son dernier domicile légal au Luxembourg. En pratique cependant, comme le note la Commission nationale d éthique, le rôle des proches ou parents est considéré comme très important. 43 6) Le statut du cadavre : Si la loi règle la question du prélèvement d organe sur une personne vivante ou sur une personne décédée, le passage entre ces deux états, de la vie à la mort, peut donner lieu à de multiples discussions ayant pour but de se prononcer sur le moment où il sera possible d affirmer que la personne est bien morte. 42 Avis n 5448 du 4 avril 2006 ; 43 Avis 1/1999 sur la Convention sur les droits de l homme et la biomédecine, page 63 ; 19

La définition du moment de la mort revêt une importance toute particulière dans le cadre du don d organe. Pour effectuer un tel examen, deux compétences sont requises : celle du médecin et celle du législateur. La mort est considérée comme un fait objectif «biologique ou technique» extérieur au droit dont il appartient à ce dernier de régler les conséquences sur le plan civil ou pénal. Pour le constat du décès, le juriste s en remet à l homme de science, en l occurrence au médecin à qui il incombe la charge de constater le décès. L article 11 de la loi du 25 novembre 1982 sur le prélèvement de substances d origine humaine précitée prévoit ainsi qu «il ne peut être procédé à un prélèvement que si la mort a été constatée par deux médecins La mort ayant eu lieu, le prélèvement peut être effectué même si les fonctions de certains organes autres que le cerveau sont maintenues artificiellement. Un règlement grand-ducal pris sur avis du Collège médical détermine les procédés que les médecins doivent personnellement appliquer pour constater la mort du donneur.» 44 Cet article de la loi renseigne que la mort peut intervenir alors même que le corps est maintenu artificiellement en vie, du moment que les fonctions du cerveau sont inexistantes. Le fait que la défaillance irréversible des fonctions du cerveau, y compris du tronc cérébral («mort encéphalique») est reconnue aujourd hui, d une manière presque universelle, comme étant le meilleur critère de la mort est favorable à la transplantation d organes. La Commission nationale d éthique relève cependant qu au Luxembourg, le don d organes est particulièrement modeste et invite partant le législateur à s intéresser, comme dans bon nombre d autres pays, au recours à des donneurs à cœur non battant. 45 Le concours de la science médicale est cependant requis pour déterminer le procédé à suivre pour établir le constat de la mort du patient, et la présence du médecin voire de deux médecins pour le don d organe, est prévue dans la loi pour de façon à diagnostiquer personnellement l état de mort cérébrale. Le règlement grand-ducal du 10 août 1983 déterminant les procédés à suivre pour constater la mort en vue du prélèvement, adopté en exécution de la loi du 25 novembre 1982 précitée, prévoit à l article 1 er que : «Avant de procéder sur une personne présumée décédée à un prélèvement de substances, les procédés suivants doivent être appliqués pour constater le mort : 44 Sur base de cette loi, un règlement grand-ducal du 10 août 1983 a effectivement été pris. 45 Avis 21 de la Commission national d éthique «le diagnostic de la mort en rapport avec le don d organes, la pénurie de greffons», page 17 ; 20