ÊTRE PROCHE AIDANT DU DOMICILE AU CENTRE D HÉBERGEMENT: DES BESOINS ÉVOLUTIFS TOUT AU LONG DU PARCOURS

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1 ÊTRE PROCHE AIDANT DU DOMICILE AU CENTRE D HÉBERGEMENT: DES BESOINS ÉVOLUTIFS TOUT AU LONG DU PARCOURS Francine Ducharme, Ph. D. Véronique Dubé, Ph. D. Université de Montréal 16 avril 2015 L APPUI Estrie Journée d inspiration En APPUI aux proches aidants d aînés: Des pratiques prometteuses à partager

2 La Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille

3 Des recherches visant à Reconnaître les aidants comme clients du système de santé Développer des programmes et services efficaces, adaptés aux besoins des aidants Intégrer les aidants dans les politiques de santé 3

4 Plan de la présentation

5 Une réflexion à partager Un peu d histoire pour mieux comprendre et un bref portrait des proches aidants La longue trajectoire des proches aidants Soutenir les proches aidants des possibilités pour aujourd hui et demain

6 Un peu d histoire Et un bref portrait des proches aidants

7 En quoi les familles ont-elles changé depuis les 60 dernières années?

8 Prendre soin d un parent âgé Dans le contexte actuel : De grands DÉFIS! Plusieurs types de famille Mobilité géographique Conciliation travail-famille Etc

9 «Prendre soin» aujourd hui Les familles comprennent plus de membres âgés et moins de jeunes! Réduction de la capacité de soutien aux parents âgés

10 «Prendre soin» aujourd hui L abandon des personnes âgées par les familles est un mythe! les aidants fournissent plus de soins; des soins plus difficiles; pendant de plus longues périodes de temps qu ils ne le faisaient autrefois.

11 Quelques projections Au cours des 30 prochaines années Le nombre de personnes ayant besoin d assistance doublera; Les personnes âgées seront elles-mêmes des aidantes ayant des besoins de santé; Il y aura décroissance de la disponibilité de soutien offert par les proches aidants.

12 Projections A long terme, la cohorte des baby-boomers en bonne santé, aura besoin de plus de soutien et de soins Y aura-t-il des aidants pour les soutenir?

13 Être un proche aidant Un engagement:... exigeant... qui augmente les risques pour la santé... à long terme ( peut aller jusqu à 20 ans!)... qui se transforme avec le temps... qui reçoit peu de soutien «formel» des services qui peut être gratifiant et désiré

14 Quelques données sur les proches aidants En 1990: 80% du soutien aux personnes âgées fourni par les aidants En % (les services n offrent plus que 10%!) En 2012 plus de 8 millions d aidants au Canada (principalement des aidants de personnes âgées)

15 Des données importantes Le retrait du soutien des familles entraînerait une demande importante de services à domicile; Féminisation de la vieillesse: les aidants sont majoritairement des femmes (génération des ans, dite «sandwich»)

16 Mais que font les proches aidants? Organisation du domicile (sécurité, convivialité, etc.); Protection contre les dangers, surveillance; Planification et organisation des services nécessaires au maintien à domicile (CLSC, centres de jour, etc.) Transport aux rendez-vous;

17 Que font les proches aidants? (suite) Tâches de la vie quotidienne et domestique; Offre de soins souvent complexes (contrôle de la prise de médication, pansements, etc.); Soutien affectif (écouter, conseiller, encourager, motiver );

18 Que font les proches aidants? (suite) Mobilisation de l entourage (parents, amis, voisins) pour la répartition des tâches et du soutien; Rôle de «représentation» du parent lorsque ce dernier n est plus en mesure de décider (rôle d advocacy);

19 Et encore autres choses!!! Participation aux prises de décision lors d un éventuel hébergement; Surveillance de la qualité des soins lorsque le parent est hébergé; Visites au parent en milieu d hébergement et maintien des relations familiales;

20 Et encore autres choses!!! Contribution aux soins en milieu d hébergement; Présence et soutien lors des derniers moments de vie Etc., etc.

21 La santé des proches aidants

22 La santé des proches aidants Perception de stress et de fardeau Isolement social Surcharge émotive Détresse psychologique Dépression Consommation de médicaments Épuisement («burn-out»)

23 La longue trajectoire des proches aidants

24 Une très longue trajectoire («carrière») Avant et à la suite de l annonce d un diagnostic de problèmes de santé du parent âgé; Au cours de la période de soutien à domicile; À la suite de l hébergement de la personne âgée, le cas échéant.

25 Au début du parcours d aide

26 Les besoins des aidants au début de leur trajectoire: Quels sont-ils? Développer des habiletés afin de composer avec les comportements présentés par le parent âgé; Apprendre des stratégies de communication afin de mieux interagir avec le parent; Être rassuré quant à leurs capacités d être aidant ; Devenir familier avec les services disponibles et établir des liens avec les professionnels (connaître le système de santé!)

27 Les besoins des aidants (suite) Trouver un équilibre dans leur vie en maintenant un réseau social vivant; Discuter du partage des responsabilités au sein de la famille; Augmenter leur sentiment d efficacité dans leur rôle; Savoir à quoi s attendre; Planifier l avenir.

28 Mais un triste constat Les services et ressources actuelles se préoccupent davantage des aidants qui sont déjà à «bout de souffle»; Peu d aide pour les «nouveaux» proches aidants ou ceux qui sont au début de leur longue trajectoire d aide, de soutien et de soins; Peu de prévention de la détresse des aidants et de promotion de la santé.

29 En cours de route

30 La période de soutien et de soins à domicile D autres CONSTATS : Aucune évaluation systématique des besoins de soutien des aidants; Rares services disponibles peu utilisés par les aidants; Réticence à utiliser les services services peu adaptés aux besoins (ex. répit); Peu d effets tangibles des services sur la qualité de vie des aidants.

31 La longue période de soutien et de soins à domicile (suite) Les familles perçoivent les services offerts présentement comme fragmentés et ne répondant pas à leurs besoins; Elles ont de la difficulté à se reconnaître dans le labyrinthe du système de santé;

32 La nécessité d un système mieux coordonné «Pouvoir parler à un seul professionnel qui connaît notre histoire plutôt que de toujours recommencer et de chercher à qui s adresser»

33 Lors de l hébergement Une autre période importante

34 L hébergement d un parent dans un centre de soins de longue durée La décision d héberger son parent : Décision déchirante pour les familles Décision au terme d une longue lutte où les proches ont pesé le pour et le contre, fait le bilan des avantages et des inconvénients

35 L hébergement d un parent dans un centre de soins de longue durée (suite) Décision la plus difficile à laquelle sont confrontés les aidants familiaux, une décision qui conduit souvent à une situation de crise familiale.

36 Le stress des proches aidants des sources de souffrance au quotidien Chez les filles-aidantes: deuils répétitifs absence de contrôle sur la qualité des soins devenir aidante «secondaire» perdre sa place! toujours être à la course «génération sandwich»; sentiment de fardeau

37 Des sources de souffrance «Ce n'est pas la mère que l'on a connue... Devenir la mère de sa mère... On fait des deuils à répétition, à chaque semaine sur tous les plans, durant des années, des années...»

38 Des sources de souffrance chez les conjointes âgées «deuil du mari» connu solitude, tristesse nécessité de réorganiser sa vie peu de contrôle sur les décisions liées à la vie quotidienne du conjoint malaise à exprimer les opinions au personnel soignant (effet de génération)

39 La souffrance des conjointes «Tu devrais penser à toi, mais tu ne sais pas comment... On ne fonctionne plus de la même façon Se réorganiser toute seule quand on a eu des années à tout faire ensemble, c'est pas évident.»

40 Des réactions observées chez les aidants Faute de percevoir un rôle utile ou se sentant coupables: les proches réagissent souvent par des critiques envers le milieu et les intervenants; OU assurent une présence continue au chevet de l être cher, au détriment de leur propre santé; OU ENCORE se sentant impuissants et incompris, se désengagent peu à peu de ce milieu rébarbatif, effrayant et angoissant.

41 En somme Long engagement des proches dans les soins «Une carrière de soignants... du domicile au centre d hébergement» (+ ou 10 ans!) Peu de soutien offert par les services de santé Services et programmes de soutien offerts ont peu d effets positifs sur la santé et la qualité de vie des aidants

42 Besoin de soins et services intégrés et adaptés à la situation vécue par les proches aidants!

43 Soutenir les proches aidants Des possibilités pour aujourd hui et demain

44 Des programmes éducatifs et de soutien AJUSTÉS aux besoins des aidants tout au long de leur parcours d aide Les besoins des aidants sont différents selon leur trajectoire Les programmes pour les soutenir doivent donc être différents Éviter les «ONE SIZE FITS ALL»

45 Un outil d identification des besoins de soutien des proches aidants: l ESPA Un partenariat entre les proches aidants et les professionnels de la santé evalorix.com

46 Outil d identification des besoins de soutien des proches aidants L outil comprend 4 dimensions : 1) les besoins de l aidant pour l aider à prendre soin de son parent; 2) les besoins de l aidant pour améliorer la qualité de vie de son parent; 3) les besoins pour améliorer la qualité de vie de l aidant; 4) les critères de qualité concernant le soutien offert selon les attentes de l aidant: obtenir de l aide et du soutien de qualité. Chacune des dimensions est suivie d un plan de soutien. 46

47 Perceptions de l ESPA par les aidants Les aidants se sont sentis écoutés et valorisés en tant qu aidants Ils ont pu exprimer leur trop-plein émotif Valeur thérapeutique possible! «C est la première fois qu on me questionne, qu on s intéresse à moi pour voir ce que je ressens, ce que je pense» 47

48 Perceptions de l ESPA par les aidants (suite) En ce qui concerne le partenariat intervenant-aidant Des aidants ont mentionné que l ESPA permet : de réfléchir et de cheminer vers un regard différent de leur situation d aidant et d entrevoir des solutions possibles ; de participer aux décisions lors de l élaboration des plans de soutien. 48

49 Perceptions de l ESPA par les intervenants (suite) L ESPA peut servir de cadre de référence commun aux intervenants. «Est-ce que tous les intervenants utilisent les mêmes pistes pour cerner les besoins des aidants? Je ne pense pas. C est une des raisons pour lesquelles il est si difficile de bien préciser les attentes des aidants». 49

50 L ESPA: un outil interactif et souple! L ESPA permet: d identifier d une manière détaillée les besoins propres à l aidant; de cibler de façon précise le soutien que l aidant souhaite recevoir; de mettre l accent sur les forces et les compétences de l aidant; de tenir compte des aspects émotionnels du rôle d aidant. 50

51 Pour une transition harmonieuse au début du parcours des aidants

52 «Devenir aidant, ça s apprend!» Un programme éducatif et de soutien pour les aidants suite au diagnostic de leur parent Un programme composé de 7 rencontres entre l aidant et un professionnel de la santé (60-90 minutes); Un programme conçu avec la collaboration des aidants en fonction de leurs besoins spécifiques; Un programme ayant donné des effets positifs sur plusieurs aspects de la qualité de vie des aidants et sur leur préparation au rôle d aidant.

53 Thèmes des rencontres Apprendre à vivre avec les certitudes et les incertitudes liées à la maladie; Faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions; Vivre des moments agréables avec mon proche en apprenant à mieux communiquer; p.53

54 Thèmes des rencontres (suite) Me sentir capable d aider mon proche en utilisant mes forces et mes expériences; Mettre ma famille et mon entourage à contribution; Me retrouver dans le labyrinthe des services et préparer l avenir.

55 «Devenir aidant, ça s apprend!» Des résultats Les aidants ayant participé à ce programme : étaient plus confiants dans leurs capacités à composer avec leur nouveau rôle; se percevaient mieux préparés à prodiguer les soins requis par leur proche; faisaient un usage plus fréquent de stratégies adaptées à leur situation;

56 «Devenir aidant, ça s apprend!» Des résultats Les aidants ayant participé à ce programme : se sentaient davantage capables de planifier leur situation future; avaient une meilleure connaissance des services disponibles.

57 Et lorsque les pertes d autonomie s amplifient? Une autre tranche de la trajectoire de vie des aidants D autres besoins D autres mesures d accompagnement nécessaires

58 La période du soutien à domicile Le contexte Complexité croissante des soins à domicile offerts par les proches aidants (quasi-professionnels?) Stress important généré par ces soins entraînant des conséquences sur la santé

59 Apprendre à gérer son stress! Un programme éducatif et de soutien pour les aidants afin de réduire leur stress Pour apprendre comment gérer le stress à partir de situations vécues tous les jours (comment résoudre des problèmes, rechercher du soutien ) 3 objectifs principaux: Diminuer le stress lié aux situations de soin; Améliorer l efficacité des aidants à faire face aux exigences de leur rôle; Promouvoir leur santé et qualité de vie.

60 Le recours à la technologie à domicile Le programme gestion-stress-aidants.ca

61 Le programme Un programme sur le Web 7 sessions à raison d une session/semaine; Apprentissage de stratégies et exercices à réaliser sur la gestion du stress à partir d une situation concrète; Professionnel de la santé «en ligne» disponible 3 fois/semaine à des heures prédéterminées pour soutenir les aidants dans leurs apprentissages et offrir une rétroaction (tuteur ou coach); Forum de discussion «Entre-aidants» Inscription sur le site web lappui.org ou gestion-stress-aidants.ca

62 Et lorsque le soutien à domicile n est plus possible?

63 L hébergement en CHSLD Une autre tranche de la trajectoire de vie des aidants D autres besoins D autres mesures d accompagnement nécessaires

64 des données importantes 30% des services offerts aux personnes âgées hébergées le sont par les proches aidants; Ces aidants constituent aussi un groupe dont la santé est précaire

65 La transition vers l hébergement en CHSLD le programme «Prendre soin de moi!» Un programme éducatif et de soutien pour les aidants à la suite de l hébergement

66 Le programme «Prendre soin de moi!» Une intervention avec un groupe d aidants... Trois objectifs : prise de conscience des sources de stress auxquelles les proches aidants sont confrontés dans le nouveau milieu de vie; perception de contrôle sur les situations de soins en milieu d hébergement; utilisation de stratégies permettant aux aidants de faire face au nouveau milieu et à leur nouvelle vie

67 Le programme «Prendre soin de moi!» Caractéristiques du programme: 10 rencontres hebdomadaires de 90 minutes, offertes au centre d hébergement à des groupes de 6 à 8 aidants; Rencontres animées par un professionnel de la santé; Un programme pour apprendre: exercices, jeux de rôles, prise en compte des difficultés des aidants du groupe; Un programme qui a des effets positifs sur la perception de contrôle des aidants, sur la capacité à s exprimer avec le personnel et sur la réduction des plaintes!

68 Le programme «Prendre soin de moi!» Le contenu des rencontres: Comment bien me sentir avec mon proche Comment faire connaître mon point de vue au personnel Comment éviter la tourmente des émotions Comment vivre les petits deuils quotidiens et me préparer au grand deuil Comment identifier et faire appel à mon réseau de soutien Comment réorganiser ma vie après l hébergement

69 En somme Les familles ont aussi besoin de soutien, après l hébergement de leur parent âgé!!!

70 Et sur le plan de la société? D autres avenues pour favoriser le soutien aux proches aidants

71 De nouvelles ressources pour les aidants

72 Solidarité intergénérationnelle Renforcer les liens entre générations échanges de services soutien affectif organisation de l aide

73 Dans une perspective plus large Besoin d intégrer les proches aidants dans les politiques de santé et autres politiques (à l image de certains pays modèles tels que la Suède et l Angleterre)

74 Pour en savoir plus: Site Internet de la Chaire: Site destiné au grand public:

75 Merci de votre attention! QUESTIONS? COMMENTAIRES? DISCUSSION?