Épidémiologie populaire

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1 Épidémiologie populaire Inès Pouillot Camille Steux Sciences_citoyennes_ATHENS 1

2 Qu est-ce que l épidémiologie populaire? Forme de science citoyenne qui correspond à la production par des «profanes» de connaissances en médecine et sur les risques environnementaux et technologiques qui les entourent. Origine du terme 1987 Phil Brown Suite à l étude des plaintes d'habitants du Massachusetts dénonçant un cluster de leucémies, possiblement en lien avec une pollution des eaux par un rejet de déchets. Nombreux exemples : Choléra Effets de déchets toxiques Effets d antennes téléphoniques Téléthon Sidaction 2

3 Contexte et dichotomie experts/profanes experts légitimé sur le savoir de la science, de la médecine profanes connaissance de leur corps, leur environnement connaissance pratique Années 90 : contexte de militantisme, remise en cause des experts Volonté des malades de participer aux recherches menées sur la maladie qui les concerne : production et diffusion des informations sur la maladie, création de mouvements sociaux et judiciaires pour se faire entendre et dédommager pour les dégâts subis, recherches pour mettre en avant un lien de causalité supposé. Articulation des liens entre experts et profanes variables: peut aller de la collaboration au conflit. 3

4 Exemple du SIDA: historique Historique de la création du lien malade/chercheurs: - Début de l épidémie à la fin des années : Maire de San Francisco demande la création d un conseil de médecins qui ne s occupent que du SIDA : les activistes veulent participer à la recherche, et le conseil devient mixte, entre malades et médecins-chercheurs. Création de CABs (Community Advisory Boards), représentants des citoyens dans la communauté de médecins, qui se multiplient dans les groupes de recherches contre le SIDA partout dans le monde. 4

5 Exemple du SIDA : comment? Milieu des années 80 réclament l accès et l investissement dans de nouveaux traitements, création des buyers club Puis contestent l élaboration des tests cliniques et le fait que tout le monde ne puissent pas en faire partie manifestations importantes, facilités par une communauté préexistante. Mais surtout, nécessité de faire partie du dialogue médical et scientifique : doivent gagner en crédibilité. Autodidactes : se renseignent sur la maladie, les protocoles des essais cliniques, assistent à des conférences, se forment grâce à des médecins présents dans leurs rangs, élaboration de glossaires, etc Présence de comités au sein des associations militantes qui travaillent sur les traitements, publications de revues scientifiques : AIDS Treatments News, Treatments issues recherche participative, impact important sur les protocoles des essais cliniques, sur l orientation les traitements pour éviter les effets secondaires et sur le choix des sujets 5

6 Exemple du SIDA: aujourd hui, où en est-on? Patients toujours intégrés à la recherche contre le SIDA: - CABs restent très actifs dans de nombreuses unités de recherches - Activisme qui a fortement marqué, et reste encore présent pour informer aux citoyens les risques et les nouveaux traitements - En France: existence de cohortes, qui permettent la collecte de données (mais le lien chercheur/malade est plus à sens unique) Université de Pennsylvanie Act-Up Paris à la Marche des fiertés 2019, Médiapart 6

7 Actualité Le Monde, 3 novembre 2018 Libération, 7 janvier

8 Bibliographie Partie générale : épidémiologie populaire BROWN, Phil. Retour sur l épidémiologie populaire In : Sur la piste environnementale : Menaces sanitaires et mobilisations profanes [en ligne]. Paris : Presses des Mines, 2010 (consulté le 22/11/2019) CALVEZ Marcel, «Les signalements profanes de clusters de cancers : épidémiologie populaire et expertise en santé environnementale», Sciences sociales et santé, 2009/2 (Vol. 27), p (consulté le 22/11/2019) AKRICH Madeleine, Les enquêtes profanes et la dynamique des controverses en santé environnementale in Sur la piste environnementale : Menaces sanitaires et mobilisations profanes. Paris : Presses des Mines, 2010 (consulté le 22/11/2019) SALMAN Scarlett, «Expertise profane», dans : Emmanuel Henry éd., Dictionnaire critique de l expertise. Santé, travail, environnement. Paris, Presses de Sciences Po, «Références», 2015, p (consulté le 22/11/2019) Cas du SIDA EPSTEIN Steve, Impure science: AIDS, activism, and the politics of knowledge, University of California Press, 9 déc (consulté le 22/11/2019) STRAUSS Ronald, The Role of Community Advisory Boards: Involving Communities in the Informed Consent Process Am J Public Health, 2001 (consulté le 22/11/2019) LEACH Melissa, Mobilising Citizens: Social Movements and the Politics of Knowledge, Institute on Development Studies, 2007, (consulté le 22/11/2019) 8