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Les aides mémoire externes Les aides environnementales Signaux Flèches Badges nominatifs Calendriers Étiquettes Les aides personnelles ne spécifiant pas le contenu de l information Spécifiant le contenu de l information par l écriture agenda - check list planning post-it Par le placement d objet «à ne pas oublier» bien en vue Atelier de Jocelyne Vergaelen Atelier d Alexandra Desmit

Pourquoi un carnet de mémoire? Prothèse mnésique qui vise l autonomisation Cible la compensation des difficultés de mémoire épisodique (rétrogrades antérogrades prospectives) S appuie sur les facultés préservées en mémoire de travail, mémoire sémantique et mémoire procédurale Limite les confabulations Pallie aussi la désorganisation consécutive aux troubles dysexécutifs Nécessite : un apprentissage de longue durée et un suivi permanent une stimulation quotidienne impliquant l entourage du patient

Le carnet de mémoire Repérage spatio-temporel permanent Traces mnésiques des informations autobiographiques rétrogrades et antérogrades Planification et gestion prospectives Support pour les déplacements Support pour les loisirs Support

Lequel?

Rubriques personnalisées Titre de rubrique significatif et très visible Lundi 6 juin Une page par jour Mardi 7 juin Recharge annuelle + recharge feuilles vierges Passant pour stylo Coin à déchirer pour retrouver facilement la page du jour Agenda classeur standard non encombrant - facilement transportable, consultable et modulable, +/- 30 Intercalaires qui permettent des sous rubriques (ex: rubrique téléphone abécédaire, rubrique administratif mutuelle, pension) La rubrique agenda sert à noter les activités et rdv à réaliser à un moment précis - gestion prospective Les autres rubriques contiennent des informations permanentes, des projets dont la date de réalisation n est pas encore fixée, des renseignements sur les activité/réalisations en cours, des renseignements autobiographiques facilitant la gestion rétrospective avec dateur : complémentaire et indissociable du carnet de mémoire

Signet MERCREDI 17 OCTOBRE JEUDI 18 OCTOBRE 9h30 Rdv Docteur F. - bureau 2ème étage 11h Ergo. Mme V. local ergo Annulé - Mme V. absente 14h à 16h Atelier d'écriture - Mme R. local logopédie Neuropsycho. Mme G bureau neuropsy. Chaque matin : Vérifier la date du jour entourer la : O barrer celle d hier : X enlever le coin : L Pour noter un rendez-vous : Carré de contrôle : Quand? Quoi? Avec qui? Où? Réalisé = Pas fait = Annulé = + motif de l annulation

Comment? Notre méthodologie d installation du carnet est basée sur la procédure décrite par C. Deroux et F. Coyette dans «Évaluation et prise en charge des troubles mnésiques» Collection Neuropsychologie, Edition Solal (2003). souplesse adaptation - créativité

Quand? Selon les conditions de vie et l urgence de certaines situations (vit seul, angoisse face à l oubli ) Dès la proposition de revalidation Trop tôt/trop vite : attention aux nécessités d apprentissages sans erreur installation de «mauvaises» habitudes (hypernotation erreurs de rubriques) difficiles à désapprendre

Les obstacles L anosognosie et le déni Les restrictions motrices, sensorielles ou cognitives Les variables sociales ou émotionnelles Les craintes non fondées, les idées reçues Le niveau socio-culturo-professionnel Les habitudes prémorbides Les réticences de l entourage

1. Anticipation Méthodologie Rendre le support indispensable Travailler l anosognosie et/ou le déni du patient Anticiper les résistances Créer et renforcer la complicité de l entourage

Méthodologie 2. Construction du carnet Identifier les besoins : évaluation des besoins et envies aux niveaux familial, personnel, culturel et loisirs, socioprofessionnel Titrer les rubriques : 1. choix du titre confirmation - choix calligraphie pour lecture facile et rapide resto/verso 2. contenu/titre 3. titre/contenu Rédiger leur contenu

MAISON Dans cette rubrique, je peux noter ou trouver les informations qui concernent les travaux de la maison. SANTE Dans cette rubrique, je peux noter ou trouver les informations qui concernent mes médicaments, des comptes rendus de consultations chez les médecins. Une page est consacrée à chaque médecin. TEC Dans cette rubrique, je peux noter ou trouver les informations qui concernent les horaires des bus. FAMILLE Dans cette rubrique, je peux noter ou trouver les informations qui concernent chaque membre de ma famille (date de naissance, emploi, ). COMPTES Dans cette rubrique, je peux noter ou trouver les informations qui concernent l administration de mes biens, la gestion de mon argent quotidien, la situation de mes comptes bancaires, REPERTOIRE Dans cette rubrique, je peux noter ou trouver les numéros de téléphone et adresses des personnes qui m entourent.

Méthodologie 3. Apprentissage en 3 étapes : Acquisition : familiarisation avec le contenu Application : prises de notes pertinentes, correctes, claires, complètes et bien placées contrôle des confabulations Adaptation : transfert des apprentissages dans la vie quotidienne Créer et renforcer les besoins de consulter Maintien d une supervision continue (relais)

Exemple d exercice d acquisition des différentes rubriques

Exemple d exercice d application des différentes rubriques

Carnet comment? En individuel co-gestionnaire de carnet 1, 2 ou 3 séances/sem de 45 min durée min 1 an En groupe dans un atelier mémoire quotidien Tous les intervenants à tout moment Partage constant des informations/observations pour adapter et individualiser la mise en place Adaptation permanente

Carnet de mémoire Profil cognitif, motivation et conscience du trouble vont délimiter le fonctionnement et l interaction du patient avec son carnet Procéduralisation de consultation Progression des notes et des rubriques par l élargissement des champs d activités (réinvestissement des loisirs et récupération de gestes autonomes)

Mesurer l efficacité du carnet Questionnaire de qualité de vie patient et entourage avant/après Diaries check lists QAM Observations sur le terrain

Madame N. 51 ans, Née au Burundi et y vit 1995 Divorcée, 2 filles Scolarité primaire +3 secondaires Alcoolisation modérée dès l adolescence majorée quand chômage fin 1998 Sevrages multiples 1 an de postcure avant l HNP en juin 2012

Bilan de fonctionnement cognitif Nom, prénom : Mme N date juin 2012 ORIENTATION SPATIO-TEMPORELLE * Orientation temporelle * Orientation spatiale LANGAGE * Expression orale * Compréhension orale * Écriture * Lecture * Calcul mental et écrit PRAXIES * Praxies constructives * Praxies idéomotrices * Praxies idéatoires GNOSIES * Gnosies visuelles * Gnosies spatiales * Gnosies tactiles * Gnosies visuelles MEMOIRES * Mémoire de travail: Administrateur central Stockage verbal simple Stockage visuel simple * Mémoire épisodique rétrograde * Mémoire épisodique antérograde * Apprentissage épisodique verbal: Encodage Stockage Récupération * Apprentissage épisodique visuel * Mémoire prospective * Mémoire sémantique * Mémoire procédurale FONCTIONS EXECUTIVES * Flexibilité (schifting) * Inhibition * Planification (obs.,résol., vérif) FONCTIONS ATTENTIONNELLES * Alerte * Attention sélective * Attention soutenue * Attention divisée NOSOGNOSIE COMPORTEMENT THYMIE Légende: fonct. normal fonct. faible fonct. déficitaire entre -1.5 σ et -2 σ au delà -2 σ

Madame N. 16/30

Carnet de mémoire Mme N. Apprentissage progressif : depuis mai 2012 Manipulation procédurale ouverture/fermeture Rappels quotidiens de consultations indiçages Pages pré imprimées repérage date et activités à cocher Séparation rdv / gestion cigarettes/coca Aménagement des recharges (gommage des heures + revalidation mémoire de travail Apprentissage prise de notes Wh? Rubriques apprentissage toujours en cours Aide à la prise de notes réalise ce qui est noté tjrs défaut de consultation : qualité ++ limite autonomisation

Carnet de mémoire Mme N. mardi 10 juillet 2012 9h30 à 10h Gestion du carnet D.Roba Bureau CAP 13h30 à 15h30 Atelier cognitif A.Desmit CAP 4

Monsieur C. 51 ans 2 divorces -2 enfants Scolarité primaire +4 ans techniques+cours du soir Éthylisme chronique Licenciement 2006 2008 Hôpital général pour sevrage HNP août 2008 2010 Oct 2010 IHP Nov 2012 appartement «supervisé»

Bilan de fonctionnement cognitif Nom, prénom : M. C. date octobre 2009 ORIENTATION SPATIO-TEMPORELLE * Orientation temporelle * Orientation spatiale LANGAGE * Expression orale * Compréhension orale * Écriture * Lecture * Calcul mental et écrit PRAXIES * Praxies constructives * Praxies idéomotrices * Praxies idéatoires GNOSIES * Gnosies visuelles * Gnosies spatiales * Gnosies tactiles * Gnosies visuelles MEMOIRES * Mémoire de travail: Administrateur central Stockage verbal simple Stockage visuel simple * Mémoire épisodique rétrograde * Mémoire épisodique antérograde * Apprentissage épisodique verbal: Encodage Stockage Récupération * Apprentissage épisodique visuel * Mémoire prospective * Mémoire sémantique * Mémoire procédurale FONCTIONS EXECUTIVES * Flexibilité (schifting) * Inhibition * Planification (obs.,résol., vérif) FONCTIONS ATTENTIONNELLES * Alerte * Attention sélective * Attention soutenue * Attention divisée NOSOGNOSIE COMPORTEMENT THYMIE Légende: fonct. normal fonct. faible fonct. déficitaire entre -1.5 σ et -2 σ au delà -2 σ

Monsieur C. 24/30

Carnet de mémoire de Monsieur C. 1 an pour convaincre vs accepter 1 an de manipulations diverses Appropriation efficace vs remaniement intempestifs (rubriques/organisation globale ) Renouvellement et achat spontané Page intercalaire de complément d information Prise de notes autonome couplée au GSM + cahier de communication + supervision hebdomadaire pour susciter la prise d initiative de nouveaux projets + coordination du réseau relais

Monsieur M. 53 ans Marié 1 fils Scolarité primaire + 6 techniques menuiserie Menuisier indépendant puis salarié 1998 Éthylisme chronique modéréré 2 encéphalites herpétiques en 1998 et en 2009 au niveau temporal droit Hospitalisation neurologie + suivi ambulatoire UCL Hospitalisation complète HNP du 02//2011 au 20/04/2012. Hospitalisation de jour à partir du 24/04/2012 Hospitalisation complète depuis décembre 2012 pour ré alcoolisation du couple À nouveau en HJ

Bilan de fonctionnement cognitif Nom, prénom : M. M. date août 2011 ORIENTATION SPATIO-TEMPORELLE * Orientation temporelle * Orientation spatiale LANGAGE * Expression orale * Compréhension orale * Écriture * Lecture * Calcul mental et écrit PRAXIES * Praxies constructives * Praxies idéomotrices * Praxies idéatoires GNOSIES * Gnosies visuelles * Gnosies spatiales * Gnosies tactiles * Gnosies visuelles MEMOIRES * Mémoire de travail: Administrateur central Stockage verbal simple Stockage visuel simple * Mémoire épisodique rétrograde * Mémoire épisodique antérograde * Apprentissage épisodique verbal: Encodage Stockage Récupération * Apprentissage épisodique visuel * Mémoire prospective * Mémoire sémantique * Mémoire procédurale FONCTIONS EXECUTIVES * Flexibilité (schifting) * Inhibition * Planification (obs.,résol., vérif) FONCTIONS ATTENTIONNELLES * Alerte * Attention sélective * Attention soutenue * Attention divisée NOSOGNOSIE COMPORTEMENT THYMIE Légende: fonct. normal fonct. faible fonct. déficitaire entre -1.5 σ et -2 σ au delà -2 σ

Monsieur M. 24/30

Carnet de mémoire de Monsieur M. Mise en place progressive depuis mai 2011 Consultations systématiques réalise ce qui est noté Rigidité peu d adaptation aux changements Saisies de notes très lentes mais complètes Supervision hebdomadaire indispensable Relais via réseau familial Retour conditionné par l environnement familial, épuisement, inconfort, ré alcoolisation du couple

Monsieur G 48 ans HNP depuis mai 2012 hémorragie intra-parenchymateuse frontale gauche dans le cadre d un éthylisme chronique bilingue (français-allemand) et gaucher manuel 6 primaires 7 techniques Eclairargiste - électromécanicien Emploi d éclairagiste sur plateau tv

Bilan de fonctionnement cognitif Nom, prénom : M. G. date août 2012 ORIENTATION SPATIO-TEMPORELLE * Orientation temporelle * Orientation spatiale LANGAGE * Expression orale * Compréhension orale * Écriture * Lecture * Calcul mental et écrit PRAXIES * Praxies constructives * Praxies idéomotrices * Praxies idéatoires GNOSIES * Gnosies visuelles * Gnosies spatiales * Gnosies tactiles * Gnosies visuelles MEMOIRES * Mémoire de travail: Administrateur central Stockage verbal simple Stockage visuel simple * Mémoire épisodique rétrograde * Mémoire épisodique antérograde * Apprentissage épisodique verbal: Encodage Stockage Récupération * Apprentissage épisodique visuel * Mémoire prospective * Mémoire sémantique * Mémoire procédurale FONCTIONS EXECUTIVES * Flexibilité (schifting) * Inhibition * Planification (obs.,résol., vérif) FONCTIONS ATTENTIONNELLES * Alerte * Attention sélective * Attention soutenue * Attention divisée NOSOGNOSIE COMPORTEMENT THYMIE Légende: fonct. normal fonct. faible fonct. déficitaire entre -1.5 σ et -2 σ au delà -2 σ

Monsieur G. 27/30

Carnet de mémoire de Monsieur G. Saisie de notes spontanée-incomplète et désorganisée Supervision hebdomadaire Souvent perdu et peu consulté Recomposition dans l instant Refus les outils et stratégies suggérés Efficacité des réajustements spontanés face aux difficultés rencontrées Mais.

daniele.roba@fracarita.org 0032.81.32.54.54 Danielle Roba, logopède 34, rue de Saint Hubert B- 5100 DAVE