Les soins palliatifs en EHPAD

Les soins palliatifs en EHPAD Bernard Pradines spécialiste en gériatrie, formation et conseil bpradines@aol.com http://www.geriatrie-albi.fr 18 ans et demi en SLD, 80 à 90 résidents, un décès par semaine. Pas de conflit d intérêt

«It's not that I'm afraid to die, I just don't want to be there when it happens.» Woody Allen

Définitions «Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.»* «Tout ce qu'il reste à faire quand il n'y a plus rien à faire» * Définition de la SFAP (Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs) sur site Internet le 23 novembre 2011

France fréquence des pathologies, santé subjective, recours au médecin, nombre des médicaments, dépendance.

Vieillesse = âge du décès

Contexte : modèle traditionnel (idéal?) en défaut! maintien à domicile jusqu'au bout de la vie, accompagnement prodigué par la famille sous le même toit, implication et prérogatives dans les soins à la discrétion de la famille, décès entouré de tous les siens, recueil du dernier souffle, moindres frais de fin de vie.

Contexte évolutif moins d enfants, davantage de personnes âgées es, davantage de familles monoparentales, davantage de familles recomposées es, davantage de dispersion géographique, généralisation du travail salarié, production et consumérisme risme, diminution de durée de vie commune.

Contexte évolutif difficultés de la jeunesse (sandwich) : habitat, choix financiers, flux financiers, inégalit galités au grand âge, recul de l âge de la retraite, davantage de dépendance surtout psychique, progrès de la médecine et de l hygiène de vie, augmentation de l exigence de soins.

Contexte : une histoire de femmes 3 résidentes sur 4 (DREES, 2007), 88 % des personnels en institution, 97-99 % des aides à domicile (doublé entre 1994 et 1999), bénévoles : presque tou(te)s, familles : surtout les filles et les bellesfilles. Pradines B, Real C. Institutions : pour une meilleure intégration des familles. NPG. Volume 10, numéro 55, février 2010, pages 3-5

Contexte : images du confiné âgé «il vaudrait mieux être mort, pas d acharnement thérapeutique! «si je suis comme ça, je me suicide!» «j'espère qu on m'achèvera si je suis comme ça!» «on ne devrait pas laisser vivre les gens dans cet état!», «on les fait vivre à coup de médicaments!»

Contexte : images du confiné âgé une «plante verte», un «légume», un «pot de fleurs», une épave, je ne mettrai jamais maman dans ces lieux, «la médecine a échoué, il faut faire autre chose!», «on fait de l'euthanasie sans le dire...», «on les fait vivre pour rapporter de l'argent aux maisons de retraite (sic)».

Contexte : le déni places hospitalières, durées de séjour, parfois course derrière les familles pour placement, maisons de retraite n'en sont plus depuis longtemps : EHPAD et/ou soins de longue durée, allers-retours réactifs avec les Urgences, réduction des services de Soins de Longue Durée.

Soins de Longue Durée en France 90000 Nombre de lits 80000 70000 60000 50000 40000 30000 20000 10000 0 2000 2008 2011 2000 2008 2011

Une société en question vitesse, performance, réactivité, beauté, transmission du savoir, tiraillement jeunesse vieillesse, aide : professionnalisation.

polypathologie polymédication N'oublie pas de prendre ton repas pendant les médicaments!

Acharnement thérapeutique? incertitude sur la fin de la vie, erreurs pronostiques même expérimenté, curatif et palliatif : pas de frontière, abstention : inconfort mais pas décès, peu de personnes de confiance ou de directives anticipées, ambivalence des familles et des soignants (vie et mort) et risques de la décision familiale, ambivalence de la société.

Normal et pathologique : des frontières res floues meurt-on encore de vieillesse? Ou même d une seule maladie? certificat de décès d s : le casse-tête, souvent moindre expression clinique, nécessité d une prise en compte analytique et globale, schéma médical m classique pris en défaut. d

Démences 60 % des patients ayant une démence sévère sont en institution : lieu de leur fin de vie, surmortalité : double / non déments. Lopez-Tourres F, Lefebvre-Chapiro S, Guichardon M, Burlaud A, Feteanu D, Trivalle C. Fin de vie et maladie d Alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie. NPG, Volume 10, numéro 55, pages 37-42 (février 2010)

Symptômes de fin de vie douleurs, difficultés respiratoires, anxiété,, dépression, d délires, hallucinations, problèmes digestifs.

Démences Pathologies associées : infections : 94 %, dénutrition : 78,8 %, escarres : 42,4 % des patients, Symptômes les plus fréquents: douleur : 100 %, encombrement bronchique : 75,7 %, fièvre : 42,4 %, agitation : 21,2 %, Prise en charge : alimentation orale : 94 %, hydratation orale : 64 %. Lopez-Tourres. Fin de vie et maladie d Alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie. NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie (2010) 10, 37 42.

Conforts (atténuation) confort du résident, confort du voisin de chambre, confort de la famille, confort des soignants.

Conforts confort du résident : Physique, Psychique, Spirituel.

Edmonton modifiée (SSLD Albi) douleur 0 100 difficulté respiratoire nausée ou vomissement mal-être syndrome dépressif somnolence pénible faiblesse anxiété

Autres EVA soif 0 100 appétit odeurs EVA en texte libre

Problèmes particuliers à la fin de la vie Confort physique du malade : Traitements palliatifs médicamenteux et non médicamenteux, Aide d une EMSP mais non substitution par elle.

peur de mourir, peur de souffrir, peur de ne plus pouvoir exprimer sa volonté, peur de l acharnement thérapeutique, de l'euthanasie, peur d être abandonné et de mourir seul. Les peurs

Problèmes particuliers à la fin de la vie Confort psychique du malade : le bout d un chemin toujours individuel, pas de modèle de mort idéale, aide des psychologues, des bénévoles ASP.

Problèmes particuliers à la fin de la vie Confort spirituel du résident : dimension religieuse, dimension philosophique, respect des valeurs = connaissance des valeurs.

Problèmes particuliers à la fin de la vie Conforts des autres résidents confort du voisin de chambre sous l'aspect psychologique : paravent : signe de mort cachée et redoutable, changement inopiné de chambre (LISP?), information et préparation des autres résidents à propos de la situation : aggravation, décès.

Problèmes particuliers à la fin de la vie Confort de la famille détresse des familles face à un refus alimentaire ou à une déshydratation, repérer les familles qui orientent beaucoup leurs relations sur la prise alimentaire, entretiens réguliers, les préparer à cette éventualité. Source : Chalal A. L'hydratation et la nutrition en fin de vie en institution. Comment répondre à la détresse des familles? Medecine palliative 2008, vol. 7, no3, pp. 167-169

Problèmes particuliers à la fin de la vie Le désir des familles pronostic vital > diagnostic, pas d'acharnement thérapeutique (?), surtout technique invasive, être prévenus à temps : quand? Nous : comment? possible : ce n'est pas le bon moment, parfois jamais vécu, ambivalence vie-mort, ambivalence de l implication.

Problèmes particuliers à la fin de la vie Croyances diverses bouclier, la personne âgée décide du moment de sa mort, spéculation sur le pronostic vital, contagion par la mort... analgésie parfaite, ne peut pas mourir : pace-maker.

Problèmes particuliers à la fin de la vie Confort de la famille et des proches accueil humanisé, éléments matériels, éléments stratégiques : téléphone... recherche des besoins : variables.

Face à une situation critique : Quelle est la maladie principale? Quel est le degré d'évolution? Quelle est la nature de l'épisode actuel surajouté? Est-il facilement curable? A-t-on assisté à la répétition récente des épisodes aigus rapprochés ou à une multiplicité d'atteintes pathologiques associées? Quelle décision?

Face à une situation critique : Quelle décision? Que dit le malade? Que disait le malade? Qu'exprime-t-il à travers son comportement? Quelle est la qualité de son confort actuel? Quelle est la qualité du confort entre les épisodes aigus? Qu'en pense la famille? Qu'en pensent les soignants non médecins?

Confort des soignants ratios, formations, soutien psychologique, dialogue.

Les grands mots à géométrie variable : les préciser! insuffisance thérapeutique rapeutique, abandon thérapeutique rapeutique, obstination déraisonnable, soins palliatifs, acharnement thérapeutique vs euthanasie, un faux choix,, un vrai danger!

proches famille unique médecin traitant pas d'obligation

Directives anticipées «Toute personne majeure peut rédiger r des directives anticipées pour le cas oùo elle serait un jour hors d éd état d exprimer sa volonté.»* «... trois ans avant l'état d'inconscience ou le jour où elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement.»** * Art. L. 1111-11. de la LOI n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. ** Art. L. 1111-11. Article 7 de la loi n 2005-370 du 22 avril 2005. Décret n 2006-119 du 6 février 2006

obligatoire

Oui Faut-il proposer une anticipation? si la personne la demande et peut la comprendre, diplomatiquement et progressivement, Que proposer? personne de confiance (aide à la désignation d?) directives anticipées (aide à la rédaction r?) mandat de protection future (explication), Comment? volontés s en possession de la famille du patient ou de la personne de confiance, insertion dans le dossier médical m du médecin m traitant et du service d hébergement d et/ou de soins.

En somme fin de la vie : appréciation rétrospective, pas diagnostic, située en institution : pas souhait des intéressés, indispensable humanisation en cours pour ce moment de la vie là où il se produit, nombre et formation, EMSP, pas de LISP, «il faudra faire en sorte que tous les gens avancés en âge, de plus en plus nombreux, soient bien mieux accueillis et entourés dans notre société, pour que disparaisse peu à peu cette hantise du mal vieillir, plus obsédante que la mort elle-même.» Conférences 1988-1989. Dr Roger Garin. Dédramatiser la mort.

Références (1) Chalal A. L'hydratation et la nutrition en fin de vie en institution. Comment répondre à la détresse des familles? Medecine palliative 2008, vol. 7, no3, pp. 167-169 Insee, Insee Première n 1025, juin 2005 Lopez-Tourres. Fin de vie et maladie d Alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie. NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie (2010) 10, 37 42. Martinet Nicolas. Le grand âge est à l abandon. Ed. Salvator, 2011. Meda Dominique. La fin du travail? Encyclopaedia Universalis, DVD-ROM n 9. Pnud - Groupe des Nations Unies pour le développement. Rapport mondial sur le développement humain 2007 - données 2005

Références (2) Pradines B, Pradines-Rouzeirol V, Poli P, Cassaigne P, Hamié W, Manteau R, Vellas B. Directives anticipées et personne de confiance en gériatrie. La Revue de Gériatrie, Tome 32, n 8 octobre 2007, pp 595-600. Pradines B, Pradines-Rouzeirol V, Poli P. Fin de vie en soins de longue durée. NPG. Volume 9, numéro 49, février 2009, pages 32-41 Pradines B, Real C. Institutions : pour une meilleure intégration des familles. NPG. Volume 10, numéro 55, février 2010, pages 3-5 Susan L. Mitchell, MD, MPH, FRCPC; Dan K. Kiely, MPH, MA; Mary Beth Hamel, MD, MPH.. Dying With Advanced Dementia in the Nursing Home. Arch Intern Med. 2004;164:321-326