Cancer des Adolescents et Jeunes Adultes L après-cancer se prépare dès le diagnostic!

Transcription

1 Contribution de JSC au Plan Cancer 3 Cancer des Adolescents et Jeunes Adultes L après-cancer se prépare dès le diagnostic! (JSC) remonte à la rencontre, à l occasion des premiers Etats Généraux de 1998, de quelques jeunes touchés par le cancer. Lors de cet événement fondateur d une révolution de la prise en charge des personnes atteintes de cancer, la place particulière des AJA atteints de cancer a été mise en exergue. De ce constat est né 1 dont l objectif principal est : «Briser l isolement des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, des anciens malades mais aussi de leurs proches.» 14 ans après, JSC se bat aujourd hui sur plusieurs fronts : - Soutien, Information et partage d expérience par un site Internet, un forum de discussion, des rencontres, des ateliers. - Lutte contre la précarité socioprofessionnelle par un travail de fond en collaboration avec de nombreuses associations et acteurs institutionnels. - La sensibilisation des professionnels par la participation à la formation des infirmières et des médecins. - La sensibilisation de la société par des manifestations sportives, culturelles ou autres. - JSC cherche aussi à changer l image du cancer et des malades. Quelques chiffres nouveaux cas par an chez les 12/25 ans, -3 ème cause de mortalité après accidents et suicides, -Prédominance de lymphomes, leucémie, tumeurs du système nerveux central, des testicules et des ovaires, -Plus de 80% de taux de guérison tous type de cancer confondus, Mais l amélioration de ces taux de survie est moins rapide que pour les autres tranches d âge. 1 Association créée en 2002, après 4 ans d action en tant que «groupe jeunes» de la Ligue contre le cancer. Page 1 sur 5

2 Les spécificités du cancer chez l AJA 1. L adolescence est une étape exigeante et difficile de la vie. C est dans cette période que se prépare l entrée dans l âge adulte et donc dans la vie active. Cela passe notamment par la prise d autonomie et d indépendance, par les premières relations affectives, par l envie de s émanciper sur le plan socio-économique La pathologie cancéreuse entrave ces changements et perturbent les projets du jeune. Ce qui a pour conséquence de le rendre de nouveau dépendant de sa famille tout au long de sa maladie. Ce qui dans certains cas peut être synonyme de surprotection des parents envers le jeune malade. Malgré l état du patient qui lui permettrait plus d indépendance, un sentiment d infantilisation est souvent associé à cette surprotection. 2. Le lien social est un point primordial pour l adulte en devenir que représente le jeune patient. A cet âge, le jeune quitte un système familial de référence pour se tourner vers ses pairs. Cette identification est mise à mal par la maladie, aussi bien par les traitements, les effets secondaires ; mais aussi par la prise de conscience que cela entraine. La stigmatisation du cancer entraîne donc souvent un effet délétère sur les relations sociales. L ensemble de ces changements et les étapes qui se placent lors du parcours de soin du jeune, inhabituelles dans cette classe d âge entraîne souvent une modification de la maturité du jeune patient et génère ainsi un sentiment d isolement intense envers l insouciance des autres jeunes de cette tranche d âge. 3. L âge de l adolescence est symbolisé par les premières expériences amoureuses et/ou conjugales tant importantes pour la réalisation de la vie d une personne. Les modifications de l image corporelle peuvent retarder ou entraver la réalisation de ses projets amoureux à un âge où les capacités physiques sont supposées être optimales. Sans parler bien évidemment de la question plus qu incertaine sur la fertilité et donc la possibilité ultérieure de fonder une famille. 4. A l annonce de ce type de pathologie, comme tout le long du traitement jusqu à l annonce de la rémission/guérison, les questionnements sur l avenir peuvent retentir sur la capacité de l AJA à se projeter dans l avenir. Sans oublier la difficulté pour obtenir un crédit et un prêt à la suite d une pathologie. 5. L organisation pratique de la prise en charge, les contraintes des traitements peuvent entraver la réalisation des études ou contraindre les premiers choix professionnels. 6. Un sentiment d incompréhension et une communication difficile sont souvent constatés entre le jeune malade, la famille et les professionnels de santé. En effet, le jeune peut avoir des priorités différentes (apparence physique, capacité de séduction, difficultés sexuelles ou relationnelles, poursuite d études, ) de celles des médecins (plus souvent centrés sur les notions de survie et/ou de guérison). Page 2 sur 5

3 Bilan du Plan Cancer II : La mesure «23.5» du plan cancer II était dédiée à la prise en charge des enfants et des AJA. Elle préconisait la mise en place d un «programme d actions spécifiques pour les adolescents atteints de cancer et soutenir l émergence de projets intégrés et novateurs ( ). Ce programme d actions sera élaboré conjointement avec les représentants associatifs». Cette mesure a abouti à un appel d offre lancé par l INCa, coécrit par JSC. Une douzaine de projet ont été financée. L évaluation de la mise en place de ces services -ou équipes- dédiés à la prise en charge des AJA, de l impact sur la qualité des soins et la qualité de vie après la phase aigüe de la maladie permettra de voir quels sont les modèles de prise en charge à favoriser. Cette mesure a mis l accent sur le besoin d une prise en charge spécifique des AJA. Dans le même temps, les professionnels de la prise en charge des AJA se sont structurés au sein de Go-AJA (Groupe d Oncologie hématologie AJA) avec une égale participation de l univers pédiatrique et l univers adultes, qui travaillent désormais ensemble ; ce qui est déjà une avancée notable. Même s il faut maintenir l attention, le plan cancer II a permis d améliorer la prise en soin des AJA. Il est à noter que les associations (JSC, Ligue Contre le Cancer avec le projet Cancer de l Adolescent ) continuent à agir pour améliorer les conditions de soins. En revanche, deux points du plan cancer II restent en suspend, ou du moins pas suffisamment aboutis : - La mise en place, «sous forme d expérimentations, des consultations pluridisciplinaires pour la prise en charge et la prévention des séquelles et complications à long terme chez les enfants et les adolescents parvenus à l âge adultes». (Mesure 23.5). Ce point est lié à la réflexion sur un volet spécifique du PPAC évoqué dans la mesure 25.3 qui est au cœur de nos propositions (voir cidessous) - La question de la préservation de la fertilité. Le rapport de l INCa et de l ABM, «Conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité» évoque la spécificité de la question de la fertilité pour cette tranche d âge. Mais il faut aller plus loin. Page 3 sur 5

4 Propositions: 1. Relation avec le médecin généraliste (MG) Retard de diagnostic : On constate de réelles difficultés pour le MG à identifier un cancer chez les AJA, sans doute parce qu à 20 ans cela est rare. Avec la durée d hospitalisation qui réduit, le MG est l interlocuteur privilégié pendant et entre les traitements. A fortiori, que le suivi sur le long terme est souvent effectué par le médecin généraliste. Nécessité d une sensibilisation des médecins généralistes à ce type de diagnostic Le MG doit être mieux intégré tout au long du parcours de soins. Une valorisation particulière de cette activité pourrait être prise en compte. 2. Dispositif de prise en soins spécifiques aux AJA Dispositif d annonce : l annonce à un AJA est particulière. Elle doit prendre en compte l ensemble des conséquences du traitement sur le quotidien mais également sur l avenir (fertilité, scolarité, vie professionnelle). Pour anticiper les difficultés dues aux traitements, à court, moyen et long terme L aspect social doit d être plus abordable pour un jeune atteint de cancer. La mise en place d un vrai bilan social global permettra d anticiper la sortie d hospitalisation et l après traitements lourds Développer un volet spécifique AJA du dispositif d annonce avec notamment un temps sans les parents pour évoquer plus facilement certains sujets comme la fertilité. Mise en place d une prise en charge sociale permettant : - le maintien de la vie sociale durant les traitements (scolarité, Vie professionnelle, aide à domicile, vie sentimentale, prise e compte des petit(e) ami(e) et des ami(e)s dans la prise en charge, aide financière, écoute, orientation vers des associations, soutien psychologique, ) - des démarches sociales facilitées. Elles sont souvent rendues plus difficiles du fait de la maladie (fatigue, méconnaissance, complexité, ) 3. Suivi à court, moyen et long terme Le suivi social et médical à long terme doivent s envisager de manière coordonnée et pluridisciplinaire (Modèle de SALTO-h Consultation à long terme au centre René Gauducheau) Coordination et collaboration tout le long du parcours (pendant et après) Expérimenter les consultations prévues dans le plan cancer II pour la prise en charge et la prévention des séquelles et complications à long terme chez les enfants et les adolescents parvenus à l âge adultes. Mise en place d une coordination des intervenants : (professionnels de santé, du secteur social, associatifs, ainsi que des acteurs sociaux, scolaires et du retour à l emploi.) pour une vrai continuité entre la période de soins et l après cancer. Page 4 sur 5

5 D autres questions de l anticipation de l après-cancer ne sont pas forcément spécifiques. Pour autant, cette période sera, par définition plus longue que pour d autres tranches d âge. Un regard particulier doit donc être posé sur les séquelles et risques à long voir très long terme Programme Personnalisé de l Après Cancer Mener une réflexion en se basant sur les études et rapport récent pour aboutir à des recommandations Fertilité claires et opposables sur la prise en charge de la préservation de la fertilité trop souvent «personne dépendante» Faciliter l accès aux prêts sans surprime et en simplifiant les démarches (ne plus passer par l oncologue pour remplir les documents, changer la terminologie des questionnaires, ) Prêts immobilier et crédits Emploi Scolarité Conclusion : Revoir la classification du cancer dans les pathologies «noirs» pour l accès aux crédits. Créer un fond de soutien pour soutenir les jeunes voulant obtenir un crédit. Mise en place de consultations sociales ou de plateformes téléphoniques territoriales dédiées. Des initiatives existent à l hôpital et hors structure hospitalière. Elles peuvent être analysé et modéliser La réduction de la durée d hospitalisation doit amener à se poser la question de la continuité du parcours scolaires différemment. De même se pose la question de l école après 16 ans (en particulier les filières non classiques et de la scolarité de 2 nd et 3 ème cycles.). Soutenir et accompagner des projets innovants se félicite du travail réalisé ces dernières années. Cependant, nous nous devons de rester vigilants à la réalisation de ces mesures pour faciliter et accompagner la traversée de la maladie par les AJA. L après cancer se prépare dès le début du parcours de soins ; voir dès l annonce comme pour la préservation de fertilité, évoqué et prise en charge dans un moment délicat d annonce, mais porteuse de vie, d espoir, d un après Au-delà d une mesure dédiée aux AJA, nous voulons voir insuffler aux différentes mesures du plan une sensibilité, une approche, un complément sur la prise en charge spécifique des AJA atteints de cancer. Page 5 sur 5