BIENVENUE À LA FONDATION NEZ POUR VIVRE!

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2 L IDÉE DU NEZ DE CLOWN DÉCOULE DE LA RENCONTRE MYTHIQUE ENTRE LES PARCOURS DE DEUX JEUNES HOMMES DES PLUS INSPIRANTS, NICOLAS MARCHAND ET LOUIS-PHILIPPE JANVIER, QUI ONT CÔTOYÉ FRANCINE LAPLANTE, DIRECTRICE DE LA FONDATION, ET INSPIRÉ CE PROJET. AUJOURD HUI DÉCÉDÉS, LEURS HISTOIRES ANIMENT ENCORE CHAQUE PARCELLE DE LA PHILOSOPHIE DE LA FONDATION ET C EST EN LEUR HONNEUR ET EN LEUR MÉMOIRE QUE NOUS TENDRONS FIÈREMENT NOS NEZ, EN GUISE DE BOUCLIER CONTRE LA MALADIE. POUR NOUS, LE NEZ DE CLOWN REPRÉSENTE L HUMOUR, LA JOIE, LE RIRE, LA PAIX, L ÉGALITÉ, L AUTHENTICITÉ ET SURTOUT, L ESPOIR! IL EST LA REPRÉSENTATION DE TOUT CE QU IL Y A DE BON DANS CHACUN DE NOUS. BIENVENUE À LA FONDATION NEZ POUR VIVRE!

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4 «Suite au retour de ma leucémie, pour laquelle j avais été déclarée guérie dix ans plus tôt, j ai eu à encaisser non seulement le choc de la réapparition de la maladie, mais également celui du fait d être traitée, en tant que jeune adulte, dans un milieu hospitalier tout autre que celui que j avais connu enfant. Je suis tombée dans un vide immense et j ai tout de suite ressenti l écart des soins offerts aux enfants atteints du cancer et ceux prodigués aux jeunes adultes, qui ne bénéficient que de très peu de soutien, laissés à eux-mêmes dans ce monde plutôt hostile». Christine Morin, patiente en rechute d une leucémie, 26 ans

5 Vivre avec un cancer au début de la vingtaine est d autant plus difficile que les médecins et autres membres du personnel médical sont peu outillés pour s occuper de notre cas. J ai même souvent eu l impression d être un phénomène d étude pour certains tellement ils étaient peu habitués d être confrontés à une jeune adulte atteinte d un cancer. Stéphanie Bacher, 24 ans, étudiante en sciences politiques «Il y a un réel besoin médical pour faire face à la réalité des jeunes adultes atteints du cancer, dès lors qu aucun projet de recherche ne s adresse actuellement directement à eux, malgré les taux de mortalité importants qu on relève au sein de cette population.» Dr. Denis Soulières, hémato-oncologue et directeur du laboratoire de biologie moléculaire du Département d hématologie du CHUM.

6 Nicolas était un jeune homme courageux et visionnaire que Francine a supporté jusqu à ses derniers moments, celui-ci ayant été emporté par la maladie à l aube de ses 18 ans. Son rêve était de créer un mouvement d envergure autour du nez rouge, symbole universel de l art clownesque, qui représente aussi l autodérision, l espoir, la joie et, pour ceux qui luttent pour leur vie, une certaine protection contre la maladie. Nicolas attachait beaucoup d importance au nez de clown qu il considérait rempli de promesses et c est pour lui rendre hommage que nous avons intégré ce symbole dans la Fondation. Il a d ailleurs publié son histoire La vie est un cirque. Nicolas nous a quittés en 2010, mais son esprit est toujours parmi nous et celui-ci inspire chacune de nos actions.

7 «Vivre avec ses trippes, comme une musique qu on aime et qui n arrête jamais. Anéantir le doute. Ne faire vivre que le pur, le blanc. Articuler la mélodie pour qu elle colle à notre ventre. Défendre les larmes qui coulent de haut. Écrire les romans du futur. Brouiller les pistes, puis mourir.» Louis-Philippe Janvier, 2008 Louis-Philippe Janvier, décédé à l âge de 26 ans alors que le cancer qu il avait vaincu avant même d avoir soufflé sa première bougie a refait surface d une façon fulgurante 25 ans plus tard, était un jeune homme ambitieux et talentueux qui se dirigeait vers une carrière cinématographique prometteuse. Président de sa propre Fondation depuis plusieurs années, Louis-Philippe avait eu la chance de côtoyer Francine Laplante et de discuter avec elle de plusieurs projets qu ils avaient en commun concernant le suivi post-maladie des enfants ayant survécu plus jeune à un cancer, ainsi que sur l encadrement des effets secondaires et séquelles des traitements de ces survivants, souvent négligés. Malheureusement, il constatera lui même le besoin criant de progrès dans ce domaine alors que la maladie s en prendra à nouveau à lui, au cours de l hiver Son départ douloureux et incompréhensible a renforcé notre conviction de poursuivre avec passion notre engagement à supporter cette cause qui lui était si chère.

8 1 L INSTAURATION DE PROJETS DE RECHERCHE FONDAMENTALE ET CLINIQUE 3 LE DÉVELOPPEMENT DE SERVICES SOCIAUX ET PSYCHOLOGIQUES SPÉCIFIQUES AUX JEUNES ADULTES 2 LE DÉVELOPPEMENT DE NOUVELLES OPTIONS THÉRAPEUTIQUES ET DE PROTOCOLES DE RECHERCHE 4 L INSTAURATION D UN SUIVI À LONG TERME DES EFFETS SECONDAIRES INDUITS PAR LES TRAITEMENTS 5 LA CONCENTRATION DES SOINS EN UN SEUL LIEU POUR FAVORISER L EXPERTISE LIÉE AUX PATHOLOGIES CANCÉREUSES DES PATIENTS DE ANS.

9 LES CANCERS TOUCHANT LE PLUS FRÉQUEMMENT LES JEUNES ADULTES SONT SOUVENT DES CANCERS PÉDIATRIQUES SURVENANT À L ÂGE ADULTE (SARCOMES, LYMPHOMES, LEUCÉMIES LYMPHOBLASTIQUES), DES CANCERS DE LA PERSONNE GÉNÉRALEMENT PLUS ÂGÉE, POSSIBLEMENT SUR UNE BASE GÉNÉTIQUE (CANCERS DU SEIN OU DU COLON, MÉLANOME), OU ENCORE DES CANCERS SPÉCIFIQUES AUX JEUNES ADULTES (CANCERS DU TESTICULE, HODGKIN). ENVIRON CANCERS SONT DIAGNOSTIQUÉS CHAQUE ANNÉE AU QUÉBEC CHEZ LES JEUNES ADULTES LE CANCER DU TESTICULE EST LE CANCER LE PLUS RÉPANDU CHEZ LES JEUNES HOMMES ET SON INCIDENCE EST EN CROISSANCE DEPUIS AUCUN PROJET DE RECHERCHE NE S ADRESSE DIRECTEMENT AUX JEUNES ADULTES ET LES THÉRAPIES QU ILS SUBISSENT SONT CELLES DONNÉES AUX PATIENTS D AUTRES TRANCHES D ÂGES, SANS PRISE EN COMPTE DE LEURS SPÉCIFICITÉS PROPRES, DE SORTE QUE LES TRAITEMENTS QU ILS REÇOIVENT SE RÉVÈLENT SOUVENT INADÉQUATS ET INEFFICACES. LE CANCER EST LA PRINCIPALE CAUSE DE DÉCÈS PRÉMATURÉ CHEZ LES JEUNES FEMMES ADULTES. LE CANCER DU SEIN EST LE PLUS FRÉQUENT DE CES CANCERS.

10 PHOTO : MARC DUSSAULT FRANCINE LAPLANTE A ÉPOUSÉ LA CAUSE DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER ALORS QUE SON JEUNE FILS A ÉTÉ ATTEINT DE CETTE MALADIE À L ÂGE DE 5 ANS. SON FILS MAINTENANT GUÉRI, ELLE S EST FAIT LA PROMESSE DE VOUER SA VIE À CET ENGAGEMENT ENVERS LES ENFANTS MALADES, AFIN QUE LA RECHERCHE ET LES SOINS MÉDICAUX LEUR PERMETTENT DE JOUIR D UNE VIE PLUS DOUCE, MALGRÉ LES DIFFICULTÉS ET LES CRAINTES OMNIPRÉSENTES. DEPUIS LES DÉBUT DE SON IMPLICATION AUPRÈS DES JEUNES MALADES, ELLE EN ACCOMPAGNE PERSONNELLEMENT DES DIZAINES JUSQU À LEUR FIN DE VIE. En une dizaine d années, Francine a réussi à amasser plus de 7 millions de dollars qui ont été investis dans les soins de santé offerts aux enfants malades ainsi qu à travers différents projets visant à s assurer de leur bien être et celui de leur famille éprouvée. À travers ce parcours, Francine a côtoyé plusieurs enfants combattants et ce sont deux d entre eux, Nicolas et Louis-Philippe, qui ont inspiré le concept de la Fondation Nez pour vivre, qui se veut une suite logique des engagements de Francine dans sa lutte contre le cancer chez les enfants et les jeunes adultes. VOICI QUELQUES-UNS DES ACCOMPLISSEMENTS ANTÉRIEURS DE FRANCINE : Mise sur pied de la Chaire de recherche François-Karl Viau en oncologie pédiatrique Création du tout premier centre d excellence en soins palliatifs pédiatriques au Canada L aménagement des chambres en soins palliatifs de l hôpital Ste-Justine Aide financière offerte à des centaines de familles dont les enfants sont atteints par la maladie. Achat d équipements spécialisés

11 «LA CRÉATION DE LA FONDATION NÉZ POUR VIVRE M APPARAÎT COMME LE PROLONGEMENT LOGIQUE DE MON IMPLICATION AUPRÈS DES ENFANTS ATTEINTS DE CANCER. JE SOUHAITE COMBLER LE VIDE DANS LEQUEL CES JEUNES ADULTES TOMBENT UNE FOIS QU ILS ONT PASSÉ LE CAP DES 18 ANS. UN TEL FOSSÉ NE DEVRAIT PAS EXISTER ENTRE LES PATIENTS JUVÉNILES ET LES PATIENTS DEVENUS JEUNES ADULTES. ILS MÉRITENT LA MÊME QUALITÉ DE SOINS ET D ENCADREMENT.» Francine Laplante, instigatrice de la Fondation.

12 LA FONDATION NEZ POUR VIVRE 1850 boulevard Le Corbusier bureau 201 Laval, Québec H7S 2K , poste 100