Claude Rouvray Ma vie d Alzheimer 2
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Ma vie Je m appelle Claude, je suis né d une famille ouvrière le 23 juin 1942 à Reims, j ai travaillé de l âge de 14 ans jusqu à l âge de 58 ans, soit 44 années de travail. J ai connu ma future épouse à l âge de 17 ans, elle est également issue d une famille ouvrière et tout comme moi elle a travaillé pendant 44 années. Nous nous sommes mariés le 22 décembre 1962. Nous avons eu ensemble deux beaux enfants que nous avons élevés tous les deux, tout en travaillant. Cela n a pas toujours été facile, je travaillais en 3x8 et mon épouse en 2x8. Nous avons maintenant quatre beaux petits-enfants et cinq arrière très beaux petitsenfants, nous sommes donc une famille comblée. A la retraite, avec mon épouse, nous avons beaucoup voyagé, nous avons fait l ouest Américain, le Canada, la Thaïlande, le Vietnam, le Brésil, le Maroc, la Tunisie, le Monténégro, la Sicile, la Martinique et bien d autres Jusqu au jour où Un méchant petit grain de sable vint enrailler toute cette belle et magnifique mécanique de notre couple très uni et très proche, d un amour sans limite l un pour l autre. Nous nous étions fait les promesses de ne jamais se quitter 2 3
et de ne pas aller en maison de retraite. Et puis, pour mon épouse arrivèrent quelques petites pertes de mémoire sans grande importance, cela est devenu de plus en plus fréquent et tout s enchaîna, médecin, radio, scanner, IRM, et la catastrophe en 2006, le couperet tomba, ce petit grain de sable qui maintenant nous pourrit la vie s appelle : ALZHEIMER Je suis là, impuissant devant ce petit grain de sable, qui depuis 2006 n arrête pas de grossir et d emporter tous les jours un peu plus la mémoire de mon épouse Si je pouvais, je donnerai ma vie pour sauver la sienne. Qu est-ce que la maladie D ALZHEIMER? Ce n est pas une simple maladie, personne ne la voit venir. C est une maladie qui détruit les neurones, ce n est pas qu une perte de mémoire c est tout ce qui va avec : perte d autonomie, perte d équilibre, ne plus savoir l heure, ne plus savoir écrire son nom, ne plus savoir aller aux toilettes, ne plus savoir s habiller, ne plus savoir manger seul, ne plus savoir monter les escaliers, perdre aussi la parole, ne plus comprendre ce que la personne dit Alors le conjoint prend progressivement la place pour faire les courses, les comptes, la lessive, le repassage, la cuisine, le ménage, s occuper du courrier, de la correspondance, en un mot faire tout ce qu une femme fait dans un intérieur. 24 S OCCUPER DE SA CONJOINTE Il faut apprendre à vivre à trois : l aidant, la conjointe et la MALADIE. Ce n est pas toujours facile, s asseoir sur le bord du lit, il faut le temps au cerveau de se mettre en route, mettre ses chaussons, la faire mettre debout, la faire marcher doucement, d où perte d équilibre, lui tenir les mains pour la rassurer, la conduire aux toilettes, ce n est
pas simple il faut toucher à son intimité, je passe les détails. Je prépare d avance le petit déjeuner dans la cuisine avant de la faire se lever, ensuite je m occupe de la prise de médicaments. Puis vient le moment de faire la toilette, le supplice, c est comme un enfant qui ne veut pas être lavé, au moment d enlever sa chemise de nuit, elle prend sa chemise entre ses mains et elle tire dessus, alors commence la discussion pour lui faire lâcher sa chemise, peut-être 10 fois je dois répéter «Lâche ta chemise!» Même chose pour la culotte et de même pour les chaussons. Il y a des jours plus faciles que d autres, certains jours elle va chanter, mais certains jours c est la galère : ce sont des cris, des pleurs, ou des pleurnichements, pour le brossage des dents, l habillage et lui faire lever les jambes c est très dur, c est la galère Pour descendre au rez-dechaussée, il faut l asseoir sur la chaise du monte escalier. J assois mon épouse sur le fauteuil et je prépare le repas pour midi, mais il me faut toujours avoir un regard sur elle car elle se lève du fauteuil et va s asseoir sur une chaise et maintenant avec cette maladie elle s assoit à côté, c est une surveillance de tous les instants L après-midi, lorsqu elle veut bien sortir, je l emmène faire une petite balade en voiture. Et l aidant Je suis son conjoint, j ai quelques petits démons : fatigue pas physique mais morale, fatigue mentale, insuffisance cardiaque, hypertension artérielle, dépression, stress, mauvais sommeil toujours le cerveau en éveil, toujours la peur que la conjointe se lève et qu elle tombe. Tout cela est mon quotidien 24h/24, 7j /7, 365 jours par an, et cela fait 8 années 2 5
Les gens qui ne connaissent pas cette maladie ne peuvent pas savoir ni même imaginer une seule minute ce que les aidants peuvent souffrir avec cette p***** de maladie, c est le stress 24h/24. 26 Adapter la maison pour la personne malade J ai demandé au bailleur de bien vouloir mettre une douche à la place de la baignoire, il m a répondu oui, mais pas avant 12 à 18 mois. J ai répondu en demandant à cette dame si elle connaissait cette maladie, elle m a répondu qu elle ne travaillait pas dans le médical. Je me suis trouvé dans l obligation de passer à la vitesse supérieure, je suis allé voir le maire de ma commune et monsieur le maire a très bien compris ma requête, lui-même ayant été confronté à cette maladie par quelqu un de proche, au lieu de 18 mois, 6 mois ont été suffisants. Suite à cela, le bailleur nous a envoyé un ergothérapeute pour faire les plans de cette douche, cette personne a demandé de casser les cloisons pour agrandir la salle de bain, ainsi les WC se trouveraient avec la douche, tout se trouve au premier étage, c était superbe, l ergothérapeute avait demandé une douche le plus bas possible, étant donné la maladie. Après cela, le bailleur a envoyé un artisan qui n a tenu aucun compte des plans que l ergothérapeute avait faits, je lui ai montré ces plans, et l artisan m a répondu que l ergothérapeute ne connaît rien au travail, mais lui ne connaissait rien à cette maladie, et il fit les travaux comme il l entendait Résultat : pour avoir accès à la douche il faut monter 2 marches. La porte de la salle de bains, je l avais enlevée avant les travaux, heureusement, je ne peux pas remettre la porte, j ai mis une porte coulissante, j ai demandé à la responsable du bailleur de venir voir les