Etude «Connaître les besoins des Aidants» RAPPORT FINAL

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1 RAPPORT FINAL 8 février 03

2 Île Vierge, Phare de le plus haut d'europe Photo Conseil Général du Finistère /6

3 Table des matières Présentation de l'étude «Connaître les besoins des Aidants»...6. Préambule...6. Objet général Objectifs opérationnels...6. Deux territoires en Finistère, une seule démarche...6. Modes d'évaluation Démarche par phases Phase : Réaliser un état des lieux d'actions au bénéfice de proches et d'aidants familiaux Phase : Connaître les besoins non couverts Phase 3 : Analyse et propositions Restitution Le Comité de Pilotage Le Comité Technique Les territoires...8. Les porteurs juridiques et financiers de l'étude...9 Phase : Etat des lieux des actions au bénéfice de Proches et d'aidants familiaux...0. Mise en place du dispositif et recueil des données...0. Réalisation d'une grille d'analyse des actions menées Les actions individuelles Les actions de groupe....3 Prise de contact avec les autres territoires d'action sociale du Finistère.... Prise de contact avec les départements limitrophes.... Résultats et constats Couverture en matière de soins à domicile et de portage des repas..... Couverture en matière d'hébergement et d'accueil de jour Couverture en matière d'aides aux Aidants... 3 Phase : Connaître les besoins non couverts Rencontres avec les Aidants familiaux Rencontres collectives Entretiens individuels Rencontres avec les professionnels A propos du questionnaire...7 Phase 3 : Analyse par rubrique...9. Vous êtes Genre des Aidants Age des Aidants Communes des Aidants Lien de parenté avec l'aidé.... Votre Aidé(e)..... Le genre de l'aidé(e)..... L'âge des Aidés Les Aidés vivent-ils seuls?...3 3/6

4 .. Les Aidés vivent-ils chez l'aidant?...3 Sur 36 répondants, 7 % ne vivent pas chez l'aidant Les Aidants vivent-ils chez les Aidés? La personne aidée est-elle capable de prendre des décisions?....3 Votre rôle d'accompagnement auprès de l'aidé(e) Les soins corporels La présence, le soutien Les activités quotidiennes... L'aide à la prise de médicaments L'aide à la préparation et à la prise de repas La représentation juridique L'aide aux démarches administratives L'aide aux déplacements La présence de nuit Le partenariat avec les professionnels Temps consacré à l'accompagnement...3. Votre santé et votre bien-être L'état de santé des Aidants Stress Manque de sommeil Problèmes physiques ou maladies Tâches physiques Le médecin connaît-il la situation?...3. Soutien pratique et psychologique Soutiens familiaux et amicaux Réponse aux besoins de soutien Soutien d'une personne de confiance Groupe de soutien Soutien d'autres personnes Un soutien, formel ou informel, serait-il bénéfique pour vous? Envie de soutien Où s'adresser et comment pour trouver du soutien Emploi et activités Activité professionnelle Réorganisation de la vie de famille Réorganisation de sa vie professionnelle Réorganisation de sa vie sociale et associative Pauses et répit Faire ce que l'on aime Pauses suffisantes Souhait d'éloignement Être remplacé La difficulté de s'éloigner Est-il prévu qu une autre personne prenne le relais si vous tombiez malade? Dernier repos Temps de répit attendus...3 /6

5 Formes de répit souhaités Aspects financiers L accompagnement a-t-il affecté votre situation financière? Votre situation financière est-elle une source d inquiétude pour vous? L accompagnement implique-t-il des frais supplémentaires? Bénéficiez-vous d une aide financière? Connaissez-vous les aides financières ou subventions dont vous pourriez bénéficier? Savez-vous à qui vous adresser pour obtenir des conseils et des informations sur les aides financières? Logement et équipements Le logement est-il adapté? Le logement est-il équipé? Connaissance des subventions qui existent Information et formation Avez-vous reçu une une information ou une formation? Souhaits de formation Souhaits de validation d'acquis Types d'informations et de formations attendues?...0. Communication..... Par quel biais avez-vous obtenu le questionnaire?..... Connaissez-vous les services du Centre Communal d Action Sociale (CCAS) de votre commune? Connaissez-vous des Centres Locaux d Information et de Coordination gérontologique (CLIC)?..... Connaissez-vous les services du Conseil Général auxquels vous adresser en tant qu'aidant(e)?..... Avez-vous déjà participé à des actions organisées pour les Aidants(es)?... Conclusion et recommandations.... Portrait de l'aidant type.... Amélioration des dispositifs d'information....3 Allègement des démarches administratives.... Prévention...6. Coordination des services Répit Échanges sociaux Annexes Liste des annexes Annexe A Annexe B Annexe C Annexe D Bibliographie...9 /6

6 Présentation de l'étude «Connaître les besoins des Aidants». Préambule Suite au Forum organisé autour de la dépendance en mai 0, le Conseil général du Finistère a souhaité engager une réflexion autour des Aidants familiaux. Dans ce cadre, cette étude vise à analyser les besoins des Aidants familiaux et les réponses susceptibles d'améliorer leur quotidien. Père, mère, fille, fils, conjointe ou conjoint, «l aidant familial est la personne qui vient en aide, seul ou en complément de l aide d un professionnel, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.» Les Aidants se trouvent le plus souvent seuls face à leurs responsabilités, leurs émotions, les difficultés quotidiennes, et une faible reconnaissance sociale. Pas ou peu formés à cette tâche, ils risquent l épuisement. Le stress et la souffrance viennent à bout de leurs forces. Certaines études décèlent que bien des Aidants meurent avant la personne qu'ils aident au quotidien. L'expérience montre que «lorsque l'aidant va bien, l'aidé va mieux».. Objet général Connaître les besoins des proches et des Aidants familiaux sur deux territoires : celui de Lesneven-Abers-Iroise et celui de Brest Métropole Océane (BMO) ; et apporter des éléments d'analyse propres aux deux contextes, l'un rural et l'autre urbain..3 Objectifs opérationnels Réaliser un état des lieux des actions au bénéfice de proches et d'aidants familiaux déjà menées et des dispositifs existant localement ; Recueillir les besoins non couverts auprès des proches et des Aidants familiaux ; Analyser l adéquation entre l offre et la demande à partir de l'état des lieux réalisé et préconiser des réponses adaptées et des pistes d amélioration en s inspirant d expériences réussies en Finistère et dans les départements voisins.. Deux territoires en Finistère, une seule démarche Le choix de développer cette enquête sur deux territoires, l'un rural et l'autre Témoignage d'un Aidant 6/6

7 urbain, découle du fait que les méthodes, les cultures, l'expression des solidarités de proximité et les réponses et l'accompagnement des proches ne sont à priori pas de même nature en ville qu'à la campagne. L'étude vise à comparer les différences et les similitudes, et à valoriser les Centres Locaux d Information et de Coordination gérontologique (CLIC) et le public concerné. L'expertise des besoins non couverts est naturellement détenue par les Aidants qui accompagnent un proche en perte d'autonomie.. Modes d'évaluation Évaluation qualitative : «Connaître les besoins des Aidants» sous-tend une expression singulière et parfois difficile de proches, d'aidants familiaux et de professionnels. L objectif est de faire émerger des besoins, des freins et des réponses. Évaluation quantitative : l'analyse est faite à l'aide d'indicateurs classiques (nombre de personnes, âge, sexe, degré de parenté avec l'aidé, etc.) et d un recensement des actions (nombre, nature, lieux, etc.)..6 Démarche par phases.6. Phase : Réaliser un état des lieux d'actions au bénéfice de proches et d'aidants familiaux Mise en place du dispositif et recueil des données pour le recensement des actions menées localement sur les deux territoires, Lesneven Abers Iroise d'une part et Brest Métropole Océane, de l'autre, Grille d'analyse des actions menées et répertoriées, Prise de contact avec les départements limitrophes concernant les initiatives allant dans le même sens, Mise en forme des résultats obtenus..6. Phase : Connaître les besoins non couverts Rencontres collectives avec les proches et les Aidants familiaux Entretiens individuels avec les proches et les Aidants familiaux Rencontres avec les professionnels de santé et intervenants à domicile Questionnaire.6.3 Phase 3 : Analyse et propositions Analyse qualitative et quantitative des données recueillies Propositions de pistes d'action répondant aux besoins exprimés 7/6

8 .7 Restitution Lors de la restitution à Le Relecq-Kerhuon, le février 03, les résultats de l'étude sont présentés sous forme d'un diaporama suivi d'un débat. Le présent rapport est remis en complément..8 Le Comité de Pilotage Le Comité de Pilotage, composé d'élus des différentes institutions et territoires s'est réuni trois fois..9 Le Comité Technique Le Comité Technique anime et veille à la cohérence du projet d étude sur les territoires et son lien avec les orientations du projet stratégique du 3ème schéma gérontologique départemental..0 Les territoires Les quatre territoires d'action sociale concernés par l'étude sont Abers, Iroise et Lesneven pour le rural, et Brest Métropole Océane pour l'urbain et péri-urbain. Données sociales des territoires : Nombre de personnes âgées de plus de 60 ans en 0093 : Finistère : Territoire de BMO : Territoire de Lesneven-Abers-Iroise : Nombre de bénéficiaires de l'apa à domicile au 3 décembre 0 : 3 CG9-INSEE idem 8/6

9 Finistère: 9 69 Territoire de BMO: Territoire de Lesneven-Abers-Iroise: 377 Le nombre de bénéficiaires de l'apa en établissement est estimé à de bénéficiaires pour tout le département.. Les porteurs juridiques et financiers de l'étude Le CLIC du Relecq-Kerhuon, géré par le Centre d'action Communales (CCAS) du Relecq-Kerhuon est porteur juridique et financier de l étude pour le territoire d action sociale de Brest-Métropole Océane. Le CLIC d Iroise, géré par la Communauté de Communes du Pays d Iroise est porteur juridique et financier de l étude pour le territoire d action sociale de Lesneven-Abers-Iroise. Les CLIC de Brest et de Lesneven-Abers sont associés au projet mais pas en tant que porteurs. 9/6

10 Phase : Etat des lieux des actions au bénéfice de Proches et d'aidants familiaux. Mise en place du dispositif et recueil des données Une liste de structures, associations et établissements, établie par le Comité Technique a permis de repérer les actions menées au bénéfice des Aidants familiaux sur les territoires concernés. Des contacts téléphoniques ont eu lieu avec des responsables de structures d'accueil, de soutien et de soins, ainsi que des animateurs d'actions individuelles et collectives au bénéfice des Aidants. Un courrier ayant pour objet le recensement des actions au bénéfice des Aidants familiaux des personnes âgées en Finistère signé de Nathalie Sarrabezolles, Viceprésidente du Conseil général, Présidente de la commission solidarité, a été envoyé par courrier postal (6) et par courriels (73) aux associations, services et établissements du Finistère.. Réalisation d'une grille d'analyse des actions menées Les actions mises en œuvre au bénéfice des Aidants sur les territoires concernés par l'étude sont classées en deux catégories : Les actions individuelles Les actions de groupe.. Les actions individuelles Les entretiens individuels se font soit en face à face, soit par téléphone, en réponse à des demandes d'aide et/ou d'informations. Les accueils de jour sont aussi considérés comme des actions individuelles, ainsi que les plates-formes de répit. Les actions individuelles sont : l'accueil individuel, l'écoute, la présence, l'accompagnement, l'information, Voir la liste non exhaustive des actions et des organismes dans l'annexe B 0/6

11 l'accès à la lecture, le soutien psychologique, les haltes relais Aidé/Aidant, les possibilités de répit (accueil de jour, hébergement temporaire, plateforme de répit, remplacement à domicile, accueil de nuit), Les possibilités d'activité et de loisirs, les accueils des CCAS et CLIC où s'adressent les Aidants, les guides tels que le Guide intercommunal des personnes âgées de Brest Métropole Océane «Bien vieillir dans nos communes», les plaquettes d'information et les sites Internet des structures concernées : CLIC, CCAS, Conseil général, associations... Les actions de groupe Les actions de groupe peuvent être ponctuelles ou régulières. Un panel d'actions de groupe réparties dans les territoires offrent diverses possibilités aux Aidants : groupes de paroles, rencontres entre pairs, bistrots mémoires, actions culturelles conférences, rencontres informatives autour d'un thème, réunions d'information et de formation, événements festifs, vacances Aidé-Aidant. Les Aidants étant de plus en plus connectés, il convient d'ajouter les réseaux sociaux, qui peuvent être considérés comme des actions de groupe. Les forums, les blogs et les réseaux sociaux sont de plus en plus utilisés pour l'entraide de personnes ayant un même sujet de préoccupation et pour les échanges de pratiques et d'informations..3 Prise de contact avec les autres territoires d'action sociale du Finistère 300 courriers et courriels ont été adressés aux structures du département, notamment les CLIC et les Centres départementaux d'action sociale (CDAS). Les réponses ne sont pas très nombreuses, mais de qualité. Plusieurs échanges téléphoniques ont complété les réponses. Les Conseils des Ordres des Médecins, /6

12 des Infirmiers, des Pharmaciens et des Kinésithérapeutes ont également été sollicités. La dynamique départementale se retrouve à travers les réponses et les échanges. Les tendances constatées sur les territoires concernés par l'étude semblent converger. Les actions pour les Aidants familiaux se multiplient et tentent de couvrir les besoins des familles. Les échanges d'informations et la coordination entre les professionnels se veut plus efficace et va dans le même sens que le dispositif «Maisons pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer» (MAIA(, afin d'assurer une réponse collective et cohérente aux familles et aux personnes âgées. A Quimper, le dispositif d accompagnement des Aidants familiaux du CCAS de Quimper a débuté en septembre 0. Restent quelques questions en suspend : Comment faire prendre conscience aux familles que l'avenir se prépare et qu'anticiper est une meilleure solution que d'attendre le dernier moment? Comment faire passer le message suivant : «une famille épaulée, soutenue, et comprise est plus forte pour affronter les difficultés?. Prise de contact avec les départements limitrophes Les services de la solidarité et des personnes âgées des départements voisins (Côtes d'armor, Morbihan et Ille-et-Vilaine) ont été sollicités par téléphone et courriel. Nous avons aussi contacté l'ars. Ces contacts ont permis d'obtenir des réponses sur les actions menées au bénéfice des Aidants familiaux. Dans l'ensemble des départements limitrophes, l'aide aux Aidants est devenue une préoccupation majeure, comme dans le Finistère. L'harmonisation en cours voulue au niveau national, comme par exemple l'usage du dossier unique d'admission en EHPAD mis en vigueur en juin 036, ou la mise en place du dispositif MAIA, génèrent un mouvement qui va vers une organisation où les projets sont plus collectifs et mieux partagés. L'objectif est d améliorer la prise en charge et de raccourcir les démarches des personnes âgées et de leur entourage. Les départements voisins fonctionnent de manière assez similaire. Les associations nationales, comme France Alzheimer, ainsi que les associations locales d'entraide et les associations familiales, couvrent également les autres départements. Le Conseil Général d Ille-et-Vilaine a mis en œuvre un dispositif innovant. Par le biais de ses agences départementales, il suscite l émergence de projets territoriaux 6 Cerfa n 73*0 /6

13 dans deux domaines : le développement d actions et d'expérimentations en direction des Aidants familiaux, ainsi que des initiatives visant à développer la solidarité entre les générations. Pour ce faire, il a été mis en place un appel à projets «Expérimentations territoriales d aide aux aidants et d actions intergénérationnelles» avec un Cahier des charges unique. Ceci fonctionne de manière satisfaisante. Via l'association des «Départements de France», nous avons cherché à savoir si d'autres départements avaient eu l'initiative de proposer aux Aidants de participer directement aux travaux d'élaboration du schéma gérontologique départemental à travers la prise en compte de leurs témoignages et de leurs réflexions. Le département de la Vienne a mis en place un dispositif d'ateliers collectifs de réflexion depuis 009 où travaillent ensemble les partenaires du département sur les questions d'information. Les Aidants sont sollicités par les services et dans le cadre des associations concernées. Ces travaux, dont le support est l'élaboration d'un guide, a permis à toutes les parties présentes de se mettre autour d'une table et de mieux se connaître en fonctionnant ensemble. L Université des aidants, projet expérimenté en Val-de-Marne en 0 se fonde davantage sur le «faire ensemble» plutôt que sur des contrats individualisés. Concrètement, ceux et celles qui accompagnent une personne très âgée ou malade se sont rassemblés pendant un an et ont conjugué avec bonheur, l expérience de la solidarité pour un vrai «lâcher prise».7. Résultats et constats Le recensement des actions individuelles et collectives mises en œuvre au bénéfice des Aidants sur les territoires concernés (Abers, BMO, Iroise, Lesneven) n'est sans doute pas exhaustif. Des informations demandées il y a plus de 3 mois continuent à arriver. L'état des lieux reste à compléter. La démarche de recherche fut de se mettre à la place de l'aidant, et d'aller, comme eux, «à la pêche aux infos». J'ai constaté la même difficulté, dont témoignent les Aidants familiaux et les professionnels, pour réunir des informations claires et précises concernant les actions au bénéfice des Aidants. Les dispositifs d'information des familles qui accompagnent un proche sont probablement améliorables. Toutefois, les autres départements contactés sont dans une situation similaire. 7 Directrice : sylvieroussel@gmail.com 3/6

14 .. Couverture en matière de soins à domicile et de portage des repas La Caisse Nationale de Solidarité pour l'autonomie (CNSA) rappelle dans son rapport de 0, «la première forme de soutiens aux aidants consiste à fournir une aide professionnelle de qualité à la hauteur des besoins de la personne aidée, et accessible à tous financièrement.» En cela, toutes les communes, même les plus reculées, bénéficient des services de soins assurés par Amitiés d'armor, ADS9 et Les Mutuelles de Bretagne. A cela s'ajoute une couverture par les «Equipes Spécialisés Alzheimer». Un service de portage de repas couvre également toutes les communes concernées. Les services d'aide à domicile complètent cette couverture. Des échanges avec des professionnels d'amitiés d'armor, d'ads9 et des Mutuelles de Bretagne mettent en lumière un réseau de proximité à dimension humaine. Les professionnels des équipes de soins sont des relais précieux d'information. Lorsqu'ils constatent une détérioration de l'état de santé d'un Aidant, ils proposent de prendre contact avec le CLIC local. Toutefois, les professionnels disent manquer d'information et être parfois démunis face aux familles... Couverture en matière d'hébergement et d'accueil de jour Une répartition équilibrée des établissements sur tout le département «répond aux besoins des personnes âgées dépendantes en leur apportant une solution d accueil au plus près de leur lieu de vie actuel ou de celui de leurs proches est un des objectifs prioritaires du Conseil Général du Finistère.8». La démarche entreprise dans le cadre «Bien vieillir en Finistère» est en route et se concrétise par une juste répartition des solutions apportées aux Aidés et aux proches de tous les territoires finistériens. A cela s'ajoute le déploiement de l'accueil temporaire, de l'accueil de jour et des relais à domicile, comme ceux proposés par la plate-forme de répit «Le Penty» à Lannilis. En revanche, les Aidants semblent méconnaître les possibilités qui leur sont offertes, notamment lorsqu'ils commencent, souvent un peu trop tard, à se préoccuper de l'avenir en constatant l'évolution de la dépendance du ou des proches qu'ils accompagnent. Arrivés quasiment au bout du rouleau, les proches n'envisagent plus que l'admission permanente en EHPAD, alors que des solutions intermédiaires auraient été possibles et accessibles à proximité. Lors des rencontres collectives, des personnes, dont certaines participent pour la première fois à une rencontre entre Aidants, expriment des besoins comme non couverts, alors que des réponses sont disponibles localement. 8 Bien vieillir en Finistère Le guide des établissements pour personnes âgées, p. /6

15 ..3 Couverture en matière d'aides aux Aidants Toutes les formes d'actions individuelles et collectives existent sur les territoires de l'étude. Elles répondent à des besoins et en cela sont largement appréciées des Aidants qui en ont bénéficié. Ces actions peuvent être récurrentes et régulières, ou bien ponctuelles et courtes, ou s'inscrire dans le long terme. Les associations nombreuses et reconnues pour leurs actions au bénéfice des Aidants sont présentes sur tous les territoires et couvrent en grande partie la demande. Remarques : Nous remercions tous les professionnels et les bénévoles d'associations qui ont apporté leur concours et leur contribution à l'étude. Leur témoignage n'apparaît pas directement dans ce rapport. Cependant, cet apport est important (plus de 0 échanges téléphoniques, parfois d'une durée de plus d'une heure). Ces échanges ont contribué positivement à une meilleure connaissance de la réalité du terrain et aussi de se rendre compte de la richesse humaine et des compétences mises au service de l'aide aux familles qui accompagnent un proche en perte d'autonomie. /6

16 3 Phase : Connaître les besoins non couverts Comment faire pour que les Aidants familiaux viennent s'informer auprès des services mis à leur disposition et accepter une aide, un soutien avant d'être trop épuisés? 3. Rencontres avec les Aidants familiaux 3.. Rencontres collectives Le but de ces rencontres est de recueillir l'expression des besoins auprès des Aidants naturels ou familiaux, ainsi qu'auprès des Aidants professionnels des territoires d'action sociale du Finistère : Lesneven, Abers, Iroise, et BrestMétropole-Océane. Une large communication a été organisée par les membres du Comité Technique pour préparer ces rencontres. 000 flyers9 ont été distribués. La presse locale et départementale a également participé à diffuser l'information. rencontres collectives d'une durée de heures 30 à 3 heures 30 chacune ont eu lieu avec les Aidants familiaux : deux à Le Relecq-Kerhuon, une à Lannilis, et une à Lanrivoiré. 7 Aidants familiaux ont pu ainsi contribuer collectivement à l'étude. Les règles de non-jugement ont été respectées. Afin de préserver l'anonymat, aucune liste de présence n'a circulé parmi les participants. La plus grande assemblée s'est tenue à Lannilis où 3 Aidantes et Aidants familiaux étaient présents. Les participants ont été invités à réfléchir aux besoins non couverts, en tant qu'experts de leur propre vécu. La demande était de proposer et de souligner ce qui serait nécessaire d'après eux pour améliorer les conditions parfois contraignantes des familles qui accompagnent un ou deux de leurs proches en perte d'autonomie. Nous remercions ici les acteurs de ces rencontres, tant pour la préparation assurée par les membres de Comité Technique de l'étude, que pour l'esprit constructif et le bon sens des participants. 3.. Entretiens individuels 6 Aidants ont été interviewés, soit à leur domicile, soit dans un bureau mis à disposition par les CLIC de Brest, d'iroise et des Abers. Leur parole et leur anonymat ont été respectés. D'une durée d'une demi-heure à une heure, les entretiens étaient semi-directifs. Je présente l'entretien : L'étude a comme objet de faire remonter les besoins des Aidants, c'est à partir de votre vécu que vous pouvez exprimer les besoins que vous auriez eu ou que vous avez et qui ont été ou sont sans réponse.» 9 En annexe A 6/6

17 Les témoins ont tous accepté sans exception que leur parole soit enregistrée. Leur accord ne vaut toutefois pas pour une diffusion publique. Des extraits transcrits sont inclus dans l'analyse et illustrent le rapport et les données du questionnaire. 3. Rencontres avec les professionnels rencontres collectives d'une durée de heures 30 à 3 heures 30 se sont tenues avec les professionnels de santé et de l'aide à domicile, respectivement à Gouesnou et Saint-Renan Une même méthodologie et les mêmes règles de confidentialité ont été appliquées que pour les rencontres collectives avec les Aidants. 0 professionnels se sont exprimés. Une part des témoignages, remarques et propositions, est incluse dans les commentaires du paragraphe «Partenariat avec les professionnels». Une autre part des réflexions des professionnels constitue une base d'analyse et de réflexion pour les propositions d'amélioration souhaitables. 3.3 A propos du questionnaire Le questionnaire comportant rubriques et 7 questions a été élaboré par MarieAnge Cotteret et validé par les membres du Comité technique. 00 exemplaires du questionnaire ont été adressés par courrier aux familles connues des CLIC et des CCAS des territoires concernés par l'étude. 00 autres exemplaires du questionnaire ont été transmis aux Aidants familiaux par les mairies ou lors de rencontres collectives avec les Aidants. D'autres encore ont été copiés par des Aidants eux-mêmes et apportés à d'autres Aidants de leur connaissance. Le questionnaire à été élaboré pour répondre à deux objectifs : recueillir les besoins des Aidants sur un territoire d'action sociale urbain, péri-urbain (BMO) et trois territoires d'action sociale ruraux(abers, Iroise et Lesneven), constituer un outil d'auto-évaluation pour les Aidants0. Au total, 60 questionnaires remplis totalement ou partiellement sont revenus, soit un taux de retour de 7 %. Les résultats quantitatifs de l'enquête sont présentés sous forme de tableaux de données en nombres et pourcentages assortis des graphes correspondants. L'aspect qualitatif est rendu par les témoignages qui parlent de vécus singuliers et uniques. Les données du questionnaire ont été traitées avec un système de gestion de base de données. Les tableaux et les diagrammes par territoires (Abers, BMO, Iroise, Lesneven) sont présentés dans l'annexe D. 0 Réf. Enquête sur les obstacles à la prise de conscience et à l auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux Partenariat éducatif Grundtvig n 00--FR-GRU /6

18 Le territoire libellé «Autres» contient les réponses des Aidants qui ont répondu au questionnaire mais qui habitent en dehors des territoires concernés par l'étude. Les réponses des 60 questionnaires ne représentent qu'une minorité d'expressions et de témoignages. Néanmoins les résultats de l'analyse des questionnaires et des rencontres constituent une base de travail intéressante pour les travaux et les décisions à venir. Le questionnaire a été jugé intéressant par les Aidants. Il a leur a permis de se poser des questions auxquelles ils n'avaient pas réfléchi jusque-là. Cette démarche d'auto-évaluation prend sa source dans les travaux récents (août 00 juillet 0) du Programme Européen d'education et de Formation tout le long de la vie. Le Partenariat Educatif Grundtvig consacré à l'aide aux Aidants familiaux est intitulé : «L'auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux, un point de départ pour demande de l'aide». Nous constatons, malgré le grand nombre de questions, le taux de réponses plutôt satisfaisant (7%). 8/6

19 Phase 3 : Analyse par rubrique Qui sont les Aidantes et les Aidants? De quelle nature sont leurs besoins? Que proposent-ils pour améliorer leur quotidien? Quel est leur rôle d'accompagnement et de soutien auprès d'un proche? L'analyse présentée au long de ce chapitre est basée sur la trame des rubriques du questionnaire. Elle s'appuie sur plusieurs sources d'informations : les témoignages de 7 Aidantes et Aidants qui ont participé aux discussions et se sont exprimés collectivement lors de rencontres, les témoignages de 6 Aidants familiaux lors d'entretiens individuels, 60 questionnaires, renseignés totalement ou partiellement, sont pris en compte pour l'analyse. Certaines questions sont en grande majorité renseignées, d'autres moins.. Vous êtes..... Genre des Aidants Selon le questionnaire, les femmes sont majoritaires : 6 % des Aidants sont des femmes. Ce pourcentage varie selon les territoires entre 7 % et 76 %. Seul le territoire d'iroise compte plus d'hommes que de femmes. Sur 0 répondants, on y dénombre hommes, soit %. Les Aidantes et les Aidants 6% Femmes 3% Hommes Femmes 87 6% Hommes 7 3% 00% 3 00% Le rôle d'aidant familial est plus souvent dévolu aux femmes, notamment auprès des parents, où «souvent les filles sont beaucoup plus impliquées». Ceci n'empêche pas les hommes d'être nombreux à accompagner leur épouse, un ami ou l'un ou leurs deux parents. 9/6

20 .. Age des Aidants L'âge des répondants à cette question se situe entre 30 ans et plus de 90 ans. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires. Quel âge ont les Aidants? % 3% % 0% 8% 9% de 30 à 39 ans de 0 à 9 ans de 70 à 79 ans plus de 90 ans 6% de 0 à 9 ans de 60 à 69 ans de 80 à 89 ans de 30 à 39 ans 3 de 0 à 9 ans de 0 à 9 ans de 60 à 69 ans 37 de 70 à 79 ans 6 de 80 à 89 ans 6 plus de 90 ans 00% = % 0% 9% 6% 8% % 3% 00%..3 Communes des Aidants Selon les réponses du questionnaire : Beuzec Bohars Bourg-Blanc Brest Brignogan-Plage Ergué Gaberic Gouesnou Guilers Guipavas Guiprovel Guisseny Kerlomar Kerlouan Kernilis Kersaint Plabennec 9 3 L'Hôpital Camfrout Le Conquet Lampaul Ploudalmézeau Lampaul Pouarzel Landéda Landunvez Lanildut Lannilis Lanrivoiré Le Bono Le Drennec Le Folgoët Le Relecq Kerhuon Lesneuven Locmaria Plouzané Ouessant Plabennec Plouarzel Ploudalmézeau 6 Ploudaniel Plougastel Daoulas Plougonvelin Plouguerneau Plouider Ploumaguer Plouneour Trez Plourin Plouzané Porspoder Portsall Saint Frégant Saint Maudin Saint Pabu Saint Renan St Gilles Croix de Vie personnes n'ont pas indiqué leur commune. 0/6

21 Répartition par territoires : Les Aidants se répartissent comme suit : Abers = 8 %, BMO = 3 %, Iroise = 9 %, Lesneven = %. 7 personnes sont Aidants de proches habitant les territoires concernés, mais n'y vivent pas, soit %. Réponses au questionaire par territoires % 8% % 9% ABERS AUTRES BMO IROISE LESNEVEN 00% 3% ABERS IROISE AUTRES LESNEVEN BMO % 3% 7% % 76%.. Lien de parenté avec l'aidé Selon le questionnaire, sur 38 répondants, 8 % sont les enfants des Aidés, 36 % sont leurs conjoints, et 7 % sont un ou une ami(e), un neveu, une nièce, un frère ou une sœur... Le territoire de Lesneven se distingue par une plus forte proportion d'enfants (7 %). Expressions d'origine ami assistante de vie Beau-fils-belle-fille conjoint cousin enfant fille fils et belle-fille frère ou sœur gendre neveu ou nièce petite fille Liens de parenté avec l'aidé(e) 7% 36% 8% enfant conjoint autre enfant 80 8% conjoint 9 36% autre 9 7% 00 % 38 00% /6

22 . Votre Aidé(e).. Le genre de l'aidé(e) Les femmes âgées aidées par un proche sont majoritaires. Sur 3 réponses, 6% sont des femmes. Seul le territoire d'iroise compte une majorité d'hommes ( sur 3, soit %). Les Aidés et les Aidées % 8% Hommes Femmes Femmes 87 6% Hommes 7 3% 00% 3 00%.. L'âge des Aidés Selon le questionnaire, la majorité des Aidés sont âgés de 7 à 9 ans. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires. L'âge des Aidé(e)s % 3% % 3% moins de 6 ans 6 à 7 ans % - de 6 ans 7 à 8 ans + de 9 ans 6 à 7 ans 8 à 9 ans 7 à 8 ans 8 à 9 ans plus de 9 ans 00 % 3% % % 3% % 00% /6

23 ..3 Les Aidés vivent-ils seuls? 60 % des Aidés ne vivent pas seuls, mais en couple ou avec leur famille. Ce pourcentage est similaire pour tous les territoires ruraux et s'inverse pour BMO, où 60 % des Aidants vivent seuls. Les Aidés vivent-ils seuls? 0% 60% 8 0% 88 60% 00% 6 00%.. Les Aidés vivent-ils chez l'aidant? Sur 36 répondants, 7 % ne vivent pas chez l'aidant. Les Aidés vivent-ils chez les Aidants? 3% 7% 9 3% 77 7% 00% 36 00%.. Les Aidants vivent-ils chez les Aidés? Globalement, 9% des Aidants vivent chez l'aidé. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires. Vivez-vous chez votre Aidé? % 9% 76 9% 3 % 00% 9 00% 3/6

24 ..6 La personne aidée est-elle capable de prendre des décisions? Aux deux réponses proposées par le questionnaire, ( ou ), une troisième catégorie (+ ou -) a été ajoutée. Les Aidants ayant mis en évidence cette nuance à apporter à une telle question. D'après les Aidants, 6 % des Aidés sont capables de prendre des décisions et % ne le sont pas. 9 % des Aidés en seraient plus ou moins capables. Capacités de décision 9% 6% 6 6% 6 % (+ ou -) 9% 00% 38 00% % (+ ou -).3 Votre rôle d'accompagnement auprès de l'aidé(e) Le rôle d'accompagnement des Aidants est fait d'une multitude de tâches qu'effectuent les Aidants. Certains cumulent de grandes et lourdes responsabilités. Pour d'autres la tâche est plus légère. Chacun est néanmoins conscient que la situation évolue et que la charge s'alourdira à un moment ou à un autre..3. Les soins corporels Ils sont assurés par % des Aidants parmi les 3 ayant répondu à cette question. L'évaluation de l'ampleur de la tâche que représentent les soins corporels est notée sur une échelle de à ( étant le maximum). Sur l'ensemble des territoires, la charge ressentie est répartie de manière à peu près homogène entre tous les degrés de l'échelle. Toutefois, les données par territoire sont plus contrastées. Sur les territoires d'abers et de Lesneven, les réponses se situent en majorité entre et, soit un ressenti de la tâche plutôt lourde. Par contre, sur les territoires de BMO et d'iroise, apparaissent une majorité de réponses se situant entre et 3, soit la tâche est ressentie comme plutôt légère. Soins corporels tels que ressentis % 8 9% oui 8 % 00% 3 00% % 6% 9% % 3 Données 3 00% générales 3 % 9% % 9 6% 3 % 8 00% /6

25 .3. La présence, le soutien L'Aidant apporte avant tout une présence et un soutien à l'aidé. Cette présence se décline différemment suivant les familles. Du coup de fil d'un quart d'heure tous les jours, à quelques heures le week-end, quelques heures par jour et jusqu'à heures sur et 7 jours sur 7, selon l'expression de nombreux Aidants. Présence telle que ressentie 9% % 3% % 8% 3 % 9% 3 3 % 3 8% 3% 00% 6 00%.3.3 Les activités quotidiennes Les courses, le ménage ou la lessive sont assurées par 80 % des Aidants. Cette tâche est majoritairement évaluée entre 3 et sur l'échelle proposée. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires. Activités quotidiennes 7% % 36% 6 0% 0 80% 00% 3 00% % % 3 8 7% 3 % 3 % % 38 36% 00% 07 00% /6

26 L'aide à la prise de médicaments Selon le questionnaire, sur répondants, 39 % veillent à la prise de médicaments. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires. Cette tâche est majoritairement ressentie comme une tâche lourde. Cette lourdeur correspond au degré d'autonomie de la personne aidée. Parfois, il suffit d'un simple pilulier et l'aidé(e) prend lui/elle-même ses médicaments. D'autres situations nécessitent beaucoup plus d'attention. S'ajoutent à cela, la vérification et la compréhension des ordonnances. Aide aux médicaments % 7 6% 7 39% 00% 8% 3% 6% 3 6% 9% 6 3% % 3 3 6% 9% 9 6% 00% = 7 00%.3. L'aide à la préparation et à la prise de repas Les Aidants qui assument cette tâche quotidienne l'évaluent le plus souvent entre 3 et (sur une échelle de à ). Cependant, pour les répondants du territoire des Abers, la tâche semble un peu moins lourde. Aide aux repas telle que ressentie % % 76 8% 00% 30 00% 8% % % 3% 3 6 8% 8 % 3 8 % 0 3% 3 % 00% = 76 00% 6/6

27 .3. La représentation juridique 69% des Aidants représentent juridiquement leurs Aidés. Ces responsabilités sont multiples et de nature différente. Cette tâche est toujours lourde. Il n'y a pas de différence entre les territoires concernant cette évaluation de l'ampleur de la tâche. Représentation juridique 39 3% 8 69% 00% 00% % 0% 6% % 8% 3 % 6% 3 0 % 7 0% 9 8% 00% = 8 00% Même si la tâche est lourde pour tous, la plupart des Aidants soulignent l'importance de la confiance réciproque entre l'aidé et l'aidant. Les procurations à La Poste ou sur les comptes bancaires et d'épargne entrent naturellement dans l'organisation quotidienne entre Aidant et Aidé. Les Aidants, unanimes, disent vouloir tout mettre en œuvre pour que les capacités à décider juridiquement restent actives le plus longtemps possible. Cependant certains Aidants témoignent de difficultés qui se posent ou peuvent se poser au sein d'une fratrie. Par exemple, quand l'un des enfants possède juridiquement une procuration sur les comptes bancaires et d'épargne, et qu'il ne partage pas complètement cette tâche ni les informations qu'il possède avec ses frères et soeurs, gendres et belles-filles, etc.. Plusieurs témoins expriment le souhait que des médiateurs familiaux plus nombreux puissent aider à conserver ou à renouer le dialogue familial. 7/6

28 .3.6 L'aide aux démarches administratives Liées l'une à l'autre, la représentation juridique et l'aide aux démarches administratives convergent vers une même grande tendance de cette étude qui est la lourdeur des démarches administratives. Celle-ci est corrélée à un besoin unanimement exprimé par les Aidants d'une information claire, précise et mieux connue. La durée nécessaire à certaines démarches est ressentie comme étant trop longue. Par exemple, une année entière, voire plus, semblerait nécessaire pour obtenir une carte de stationnement en tant qu'invalide. Démarches administratives 0 8% 3 9% 00% 3 00% % % % % 63% 3 % 6 % 3 6 % % 7 63% 00% = 3 00% L'exemple du «Dossier de demande d'admission en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)» a été cité plusieurs fois. D'après les Aidants, la famille qui postule dans plusieurs établissements, même localement, remplit un dossier différent à chaque fois, même si celui-ci comporte de mêmes informations. Après vérification, de fait, plusieurs dossiers de demandes d'admission existent. : le Cerfa n 73*0 qui permet de déposer une demande d'admission en EHPAD. Celui-ci sera obligatoire en juin 03. Le Cerfa n 73*0 est disponible en ligne sur le site Service Public. Fr le dossier d'admission conçu par le Conseil général est réservé aux professionnels et accessible uniquement sur l'intranet du site du Conseil général Plusieurs établissements utilisent leur propre dossier d'admission. Ce manque d'harmonisation crée une incompréhension et une surcharge de tâches administratives pour les familles. Les établissements de leur côté reçoivent des demandes d'admission sous des formes variées qui nécessitent, chacune, un traitement différent. Un réel besoin d'information «claire et précise» pour effectuer sereinement les démarches administratives est souligné à la fois par les Aidants familiaux et les 8/6

29 professionnels de santé et d'aide à domicile. A ajouter à cela le temps pris par l'aidant sur son propre temps pour remplir des dossiers «auquel, il manque toujours un papier!». Les horaires de bureau, seuls moments où les démarches administratives sont possibles, sont souvent problématiques pour les Aidants qui ont une activité professionnelle extérieure, ont leurs obligations familiales propres ou qui n'habitent pas sur place..3.7 L'aide aux déplacements 93 % des répondants au questionnaire assurent une aide aux déplacements. Cette aide aux déplacements est ressentie comme une tâche lourde et 79 % des réponses sont groupées entre et sur l'échelle de à. Aide aux déplacements 8 7% oui 93% 00% 00% % 3 % 3% 8% % 3 3% % 3 6 % % 66 8% 00% = 00%.3.8 La présence de nuit La présence de nuit est évaluée comme très contraignante ( sur l'échelle de à ) pour 73 % des répondants à cette question. Cette tendance est encore plus marquée sur les territoires d'iroise (8 %) et de Lesneven (86 %). Les Aidants soulignent la vigilance nécessaire auprès de l'aidé, même parfois la nuit. Le moindre bruit les alerte. Ils ont peur que l'aidé tombe en essayant de se lever ou de descendre l'escalier. D'autres expliquent que les âgés désorientés ne savent plus distinguer le jour et la nuit. Ils ouvrent par exemple les volets de la maison à 3 heures du matin! Présence de nuit Données oui 00% générales 73 9% % 00% 8% % 8% 8% 73% 3 8% 8% 3 % 8% 37 73% 00% = 00% 9/6

30 .3.9 Le partenariat avec les professionnels Sur 38 répondants : 7 % se considèrent comme partenaires des professionnels de santé et de l'aide à domicile, 9 % disent ne pas fonctionner en partenariat avec les professionnels, 7 % déclarent qu'ils collaborent plus ou moins avec les personnes qui viennent à domicile. Partenariat avec les professionnels 9% 7% 7% oui (= ou -) 6 9% oui 0 7% (= ou -) 0 7% 00% 38 00% Les Aidants expliquent l'importance du partenariat avec les professionnels et notamment le reconnaissance de leur rôle. La confiance déculpabilise et rassure ceux qui acceptent d'être aidés dans leur rôle d'accompagnement. «Si j'ai confiance, je suis rassurée» dit une Aidante. Nombreux sont les Aidants qui disent être en bon terme avec les professionnels, qu'ils forment à eux tous, une équipe autour de la personne Aidée, que cela leur permet de s'éloigner un peu en toute confiance. Les professionnels sont des coéquipiers avec lesquels ils peuvent échanger et rompre leur solitude. «Nous avons besoin de formation et d'informations, c'est pourquoi les rencontres avec les professionnels sont si importantes. «Nous sommes complémentaires.» témoigne une Aidante. En revanche, quand les familles n'acceptent l'aide extérieure qu'avec réticence, voire avec méfiance, les relations deviennent plus tendues et parfois même conflictuelles avec les professionnels. Ces derniers sont alors considérés comme des intrus, voir des incapables. Des doutes s'installent et s'expriment : «Les professionnels, médecins, aide-soignants et aides ménagère sont-ils assez formés?», «Les légumes que j'achète pourrissent dans le réfrigérateur.», «quand j'arrive le week-end, le ménage n'est pas fait.». Les Aidants, qui ont le souci d'assurer une certaine stabilité des Aidés, notamment lorsque ceux-ci sont atteints de maladie neurologique et de perte d'autonomie cognitive, doivent parfois pallier à l'absence des professionnels ou au changement de leurs horaires, sans toujours être prévenus. Témoignages recueillis : «Ce ne 30/6

31 sont jamais les mêmes personnes, il y a un turnover épouvantable dans cette profession. Ça me fatigue.» «On ne sait jamais qui sera à la maison. Les horaires changent. Les personnes changent»..3.0 Temps consacré à l'accompagnement A la question «combien de temps par jour et par semaine consacrez-vous à l accompagnement?», les 6 réponses montrent une diversité de situations. Cela va du quart d'heure d'échange téléphonique quotidien avec l'aidé(e) à l'astreinte de jour comme de nuit, tous les jours, y compris les week-end, en passant par la visite quotidienne à l'aidé ou aux Aidés vivant de manière quasi autonome. Certaines réponses telles que «heures sur» ou «7 jours sur 7», «tout le temps», «tous les jours», «sans interruption», «jour et nuit»... montrent que ce temps d'accompagnement est pour certains une charge trop lourde, ces réponses indiquant des symptômes d'épuisement. Temps / semaine Temps / jour 7% 7% 33% 39% 3% 6% % 8% % De à h h/ De à 0 h irrégulier De 0 à 0 h _ de j j 6% 6% j 3j j 6% j 7 j/7. Votre santé et votre bien-être Lors des rencontres collectives et individuelles, les proches ne parlent pas spontanément de leur santé. Ils parlent en premier lieu de celle des Aidés. Leurs maux, leur bien-être, leur confort affectif et matériel passent au premier plan, avant leurs propres besoins d'accompagnant. «Être aidant, dit une Aidante, c'est rester en bonne santé.» ; «C'est un devoir de rester en forme.» ajoute une autre ; «Il ne faut pas rester seuls et quand on voit du monde, ça va mieux.» explique un conjoint dont l'épouse est atteinte de la maladie d'alzheimer. 3/6

32 .. L'état de santé des Aidants Lorsqu'ils parlent d'eux-mêmes, les Aidants se considèrent plutôt en bonne santé. A cette question, les 37 réponses au questionnaire positionnent majoritairement le ressenti entre 3 et (sur une échelle de à ). Il n'y a pas de différence significative entre les territoires. Etat de santé 8% 6% % 30% 3 3% 3 00% = 8% 6% 3% 30% 9 % 37 00%.. Stress «Êtes-vous stressé(e), angoissé(e) ou déprimé(e)?» A cette question, les 30 réponses sont à peu près équilibrées : 3 % s'estiment pas ou très peu stressés ( sur ), % s'estiment un peu stressés ( sur ). % s'estiment moyennement stressés (3 sur ), 9 % s'estiment stressés ( sur ), % s'estiment très stressés ( sur ). Selon le questionnaire, c'est en territoire d'iroise que les répondants s'estiment le moins stressés. Stress tel que ressenti 3% % % 9% % 3 3% 0 % 3 9 % 9% % 00% = 30 00% 3/6

33 ..3 Manque de sommeil Sur les 3 réponses à cette question : 3 % déclarent manquer peu ou pas de sommeil ( sur ), le reste se répartissant à peu près également entre et. Manque de sommeil 8% 3% % 7% 3 8% 3% 7% 3 8% 0 % 8% 00% = 3 00%.. Problèmes physiques ou maladies % des 38 répondants au questionnaire déclarent n'avoir pas de problèmes physiques, et 6 % d'entre eux souffrir d'une maladie ou d'un handicap physique. Problèmes physiques et maladies 6% 7 % 63 6% 00% 38 00% %.. Tâches physiques La majorité des Aidants effectuent des tâches physiques, comme lever une personne, aider à un transfert lit/ fauteuil ou d'entretenir seul(e) la maison et le jardin. Sur 36 répondants, 67 % déclarent effectuer des tâches physiques. Cette proportion augmente sur le territoire des Abers où 76 % indiquent que leur rôle d'aidant les amène à accomplir des tâches physiques. Tâches physiques 33% 67% 33% 9 67% 00% 36 00% 33/6

34 ..6 Le médecin connaît-il la situation? Le plus souvent, le médecin connaît la situation de l'aidant. Parmi réponses au questionnaire, 7 % répondent positivement. Votre médecin connaît-il votre situation? 8% 7% 0 8% 0 7% 00% 00% Les réponses émanant des territoires des Abers, d'iroise et de Lesneven montrent que le médecin rural connaît mieux la situation de l'aidant, soit respectivement, 90%, 80%, et 73%. Sur le territoire de BMO ce pourcentage est sensiblement inférieur (6 %). LESNEVEN 0% 9 90% 00% 00% ABERS 0% 0 80% 00% 00% IROISE 7% 30 73% 00% 00% BMO 00% 7 3% 3 6% 8 00%. Soutien pratique et psychologique.. Soutiens familiaux et amicaux 7 % des répondants déclarent recevoir un soutien de leur famille et de leurs amis qui les aident à faire face à leurs responsabilités d'accompagnement. soutien famille / amis 8% 7% 8% 03 7% 00% 00% Les réponses émanant des territoires ruraux montrent une plus grande solidarité familiale et amicale. Réponses par territoires à la question : «Recevez-vous du 3/6

35 soutien de votre famille ou d amis pour vous aider à faire face à vos rôle et responsabilités d accompagnement?» ABERS 00% LESNEVEN 3 % 8 86% 00% 00% 6 % 78% 7 00% IROISE 00% 8% 9 73% 0 00% BMO 00% 9 39% 30 6% 9 00%.. Réponse aux besoins de soutien Sur les 8 réponses à cette question, 6 %, déclarent que le soutien dont ils bénéficient actuellement répond à leurs besoins. Soutien satisfaisant % 6% 6 % 7 6% 00% 8 00% Ce pourcentage est similaire sur les territoires d'abers, d'iroise et de Lesneven, soit respectivement, 60 %, 70 % et % de réponses positives. Il s'inverse pour BMO, où % déclarent que ce soutien ne correspond pas à leurs besoins. ABERS 0 0% 60% 00% 00% IROISE 30% 6 70% 00% 37 00% LESNEVEN 9 % % 00% 0 00% BMO 00% % 8 6% 39 00% 3/6

36 ..3 Soutien d'une personne de confiance Selon les réponses au questionnaire, une majorité des Aidants ont à leurs côtés une personne de confiance à qui ils peuvent parler ouvertement. Ceci est particulièrement affirmé sur le territoire de Lesneven où 9% des répondants déclarent bénéficier du soutien d'une personne de confiance Personne de confiance à qui parler 7% 83% 3 7% 83% 00% 3 00%.. Groupe de soutien Sur réponses à la question «Participez-vous à un groupe de soutien? (groupe de paroles, permanences téléphoniques, etc.)», 8 % sont négatives. Toutefois, le taux de réponses négatives est moins élevé sur le territoire des Abers (67 %). Groupe de soutien % 8% 8% % 00% 00% La question des groupes de soutien a été abordée pendant les rencontres collectives. Les Aidants familiaux disent le plaisir d'être ensemble, de se reconnaître et partager des connaissances et des compétences techniques. Ces échanges et partages de connaissances techniques sont ancrés dans la pratique quotidienne, ce qui est très important pour eux. Que des Aidants expérimentés puissent venir en aide à des d'autres plus novices, cela ne fait aucun doute. Les situations diffèrent, mais les tâches de chaque personne qui accompagne un proche se ressemblent. A Lannilis, un binôme de réflexion était composé d'un monsieur de 9 ans, Aidant de sa femme et une jeune femme de moins de 0 ans, Aidante de sa mère. Ils firent ensemble la constatation suivante. «Nous ne sommes pas de la même génération et on se comprend, notre rôle est le même.» 36/6