Gestion du risque dans les EMS: des alternatives au toutsécuritaire? Atelier animé par le Conseil éthique de l AFIPA Journée romande de Curaviva du 3 avril 2014
Vignette clinique : Description de la situation Une famille souhaite faire entrer en EMS le père, souffrant de troubles démentiels, avec moments de confusion, seul à domicile. La scénette se déroule au moment de l entretien de prise de contact avec l EMS, entre : La fille du résident Le directeur de l institution L infirmière responsable Le résident.
Le directeur de l EMS Bienfaisance Non malfaisance Autonomie Justice La culture de mon entreprise se reflète dans son système de management des risques!
L infirmière Bienfaisance Non malfaisance Autonomie Justice L EMS est un lieu de vie, sécurisé certes, mais qui doit accompagner la personne dans le sens de sa vie et de sa fin de vie!
La fille du futur résident Bienfaisance Non malfaisance Autonomie Justice Je pense au bien-être de mon père. Pourvu que rien ne lui arrive! C est déjà moi qui l ai placé làbas!
Le futur résident Bienfaisance Non malfaisance Autonomie Justice C est quand même pas bien grave si je sors me promener tout seul! J aime bien être indépendant.
Le cadre de notre réflexion Postulat: L utilisation des outils de géolocalisation est une prestation de soin. Le cadre déontologique d application se réfère aux cadres bioéthiques actuels: Bienfaisance Non malfaisance Autonomie Justice
Le cadre de notre réflexion Notre questionnement: Dans quelle mesure l intégration des mesures de géolocalisation peuvent poser un problème éthique?
Aspects juridiques (1) Un droit à bénéficier des outils technologiques adaptés: Le Conseil de l Europe, recommande que les personnes dépendantes ou susceptibles de le devenir «doivent avoir droit à l assistance et à l aide requises pour pouvoir mener une vie conforme à leur capacités réelles et potentielles, au niveau le plus élevé possible. Par conséquent, elles doivent avoir accès à des services de bonne qualité et aux technologies les plus adaptées».
Aspects juridiques (2) Une conséquence possible dommageable: Plusieurs libertés inscrites dans la Convention Européenne des droits de l hommes (CEDH) et dans notre Constitution Suisse peuvent être atteintes: La liberté personnelle et de mouvement Le droit au respect de la sphère privée Le droit d être protégé contre l emploi abusif des donnés personnelles
Aspects juridiques (3) Dans le contexte des EMS : En vertu de l art. 36 Cst, une restriction aux droits fondamentaux est admissible si elle repose : -Sur une base légale -Elle poursuit un but d intérêt public -Si elle est conforme aux exigences du principe de la proportionnalité. Les EMS reconnus d intérêt public doivent donc respecter les droits fondamentaux.
Aspects juridiques (4) Dans le contexte des EMS, une précision: Le consentement des personnes faisant l objet de la surveillance n évacue pas la problématique d une atteinte aux libertés fondamentales, mais l assouplit.
Aspects juridiques (5) D un point de vue juridique, la difficulté se centre essentiellement sur l évaluation adéquate du principe de proportionnalité pour justifier l utilisation des outils de géolocalisation. Principe de proportionnalité: -La mesure de surveillance doit être capable d atteindre son but (aptitude); -Il n y a en a pas d autres, moins restrictives, pour atteindre ce but (subsidiarité et nécessité); -Elle doit être vraiment proportionnelle (ne pas nuire d une manière disproportionnée aux intérêts/droits privés de la personne: sa liberté, son autonomie).
Aspects juridiques : constat De l universel: Le cadre juridique nous est apparu comme précis, définissant ce qui est permis et ce qui est défendu. Le propre du droit est de donner un cadre général, visant le bien commun, l universel. Au singulier: Mais il ne précise pas le contenu de la décision, qui se réfère au singulier, à l action, et fait le lien avec le domaine de l éthique et de la clinique.
L interrogation éthique Deux aspects des missions d un EMS Lieu de vie Espace privé Institution de soin Espace public Le résident acteur de sa vie Organisation paternaliste (principe chef de famille) Liberté Sécurité
L interrogation éthique C est la manière dont une institution conçoit Sa mission première (lieu de vie/lieu public) Sa conception de la responsabilité qui vont orienter fondamentalement les choix éthiques, les orientations cliniques, la structuration de l évaluation de la proportionnalité.
Le «zéro-risque», un écueil juridique et clinique Le tout-sécuritaire provoque une standardisation des pratiques qui vide la phase de l évaluation clinique liée au principe de proportionnalité. Analyse du «risque» : 1. Analyse de la probabilité de la survenance 2. Analyse de la gravité 3. Analyse de l acceptation individuelle de ce risque
Pour une posture éthique institutionelle Une éthique institutionnelle différenciée. Une responsabilité partagée. Une posture professionnelle basée sur l objectif de réduire les risques de manière acceptable et raisonnable. L affirmation d un sentiment d incertitude et de fragilité face au danger de l existence. Une communication claire et concordante avec les familles.
Systèmes de géo-vigilance ou géo-surveillance Problématique Question concrète posée au moment de changer le système d appel-malade de l EMS. Ajouter des fonctionnalités pour mieux maîtriser certains risques de fugue, d angoisse, de chute? Cf. Recommandations 2/2013 du Conseil éthique de l AFIPA concernant l utilisation des systèmes de surveillance électronique ou de «géolocalisation» en EMS / www.afipa-vfa.ch
Systèmes de géo-vigilance ou géo-surveillance Préambule: Ce que veulent les familles est à distinguer de ce que veut la personne, respectivement de ce qu exige le respect de sa dignité. Pas possible de répondre aux demandes des familles de maîtriser tous les risques. Evaluer les risques avec les familles et mettre en place les mesures de restriction ensemble afin de partager les responsabilités.
Systèmes de géo-vigilance ou géo-surveillance Dialogue éthique Respect des libertés fondamentales de l individu (liberté personnelle, intimité, protection des données, liberté de réunion). Pertinence et proportionnalité de la mesure --) Individualisation de la mesure. Information claire pour un consentement éclairé. Evaluation de la mesure / «Protocolisation» Pas de but de confort, de motif économique, de motif juridique ou de contrôle des employés pour l EMS.
En guise de conclusions Car comme le dit joliment le poète. «là où nous avons raison, il ne repoussera jamais de fleurs» (Yehuda Amichaï)