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La Mucoviscidose Maladie génétique (200 nouveaux cas par an) 6000 patients en France 600 en RA Troubles respiratoires et digestifs essentiellement Pronostic vital engagé (médiane de survie < 30 ans) Traitement palliatif dans centres spécialisés ( 4/49 CRCM) Prise en charge multidisciplinaire Maladie chronique de tous les âges de la vie (de l enfant à l adulte) rôle de la prévention éducation thérapeutique

Objectifs et Compétences OBJECTIFS PRIORITAIRES COMPÉTENCES DE SÉCURITÉ Acquisition de savoirs. Adaptés au profil. Comprendre la maladie. Comprendre les traitements. Devenir acteur du soin. Améliorer l observance. Améliorer le pronostic. Améliorer la qualité de vie Identifier les aliments (sel, graisses). Repérer l exacerbation. Connaître le mode d action des thérapeutiques médicamenteuses. Maîtriser les règles d hygiène personnelle et collective (mains). Perdre le «pouvoir guérir» au bénéfice du «savoir soigner»

Avantages de la plateforme Avantages Globaux Accessibilité optimale. Temps et espace. Confidentialité. Personnalisation du rythme d apprentissage. Optimisation du pouvoir de formation. Disponibilité équitable du «formateur». Bilan carbone. Par rapport aux autres modalités Complémentaire aux formations en «live». Validation de pré-requis. Stratification des savoirs Constitution de groupes homogènes. Economie de formateurs. Consolidation d acquis. Validation post cours. Progression individuelle.

Les publics cibles Professionnels de la santé Médecin, kinésithérapeute, personnel soignant, BUT : Effectuer un bilan des connaissances, guider dans la réalisation des gestes techniques et la gestion des patients. Parents et entourage du patient Parents ayant un jeune enfant atteint de la mucoviscidose. (<10ans) Famille d un patient atteint de la mucoviscidose. (<10ans) BUT : Donner des clés aux parents pour comprendre et apprendre de manière ludique à leur enfant. Patients Adolescent, jeune adulte et adulte. (10 à 40+ ans) BUT : Répondre aux interrogations sur la gestion quotidienne de la vie avec la maladie.

Contenus MucoPlay V 1.0 Hygiène du soin (professionnels) : Apprendre le lavage des mains. Mettre en œuvre l hygiène du matériel de soin. Comprendre et proposer la protection individuelle et celle du patient. Hygiène de l environnement quotidien (enfant) : Comprendre et apprendre le lavage des mains. Identifier les situations «pièges» dans la maison. Identification aliments et comportements (ados-adultes): Identifier les aliments contenant des graisses. Adapter les substituts pancréatiques. Constituer un menu équilibré

Hygiène du soin QUIZZ VIDEO

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Composer un repas

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Quelques données chiffrées Depuis le 1 er Mai 2011 Plus de 1000 inscrits 50 visites par jour 2 200 visiteurs uniques 50 % à partir de sites référents 35 % à partir d un moteur de recherche Essentiellement francophone, mais pas que

Données des utilisateurs 8% 35% 57% professionnels adultes enfants

Satisfaction des utilisateurs 4.00 3.50 3.48 3.13 3.06 3.10 3.24 3.00 2.50 2.00 1.50 1.00 0.50 0.00 Procédure d inscription Navigation d un module à l autre Jouabilité Pertinence des contenus par rapport à votre vécu Intérêt

Développements immédiats Mémoire de fin d étude Guillaume Prieur (Rouen) % muco Mémoire de fin d études Julien Locatelli (Grenoble) % lavage Conception de modules additionnels Adaptation version anglophone Recherche de partenariats financiers