Vécu psychologique du risque génétique de cancer du sein et mastectomie prophylactique

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1 Vécu psychologique du risque génétique de cancer du sein et mastectomie prophylactique 22 mai 2015 Pauline Herblot Sous la direction de : Dr. Abdel Halim Boudoukha Maître de conférences en psychologie clinique et psychopathologie, H.D.R. Pr. Angélique Bonnaud-Antignac Professeur de psychologie (Faculté de Médecine) et psychologue clinicienne (ICO Nantes)

2 Contexte de cette étude exploratoire Mutation du gène BRCA1 et/ou 2 Risque élevé de développer un cancer du sein à un âge précoce 2 françaises sur 1000 (INCa, 2013) Mastectomie prophylactique Ovariectomie prophylactique Surveillance mammographique

3 Contexte de cette étude exploratoire Détresse psychologique Statut vital de la mère Van Oostrom & al. (2003) Wenzel & al. (2012) Perception du risque Cognitive Affective Van Dooren & al. (2004) ; Claes & al. (2005)

4 Un modèle de compréhension? Evaluation de la menace Sources d informations Environnementales Intrapersonnelles Expériences Bénéfices intrinsèques et extrinsèques Sévérité Perception Peur Motivation à la protection Evaluation de la stratégie Efficacité de la réponse Auto-efficacité Coûts de la stratégie Schéma illustrant la théorie de la motivation à la protection (Rogers, 1975), inspiré de Chabrol et Radu (2008)

5 Problématisation : qu est-ce qui sous-tend le choix d une mastectomie prophylactique? Facteurs communs Détresse psychologique élevée Jeunes enfants (moins de 15 ans) Deux femmes atteintes d un cancer du sein dans la famille Réduction de la peur de développer un cancer Être là pour leurs enfants Lodder & al. (2002) Réduction du risque de développer un cancer Lodder & al. (2002)

6 Hypothèses de recherche 1) L annonce d être à risque élevé de développer un cancer du sein est vécue par les femmes comme un événement de vie stressant. 2) Les femmes ayant une perception affective élevée de leur risque sont celles manifestant davantage de détresse psychologique. 3) Le décès de la mère des femmes, suite à un cancer du sein et/ou des ovaires, favorise la décision par ces femmes de bénéficier d une mastectomie prophylactique. 4) La mastectomie prophylactique est perçue, par les femmes, comme le traitement permettant la réduction optimale du risque de développer un cancer du sein.

7 Méthodologie pour une étude exploratoire Echantillon de population Critères d inclusion + Critères d exclusion 11 femmes porteuses indemnes 4 femmes ayant bénéficié d une MPB 7 femmes sous surveillance mammographique Âgées entre 28 et 40 ans

8 Méthodologie pour une étude exploratoire Procédure rétrospective et transversale Entretien semi-directif Deux guides d entretien Anonymat et confidentialité Trois thématiques abordées : Vécu d être à risque génétique Prise de décision quant à une stratégie préventive Accompagnement avant, pendant et après cette stratégie Questions ouvertes les moins suggestives possibles Relances discursives avec reprise des termes employés

9 Résultats relatifs au vécu psychologique Histoire familiale de cancer Vécu de la prise en charge Facteur temporel Vécu d être à risque Facteur personnel

10 Résultats relatifs au vécu psychologique Analyse lexicale informatisée Vécu d être à risque Annonce Au quotidien Vécu de la prise en charge préventive Histoire familiale de cancer Analyse manuelle MPB : 3 bien pris sauf 1 comme si malade Surveillance : 3/4 mal pris MPB : plutôt bien surtout depuis chirurgie Surveillance : plutôt bien - 2 comme une chance - 5 comme une «épée de Damoclès» mais n entrave pas le bien-être au quotidien MPB : 4/4 de plus en plus inquiètes avec le temps, 3/4 angoissées avant contrôle Surveillance : 5/7 angoissées avant contrôle, mais pas au quotidien MPB : - 3/4 décès de leur mère - Toutes ont connu au moins un décès Surveillance : - 6/7 l évoquent

11 Résultats relatifs à la décision d une stratégie Vécu du suivi mammographique Réactions premières Cognitions relatives au choix Type de prise en charge Cognitions relatives à la décision prise Cognitions liées au risque au moment de la décision Eléments factuels des stratégies préventives Type de contenu discursif

12 Résultats relatifs à la décision d une stratégie Stratégie choisie Processus décisionnel Facteurs d influence Surveillance mammographique - Pour 3 femmes, ce n est pas un choix - Pour 3 femmes, il y a eu une décision - (1 femme n a pas encore commencé) Prévenir, déceler tôt le développement d un cancer 2 femmes font le lien entre leur décision et le décès de leur mère Mastectomie prophylactique Toutes évoquent une prise de décision réfléchie 3/4 décès de leur mère d un cancer du sein 3/4 font le lien entre leur décision et leur vécu anxieux à chaque examen mammographique Enlever le risque de développer un cancer du sein Être présente pour ses enfants

13 Discussion et apports de cette étude Evaluation du risque Sources d informations Environnementales Annonce diagnostique Annonce des stratégies préventives Décès mère Intrapersonnelles Réduire l angoisse Bénéfices intrinsèques et extrinsèques Ne pas laisser ses enfants Coping centré sur l émotion - Coping centré sur l émotion + Sévérité Perception affective +++ Inquiétudes relatives au cancer + Mastectomie prophylactique Surveillance mammographique Evaluation de la stratégie Efficacité de la stratégie Auto-efficacité Coûts de la stratégie

14 Limites de cette étude Nombre insuffisant de femmes rencontrées Biais mnésique Omissions volontaires ou involontaires de certains éléments par les femmes Impossibilité de contrôle de certaines variables : Temps du résultat génétique Temps de l opération préventive Contexte de l entretien de recherche

15 Apports cliniques Diversité des vécus psychologiques d être à risque, notamment en fonction de l histoire familiale de cancer. Importance de l annonce diagnostique. Bénéfice psychologique de présenter toutes les stratégies préventives possibles? Diversité et complexité du jeu des facteurs cognitifs, émotionnels et environnementaux qui contribuent à la décision d une stratégie préventive. Globalement satisfaites de l accompagnement médical. Expliciter davantage la possibilité d un suivi avec un psychologue. Groupe de parole pour les femmes sous surveillance mammographique?

16 Remerciements Dr Bordes Virginie Chirurgienne oncologue Dr Delnatte Capucine Oncogénéticienne Dr Dezellus Aliette Gynécologue en oncogénétique Comité d Ethique de l ICO Centre René Gauducheau Un remerciement particulier aux femmes ayant participé à cette étude

17 Bibliographie Chabrol, C., & Radu, M. (2008). Peur et persuasion : contrôle du danger et/ou contrôle de la peur? Psychologie de la communication et persuasion (pp ). Bruxelles : De Boeck. Claes, E., Evers-Kiebooms, G., Denayer, L., Decruyenaere, M., Boogaerts, A., Philippe, K., & Legius, E. (2005). Predictive genetic testing for hereditary breast and ovarian cancer : psychological distress and illness representations 1 year following disclosure. Journal of Genetic Counselling, 14(5), doi: /s Hopwood, P. (2006). Répercussions psychologiques de la démarche en oncogénétique et des interventions médico-chirurgicales préventives. Revue Francophone de Psycho-Oncologie, 5(1), doi: /s Institut National du Cancer (2013). Les prédispositions génétiques. Consulté le 10 juin En ligne : Lodder, L., Frets, P., Trijsburg, R., Meijers-Heijboer, E., Klijn, J., Seynaeve, C., Van Geel, A., Tilanus, M., Bartels, C., Verhoog, L., Brekelmans, C., Burger, C., & Niermeijer, M. (2002). One year follow-up of women opting for presymptomatic testing for BRCA1 and BRCA2 : emotional impact of the test outcome and decisions on risk management (surveillance or prophylactic surgery). Breast Cancer Research and Treatment, 73,

18 Bibliographie Meiser, B., Butow, M., Friedlander, M., Barratt, A., Schnieden, V., Watson, M., Brown, J., & Tucker, K. (2002). Psychological impact of genetic testing in women from high-risk breast cancer families. European Journal of Cancer, 38, Reichelt, J., Moller, P., Heidmal, K., & Dahl, A. (2008). Psychological and cancer-specific distress at 18 months post-testing in women with demonstrated BRCA1 mutations for hereditary breast/ovarian cancer. Familial Cancer, 7(3), Van Dooren, S., Rijnsburger, A., Seynaeve, C., Duivenvoorden, H., Essink-Bot, M.-L., Tilanus- Linthorst, M., de Koning, H., & Tibben, A. (2004). Psychological distress in women at increased risk for breast cancer : the role of risk perception. European Journal of Cancer, 40 (14), doi: /j.ejca Van Oostrom, I., Meijers-Heijboer, H., Lodder, L. et al. (2003). Long-term psychological impact of carrying a BRCA1/2 mutation and prophylactic surgery : a 5-year follow-up study. Journal of Clinical Oncology, 21(20), doi: /JCO Wenzel, L., Osann, K., Lester, J., Kurz, R., Hsieh, S., Nelson, E., & Karlan, B. (2012). Biopsychological stress factors in BRCA mutation carriers. Psychosomatics, 53(6),