COMPTE-RENDU DU SÉMINAIRE AIDANTS 4 AVRIL 2013. Témoignages de «solutions locales adaptées à des réponses plus globales»

COMPTE-RENDU DU SÉMINAIRE AIDANTS 4 AVRIL 2013 Témoignages de «solutions locales adaptées à des réponses plus globales» 1

INTRODUCTION par M. PILI, Délégué Général de Vacances Ouvertes Il n est pas nécessaire de vous rappeler que les aidants sont une population difficile à repérer. L INSEE compte 3,7 millions de personnes. D autres vont jusqu à 5 millions. Cette population importante quantitativement est souvent fragilisée par le fait même d être aidant. Ils sont nombreux à négliger leur santé. On évoque désormais «une pathologie de l aidant» : dépression, surmenage, accident cardio-vasculaire. Les aidants ont un taux de mortalité supérieur par rapport aux personnes de même âge et de même sexe mais n assumant pas une personne dépendante. Il n est pas rare que l aidant aille jusqu à l épuisement avant de demander de l aide. Les aidants s isolent également avec le temps et des difficultés financières peuvent survenir. Même si être aidant peut être un choix et un plaisir, cela peut tout autant mettre en danger la santé physique d un individu. Il est important pour les aidants d éviter les risques d épuisement. La notion de répit est particulièrement appropriée à ce public. De nombreux dispositifs ou aides existent pour faciliter le départ en vacances des foyers les plus modestes (CAF, comités d entreprise ) Mais quelles aides concrètes existe-t-il pour les aidants? Nous vous proposons d y consacrer une journée de réflexion. Vacances Ouvertes est une association dont le but est de favoriser l accès aux vacances des personnes qui en sont exclues. Dans ce cadre, elle accompagne au départ en vacances, plus de 18 000 personnes par an : familles et jeunes en lien avec plus de 1 000 structures locales. Depuis 2008, elle soutient des départs d aidants, sans organiser de séjours mais en proposant à des structures locales (CLIC, CCAS, assistantes sociales, associations ) de leur apporter une aide méthodologique au montage de projets (diffusion de fiches pratiques, mise à disposition d outils à destination des aidants ). Près de 350 personnes dont plus de 170 aidants ont été accompagnés dans la mise en place de leur projet vacances. 2 Vacances Ouvertes pouvait jusqu en 2012 attribuer des aides aux projets vacances de l Agence Nationale pour les Chèques-Vacances pour ces départs individuels ou collectifs grâce à un partenariat avec l ANCV. Désormais, les aidants, pour bénéficier d une aide financière de l ANCV, doivent partir via le dispositif Seniors en Vacances. Vacances Ouvertes a capitalisé un certain nombre de bonnes pratiques, qui ont été reprises dans les fiches pratiques mises à disposition aujourd hui. L objectif étant de faciliter le travail d accompagnement des structures car ce dernier n est que rarement dans leurs missions.

L objectif de ce séminaire de travail est le même. À savoir : donner des clés aux professionnels souhaitant accompagner des aidants vers un départ en vacances car travailler sur cette question avec les aidants peut être un élément central dans une action de prévention d aide aux aidants. Monter un projet vacances avec les aidants, c est faire le pari de la valorisation des personnes par le biais d une action originale, qui leur procure bien-être et énergie et qui les renforce dans leur rôle d aidant. Le premier temps d échanges revient sur des projets locaux ayant permis la mobilisation d aidants sur des territoires pourtant ruraux. La limite de ces projets est leur nécessaire démultiplication pour qu ils puissent toucher un nombre important d aidants d où dans un deuxième temps, une présentation de projets d envergure nationale. L Agence Nationale pour les Chèques-Vacances (ANCV) nous fera le privilège ensuite d un retour sur la récente étude réalisée dans le cadre de Seniors en Vacances. Alain Villiez reviendra ensuite sur les difficultés comme les besoins des aidants et des structures pour proposer des temps de répit et les solutions à imaginer. Ensuite, des institutionnels rebondiront sur les réflexions de la journée. Je nous souhaite une bonne journée de travail et laisse la place aux premiers intervenants. 3

AGRICA Intervenante : Mme Edith SOULIÉ, Déléguée Régionale des Activités Sociales L expérience concerne le Poitou-Charentes. Mme Soulié est Déléguée Régionale des activités sociales d Agrica pour les régions Poitou-Charentes, Aquitaine et Midi -Pyrénées. Mme Soulié a rencontré Alexandra Grézanlé, alors chargée de développement en région Poitou-Charentes pour Vacances Ouvertes. L objectif était de créer un séjour répit pour les aidants. La première démarche a été de chercher un territoire avec une population agricole (afin qu Agrica ait des retraités) et de vérifier leur intérêt pour cette idée. Le territoire de la Haute Saintonge a été choisi. Un mailing a été envoyé à 1300 personnes. Organisation du projet vacances : Une première réunion a été proposée. 50 personnes étaient présentes et 33 personnes se sont pré-inscrites à la fin de la réunion. Sur le territoire, ont été sollicités le CLIC (Centre Local d Information et de Coordination gérontologique), la MSA (Mutualité Sociale Agricole), la CARSAT (Caisse d Assurance Retraite et de Santé au Travail) qui organisait un groupe de parole pour des aidants qui était en fin de session. Concernant le montage du projet, le groupe de partenaires s est rapproché d Ekitour, une agence de voyages associative, basée à Poitiers. Deux centres de vacances ont été visités. Le choix s est porté sur l Ile de Ré (à proximité de la Haute Saintonge). Le souhait était de proposer un séjour clé en main, transport compris, pour que tout soit organisé et que le séjour soit vraiment vécu comme un temps de vacances. Le séjour était de 5 jours/4 nuits. Il a été décidé d utiliser le dispositif Seniors en Vacances. La première réunion a été réalisée en mars pour un départ en octobre. Un questionnaire médical a été construit et visé par l infirmière du CLIC. Il a été décidé que les aidants pouvaient partir avec ou sans la personne aidée. 7 sont partis en couple, le reste concernait des aidants seuls. 25 personnes au total sont parties sur les 27 inscrits (2 ont été hospitalisées avant le départ). 30% des personnes n étaient jamais partis en vacances. Un appel au bénévolat a été effectué. Trois bénévoles ont accompagné le groupe : deux assistantes sociales à la retraite et une infirmière libérale qui a pris des congés pour partir. Pendant le séjour, ont été proposés de la gymnastique douce et une journée de thalasso pour les aidants. Une participation de 75 par personne a été établie, soit 150 par couple. 4

Sont intervenus dans le financement du projet, la CARSAT, la MSA, le Conseil Régional Poitou-Charentes, l ANCV à travers Seniors en vacances et Vacances Ouvertes et Agrica. Le projet a coûté au total 12 000. Des solutions pour le remplacement de l aidant auprès de la personne aidée avaient été réfléchies (y compris pour leur financement) et proposées aux personnes mais les aidants se sont organisés sans passer par les aides. CONSTATS : -> Importance d établir des partenariats avec des institutionnels locaux pour être au plus près des aidants, pour faciliter le financement de tels projets. -> Importance de s entourer de professionnels du tourisme -> Prévoir du temps (au moins 6 mois) M. Villez relève la possibilité d une résistance à réclamer de l aide et au poids du regard des voisins qui peuvent être deux phénomènes importants dans le monde rural. Il faut donc, dans un premier temps, trouver des solutions pour trouver les aidants et prendre le temps de travailler la culpabilité ou de permettre un départ aidant/aidé mais avec des temps permettant à l aidant de souffler. 5

Centre communcal d action sociale (CCAS) de Châtellerault Intervenant : M. Dominique PICARD, Responsable des Services d Aide à Domicile 37 000 habitants intramuros à Châtellerault. Le CCAS bénéficie d un service d aide à domicile et d un service d animation. Les élus sont sensibilisés au problème des aidants (et le directeur était concerné par le problème). Au début, la demande venait des collègues de l animation qui constataient que beaucoup de personnes ne partaient pas à cause de leur conjoint. Organisation du projet vacances : 6 départs effectifs. La première fois, seuls des couples sont partis. Information faite via le service Animation. Envoi d un courrier à 800-900 personnes pour 2 réponses! Après le montage du financement, il a fallu faire du porte à porte pour voir pourquoi les personnes ne voulaient pas partir... Les constats du CCAS étaient que les gens ne souhaitaient pas partir loin et souhaitaient partir en couple. Détail des séjours : 1er départ : 5 couples dans un gîte avec 5 accompagnateurs : aides à domicile du SSIAD (service de soins infirmiers à domicile), un personnel administratif et un aide soignant durant 5 jours/4 nuits, à 80 kms de Châtellerault. Les personnes n ont pas réalisées beaucoup d accompagnateurs. 2ème départ : même endroit car sécurisant. La moitié des couples est revenue. 6 couples ont accepté des activités extérieures et 1/4 journée de séparation entre aidants et aidés (hommes : visite d une cave/femmes : manucure). Un travail important de mobilisation a dû être réalisé sans que le coût soit un problème. 3ème départ : beaucoup de publicités mais peu de demandes donc du porte à porte a à nouveau été la solution. L endroit était identique. Des activités séparées entre aidant et aidés ont été organisées sur des 1/2 journées. 6 couples + 5 accompagnants. Les notions d abandon, de culpabilité ont été abordées. Plusieurs demi journées de séparation aidants/aidé ont eu lieu et les personnes se racontaient leurs journées respectives Retours positifs mais aussi critiques : les repas et les courses c est contraignant! 6 4ème départ : les personnes se disent prêtes à partir séparées, à partir plus loin et sur de la pension complète! Le dispositif Seniors en Vacances a été utilisé. Le séjour a eu lieu à Bois Plage, sur l Ile de Ré.

2012 (5ème départ) : 8 couples + 6 accompagnants. Le constat est fait que les séjours des aidants mobilisent beaucoup de personnel. De plus en plus de demandes : le CCAS dispose d un accueil de jour de 12 places et une MAIA (plateforme de répit) : les personnes intéressées y sont disponibles À noter que le bouche à oreille fonctionne très bien ainsi que la diffusion d un article dans le journal local. Il commence à avoir des témoignages disant que la séparation est bien vécue. Sur les enquêtes de satisfaction, 30% des personnes souhaitent partir seules la prochaine fois. 3 couples reviennent une année sur l autre 2013 : lieu de séjour plus éloigné (Bretagne) et plus long : 8 jours/7 nuits. Des conventions sont passées avec les communes extérieures pour permettre le départ des personnes non résidentes à Châtellerault. Le projet a été proposé à d autres communes car il n y avait pas assez de personnes intéressées pour partir. 8 jours car le constat est établi que 5 jours est un temps trop court pour se reposer. REMARQUES : -> Présence d une mère et de sa fille, échanges intergénérationnels. -> L important c est aussi le lien social qui se tisse, parfois des personnes mobilisées sur le projet vacances se retrouvent lors d ateliers, les personnes s autorisent à faire des choses, se déculpabilisent et prennent confiance. -> Âge moyen des partants : 80 ans, dont personne à mobilité réduite. -> Le pique-nique pris sur la route au retour est devenu une excursion à part entière! -> Intégration de personnes de moyenne d âge de 75-80 ans avec une pathologie bien installée. Question du financement : En 2012 : Coût global : 17 000. Commune : 500 /personne de subvention, sauf pour les personnes extérieures à la commune (une personne seule et 2 couples) Conseil Général : 575 /personne Refus des caisses de retraite (attention : il est précisé qu aucune aide des caisses de retraite n est jamais attribuée sur des séjours en collectif, il faut faire des demandes individuelles) Tarif par couple : 500, 650 si une personnes aidée part seule, 800 si aucune aide. Coûts importants pour le CCAS car 6 employés mobilisés. 7

Questions/Remarques : Octobre est-elle la période adéquate? Les personnes âgées n aiment pas les grosses chaleurs Le choix se porte sur ce mois pour plusieurs raisons : les tarifs sont préférentiels à cette période, il reste de l activité, et les températures restent clémentes parfois même ensoleillées Mais qu en est-il de l insertion sociale? Les aidants sont une population isolée, ce répit crée du lien social ; depuis le groupe est soudé et se téléphone. De même, les couples se reparlent : retour d excursions séparées possibles quand ils savent que c est sécurisé. 5 jours : est-ce suffisant? Certains disent que ce n est pas assez long, le 5ème jour est le moment où ils commencent à se sentir bien ; d autres à l inverse disent que plus longtemps les perturberaient. Sur la question de départ en hors saison et l éventuelle difficulté de mobiliser les personnes, M. Picard répond que beaucoup de personnes sont retraitées et donc actives. Les départs en septembre et octobre ne posent pas de problème. Le seul reproche est qu il y a moins de «vie». L objectif de rencontres avec la population locale est plus difficile en hors saison car il y a moins de monde. Mme Soulié : souvent les personnes sont isolées chez elles. Le fait de partir en collectif fait qu ils vont faire des choses après le séjour, retour à une vie sociale, ils se reparlent au sein du couple. Dans un séjour, quand il y a mise en confiance, l un des membres du couple s autorise plus facilement à dire les choses. Peut on imaginer une évolution vers des séjours non encadrés? D après M. Picard, oui. L objectif c est que les aidants partent en autonomie, et que le CCAS prenne en charge les personnes aidées Le problème étant que c est dans ce cas une prise en charge 24h/24 et donc coûteuse. D autres solutions existent à l instar de l association Int Act qui peut prendre en charge les personnes aidées. 8

Agence Nationale pour les Chèques-Vacances Intervenants : Mme Dominique KTORZA, Directrice des Politiques Sociales et Mme Isabelle BOUQUET, Responsable des Études Description du dispositif Seniors en Vacances : Ce dispositif existe depuis 2007. C est un programme clé en main. Ce sont des offres de séjour en Villages Vacances. L offre comprend l hébergement en pension complète, les animations et les excursions. Format : 70% des séjours proposés sont de 8 jours/7 nuits, 30% sont de 5 jours/4 nuits. Des départs plus courts ont été imaginés pour lever des appréhensions liées à un départ. Ce programme se justifie car 45% de non partants sont des seniors. Il est conçu comme une boîte à outils dont l objectif est de permettre le départ des seniors. Son coût : un séjour de 8 jours/7 nuits = 380 en moyenne. Il est utilisé par des partenaires sociaux qui sont à 60% de collectivités territoriales, des CCAS et des CLIC. Le reste étant des associations. Le programme est cofinancé à plus de 55% (c est-à-dire que l ANCV n est pas le seul financeur) notamment avec les CARSAT. Un partenariat existe avec la CNAV (Caisse Nationale d Assurance Vieillesse). En 2012 : 45 000 départs, dont 20 000 en septembre. 1ers séjours en janvier/février, le gros des départs en mai/juin. Possibilité de départ la première semaine de juillet ou la dernière d août. Les demandes sont peu nombreuses sur le reste de l année car les personnes âgées reçoivent leur famille. Pour être déclaré comme aidant, les personnes devaient : - être un aidant non professionnel - accompagner une personne aidée avec les caractéristiques suivantes : une dépendance donnant lieu à un classement GIR ou un handicap justifié par l existence d une Allocation Adulte Handicapé, une carte d invalidité mentionnant la situation debout pénible. Le statut d aidant naît de sa relation avec l aidé. Des séjours sont dédiés aux aidants via des organismes comme l ADAL (A la Découverte de l Age Libre), Int Act, Siel Bleu. 3 000 aidants ont été identifiés comme bénéficiaires car ils sont éligibles de droit à l aide financière de l ANCV. Une enquête sur ces aidants a été réalisée. 750 d entre eux ont été reconnus comme étant des aidants familiaux, à qui le questionnaire ANCV a donc été transmis. Ce sont ainsi 508 questionnaires remplis qui ont été recueillis par voie postale, soit un retour de 68% très satisfaisant. 9

L objectif est de définir le profil des aidants familiaux, leurs attentes vis-à-vis du départ en vacances, l effet du séjour et leur satisfaction. ELEMENTS DE RETOURS : -> Les 3/4 des départs se sont faits en groupe et 1/4 en individuel. -> La très grande majorité des aidants sont les conjoints des aidés. -> L initiative du départ vient par l aide apportée au séjour. -> Raison du départ : découvrir une autre région que la sienne, se reposer. -> Les aidants ont besoin d être rassurés vis-à-vis de la situation de leur proche. La totalité de l enquête est jointe. 10

PRO BTP Intervenant : M. Jacques CÉCILLON, Directeur du dispositif Vacances Répit Familles PRO BTP est un groupe de protection sociale qui gère la retraite complémentaire et la prévoyance obligatoire. Ils possèdent leurs propres villages de vacances (1,3 million de nuitées par an) et maisons de retraites. Pro BTP a souhaité accueillir des aidants au sein de ses villages vacances mais des problèmes se sont posés : d architecture et de cohabitation entre vacanciers ordinaires et population fragilisée. Pro BTP a décidé de construire un village vacances et une structure médico sociale afin de pouvoir accueillir l aidant et la personne aidée. Une étude a été faite en 2009 sur 600 aidants et 25% se disaient intéressés par cette solution. Pro BTP a conscience qu il s agit s une solution parmi d autres. Le concept s appelle «Vacances Répit Familles» (VRF) et le projet est la construction d un établissement de 120 places pour les personnes aidées (80 places pour des personnes âgées et 40 pour des personnes en situation de handicap), qui intègre une structure médico-sociale, sur plus de 3 hectares à 50m du lac du Bourget (Aixles-Bains). Le lieu permettra des activités aquatiques toute l année. L établissement serait ouvert toute l année. Des autorisations administratives sont nécessaires (pour les places en hébergement temporaire) et elles sont longues et difficiles à obtenir. Une expérimentation a été pensée avec une structure sur Fondettes (proche de Tours) pour 26 places réservées à des personnes âgées. Une plateforme d aide à la réservation et d évaluation est également prévue et permettra de renseigner les aidants. Cette dernière est subventionnée par la CNSA dans l objectif d obtenir des informations sur les aidants. Le concept est développé en partenariat avec l AFM car ils ont un projet similaire mais avec un public en situation de handicap, s appuyant sur des Maisons d Accueil Spécialisé. Une association VRF va être créée avec une charte et l objectif est de créer une franchise. Pro BTP a lancé, avec l Association Française des Aidants, une carte de l aidant afin de prévenir que ce dernier s occupe d une personne à domicile. http://www.probtp.com/probtp/web/node1_116812/la-carte-d-urgence-de-laidant 11

MACIF Mutualité Intervenante : Mme FIMAT-BESSON, Chargée de prévention La MACIF a organisé les 1ers États Généraux Aidants & Aidés en novembre 2010 à Paris. 15 propositions ont été effectuées, disponibles sur le lien suivant : http://www. aveclesaidants.fr/actualites/1ers-etats-generaux-aidants-aides/ Le choix de créer un site Internet ouvert à tous a été fait : www.aveclesaidants.fr/ Il est visité 900 fois par jour. On y trouve : - conseils - cercles d entraide fermés (problématique spécifique avec code d entrée) ou ouverts (forum) - carte communautaire interactive des aidants inscrits (peuvent se contacter, moins d isolement ) Le site est plutôt visité par les aidants. Il est alimenté par les partenaires : Vacances Ouvertes, Siel Bleu BLEU, Passe Age. La MACIF est un relais, un intermédiaire. Elle peut aider directement des sociétaires notamment ou via la fondation MACIF et les aidants au sens large. Elle s occupe également de certains sujets comme les discriminations professionnelles des aidants. Des partenariats avec des associations sont établis également comme avec Vacances Ouvertes, l association Petits Princes ou la Ligue des Droits de l Homme. 12

Intervention de M. BARBOUL - AGIRC ARRCO Introduction de M. Villez : Les solutions à apporter aux aidants sont multiples. Il y a une combinaison des aides à rechercher mais c est difficile car il y a une résistance des aidants à aller chercher de l aide. Les séjours de vacances sont plus difficiles à faire passer dans le vécu des aidants car ils ne veulent pas avoir à affronter la culpabilité de laisser la personne aidée pour aller se reposer, s amuser, etc. Il faut repenser les solutions de répit pour répondre dans de bonnes conditions à la personne aidée. Le régime de retraite en France a plusieurs niveaux : - de base géré par la CARSAT (ex CRAM) - complémentaire avec l AGIRC ARRCO. 18 millions de cotisants sont concernés, 11 millions de retraités. L AGIRC ARRCO regroupe 13 groupes de protection sociale qui sont au plus près de leur population (contrairement à l AGIRC ARRCO). L AGIRC ARRCO dépense 300 à 400 millions d euros par an en action sociale (La CNAV 600 millions d euros). Trois orientations sont prioritaires : - développer la prévention - prolonger l autonomie à domicile - accompagner la perte d autonomie En respectant et favorisant : - l innovation - la complémentarité : travailler avec d autres (CNAF par exemple) - l exemplarité en faisant par exemple, émerger des choses qui puissent être reprises par d autres Les aidants sont une préoccupation de l AGIRC ARRCO dès le début des années 2000. Les actions de l AGIRC ARRCO en lien avec les aidants en 2011 : - information : mailing envoyé à 1,7 million de personnes pour un retour de 21 770 personnes - facilitation / solvabilisation de solutions de répit avec 46 000 places en accueil de jour et 180 000 personnes accueillies - coordination autour de comités régionaux de coordination et d action sociale. Travail en conférences, forums, groupes d échanges. Les informations sont ainsi ciblées et interactives 13

- soutien au concept Vacances Répit Familles à travers le prototype tourangeau et à Troyes. Cette action doit être développée en partenariat avec Pro BTP. Le rapport de la CNSA 2011, dans sa partie prospectives, revient sur les problématiques liées aux aidants. Le Haut Conseil de l Assurance Maladie estime à 2,5 milliards d euros le coût des ruptures maladie. L année 2013 est une année de bilan et de transition puisqu un nouveau plan est prévu pour 2014 2018. L AGIRC ARRCO a quelques difficultés financières et le plan prévoit un déficit de 5 milliards par an. L action aidants restera dans les priorités, vraisemblablement car cela concerne autant des actifs que des retraités et des réponses concrètes peuvent être apportées. 14

Intervention de M. VILLEZ Il est capital de prendre en compte la durée car les aidants ne se préparent que très rarement à la devenir. Nous sommes prêts à certains renoncements pour un certain temps mais cela pose des problèmes dans la longueur. Favoriser des réseaux d aidants En France, nous poussons à avoir un aidant «principal», faisant peser la charge que sur une seule personne. Pour éviter que tout repose sur une personne tout le monde devrait pouvoir s identifier comme aidant. Or dans les hôpitaux ou autres établissement, ils demandent le nom de l aidant principal. Il est impossible de donner plusieurs noms. Tout est focalisé sur une seule personne qui a donc une charge concrète et émotionnelle. Trop de solutions sont orientées vers l entrée en institution. En France, nous avons dû mal à stabiliser des dispositifs d aide à domicile. Souvent, il y a une «auto-alimentation» de cet isolement ou une habitude. Il est nécessaire de répartir l aide sur plusieurs têtes. Il faut se méfier de la notion d aidant principal car l isolement et la rupture sont encore plus forte. Pour s autoriser à se considérer comme aidant, on n est pas obligé de passer 8 heures par jour avec l aidé. Echanges sur les solutions de répit à la disposition des aidants Beaucoup de solutions de répit sont beaucoup trop orientées vers le placement en établissement. Souvent, l hébergement temporaire, l accueil de jour sont des sas d entrée en établissement or cela ne devrait pas être le cas. Le problème des aidants existe depuis longtemps mais n était que peu visible car les parents étaient chez les enfants. Or, il y a une évolution sociologique et sociétale : en habitat urbain, il est difficile d accueillir son parent chez soi. Le problème du répit est important pour une caisse de retraite. Dans les années 50, les caisses de retraite avaient une politique de «centres de vacances». À ce jour, cette politique ne peut fonctionner car il existe une difficulté pour l aidant à laisser la personne aidée, à «l abandonner». Les pouvoirs publics doivent revoir leur copie sur l accueil de jour. Ces places ne peuvent être intégrées aux EHPAD. Il est nécessaire de prévoir des projets de service pour ces accueils spécifiques. L EHPAD renvoie trop une image d hébergement et à ce jour, elles servent surtout à gérer la liste d attente de l établissement. Dans le cadre du Plan Alzheimer, une mesure phare était les plateformes de répit. C est un dispositif qui offre une palette diversifiée de solutions de répit pour les aidants de malades Alzheimer. Cette plateforme est portée par un accueil de jour d au 15

moins 10 places, autonome ou adossé à un établissement d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD). Aujourd hui, ces plateformes sont en phase de déploiement : 135 plateformes à ce jour. Le mode de fonctionnement est très différent selon les plateformes même s il existe une charte. Leur point commun reste l accueil de jour. Le café des aidants (qui peut prendre différents noms) est aussi une solution proposée aux aidants. Des groupes de parole peuvent également être proposés aux aidants. L association de ces cafés ou groupes de parole avec un accueil de jour est préconisée car pendant le temps de répit des aidants, les personnes aidées peuvent être prises en charge. C est également une forme de socialisation des personnes aidées qui sont souvent isolées. Un membre de la MSA précise le risque par rapport aux aidants qu ils s enferment dans cette relation aidant aidé. La MSA a un objectif d autonomie. La MSA sur Paris préfère organiser un café des aidants et une journée des aidants seulement. De la diversité des situations et des publics aidants Il est important de ne pas oublier que tous les aidants ne sont pas des retraités. Ainsi, de nombreuses filles aînées sont positionnées comme aidantes or certaines, on des familles à charge. Les professionnels parlent de la «génération pivot». Le répit prend tout son sens dans ce cas là. C est peut-être une des limites du dispositif Seniors en vacances qui correspond surtout aux départs en couple mais ne prend pas en compte l autre public comme le fils d une quarantaine d années prenant soin de ses parents : ils ne veulent pas partir avec la personne aidée. Aidant de personne âgée ou de personne en situation de handicap/d enfant ou d adulte : mêmes besoins? Cela renvoie à la problématique de la convergence : les Conseils Généraux veulent proposer une offre de répit aux personnes âgées dépendantes et aux personnes handicapées de moins de 60 ans. Souvent les aidants de personne âgée ont des difficultés à accepter d autres personnes dans un groupe d aidants. Pour de nombreux professionnels, il est difficile d avoir des personnes handicapées de moins de 50 ans car on n est pas toujours dans le même rapport. Il n y a pas de problématique de couple. La question n est pas seulement celle d une concordance ou non des besoins mais aussi des financements correspondant à ces publics. De fait, des habitudes de «sec- 16

torisation» ont été prises. Certains institutionnels ouvrent leurs financements : le Conseil Général 29 a élargi aux personnes âgées. La plateforme de répit du CG 62 est ouverte aux deux publics : handicap et âge. Pour l Association française des aidants, la question est similaire quelque soit la pathologie (Alzheimer ou handicap). Pour d autres, être aidant d un l enfant fait que nous sommes plus dans une relation éducative. C est ce qui fait la distinction avec des aidants ayant à charge un adulte. La question de vieillissement des personnes handicapées est délicate aujourd hui. En effet, de nombreux parents ayant à charge leur enfant en situation de handicap vieillissant assument cette charge de plus en plus difficilement avec leur avancée en âge. Cela va même jusqu à des situations paradoxales où l enfant handicapé devient aidant de ses parents devenus âgés. Pour l Association française des aidants, il faut maintenir l idée de vulgarisation de la problématique des aidants pour avancer. Pour l AGIRC ARCCO, il y a assez d EHPAD. Aujourd hui, les personnes rentrent dans un EHPAD pour 2 ans seulement et les moyennes d âge sont très élevées. Tout le monde n a pas besoin d un EHPAD. Il faut voir d autres solutions. Un coût toujours trop haut? L accessibilité financière perturbe le besoin. Il est nécessaire de réformer la tarification pour réduire la charge financière pesant sur la famille. Les établissements qui ont le plus de peine à remplir sont les plus chers. Se préparer à devenir aidant? Être aidant est un statut subi majoritairement. On n anticipe pas cette situation. Faut-il imaginer et commencer un travail d anticipation sur le fait que l on va devenir aidant? Les solutions se trouvent principalement dans la mobilisation de l entraide : famille, voisin, bénévolat. La MACIF Mutualité rappelle que l on peut anticiper le statut d aidé et donc de celui d aidant Les aidants d aujourd hui sont les aidés de demain. Il ne faut pas attendre d être dans la dépendance pour se renseigner. Il faut anticiper le coût de sa dépendance future. L AGIRC ARCCO rappelle que contrat de dépendance prévoyance le plus ancien est celui d AG2R et que même sur celui-ci, le recul n est toujours pas suffisant pour connaître son équilibre financier. Il est nécessaire de rappeler que la grande majorité des personnes âgées vivent bien en autonomie jusqu au bout de leur vie! 17

La place des aidants en dehors de ceux s occupant de personnes âgées dépendantes? Aujourd hui, pour être considéré comme aidant, il faut aider une personne âgée dépendante. Le Plan Alzheimer a stigmatisé la fonction d aidant autour de pathologies lourdes. On peut être dans une aide pas forcément avec de lourdes pathologies. Pour M. Villez, nous avons désormais une idée plus précise de ce qui attend les aidants. Restent des difficultés à les identifier, à les reconnaître et à aller à leur rencontre. Il est nécessaire d appréhender les grandes diversités de situation en déployant une aptitude d écoute et d approche en évitant l approche normative et dogmative. 18

Conclusion La «problématique» des aidants est une question de société. Elle va mettre à l épreuve nos capacités d entraide et de bénévolat car la réponse ne peut se trouver du côté de l Etat avec un tout institutionnel. Aujourd hui, la notion d aidant renvoie quasiment exclusivement au côté pathos/repoussoir. Il leur faut donc retravailler notre vocabulaire et les solutions à apporter aux aidants. Des solutions de vacances légères et ludiques peuvent être un vrai levier dans ce travail d accompagnement des aidants. Un guide est à la disposition des porteurs de projet souhaitant se lancer dans ce type d accompagnement. 19