Premier Congrès suisse du cancer Traduction du texte original de Susanne Schelosky La solidité d un réseau est limitée par celle de ses nœuds et de leurs liens. Les milieux de l oncologie en Suisse l ont bien compris et l idée de mieux se connecter n est pas nouvelle. L invitation des organisations de prestataires au premier Congrès suisse du cancer est donc tombée en terrain fertile. Plus de 230 fournisseurs de prestations en oncologie, issus de différentes sociétés médicales et associations professionnelles, se sont rendus à Berne pour y participer. Conscients que les problèmes posés par la prise en charge médicale du cancer ne pourront être résolus que dans un effort concerté, les participants se sont solennellement engagés à une collaboration plus étroite et mieux structurée. Le 4 septembre 2014, le centre Paul Klee à Berne accueillait le premier Congrès suisse du cancer. Le congrès était organisé par huit sociétés de discipline et associations professionnelles qui traitent des patients cancéreux. Un Suisse sur trois sera atteint une fois dans sa vie d une tumeur maligne et sera alors en droit d attendre le meilleur traitement possible. Un grand nombre de médecins spécialistes et autres professionnels sont généralement appelés à intervenir pour assurer à chaque patient le traitement oncologique et le soutien dont il a besoin pendant sa maladie. La collaboration entre médecins, soignants, radio oncologues, chirurgiens, psycho oncologues, professionnels de la réadaptation ou des soins palliatifs, etc. a toujours été étroite et sera toujours plus sollicitée. Ce premier congrès commun visait à réunir tous les prestataires concernés et aura permis de faire le point de la situation. Le rôle d un think tank Dans son discours d ouverture, le Dr méd. Jürg Nadig, de Bülach, président de la Société suisse d oncologie médicale (SGMO), a fait remarquer que de solides réseaux réunissant tous les fournisseurs de prestations en oncologie étaient déjà en passe de se constituer dans toute la Suisse. Tous les médecins, soignants et autres professionnels intervenant dans la prise en charge des patients cancéreux étaient invités à participer, quel que soit leur point d intervention, du diagnostic aux soins palliatifs. Toutes les régions de Suisse étaient représentées, ainsi que la jeune génération de médecins, de soignants, d acteurs politiques et de chercheurs dans le domaine de la santé, qui ont activement participé aux débats et présenté leurs projets. Les tumorboards, exemples d une interdisciplinarité vécue, sont appelés à se développer davantage et à fournir la stratégie thérapeutique indiquée dans des cas concrets. «Le premier Congrès suisse du cancer entend être un think tank pour tous. Une volonté illustrée par le fait que le congrès n a pas de président, mais un comité scientifique», a expliqué Nadig. Colmater les brèches Le Dr Philippe Perrenoud, directeur de la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé, a souligné que les problèmes qui se posent en oncologie ne pouvaient pas être résolus rien que par la politique, mais seulement en concertation avec les spécialistes. La «stratégie nationale contre le cancer» est une étape importante, même s il y a encore loin de l idée à sa réalisation, dit Perrenoud, ajoutant que l on travaille actuellement sur les trois domaines et sept champs d action
définis en 2013 (fig. 1). «La prévention et le dépistage, la prise en charge et la recherche en oncologie sont prioritaires, car on ne peut pas "colmater toutes les brèches à la fois"» résume t il. Collaboration, coordination, organisation et fixation des priorités sont des formules auxquelles il s agit maintenant de donner vie dans l application de la stratégie contre le cancer. Toutes les sociétés de discipline doivent y contribuer par leur expertise. L offre et la demande Les choses sont devenues plus concrètes à l évocation d un cas de carcinome rectal non métastatique : huit sociétés spécialisées* (SSGO, SSC, SSOM, SSRO, SOS, SGPO, oncoreha.ch et palliativ.ch) ont envoyé chacune un orateur expliquer à l assistance comment leur groupe mettait son expertise au service de tels patients et quelle aide il attendait des collègues des autres disciplines (fig. 2). Le gastroentérologue, par exemple, se charge de l examen diagnostique local et du suivi endoscopiques. Le chirurgien détermine si le patient est opérable et effectue l opération. Le radiologue interprète les clichés d imagerie. Le radio oncologue explique ce qu une radiothérapie pourrait apporter et dans quels cas elle aurait le plus d utilité. L oncologue se veut un guide, un éclaireur. Il collecte les résultats et propose la chimiothérapie, explique au patient les options thérapeutiques et assiste le médecin de famille. L équipe infirmière assure durant tout le processus le bien être physique du patient avec les autres membres du personnel hospitalier, se charge au besoin de coordonner des mesures supplémentaires de soutien par des psychologues et des assistants sociaux, organise l admission et la sortie de l hôpital, etc. La réadaptation oncologique sert à la réintégration dans la vie quotidienne et professionnelle. Les psycho oncologues, assistants sociaux et services de soins et d aide à domicile (Spitex) peuvent être sollicités occasionnellement. Dans les cas avancés, les options de médecine palliative doivent être intégrées le plus tôt possible dans le plan de traitement. Le développement des réseaux de soins palliatifs et d assistance pour accompagner les patients en fin de vie et leurs proches doit être poursuivi. Une trajectoire intersectorielle pour les patients atteints du cancer du côlon Une «trajectoire intersectorielle des patients atteints du cancer du côlon» a été mise en place pour clarifier l offre de prestations de tous les groupes professionnels qui y participent, avec les recoupements partiels que cela implique, afin d éviter qu un patient ne tombe quand même entre les mailles du filet. L Académie suisse pour la qualité en médecine (ASQM), responsable de l exécution du projet, travaille en étroite collaboration avec l European Pathway Association. Varja A. Meyer a fait le point de l état d avancement du projet. L idée du projet avait été soumise à la FMH par la SSOM et la SSMI en 2013. Son but est de faire en sorte que les patients atteints de cancer du côlon bénéficient partout en Suisse d un traitement présentant les mêmes normes élevées de qualité et d une coordination optimale. Depuis novembre 2013, 20 groupes professionnels participent à son élaboration. Dans une première enquête, des prestataires ont été interrogés sur les itinéraires thérapeutiques (trajectoires) existants et les supports d information et procédures actuellement utilisés. Il faut un modèle d itinéraire thérapeutique qui définisse clairement quoi faire dans chacune des phases de la maladie. «Les participants pourront venir chercher virtuellement, comme dans une boutique, tous les documents dont ils ont besoin. Il s agira d exploiter les synergies et d éviter les doublons». Meyer a observé que le projet était certes ambitieux, mais néanmoins en bonne voie. Des représentants de patients y seront également intégrés dans une étape ultérieure. L objectif est
d arriver à présenter le modèle d itinéraire thérapeutique en décembre 2015 et de pouvoir le tester ensuite dans deux régions pilotes. Il y a tumorboard et tumorboard Le Dr Thomas Ruhstaller, de St Gall, a expliqué pourquoi les colloques interdisciplinaires des tumeurs (tumorboards, TB) ont pu se faire reconnaître comme un instrument important de prise de décision en oncologie médicale et sont considérés comme l exemple d interdisciplinarité par excellence. Même en absence de preuve d une amélioration du résultat final selon que l on fasse appel ou non à un tumorboard, ce dernier est utile pour coordonner le travail interdisciplinaire. Dans les années 60 du siècle dernier, explique Ruhstaller, il était encore possible de discuter de questions complexes dans un entretien bilatéral entre experts. L augmentation des maladies cancéreuses et la complexité croissante des nouvelles options de traitement, issues qui plus est de disciplines différentes, ont fait naître le souhait et la nécessité de se réunir autour d une «table ronde». Le tumorboard discute systématiquement de chaque cas et invite quiconque veut apporter des remarques à s exprimer. Dans les faits, il se trouve qu en plus des tumorboards généraux, les centres de compétence organisent déjà des tumorboards hautement spécialisés. Les cas doivent être annoncés et les résultats d examens doivent y être présentés par le spécialiste ; des médecins externes peuvent également y annoncer et présenter des cas. Les données et les décisions sont documentées sous une forme appropriée visible de toutes les parties prenantes. Les tumorboards ont également suscité des critiques, ajoute Ruhstaller, mais au final celles ci n ont fait qu encourager les améliorations, explique t il. Les tumorboards sont aujourd hui une composante indispensable de la gestion de la qualité ; ils sont nécessaires pour obtenir une certification. «La mortalité des patients diminue lorsqu on procède selon la décision du tumorboard», dit Ruhstaller. Le Dr Rudolf Morant, directeur médical du centre ZeTuP AG, a décrit ses expériences de participant externe invité à différents tumorboards. Ses patients sont traités dans différents hôpitaux, ce qui l amène à avoir affaire à plusieurs pathologues, radio oncologues, chirurgiens et autres collègues médecins. En tant que prestataire privé, il lui appartenait de s organiser pour pouvoir libérer le temps considérable nécessaire à une participation virtuelle. Les collaborations avec les tumorboards d hôpitaux publics et privés se sont révélées être la solution qui lui convenait. Pour la vidéo et les solutions logicielles, il estime souhaitable d avoir à l avenir des normes qui facilitent la procédure. Et si l avenir était au tumorboard virtuel? Le Dr Frank Stenner, de l Hôpital universitaire de Bâle, a examiné cette question de plus près. D après les expériences recueillies aux Etats Unis, il est possible d examiner des cas sur la seule base des présentations et des vidéos, mais en fin de compte, le contact direct est essentiel pour les discussions entre spécialistes : «La confiance est la base de toute bonne décision». Des professions en mutation L académisation des professions infirmières est une évolution qui doit encore être acceptée et nécessite une redéfinition des rôles. De ce fait, la discussion dans le cadre de l atelier «Une profession en mutation» a été particulièrement animée : le Prof. Dr Reto Obrist, un oncologue de la vieille école, Patrick Jermann de la Haute Ecole Spécialisée Kalaidos Suisse, Airelle Buff pour le législateur et Irene Bachmann Mettler, infirmière en oncologie de la première heure, ont débattu de l état actuel et souhaité de la formation du personnel infirmier. Force est de constater, disent ils, qu un nombre toujours plus grand d infirmiers/ères fraîchement diplômé(e)s se lancent dans le
métier avec un grand savoir académique, mais sans grande expérience pratique. Des tensions entre les professionnel(le)s qui ont une longue pratique du métier et celles et ceux qui ont «tout dans la tête» sont inévitables. «Il est inadmissible que nous ayons des exécutants d un côté et des théoriciens de l autre. Nous avons laissé se développer dans nos propres rangs ce que l on reprochait jusqu ici aux médecins», a souligné Mme Bachmann Mettler. Le Prof. Obrist a posé la question provocatrice : Pourquoi y a t il tant de nouvelles filières de formation, l ancien système n était quand même pas si mauvais que ça? Il se demandait si la multiplication des titres et des signes changeait quoi que ce soit à la qualité des soins Jermann lui a répondu que les nouvelles compétences des infirmiers/ères de formation universitaire n étaient pas encore mises à contribution. Ils/elles ont par exemple la compétence de décharger le médecin de l examen physique et de l anamnèse. Le Dr Nadig a observé qu il s agissait là des instruments les plus importants du médecin et que c étaient les dernières tâches qu il déléguerait. Le personnel infirmier de formation académique a certainement un rôle important à jouer dans les grandes cliniques, la recherche et la formation, mais les professions médicales universitaires doivent encore s y habituer et dans chaque métier, la culture de l interprofessionnalisme commence dans ses propres rangs. Une entreprise courageuse Durant la dernière partie du congrès, les membres du groupe de travail de la Stratégie nationale contre le cancer (SNC) et une représentante (SvG) de l autorité commanditaire ont informé l auditoire de l état d avancement des projets de la SNC. Du côté de la Confédération, Mme Dr pharm. Salomé von Greyerz a expliqué comment la stratégie contre le cancer s est élaborée dans le dialogue et ce que les acteurs politiques en attendent. Que la stratégie ne dispose d aucun moyen financier de la part de la Confédération ni des cantons a l avantage que ces deux organisations politiques n interviennent pas dans le processus. Mme Dr Kathrin Kramis, de la Ligue suisse contre le cancer, qui a été chargée de la mise en œuvre de la stratégie, a qualifié l entreprise de «courageuse». Sur 140 objectifs du Programme national contre le cancer II, rapporte t elle, dix domaines prioritaires ont été sélectionnés et confiés à des groupes de projet (fig. 1). Ces projets ont fait l objet d un kick off avec ateliers. Un thème prioritaire est celui des interfaces. Comme elle ne dispose guère d autres ressources financières, la direction du projet compte sur les collaborations pour créer une valeur ajoutée et un «sentiment d appartenance» qui transcende les frontières interdisciplinaires. Le Prof. Dr méd. Thomas Cerny, d Oncosuisse, a fait remarquer que les cancers comptaient parmi les maladies les plus coûteuses pour l économie nationale. Les acteurs et les responsables politiques sont pareillement confrontés à la hausse des exigences, c est pourquoi la Stratégie nationale contre le cancer a été entreprise pour formuler des objectifs communs. Il voit dans le principe du bottom up de la SNC, qui laisse aux acteurs eux mêmes le soin de donner vie à la stratégie, la chance de voir la référence constituée par le concept «Swiss made» devenir aussi la norme et la marque de qualité de notre politique de santé. Comme l a montré le Dr méd. Jürg Nadig, c est dans les domaines de la prévention et de l itinéraire thérapeutique du cancer colorectal que les prestataires sont sur la meilleure voie du bottom up. Se basant sur les données du registre des tumeurs et le registre de qualité des sociétés médicales, il a identifié la recherche sur l offre de soins comme le domaine où la
collaboration doit être intensifiée à l avenir. Il reste des questions institutionnelles à résoudre au niveau de l organisation pour faire de la SNC ce qu elle a vocation à devenir. Conclusion : en organisant le premier Congrès suisse du cancer, les organisations de prestataires ont fait montre d un souci croissant du sens commun. SMS Source : 1 er Congrès suisse du cancer, 4 septembre 2014, Centre Paul Klee, Berne. Fig. 1. Le Dr méd. Philippe Perrenoud, de la Conférence suisse des directeurs de la santé GDK/CDS, présente la Stratégie nationale contre le cancer.
Fig. 2. Le Prof. Dr méd. Markus Borner, du Centre hospitalier de Bienne, présente les sociétés de discipline participant à la prise en charge du cancer du côlon* : SSG, fmch, SSOM, SSRO, SOS, SSPO, oncoreha.ch et palliativ.ch. * SSG : Société Suisse de Gastroentérologie, fmch : Association suisse des médecins avec activité chirurgicale et invasive (association faîtière regroupant 16 sociétés médicales), SSOM : Société Suisse d Oncologie Médicale, SSRO : Société Suisse de Radio Oncologie, SOS : Soins en oncologie Suisse, SSPO : Société Suisse de Psycho Oncologie, oncoreha.ch : association oncoreha.ch pour la réadaptation oncologique, palliative.ch : Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs. Date à retenir Le prochain Congrès suisse du cancer aura lieu le 27 août 2015. Veuillez noter cette date dans votre agenda. Une invitation suivra. Pour de plus amples informations sur le congrès, rendez-vous sur le site www.swisscancercongress.ch où vous trouverez aussi des livestreams sur le 1 er Congrès suisse du cancer.