Pourquoi le monde entier se poserait la question «Suis-je le numéro 12?»

Transcription

1 Pourquoi le monde entier se poserait la question «Suis-je le numéro 12?»

2

3

4 Parce que sur la planète, 1 personne sur 12 vit avec l'hépatite B ou l'hépatite C! L hépatite virale est une maladie qui concerne quelques 500 millions de personnes au monde et qui entraîne environ 1,5 million de morts par an. C'est 10 fois plus que le nombre de personnes contaminées par le VIH / SIDA. Une personne sur trois sur la planète a été exposée à l'un ou l'autre de ces virus.

5 Notre but : Sensibiliser et faire savoir au monde entier ces réalités!

6 Pourquoi? Parce que nous ne voulons pas tomber dans l indifférence et encore moins dans l oubli. Parce que les hépatites virales chroniques sont loin d être dans les consciences politiques et publiques.

7 Parce que les hépatites doivent entrer dans les priorités mondiales de Santé Publique au même titre que le SIDA, que la tuberculose ou que le paludisme! Parce que... Il y a urgence et que tout le monde peut contribuer à virer au plus vite ces virus!

8 Dans le monde, une personne sur 12 est atteinte d une hépatite virale! En Europe, l hépatite C à elle seule concerne environ 22 millions de personnes et cause chaque année la mort d environ personnes. L hépatite B, concerne environ 12 millions de personnes. Par an d entre elles deviennent porteuses chroniques du virus B et en meurent. A titre de comparaison, le VIH/SIDA cause décès. Le nombre de personnes touchées par le VHB et le VHC ne cesse d augmenter.

9 Pas de vaccin disponible pour l hépatite C. Elle pend donc au nez de tout le monde! L hépatite B est la MST la plus meutrière de la planète! Il faut donc vacciner les populations à risques.

10 Et en Belgique? Les hépatites virales B et C concernent quand même 2% de la population soit environ personnes! C est énorme! Et que fait-on pour tous ces malades? Rien ou presque rien! La Belgique est le cancre de l Europe en matière de lutte contre les hépatites!

11 Non assistance à personne en danger! Les malades sont crucifiés car l accès aux traitements est totalement discriminatoire et restrictif. Aucun plan national de dépistage, de prévention, d information.

12 VHB - VHC Quant à la prise en charge des effets secondaires, pour ceux qui ont «la chance» d être traités RIEN! Aucun (ou presque) soutien gouvernemental aux associations qui se battent pour les malades et qui font le travail de nos 7 ministres de la santé... bénévolement! Aucun incitant pour la recherche scientifique! Trop peu de moyens pour les médecins afin de bien suivre leurs patients (CMB)!

13 Le malade chronique de l hépatite en a marre d être toujours la bonne poire!

14 Journée Faites-vous dépister! Mondiale des Hépatites Mais restons optimistes! Tous les malades ne doivent pas forcément être traités. Il nous faut apprendre qu à défaut de guérir, on peut «vivre avec son virus» et profiter de la vie! Il nous faut apprendre que chaque jour est un «présent»!

15 s e êt y es s! s l ) u e s Vo tou nu( e v n e bi

16 S il fallait tenir compte des services rendus à la science, la grenouille occuperait la première place (Métamorphoses et unité - Skira). S il fallait tenir compte des services rendus à la médecine, le malade occuperait la première place! Tous les malades sur pied devraient être traités d égalité qu elle que soit leur situation financière, civile, politique, religieuse, familiale, professionnelle... Ce n est pas le cas!

17 «L autre» ne comprend pas le malade! (famille entourage...) Les politiques!?!

18 Et si l hépatite B ou C attaquait le visage, les gens réagiraient autrement! Foie normal Foie cirrhotique Affiche Campagne USA 2006

19 La Dernière Heure Sud Presse Le journal du médecin Le Soir La Libre Belgique

20 Mieux vaut prévenir Informer Dépister (une seule prise de sang suffit) Et éviter ainsi Cirrhose Cancer ( 230% d ici ) Transplantation hépatique ( coûts organes disponibles)

21 Hépatite C Au monde: ~ 180 millions En Belgique: ~ Chronicité: 8 personnes sur 10! Pas de vaccin! VHC 14 ans! DIAGNOSTIC CONTAMINATION Enquête CHAC IPSOS 2006

22 Hépatite C Au monde: 180 millions En Belgique: ~ (chiffre sous estimé mauvais rapportage ISP) Contamination par le VHC Hépatite aiguë. - Sans signe pour 9 personnes sur 10 - Avec signe pour 1 personne sur 10 Guérison en quelques semaines pour 2 personnes sur 10 Mortalité 4X > sida Mais on guérit de mieux en mieux! Hépatite C chronique pour 8 personnes sur 10 Présence du virus dans le sang Risque de complications

23 Hépatite B Au monde: ~ 380 millions En Belgique: ~ Chronicité: 1 personne sur 10. Vaccin. VHB 6 ans! DIAGNOSTIC CONTAMINATION Enquête CHAC IPSOS 2006

24 Hépatite B Au monde: 380 millions En Belgique: ~ (chiffre sous estimé mauvais rapportage ISP) nouvelles contaminations - mondialisation Contamination par le VHB Hépatite aiguë. - Sans signe pour 9 personnes sur 10 - Avec signe pour 1 personne sur 10 Guérison en quelques semaines pour 9 personnes sur 10 Contamination 100X > sida Mais on peut freiner la maladie et un vaccin existe! Hépatite B chronique pour 1 personne sur 10 Présence du virus dans le sang Risque de complications

25 L origine de la contamination 35% transfusion intervention dans établissement de soins 3% piercing, tatouage 10% 6% 6% toxicomanie exposition professionnelle 54% 2% 1% Hépatite B extraction dentaire relation sexuelle Hépatite C 1% 5% indéterminée 27% "VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE H ÉPATITE VIRALE" CHAC / Ao û t %

26 Journée Faites-vous dépister! Mondiale des Hépatites Remarques: Peu de malades toxicomanes ont répondu à l enquête Beaucoup ignorent l origine de leur contamination VHC Contaminations Tatouages - Piercings Seringues réutilisées 23 % 3% 3% Transfusion sanguine 23% Cause inconnue Autres 10% 27% Toxicomanie IV 11 % Voie nosocomiale Professionnel, familial,sexuel, snif, hémophilie Belgian HCV Observatory (318 patients nov 2003 nov 2004)

27 Le vécu des patients Gravité perçue de la maladie 64% un handicap important 63% une maladie mortelle 50% une injustice difficile à avouer aux autres 49% 35% inguérissable 25% une maladie assez facile à vivre 23% assez facile à prendre en charge médicalement sans conséquence pour ma santé 14% "VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE H ÉPATITE VIRALE" CHAC / Ao û t 2006 Hépatite B et/ou C

28 Le vécu des patients Perception des traitements anti -hépatites 71% sont difficiles à supporter 65% offrent l'espoir d'une guérison ont fait des progrès 64% sont indispensables pour contrôler la maladie 63% permettent de protéger le foie 63% sont toxiques sont d'une prise contraignante 55% 54% 53% améliorent la qualité de vie après traitement Hépatite B et/ou C "VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE H ÉPATITE VIRALE" CHAC / Ao û t 2006

29 Le vécu des patients Le soutien rencontré manque de considération de la part de la société 44% manque de compréhension des proches 33% manque d'écoute et soutien du monde médical 28% culpabilité vis-à-vis de l'entourage 28% Hépatite B et/ou C "VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE H ÉPATITE VIRALE" CHAC / Ao û t 2006

30 Le vécu des patients Synthèse des 10 principales difficult és avec l hépatite Hépatite B et/ou C forte fatigue qui empêche d'agir comme avant 78% diminution de la capacité à travailler 69% 65% troubles du sommeil douleurs articulaires 64% difficultés de concentration 63% dégradation des activités physiques 61% difficultés à mémoriser info récentes 58% 57% irritabilité ou agressivité fréquente dégradation du moral douleurs autres qu'articulaires "VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE H ÉPATITE VIRALE" CHAC / Ao û t % 54%

31 Le traitement de l hépatite L efficacité perçue estiment que leur traitement est ou a été efficace regrettent un manque d'efficacité 52% 47% 12% 36% 32% d entre eux ne se sentent pas prêts à reprendre un nouveau traitement (crainte des effets secondaires, de la biopsie ou sentiment que rien ne marchera) difficulté à se prononcer 36% 17% Actuellement sous traitement Traités dans le passé "VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE H ÉPATITE VIRALE" CHAC / Ao û t 2006

32 L information sur la maladie et ses traitements A titre personnel 52 % Se sentent suffisamment informés N ont pas d avis 18 % La famille et l entourage 36 % Pas suffisamment informés Se sentent suffisamment informés 30 % N ont pas d avis 33 % "VIVRE OU AVOIR VECU AVEC UNE H ÉPATITE VIRALE" CHAC / Ao û t 2006 Pas suffisamment informés 31 %

33 Pourquoi se faire dépister? Enquête INRA 2004 Schering-Plough

34 Forme d hépatite la moins connue Hépatite C 20% Méconnaissance des 3 formes 35% Hépatite B 7% Hépatite A 18% Bonne connaissance des 3 formes 20%

35 Evaluation de la prévalence du VHC 1 / % 1 / % 1 / % 1 / % 1 / 10 3% NSP, aucune idée 57%

36 Existe-t-il un vaccin? OUI NON NSP/SR 45% 19% 36%

37 Peut-on en guérir? OUI NON NSP/SR 39% 23% 38%

38 S agit-il d une maladie grave? moyennement grave 36% très grave 36% NSP, aucune idée 23% peu grave 5%

39 Gravité par rapport à d autres virus ++ + SIDA Hépatite C Grippe % 9% 3 61% 19% Hépatite A 2 7% Hépatite B +/- 13% 13% 15% 11% 47% 55% 6% % 8% 4 52% 31% 29% 3

40 Comment se transmet le VHC? sang 40% 21% salive contacts physiques / sexuels Ne se transmet pas NSP/SR 19% 4% 42%

41 Qui peut attraper le VHC? tout le monde 45% drogués 19% partenaires multiples 15% transfusés avant 1990 homosexuels tatoués ou piercing NSP/SR 12% 10% 9% 28%

42 Sachant que le virus de l hépatite C tue 4 fois plus que le virus du Sida, pensez-vous que le gouvernement devrait lancer des campagnes de dépistage et d information? NON 4% NSP/SR 7% OUI 89%

43 Faites-vous dépister! Poussez les autres à se faire dépister! Parlez en autour de vous sans modération, par SOLIDARITE!

44 s r u e t. c s a ue f s sq e i L r de

45 Oui! On g uéri m ie t de ux e de l nm hép ieux a on p t it e eut C et s t abil l hép atite iser B!

46 s e êt y es s! s l ) u e s Vo tou nu( e v n e bi

47 e M i c r à e t s u o à t u o t s e t! Il faut le traquer et le battre!