Soirée «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins»

DOSSIER DE PRESSE Soirée «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» Mercredi 17 avril 2013-19H30- Domaine de l Asnée-Villers lès Nancy CONTACTS PRESSE Service Communication Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, Béatrice enjeu MAGI de - 03 soins 83» 39 - Soirée 79 69 du - ars-lorraine-communication@ars.sante.fr 17 avril 2013 1

Sommaire Cette rencontre portant sur l accès aux soins des personnes en situation de handicap est destinée aux professionnels de santé et de l accompagnement afin de répondre à un objectif : mieux les former à mieux repérer, mieux appréhender, mieux accompagner le handicap, en particulier l autisme. Invitation presse Programme de la rencontre Dossier de presse Mieux repérer, mieux appréhender, mieux accompagner le handicap, en particulier l autisme. Connaitre pour mieux repérer Repérer au plus tôt pour mieux accompagner Evaluer, mais surtout accompagner Des droits comme tout à chacun Des coordinations indispensables Des financements au regard des actions Annexes Synthèse des Plans Autisme Le Centre de Ressource Autisme (CRA) Lorrain Le film «Si tu savais» : synthèse + 4 constats Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 2

INVITATION PRESSE Nancy, le 9 avril 2013 «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» Mercredi 17 avril 2013-19h30 - Domaine de l Asnée Villers-lès-Nancy L Agence Régionale de Santé de Lorraine organise une soirée le 17 avril prochain sur le parcours de santé de la personne en situation de handicap, en lien avec le Centre de Ressources pour l Autisme (CRA) Lorrain et le soutien de l URPS Médecins de Lorraine. Deux axes ont été retenus sur cette thématique : l accès aux soins et la sensibilisation de tous les professionnels de santé à l autisme. Claude d HARCOURT, Directeur Général de l ARS de Lorraine vous convie à cette manifestation, dont il assurera l ouverture. Par sa présence, il manifeste toute l importance de l enjeu que constitue l'égal accès aux soins pour les personnes en situation de handicap, un des axes prioritaires du Projet Régional de Santé (PRS) Lorrain et du Schéma Régional Médico-Social (SROMS) et le rôle de l ARS dans la déclinaison régionale du 3 ème Plan Autisme "Être soigné relève parfois d un parcours difficile". Ce constat est d'autant plus vrai pour la personne en situation de handicap. En concertation avec les professionnels, de santé notamment, des objectifs ont été arrêtés : se former pour mieux repérer, mieux appréhender le handicap au quotidien et mieux accompagner la personne en situation de handicap et sa famille. S exprimeront à cette occasion le Professeur Henry COUDANE, Doyen de la Faculté de Médecine de Nancy, Sylvie MATHIEU, Directrice de l URIOPSS et Présidente de la Commission Spécialisée Médico-Sociale (CSMS) et le Dr Romain COUTELLE, Pédopsychiatre (Centre de Ressources Autisme Lorraine / Hôpital de Jour de Lunéville) qui interviendra sur les «Les troubles du spectre autistique». L animation sera assurée par Jean-Luc FABRY, Coordinateur du CRA (Centre de Ressources Autisme) Lorraine et le Dr Nelly DEQUIDT, Médecin référent «Personnes Handicapées» au sein de l ARS de Lorraine. Le fil rouge de cette soirée sera assuré par Valérie BIGENHO-POËT, chef du département médico-social. Afin d illustrer les difficultés que rencontrent aujourd hui les personnes et leurs proches et de sensibiliser les professionnels sur l importance d une orientation précoce, d une évaluation et d un accompagnement, le programme propose également : - la diffusion du film «Si tu savais» de Pascal JACOB, coréalisateur, Président de l'association Handidactique I=MC2, et chargé d une mission sur l'accès aux soins courants des personnes handicapées par la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette CARLOTTI. Ce documentaire, réalisé dans le cadre de cette mission, présente les témoignages de personnes handicapées, de leurs proches et de professionnels du monde de la santé et de l'accompagnement. - une pièce de théâtre humoristique sur le handicap «Embarquez-les» par la Compagnie «Oh My Coach». Lucien VICENZUTTI, Directeur de l'offre de Santé et de l'autonomie, de l ARS de Lorraine clôturera la soirée. Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 3

P R O G R A M M E 19h30 : Accueil (Emargement et Dossier Participant) 20h00 : Ouverture par M. Claude d HARCOURT, Directeur Général de l ARS de Lorraine 20h10 : Intervention du Professeur Henry COUDANE, Doyen de la Faculté de Médecine de Nancy 20h20 : Intervention de Mme Sylvie MATHIEU, Directrice régionale de l URIOPSS et Présidente de la Commission Spécialisée Médico- Sociale 20h30 : Diffusion du film «Si tu savais» en présence du réalisateur Pascal JACOB, Président de l Association Handidactique I=MC². Ce film se base sur le témoignage de personnes en situation de handicap. 21h15 : Echange avec la salle : animation par M. Pascal JACOB et le Dr Nelly DEQUIDT, Médecin référent «Personnes Handicapées», Département Médico-Social, ARS de Lorraine 21h30 : Intervention «Les troubles du spectre autistique» par le Dr Romain COUTELLE, Pédopsychiatre (Centre de Ressources Autisme Lorraine / Hôpital de Jour de Lunéville) 22h00 : Echange avec la salle : animation par M. Jean-Luc FABRY, Coordinateur du CRA (Centre de Ressources Autisme) Lorraine 22h15 : Pièce de théâtre humoristique sur le handicap «Embarquez-les» par la Compagnie «Oh My Coach» 23h00 : Clôture par M. Lucien VICENZUTTI, Directeur de l'offre de Santé et de l'autonomie, ARS de Lorraine 23h15 : Pot de l'amitié Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 4

Le programme de cette rencontre régionale ambitionne de réunir et de rapprocher tous les acteurs de santé et de l accompagnement autour de la personne en situation de handicap pour partager des constats, relayer des informations, échanger et modifier le regard sur le handicap et par là même l approche et l accompagnement de la personne en situation de handicap. Dans son projet régional de santé (PRS), l Agence Régionale de Santé a inscrit comme priorité essentielle l accès aux soins pour tous. Cette volonté s exprime également dans les schémas qui en découlent, dont le schéma régional médico-social (SROMS), élaborés avec les partenaires. L objectif de l ARS de Lorraine est d inclure le handicap dans tous les aspects du quotidien et de faire en sorte que l inclusion des personnes en situation de handicap soit une réalité en soulignant que l inclusion, l accessibilité, se déclinent aussi et particulièrement par rapport aux soins. Les enjeux dans le repérage, l évaluation et l accompagnement des personnes en situation de handicap sont les suivants : Faciliter le dépistage et l accompagnement précoces des enfants autistes en lien avec les orientations du 3 ème Plan Autisme Renforcer la coordination entre les acteurs du sanitaire et du médico-social (Loi HPST) Assurer avec les professionnels du soin la mise en œuvre d une des priorités du PRS : l accès aux soins pour tous et en particulier pour les personnes en situation de handicap Participer au changement de regard sur le handicap et aider aux évolutions indispensables qui assureront aux personnes en situation de handicap des parcours de santé et de vie dignes d un pays comme la France au XXIème siècle Quelques données démographiques nous rappellent que le handicap peut être une réalité pour nous tous : 6% des français sont en situation de handicap (soit environ 12 millions de personnes / source : ministère CNTHRI 2004 publication le handicap en chiffre). En lorraine, on estime, à travers ce pourcentage, que 141 000 personnes sont touchées par un handicap, quel qu il soit. MIEUX REPERER, MIEUX APPREHENDER, MIEUX ACCOMPAGNER LE HANDICAP, EN PARTICULIER L AUTISME. L autisme et les troubles envahissants du développement (troubles du spectre autistique) sont un handicap fréquent et majeur qui conduit dans ses formes les plus graves à un déficit important des capacités de relation, d interactions sociales et de la communication verbale et non verbale, et à des troubles du comportement. Leur dénominateur commun est la difficulté de communiquer pour les personnes atteintes. En raison d un dysfonctionnement du cerveau, survenu au cours de sa genèse, l enfant autiste ne parvient pas à décoder le langage, les expressions, les comportements sociaux. Il en résulte une difficulté à apprendre ce qui vient de l autre. Par ailleurs, souvent sujets à des désordres sensoriels, leur perception sont modifiées. Dans ces cas, ils se replient sur eux-mêmes et s adonnent à des activités répétitives de manière exclusive et intense. Pour s ouvrir au monde et aux autres, ils ont besoin d être guidés et qu on leur montre le chemin. «Il faut leur apprendre à apprendre». Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 5

La prévalence est de 6 à 7 pour 1000. Un enfant sur 150 ; un garçon sur 94. Le diagnostic de l autisme peut s établir à l âge de 3 ans ; et plus tôt, il est possible de détecter des troubles autistiques. L objectif de la soirée est de sensibiliser les professionnels au repérage. En effet, si le diagnostic d autisme, de par la difficulté et le temps nécessaire à son élaboration, doit être l apanage des spécialistes, le repérage peut être réalisé par les professionnels de la petite enfance (puériculteur des structures d accueil, médecin de crèche, médecin et psychologue scolaire, médecin de PMI, pédiatre). Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l exclusion a rappelé ce souci du repérage précoce et d y associer les professionnels de la petite enfance. Un des objectifs de l ARS à cet égard est le changement du regard par rapport au handicap pour permettre l inclusion des personnes en situation de handicap et assurer des environnements favorables pour que chacun, dans sa singularité et ses différences, puisse faire valoir ses droits et puisse être acteur de son parcours de vie CONNAITRE POUR MIEUX REPERER Les difficultés que rencontrent les personnes en situation de handicap pour être soignées sont révélatrices des limites ou de la qualité de notre système de santé et de son organisation. La connaissance par les professionnels de santé des problématiques spécifiques des personnes en situation de handicap est le préalable nécessaire ; enjeu de cette rencontre. L objectif de l ARS est d améliorer les parcours de soins, de santé, de vie. Cette prise en charge globale nécessite une action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social, autour de la personne. Les 5 grands axes du futur Plan Autisme 2013-17, énoncés par Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé à l'assemblée Nationale nous confortent totalement dans nos orientations : prévention et détection précoce, accompagnement des parcours, soutien aux parents, formation recherche. (Cf. en annexe : synthèse des plans précédents) Dans le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé, l ARS de Lorraine, en lien avec le Centre de Ressources pour l Autisme (Cf. annexe CRA), est engagée dans cette diffusion du socle de connaissance avec la «formation des formateurs" (12 séances programmées ou réalisées) 1. REPERER AU PLUS TOT POUR MIEUX ACCOMPAGNER Repérer au plus tôt pour accompagner au mieux est inscrit en toute lettre dans les priorités du schéma régional médico-social (SROMS) Lorrain. Si l expertise est le fait des spécialistes, le repérage est celle de tous les professionnels de la petite enfance, au premier rang desquels figurent les professionnels de santé. 1 Formation des formateurs : Mesure 5 du 2 ème Plan Autisme «Améliorer et diffuser le socle de connaissance de l autisme». Cette formation a permis en 2011 à 12 candidats, originaires des 4 départements lorrains de bénéficier d une formation de 3 jours, organisée par l Ecole des Hautes Etudes de Santé Publique et l Agence Nationale de la qualité et de l évaluation des établissements et services médico-sociaux. Le déploiement de cette formation qui consiste à répondre aux demandes de formation des établissements, services, institutions qui le souhaitent est en cours avec 12 interventions programmées pour 2013. Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 6

EVALUER, MAIS SURTOUT ACCOMPAGNER Il s agit de compenser les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap pour qu elles puissent faire valoir leur besoins et leur permettre de grandir à leur façon. L inclusion des personnes en situation de handicap est dorénavant une démarche volontariste dont s est saisie l ARS Lorraine, et notamment sur l accompagnement des personnes souffrant d autisme. Quelques exemples facilitant l accompagnement des familles et des personnes en situation de handicap marquant l action l ARS : - La création de Service d accompagnement à domicile pour les jeunes enfants polyhandicapés et leur famille (en 88 et 54). Ces services ont vocation à assurer autour du très jeune enfant la coordination des professionnels devant intervenir dans sa prise en charge, notamment un lien avec l établissement de santé et répondre ainsi au questionnement, voire au désarroi des parents qui ne savent pas où trouver la solution pour leur enfant. - L extension, également en 2012, de places de SESSAD (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) en partenariat avec l association Envol permettant un accompagnement continue de l enfant. - La mise en œuvre prochaine de places dédiée spécifiquement à l accueil aux personnes handicapées vieillissantes et ceci dans une approche globale de partenariat entre le secteur handicapé, âgé et hospitalier. - La création de structures d aval à l hospitalisation pour permettre à la personne d accéder à un lieu de vie, lorsque l acte sanitaire n est plus prégnant (MAS de Hayange). DES DROITS COMME TOUT A CHACUN L inclusion, l accessibilité sont des droits, la loi d égalité des droits et des chances du 11 février 2005 le rappelle constamment. Une personne à capacité réduite a bien évidemment les mêmes besoins que toute autre personne et dans ce cadre, l accès aux soins, l accès aux dispositifs de droit commun, l accès à l école, à une formation, aux loisirs, à tout ce qui fait le quotidien d une vie, s impose. Le niveau européen également s est saisi de cette démarche, et les plans d action de l UE en faveur des personnes handicapées favorisent la participation des personnes en situation de handicap à tous les niveaux et contribuent au plein respect de leurs droits fondamentaux. «Etre soigné relève parfois d un parcours difficile» et d autant plus pour les personnes en situation de handicap : le déficit en connaissance des professionnels de santé des problématiques spécifiques des personnes en situation de handicap se révèle être un frein au repérage précoce. Les professionnels sont souvent démunis par manque de moyens de communication et d échange avec une personne ayant des troubles cognitifs et/ou des troubles du comportement. Or le trouble du comportement est parfois la seule façon de traduire des besoins pour la personne handicapée qui ne peut verbaliser. L échange patient-soignant est le pré-requis indispensable au contrat singulier du praticien et du patient. Ceci explique le risque d exclusion des personnes handicapées de certaines offres de soins. Pour étayer ces constats : cf. en annexe, la synthèse du film projeté «Si tu savais» avec ces 4 constats. Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 7

DES COORDINATIONS INDISPENSABLES L ARS en lien avec les collectivités territoriales, souhaite susciter ces changements et aider aux coordinations indispensables, pour permettre sur chaque territoire la mise en œuvre de ces orientations du PRS. Des exemples concrets : - La coordination entre SSIAD (Services de Soins Infirmiers A Domicile) et services d aide à domicile par la mise en place de fiches de renseignement communes. - La mise en œuvre d outil spécifique : l ARS de Lorraine a participé à l élaboration de l outil «Mieux me connaître pour répondre à mes besoins» qui est une fiche de liaison entre l établissement et le professionnel de santé. - Le développement les systèmes d information partagés en collaboration avec nos partenaires des collectivités territoriales, pour satisfaire rapidement les besoins de prise en charge en gérant les listes d attente. Cet outil est à l étude par l évolution du SI SSR (imad) mis en place au niveau régional et reconnu nationalement. La coordination, comme la confiance se construisent jour après jour avec les acteurs locaux. DES FINANCEMENTS AU REGARD DES ACTIONS L ARS de Lorraine consacre 6 %, soit 18.6 M, de son enveloppe globale dédiée à la prise en charge des personnes en situation de handicap qui se monte en 2013 à 363 M. Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 8

ANNEXES Synthèse des Plans Autisme Le Centre de Ressource Autisme (CRA) de Lorraine Le film «Si tu savais» : synthèse Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 9

Annexe : synthèse des Plans Autisme Le premier Plan Autisme 2005-2007 avait permis : la création de 2 600 places en établissements et services spécifiquement dédiés aux personnes autistes la création dans chaque région d un centre de ressource autisme (CRA) l organisation de la prise en charge sanitaire autour des équipes de psychiatrie de proximité et des unités spécialisées chargées du diagnostic l élaboration de recommandations professionnelles pour le dépistage et le diagnostic infantile l amorce d une réflexion scientifique, à l instar d autres pays sur les interventions éducatives, thérapeutiques et pédagogiques la mise en place d instances nationales consultatives de pilotage de la politique de l autisme Mais son évaluation avait mis également en évidence la difficulté de la prise en charge, de l élaboration du diagnostic, de l insertion dans la vie notamment scolaire, encourageant les familles désarmées à avoir recours à des démarches empiriques ou à des interventions qui n étaient pas encore expertisées. Le 2ème Plan 2008-2010, prolongé jusque 2011, souhaite y apporter des réponses en responsabilisant les champs éducatifs, pédagogiques, sanitaires et médicaux, avec 30 mesures autour de 3 axes : Mieux connaître pour mieux former, mettant l accent sur la connaissance de la maladie et sur sa diffusion auprès des professionnels. Mieux repérer pour mieux accompagner avec un objectif de 41OO places en établissements ou services jusqu à 2012, mais aussi 14 mesures regroupées sous 3 objectifs, améliorer le repérage des troubles et l accès au diagnostic, mieux orienter les personnes autistes et leur famille, favoriser la vie ordinaire à tous les âges de la vie. Diversifier les approches pour promouvoir es approches thérapeutiques novatrices. Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 10

Annexe : Centre de Ressource Autisme (CRA) de Lorraine - Mis en place à la suite de la circulaire interministérielle n 2005-124 du 8 mars 2005, dans le cadre du 1 er plan autisme. - Particularité en Lorraine d un centre (Laxou) et d antennes dans chaque territoire, Metz, Forbach, Epinal, Toul, Bar le Duc. - 195 familles ont sollicité le CRA en 2011 : 148 pour un diagnostic ou une évaluation ; 47 pour une information ou un conseil ; 5% concernaient des personnes de plus de 20 ans. Le délai d attente entre la réception de la demande et une première consultation médicale est de 79 jours, 75 jours entre cette consultation et le bilan ; 48 jours avant la restitution de ce bilan ; soit 201 jours au total. - Augmentation importante des demandes : sur les 7 premiers mois de 2012, 181 demandes, dont 17% concernant des adultes et 294 demandes de professionnels pour conseil ou information et 84 demandes de formation. 38 actions de formation réalisées. A ces actions s ajoute l animation du réseau régional. Les CRA (rapport 2011- CNSA) Mise en œuvre des 6 missions identifiées dans la circulaire DGAS-DGS-DHOS du 8 mars 2005 : Information, conseil et orientation des personnes TED et de leurs familles Appui à la réalisation de diagnostics et d évaluations Organisation de l information à l usage des professionnels et familles (documentation) Information, conseil et formation des professionnels Recherche et études Animation régionale des acteurs Le délai moyen global 2 entre la réception de la demande et la restitution du bilan déclaré par les CRA reste néanmoins important, de l ordre de 9 à 10 mois en moyenne, et stable par rapport à 2009 (289 jours) La moyenne des ETP par région est en augmentation par rapport à 2009 (14,5 ETP en 2011 contre 11,9 ETP en 2009). S agissant des données budgétaires, incluant l ensemble des charges mobilisées pour la réalisation des missions sanitaire et médico-sociale des centres de ressources, le montant des dépenses s élève au total à 19,3 M en 2011, en moyenne 920 558 par CRA, soit une augmentation de 22% par rapport à 2009 L analyse des budgets des CRA et des équipes hospitalières associées au regard du critère populationnel (100 000 habitants de 0 à 59 ans population 2009) fait ressortir une montant moyen de 50 030 euros alloué par région et par CRA. Cette moyenne est en progression de 4,3% par rapport à 2009. 2 La qualité de la moyenne du délai global est correcte car celle-ci est proche de la médiane et lorsqu on somme les différentes moyennes des différents délais on obtient un résultat très proche de la moyenne du délai global Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 11

Annexe : Film «Si tu savais» Pascal JACOB, coréalisateur, Président de l'association Handidactique I=MC2, et chargé d une mission sur l'accès aux soins courants des personnes handicapées par la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette CARLOTTI. Ce documentaire, réalisé dans le cadre de cette mission, présente les témoignages de personnes handicapées, de leurs proches et de professionnels du monde de la santé et de l'accompagnement. - Les témoignages sont structurés autour de quatre constats mais ne se limitent pas à ces constats. En effet tout au long du film, les professionnels, les aidants, les personnes handicapées ouvrent les réflexions sur dix thématiques que sont la formation au handicap des professionnels de santé, la coordination du parcours médical de la personne handicapée, les urgences, la prévention, la formation des aidants et des familles, les soins dentaires, les unités mobiles de soins, la fin de vie, la médecine de ville et les réseaux d information, la recherche - Handidactique est une association loi 1901, crée en 2008 à l initiative des parents de personnes handicapées. Elle a pour objet la conception et le développement d actions de formation aux pratiques d accompagnement des personnes en situation de handicap et, notamment en travaillant à la professionnalisation des attitudes, comportements et pratiques de communication des acteurs concernés. Elle propose également des prestations de conseil et d évaluation. - Dans le cadre d une convention de partenariat, Handidactique et Handéo ont réalisé un rapport sur la formation pour les professionnels de l intervention à domicile auprès des personnes en situation de handicap Synthèse du film «Si tu Savais» Le film «Si Tu Savais» dure 45 minutes. Les réalisateurs donnent la parole aux acteurs du soin et de l'accompagnement, aux personnes handicapées et à leurs familles. L objectif du film est de montrer la réalité sur le terrain et les problèmes rencontrés par les uns et les autres. Les témoignages vont tous dans le sens d une reconnaissance du droit à l accès aux soins des personnes en situation de handicap. L ensemble des témoignages nous invite à réfléchir d une façon plus générale à l inclusion du handicap dans la société et montre l importance du partenariat entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social. Le Professeur Axel Khan introduit la réflexion sur l accès aux soins des personnes en situation de handicap en rappelant que les citoyens en situation de handicap ont le droit d avoir le même accès aux soins que l ensemble des citoyens. Il est important de comprendre que le handicap ne disparait pas au moment où les personnes entre dans un parcours de soins. Ce parcours de soins doit prendre en compte le parcours de vie de la personne en situation de handicap et ne doit pas provoquer de rupture avec son environnement familier. En effet, l environnement de la personne est un point de repère essentiel qui permet de placer l accompagnement dans un continuum. Ainsi, le parcours de soins doit s inscrire dans ce continuum et doit être délocalisé au plus près de la structure de vie de la personne en situation de handicap. Les différents témoignages nous amènent ensuite à réfléchir sur plusieurs constats concernant l accès aux soins des personnes en situation de handicap. Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 12

Les quatre constats Le premier constat concerne le manque de connaissance du handicap dans le système de santé. Les personnes handicapées peuvent avoir un comportement que les professionnels n ont pas l habitude de voir. Ainsi, les professionnels doivent prendre le temps de se renseigner sur ce que sont les modalités particulières d expression de leur handicap. La prise en compte du handicap ne consiste pas à s en remettre à une sorte d adaptation spontanée. Les personnes handicapées ont droit à ce que les professionnels aient appris à mesurer les difficultés et à adapter leurs comportements aux caractéristiques des personnes handicapées. Ce manque de connaissance du handicap fait peur aux personnes handicapées et aux aidants qui préfèrent ne pas se présenter aux urgences ou qui préfèrent refuser un traitement qui les obligerait à être hospitalisés. Cette méconnaissance du handicap place les personnes handicapées, leurs aidants et les professionnels dans une situation de détresse qui peut entraîner des éléments de maltraitance. De nombreux services ont réfléchi à cette situation et ont développé des bonnes pratiques pour pouvoir soigner et accompagner des personnes handicapées. Ces savoirs faire devraient pouvoir être diffusés. L ensemble des professionnels sont en demande de formations complémentaires pour pouvoir être bientraitants. Ces formations doivent permettre aux professionnels de soigner les personnes en situation de handicap. Les professionnels doivent être en mesure de détecter la douleur chez le patient handicapé et prendre en compte la connaissance des personnes que les aidants ont pu acquérir. La représentation que les professionnels ont des aidants doit évoluer. Les aidants doivent être considérés comme des partenaires et pas seulement comme des personnes que l on doit protéger de l épuisement. Le deuxième constat concerne la nécessité de la prise en compte des aidants familiaux comme partenaire du soin. Les aidants sont au quotidien aux côtés de la personne en situation de handicap. Ils ont appris à son contact à communiquer avec elle, à interpréter ses comportements. Ils ont en mémoire le parcours de vie de la personne et souvent son parcours de soins. Les aidants doivent être considérés comme des ressources précieuses, comme des partenaires. Cependant, les aidants ne doivent pas remplacer les professionnels du soin et endosser les responsabilités de ces professionnels. Les aidants sont souvent amenés à expliquer aux médecins traitants la pathologie et à montrer les gestes adaptés à la situation de la personne qu ils accompagnent. Le troisième constat concerne le besoin de valorisation du travail des professionnels du soin auprès des personnes en situation de handicap. Les parents expliquent leur difficulté à trouver des médecins ou autres spécialistes voulant bien intervenir auprès de leur enfant. Ces actes de soins paraissent trop compliqués et prennent trop de temps. Les professionnels manquent de motivation pour accueillir ces patients aux besoins spécifiques. Il est nécessaire de repenser les tarifications et les financements en fonction des pratiques de travail Le quatrième constat concerne le nécessaire travail en partenariat entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social. L expérience des professionnels et des aidants ayant apporté leur témoignage montre que lorsque les professionnels du soin travaillent en partenariat avec les professionnels du secteur médico-social, l accès aux soins pour la personne en situation de handicap est facilité. Les stages réalisés par des professionnels du soin dans des services appartenant au secteur médico-social, permettent à l ensemble des professionnels de parler la même langue, d apprendre à travailler ensemble, à se connaitre. Il y a donc un échange de connaissances et de savoir-faire entre les salariés des deux cultures qui permet d améliorer la qualité des soins des personnes en situation de handicap. Dossier de presse ARS Lorraine «Mieux repérer le handicap, enjeu de soins» - Soirée du 17 avril 2013 13