APPEL A PROJETS : expérimentation du dispositif autour de l annonce d un cancer

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1 Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées DIRECTION DE L HOSPITALISATION ET DE L ORGANISATION DES SOINS Paris, le 17 novembre 2003 Sous-direction de l organisation du système de soins Docteur Christine BARA Chef de projet cancer APPEL A PROJETS : expérimentation du dispositif autour de l annonce d un cancer Destinataires : réseaux de cancérologie et établissements de santé publics, PSPH et privés, membres de réseaux et traitant des patients atteints de cancer. Appel à projets disponible en ligne sur le site du ministère : L appel à projets concerne la mise en œuvre de l expérimentation du dispositif d annonce prévue en 2004 par le plan cancer. Cette phase expérimentale prépare la généralisation du dispositif en 2005 et permet de s appuyer sur des bases concrètes et évaluées. A cet effet, les établissements s engagent à appliquer le cahier des charges détaillé en annexe. L expérimentation s adresse à des structures volontaires : - soit des réseaux de cancérologie, qui peuvent être porteurs du projet, - soit des établissements de santé, quels que soient leurs statuts, à condition qu ils soient membres d un réseau de cancérologie. - soit plusieurs établissements, membre d un réseau, et porteurs en commun de ce projet - soit des services de cancérologie pédiatrique. Le choix des sites retenus, qui seront de l ordre de 12 à 20, sera proposé au ministre par une commission composée de représentants de la ligue contre le cancer, des fédérations de cancérologie (CLCC CHU- CH) et de la cancérologie privée, des ARH, de la DHOS, des URML et de la CNAMTS/URCAM. Un dispositif de suivi et d évaluation sera mis en place dés le début de l expérimentation en Par ailleurs, cette mesure correspondant à une demande forte exprimée par les malades atteints de cancer dès les premiers Etats Généraux, la Ligue contre le cancer est partie prenante du dispositif : elle proposera aux équipes retenues un accompagnement pour favoriser le partage des expériences et les échanges avec le réseau des malades et participera à des actions de formation et de communication pour préparer la généralisation du dispositif.

2 Les projets déposés devront être synthétiques et être retournés à la DHOS avant le 11 décembre 2003 à l adresse suivante : Dr Christine Bara DHOS /SDO Ministère de la santé 8 avenue de Ségur Paris. Une copie du projet sera adressée à l ARH pour information. Le dossier type devra contenir les éléments suivants : 1. l engagement de l établissement ou du réseau - à appliquer le cahier des charges tel qu il est défini (annexe) - à être évalué dans le cadre de cette expérimentation - à utiliser les financements alloués pour spécifiquement mettre en œuvre le dispositif d annonce 2. des données d activité en cancérologie - File active de cancérologie au 1 er semestre 2003 : patients - Nouveaux patients traités entre le 1 er janvier et le 30 juin 2003 : patients - 5 premières pathologies cancéreuses en terme de fréquence, traitées au sein de l établissement ou du réseau : Pour les 2 premières pathologies, joindre en annexe le thésaurus des indications thérapeutiques. Préciser si les chimiothérapies et/ou la radiothérapie sont réalisées au sein de l établissement : - chimiothérapie Oui Non - radiothérapie Oui Non 3. la présentation de l organisation existante - pour les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire Décrire les modalités, le contenu, la fréquence, les participants et la formalisation 2

3 - pour les temps d annonce de la maladie et du programme thérapeutique formaliser en 10 lignes maxi l organisation actuelle - du fonctionnement en réseau préciser le nom du réseau et sa couverture géographique - traduire concrètement comment les équipes participent à ce fonctionnement 3

4 - des liens avec les médecins traitants - des modes de transmission ou d échanges des informations médicales opérationnels lors du dépôt du projet Préciser, en particulier, si un outil de données médicales partagées a été mis en place et avec qui? 4

5 4. le financement souhaité pour l année niveaux de financement sont possibles en fonction de la file active annuelle Niveau 1 : plus de 3000 nouveaux patients par an Niveau 2 : entre 1500 et 3000 nouveaux patients par an Niveau 3 : entre 600 et 1500 nouveaux patients par an Niveau 4 : moins de 600 nouveaux patients par an le ou les établissements ou le ou les services concernés par l expérimentation 6. le nom du médecin ou du cadre soignant coordonnateur du dispositif, qui représentera le projet devant le comité de suivi ou les associations d usagers, et qui s engagera à mettre en œuvre l évaluation. 5

6 Cahier des charges de l expérimentation du dispositif autour de l annonce d un cancer (mesure 40 du plan cancer) Contenu attendu au minimum dans la mise en œuvre du dispositif d annonce LE CADRE GENERAL Le dispositif d annonce s articule autour de trois temps, dont deux sont médicaux. 1. l annonce du diagnostic de cancer 2. la proposition d une stratégie thérapeutique, qui a été définie lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire. Ce projet thérapeutique est présenté au patient par le médecin lors de ce temps de consultation médicale. La décision thérapeutique, comprise et acceptée par le malade, est ensuite formalisée par écrit et sera remise au malade sous forme d un programme personnalisé de soins. Ce programme retraduit les modalités thérapeutiques décidées à ce stade de l histoire de la maladie. Il sera susceptible d évoluer. 3. la mise à disposition d une équipe soignante : la possibilité pour le malade ou ses proches d accéder, selon leurs choix, à des soignants disponibles fait partie intégrante de ce dispositif. Cette accessibilité est possible immédiatement après ou à distance de chacun des deux temps médicaux précédents. L infirmier et/ou le psychologue assureront un lien avec une assistance sociale, car le bilan social initial, souvent sous estimé à ce stade, s avère important pour aider ensuite à améliorer la qualité de vie du patient. Ces temps, qu ils soient médicaux ou soignants, sont toujours effectués en respectant le libre choix du patient. Il est important que le médecin traitant, avec l accord du patient, soit informé rapidement, si ce n est en temps réel, de l ensemble de ces éléments. La mise en place immédiate de ces échanges, oraux et écrits, est toujours, pour le patient, un gage de sécurité et de continuité des soins. Le médecin traitant, s il le souhaite, doit pouvoir participer à ces consultations. Ce dispositif d annonce s appuiera très souvent sur un travail en réseau entre les professionnels concernés. Les temps médicaux peuvent en effet être menés par deux médecins différents et les soignants peuvent appartenir à des services, voire à des établissements eux aussi différents. Les deux temps de consultations médicales 1. 1 L annonce du cancer C est une consultation longue et spécifique, dédiée à l annonce du diagnostic. Elle est réalisée par un médecin acteur du traitement oncologique (oncologues chirurgiens spécialistes d organe) et représente un moment fort de la relation de confiance entre soignants et patients, qui contribue à renforcer la prise en charge globale des patients atteints de cancer. 6

7 Cette consultation a pour but : - d informer le patient sur la maladie dont il est porteur, - d informer aussi sur les alternatives thérapeutiques qui pourront être proposées, - de permettre un dialogue autour de cette annonce, tout en respectant le poids de celle ci et les émotions qu elle peut susciter, - d identifier les conditions psychologiques et sociales qui constituent le quotidien du patient. - et de l informer que son dossier sera soumis à une concertation d expertise pluridisciplinaire, pour laquelle il donne son accord. Un rendez-vous, dans un délai le plus court possible, est déjà proposé pour le deuxième temps de consultation, où sera explicité le projet thérapeutique. L information, en temps direct, du médecin traitant est nécessaire. Elle doit donc être inscrite dés ce premier temps de consultation, avec l accord du patient La proposition de stratégie thérapeutique et le programme personnalisé de soins En se situant après la réunion de concertation pluridisciplinaire, ce deuxième temps de consultation médicale apporte au patient la garantie que la stratégie thérapeutique, qui va lui être proposée, s est appuyée sur des protocoles validés et a été choisie en concertation entre plusieurs professionnels, qui sont acteurs du diagnostic, et seront pour certains acteurs de son traitement. Cette consultation médicale ou d équipe permet : - d informer le patient sur les différentes alternatives thérapeutiques proposées, les risques thérapeutiques que ces traitements comportent immédiatement ou à distance (art L ), et les éléments de pronostic ; - de permettre au patient compte tenu des informations et des préconisations qui lui ont été fournies, dont l accès à son dossier médical, de prendre les décisions concernant sa santé (art. L et 7), y compris avec un délai de réflexion et après consultation d un deuxième avis médical, s il le souhaite ; - d expliciter le déroulement dans le temps des différents traitements - de proposer en sus de la prise en charge oncologique une prise en charge spécifique quelle soit sociale ou de soins de support. Ces éléments seront ensuite formalisés et remis au patient pour constituer son programme personnalisé de soins. Un contact avec le médecin traitant est là encore indispensable dans les délais les plus brefs. 7

8 ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT des temps de consultations médicales Le médecin, lors de l annonce de la maladie, dispose d un dossier du patient qui contient: le compte rendu chirurgical, les comptes rendus anatomo-pathologique et biologique, le dossier d imagerie. Lors de l annonce de la stratégie thérapeutique, le médecin dispose des éléments précédents et : du compte rendu de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), et des éléments concernant l environnement du patient (contexte socioprofessionnel et familial). Un rapport circonstancié des consultations d annonce et de la stratégie thérapeutique est rédigé par le médecin, sous format papier ou électronique, pour être inséré dans le dossier médical ou partagé sur le réseau au sein des données médicales communes transmissibles, après accord du patient. Les consultations se déroulent dans un bureau médical, au calme et sans interruption extérieure (tel, bip, tierce personne). Elles sont programmées de préférence en début de journée, du lundi au jeudi, en évitant si possible le vendredi, et, dans la mesure du possible, selon le choix du patient. Leurs temps sont variables en fonction de chaque malade et de chaque soignant mais doivent cependant être suffisamment longs pour répondre aux objectifs attendus, qui ne sont pas ceux d une consultation standard. L écoute et la mise en confiance du patient, l utilisation de mots simples et la vérification de la compréhension des échanges sont essentiels. La présence d un ou de plusieurs proches relève du seul choix du patient. Elle peut constituer un soutien et est possible à tout moment du dispositif. 2. L accès à une équipe soignante paramédicale Ces consultations d annonce doivent pouvoir être suivies immédiatement ou à distance, selon le souhait du patient, d entretiens, sur place ou par téléphone, avec un infirmier, et/ou un psychologue et/ou un travailleur social. Les manipulateurs d électroradiologie peuvent également participer à ce dispositif. Ce lien doit être proposé immédiatement après la première consultation médicale, où le patient se retrouve seul face à ces annonces. Les coordonnées des médecins, de l équipe soignante disponible et des personnes ressources (association de malades) sont remises au patient. La remise d un livret d accueil du service est également utile. Des supports d information (fiches, livrets) peuvent aussi être remis et commentés. Ils concernent soit la pathologie soit le traitement (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie). 8

9 L équipe soignante peut faire partie d un seul établissement ou être constituée par mutualisation entre plusieurs établissements dans le cadre d un réseau de cancérologie, en particulier dans sa déclinaison au niveau du territoire de santé (équipes de coordination). 9