Journées scientifiques internationales. Handicap et classifications : des concepts à l action Handicap, classifications et systèmes d information.

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1 CTNERHI-INSERM Centre Collaborateur OMS-CIF pour la Famille des Classifications Internationales en Langue Française Journées scientifiques internationales Handicap et classifications : des concepts à l action Handicap, classifications et systèmes d information. Organisées par Jeudi 26 et vendredi 27 octobre 2006 Tunis (Tunisie) le Centre Collaborateur de l OMS pour la Famille des Classifications Internationales Inserm-CTNERHI, pour la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) en langue française l Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR 25) Avec le soutien de Comité Scientifique : Jean-Yves Barreyre, CEDIAS, Paris Edouard Bouffioulx, GRAVIR asbl, Bruxelles Pierre Castelein, GRAVIR asbl, Bruxelles Peter Evans, OCDE,Paris Patrick Fougeyrollas, Réseau International pour le Processus de Production du Handicap, Québec Eric Delorme, Handicap International, Lyon Freddy Falez, Laboratoire de Médecine Légale, Université Libre de Bruxelles, Bruxelles Jean-François Ravaud, IFR 25 Réseau Handicap, Paris Jésus Sanchez, CTNERHI, Paris Réseau francophone pour la formation et la recherche sur la CIF et le PPH, CCOMS-FCI Inserm-Ctnerhi pour la CIF en langue française, Paris

2 Contexte Le CTNERHI, Centre Collaborateur de l'organisation Mondiale de la Santé pour la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé en langue française et l'institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR 25) organisent deux journées scientifiques consacrées au handicap et à ses classifications les jeudi 26 et vendredi 27 octobre 2006 à Tunis. Le choix de la Tunisie, pour cadre de cette réunion, s'inscrit dans les orientations stratégiques de l'oms pour sensibiliser aux classifications internationales de santé des régions du monde où ces classifications sont encore insuffisamment connues et utilisées. En effet, l'oms attire l'attention depuis plusieurs années sur ce qu'elle intitule "le paradoxe de l'information" : les pays où les problèmes de santé sont les plus importants sont ceux pour lesquels on dispose le moins d'informations sur l'état de santé des populations. Un des objectifs de l'oms consiste donc à promouvoir toute initiative visant à la mise en place de systèmes d'information statistiques, administratifs, cliniques-, en encourageant l'utilisation des standards internationaux que sont les classifications des états de santé. Si l'état de santé d'une population se mesure traditionnellement en termes de mortalité et de morbidité, en s'appuyant en général sur la Classification Internationale des Maladies, ces dimensions n'épuisent pas la notion de santé qui se traduit aussi en termes de qualité de vie et de participation à la vie de la communauté. Le manque de données identifiant les problèmes d'accès aux soins, à l'éducation, à l'emploi et aux autres domaines de la vie en société, que rencontrent les personnes handicapées a des conséquences particulièrement graves sur la vie de ces personnes. Avec les classifications du fonctionnement (ou développement) humain que sont la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et le Processus de production du handicap (PPH, Classification québécoise), l'épidémiologie s'enrichit de nouvelles dimensions : celle d'état fonctionnel (mesuré en termes de nature et gravité de déficience et de restriction d'activité) et celle de participation sociale (mesurée dans le cadre de vie quotidien des individus et prenant en compte les éléments de ce cadre de vie susceptibles d'entraver ou de faciliter l'inclusion des individus). La rencontre des 26 et 27 octobre sera centrée sur les applications de ces classifications - pour la mise en œuvre ou l'actualisation de systèmes d'information à des fins statistiques (inclusion de questions relatives au handicap dans les recensements ; enquêtes nationales ou locales sur le handicap) et administratives (enregistrement de données de routine dans les systèmes de protection sociale)

3 - comme instruments de cadrage d'études sectorielles portant sur des populations ou domaines particuliers (santé, éducation, emploi, ) et comme outils d'aide à la décision (élaboration de programmes d'interventions, de politiques publiques) - pour la construction d'instruments d'évaluation et de suivi individualisés (cliniques, médico-sociaux, sociaux). Ces journées feront une place particulière aux enquêtes sur le handicap réalisées au Maghreb (Maroc), en Afrique (Afrique du Sud et du Sud Est), ainsi que dans d'autres régions du monde (Afghanistan, Balkans), aux méthodologies adoptées (définition du handicap, échantillonnage, formation des enquêteurs, administration des questionnaires ). Elles privilégieront également les expériences, méthodes, programmes de réadaptation à base communautaire s'appuyant sur la CIF ou le PPH, dans les domaines de la santé, de l'éducation, de l'emploi. Seront mis en avant les travaux en cours ou en projet dans les pays d'afrique, du Maghreb, d'europe de l'est. Nous porterons une attention particulière aux stratégies de partenariat entre les différents groupes professionnels concernés et les organisations de personnes handicapées locales, ainsi qu'aux liens établis avec les programmes internationaux de défense des droits des personnes handicapées. Elles seront aussi l'occasion pour le Réseau francophone pour la formation et la recherche sur la CIF et le PPH, -constitué à l'heure actuelle de chercheurs, d universitaires, de professionnels et de représentants d ONG, français, belges, suisses et québécois-, de faire connaître ses activités, d'inviter d'autres pays francophones à se joindre à ses travaux et d'envisager de nouvelles collaborations. Pré-programme (Le programme complet sera mis en ligne prochainement) Jeudi 26 octobre Ouverture par M. Maudinet (Dir. CTNERHI) et J.F. Ravaud (Dir. IFRH) Introduction : Mohamed Fall (Secrétariat de la Sécennie Africaine des Personnes Handicapées) Session 1 : Evolution conceptuelle dans le champ du handicap Présentation de la CIF Nenad Kostanjsek (OMS) Présentation du PPH Patrick Fougeyrollas, (RIPPH, Québec)

4 Implications du changement de modèle de référence sur la construction de nouveaux indicateurs du handicap et le recueil de données dans des pays émergents Mitchell Loeb (Sintef, Laboratoire d'épidémiologie, Oslo) Question de la prise en compte des facteurs environnementaux dans les enquêtes sur le handicap Jésus Sanchez (CTNERHI, Paris) Session 2 : Classifications et enquêtes sur le handicap dans différents contextes culturels Enquêtes nationales sur les conditions de vie de personnes ayant des limitations d'activité en Afrique du Sud-Est (Malawi, Zimbabwe, Namibie) Mitchell Loeb (Sintef, Laboratoire d'épidémiologie, Oslo) Enquête sur le handicap au Maroc Philippe Dicquemare (Handicap International, Lyon) et Mohamed Ait Azizi (Secrétariat d'etat à la Famille, l'enfance et les personnes Handicapées, Rabat) Enquête sur le handicap en Afghanistan Jean-François Trani (Handicap International, Lyon) Enquête au Kosovo Halit Ferizi (Pdt. Handikos, Belgrade) et Pierre Castelin (Gravir, Bruxelles) L'enquête française : les enjeux Loïc Midy (Insee, Paris) Session 3 : Table ronde Statistiques du handicap : questions de méthode. Vendredi 27 octobre Session 4 : Classifications : des outils au service des politiques publiques et des droits des personnes Collecte d'information sur le handicap et renforcement des capacités de la société civile Eric Delorme (Handicap International, Lyon) Programme de la Banque Mondiale dans le cadre de la Décennie africaine du handicap : applications en Ethiopie, Ile Maurice, Gabon Serge Ebersold (OCDE, Paris)

5 Des indicateurs d'enquête au monitoring des droits : état des lieux en Europe du Sud-Est Alexandre Cote (Handicap international, Programme Europe du Sud-Est, Lyon) ) et Gordana Rajkov (Directrice du Centre pour la Vie Autonome, Belgrade) Mise en place d'une nouvelle politique de compensation en France : l'influence de la CIF Marie-Aline Bloch (CNSA, Paris) Session 5 : Quelle comparabilité internationale des données sur le handicap? Quels outils? Outils de recueil d'information simplifiés : intérêts et limites Peter Evans (OCDE, Paris) La CIF pour enfants et adolescents : pour une comparabilité des données relatives aux situations de handicap dans l'enfance Rune Simeonsson (Université de Caroline du Nord, Chapel Hill) Session 6 : Classifications et pratiques cliniques et réadaptatives Application du modèle du Processus de Production du Handicap dans les Dispositifs mobiles de dépistage et de réadaptation en Tunisie Edouard Bouffioulx (Gravir, Bruxelles) et Mohamed Abid (Handicap International, Tunisie) L'utilisation du Processus de Production du Handicap comme référentiel pour l'élaboration de Projets Individualisés de Réadaptation (PIR) en Algérie Mustapha Lahici (Institut national pédagogique pour les Formations paramédicales, Alger) et Pierre Castelein (Gravir, Bruxelles) Développement des mesures de progression en réadaptation dans le système d'information clinique québécois sur la déficience physique Jean-Pierre Robin (RIPPH, Québec) Session 7 : Diffusion, promotion et formation aux classifications du Handicap Réseau francophone pour la Formation et la Recherche sur la CIF et le PPH Marie Cuenot (CTNERHI, Paris) Diffusion des classifications et dispositifs de formation en Afrique australe Marguerite Schneider (Human Sciences Research Council, Johannesbourg)

6 Programme de formation de formateurs aux classifications du handicap GIFFOCH (Groupe International francophone de Formation aux classifications du handicap, Fribourg-Bruxelles-Paris) Conclusion Atelier en soirée : Perspectives et Projets de collaboration Informations pratiques : Lieu : Renaissance Tunis Hotel, La Marsa Inscription Vous pourrez vous inscrire à ces journées dans les prochains jours sur un site Internet prévu à cet effet. L inscription est gratuite. Réservation d hôtel Dans les prochains jours, vous pourrez réserver une chambre dans l hôtel où se dérouleront ces journées scientifiques sur un site Internet prévu à cet effet. Pour les renseignements concernant les inscriptions et les réservations, consultez régulièrement le site du CCOMS : Pour toute information complémentaire, vous pouvez contacter : Marie Cuenot Tél. : 33 (0) ou Maryse Marrière Tél. : 33 (0) Mél : [email protected] Mél : [email protected]