Comment aider les familles? Anne Moreau Psychologue coordinatrice Capam Libr âgé Comment aider les familles? Et si on leur posait la question? En référence à une recherche réalisée au Québec et basée sur la mise en avant des «besoins» des familles, je proposerai diverses pistes de soutien aux familles, existantes ou à mettre en place. Pour commencer, j insisterai sur un préalable indispensable : que la famille accepte l aide et le soutien proposé, qu elle soit demandeuse. 1. ECOUTE - PAROLE - COMMUNICATION Le premier soutien est d être disponible pour ces familles, leur proposer de l aide, un accompagnement. C est le premier pas important. Reconnaître les difficultés de la famille, ne pas les nier Aider les familles à reconnaître leurs limites, les exprimer et apprendre à les respecter 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 1
Reconnaître l investissement de la famille, leur donner une place dans l accompagnement réalisé Les familles sont le plus souvent émotionnellement investies à l égard de la personne âgée, et à son écoute, dès lors, il est nécessaire d être à l écoute des familles aussi Mettre des mots sur des gestes et comportements pour respecter l autre, lui permettre de se sentir écouté, entendu Eviter tout jugement de la famille ; à défaut en effet, le risque est grand que celle-ci se referme et que tout soutien devienne impossible 2. INFORMATION Donner des explications et de l information sur les pathologies des personnes âgées, sur leurs besoins Diffuser l information relative aux services d aide à domicile ou tout autre service Favoriser l accès aux démarches existantes au niveau juridique, au niveau administratif et ce, en terme de défense ou encore d amélioration de la «qualité de vie» 3. RESEAU SOCIAL ELARGI Renforcer le réseau social de la famille : insister sur l importance des relations sociales à l extérieur. Il est nécessaire que les membres de la famille conservent des relations sociales autres que les relations avec les parents dont ils s occupent. Elargir le réseau d aidants familiaux vers la famille plus large et/ou les voisins 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 2
4. TRAVAIL EN RESEAU AVEC LES FAMILLES Soutenir et développer les initiatives de travail ambulatoire pour les personnes âgées et leur famille Le travail multidisciplinaire s axe sur l entourage aussi et pas uniquement sur les personnes âgées Soutenir les aidants naturels en leur permettant de reconnaître leurs limites par rapport aux moyens à mettre en œuvre pour donner les soins nécessaires, les déculpabiliser de faire appel à de l aide extérieure Mobiliser les compétences des familles Pour terminer, je dirais que si nous évitons de maltraiter les familles, celles-ci éviteront de maltraiter leurs aînés. «Il n existe pas de meilleur exercice pour le cœur que de se pencher pour aider quelqu un à se relever.» John A. Holmes 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 3
Dr Liliane Péju Médecin, Chef de Service Court Séjour Gériatrique Consultation Mémoire du CH Alès Les Consultations-mémoire Rôle de diagnostic, d information et de formation, de soutien médico-psycho-social aux professionnels et aux familles, de mise en place du projet de soins et du plan d aide, du suivi en partenariat, dans la recherche. La Consultation du CH Alès : Les patients vivent dans une très grande majorité à leur domicile, seuls ou entourés d un aidant, viennent dans la majorité des cas accompagnés, dès la première consultation. L entretien avec le patient et sa famille: préliminaire à toute investigation neuropsychologique permet : de prendre connaissance de l autobiographie du patient, de ses antécédents, de l historique des troubles, De repérer les éventuels déficits cognitifs, neurologiques, psychiques, de façon globale, informelle, nous guidant ainsi dans la poursuite du bilan, De ressentir le vécu des troubles par le patient et son entourage, De repérer d éventuel dénis, D apprécier le retentissement psychologique de la situation sur les protagonistes. Définition de l aidant : Selon le temps passé, Le type d aide, La proximité géographique, 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 4
Le ressenti du patient Celui qui vient consulter avec le patient: conjoint (50%), enfant (fille surtout), ami, professionnel Annonce du diagnostic: diagnostic précis, explicité, relativisé en rapport avec le stade de la maladie du patient,en sachant que celui-ci est devenu implicite pour certains membres de la famille, et même pour le malade lui-même. Diagnostic précoce De plus en plus fréquents, concernent des personnes qui restent autonomes au quotidien. Informer, en positivant, Insister sur le fait qu il y a autant d expression de la maladie que de malades. Consultations de suivi Evaluation de l évolution de la maladie sur le plan mnésique, comportemental, de l autonomie. Temps de parole de l aidant. Evaluation de la nécessité de soutien à domicile. Espace d écoute de l aidant, mais aussi du reste de la famille, face à l onde de choc émotionnelle que crée la maladie dans l entourage du patient. Accompagnement voire psychothérapie, thérapie familiale. Introduction des professionnels : Dualité: plainte d un niveau d aide insuffisant, mais faible utilisation du niveau d aide existant : Paramètres financiers, Méfiance, culpabilité, gène, Manque d information, 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 5
Refus du malade. Le fardeau des familles n est pas en rapport avec le statut cognitif du patient, mais avec son comportement. Repérer le seuil de tolérance. «Il se met en danger si n est pas surveillé», la dépendance de l aidant à l égard du malade, dans ce cas, fait de cette situation la plus mal vécue. Ces troubles du comportement génèrent : Des conflits familiaux, Une dépression de l aidant, Des maltraitances, Des décisions d institutionnalisation en urgence, par épuisement de l aidant. Actions Traiter la dépression de l aidant, Renouveler les informations sur la maladie, Favoriser les attitudes de tolérance, Guider face aux troubles du comportement. Accompagner dans la décision d institutionnalisation, sans décider à la place des personnes concernées, en sachant qu il y a bouleversement des projets de vie antérieurs, «nous ne vieilliront pas ensemble», des promesses précédemment faites Insister sur les éléments positifs qu apportera cette décision. 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 6
Philippe Guillaumot Responsable du département de Géronto-psychiatrie du Centre Hospitalier des Pyrénées (Pau) RIFVEL France Alors qu il y a une dizaine d années, les débats laissaient penser que «l aide aux aidants» n avait pas encore obtenu sa légitimité, cela ne semble plus le cas aujourd hui. Une responsable de Centre local d information et de coordination d une ville de moyenne importance (Pau) lance une invitation aux partenaires pour partager notre expérience à ce sujet et c est au moins une douzaine de personnes qui répondent, se considérant déjà engagées dans une telle action, dont le contenu et les modalités sont le plus souvent peu ou mal connus des autres. Quels sont les termes représentant les objectifs retrouvés le plus souvent? Lutter contre l isolement, informer (sur quoi?), orienter, parler des difficultés, évaluer le retentissement de l aide, aider à se situer entre le soin et le rôle d aidant, soutien dans les choix difficiles, mesurer et aider à soulager la souffrance par la détente, ou des sorties avec le malade, travailler sur la séparation, sur le déni tant de l aidant que du malade, repérer et dépister les dysfonctionnements, anticiper pour éviter l épuisement, estimer le niveau d urgence au moment de la préadmission en maison de retraite, pérenniser les acquis de l accueil de jour, former les aidants salariés (manutention, hygiène, assistant de vie), prendre en compte la culpabilité de l aidant. Tout un programme! Comment est-il mis en œuvre? Par des groupes de soutien, de discussion (de parole) animés en partenariat social, de libre expression, de détente. Par des réunions d information avec ou sans thème, plus ciblées sur les problématiques du moment, animées ou non par des psychologues. 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 7
En mettant en place des prestations d hébergement temporaire, d accueil de jour. En finançant les associations de famille, Par des visites à domicile, En pointant les problèmes économiques du coût des institutions, le manque de lits médicalisés, conventionnés, d unités spécialisées, le manque de personnel (qualitatif et quantitatif). Chercher à repérer et intervenir en amont de l épuisement? Surtout en cas de déni du malade ou des aidants? en impliquant la famille élargie. En créant une maison des aidants? En créant une consultation spécifique de guidance familiale (socio-psychiatrique)? En conceptualisant l existant : quelles sont les problématiques perçues? et les réponses construites? Comment mettre en synergie toute cette richesse de proposition? Pour notre part, Département de Gérontopsychiatrie, nous allons revisiter les contextes qui nous ont permis de construire une certaine forme de réponse, de façon à chercher nos complémentarités. 0800 30 330 Rue du Couvent, 106 B - 4020 Liège Page 8