Association FORT TITOUAN Association Loi 1901 basée à Saint Julien de Concelles reconnue d'intérêt général 8 rue de La Loire 44450 Saint Julien de Concelles 0650707827/0650356410 Site internet: www.asso-fort-titouan.fr contact@ : associationforttitouan@gmail.com Le but de l association Titouan a 11 ans, il est atteint d une maladie génétique rare, évolutive, le syndrome de MELAS. Cette pathologie entraîne un défaut de fabrication de l énergie nécessaire à son développement et à sa croissance. Tous ses organes peuvent souffrir, particulièrement les muscles, le cœur, le cerveau. En 2014, Titouan a été victime de trois micro AVC. L effet cumulé de ces accidents vasculaires cérébraux peut avoir de très graves conséquences pour Titouan. Le pronostic de sa maladie est sévère et aucun traitement curatif n existe à ce jour. La maladie progresse et peut mettre la vie de Titouan en péril. Depuis 18 mois, un traitement est en cours d essai clinique aux États-Unis. Les médecins américains témoignent d'une amélioration de l'état de santé des patients atteints du même syndrome que Titouan. Suite à ces retours positifs, les chercheurs et médecins ont beaucoup d espoir. Ce traitement pourrait sauver Titouan et avoir un impact international très important pour la recherche concernant les maladies génétiques. L ASSOCIATION FORT TITOUAN a pour but de lui permettre de bénéficier de ce protocole clinique durant une période de 7 mois à Stanford (San Francisco). Pour cela, Titouan et sa famille ont besoin d aide et d un soutien financier important. Un budget de 80 000 est nécessaire à la réalisation de ce projet. La majeure partie sera destinée à la caution demandée par Stanford pour prendre en charge, si besoin, des soins «hors essai clinique», pour l hospitalisation, pour les frais de déplacement et charges réelles sur place. Nous avons jusqu à juin 2015 pour faire appel à votre solidarité et récolter les dons nécessaires. Nous pourrons alors confirmer à Stanford la venue de Titouan qui devra intégrer obligatoirement l essai clinique avant fin novembre 2015. Chaque don, même petit, est un pas vers la guérison de Titouan. De tout notre coeur, Merci
Lettre du médecin Fort Titouan Titouan est atteint d une maladie génétique rare appelée syndrome de MELAS. Cette pathologie entraîne un défaut de fabrication de l énergie nécessaire à son développement, à sa croissance et à la pratique d activité physique. Tous les organes peuvent souffrir de ce manque d énergie. Le cerveau, le cœur et les muscles sont les plus touchés. Actuellement aucun traitement curatif n existe dans cette pathologie. Tous les traitements disponibles en France ont déjà été essayé chez Titouan (coenzyme Q10, citrulline, régime cétogène) mais la maladie continue de progresser et peut mettre la vie de Titouan en péril. Un traitement par RP103 est en cours d essai aux Etats-Unis. Les médecins ont beaucoup d espoir dans ce nouveau traitement qui permettrait de fournir plus d énergie en agissant de deux manières dans cette pathologie. Si il est efficace, les médecins espèrent qu il pourra empêcher la progression de la maladie et notamment la survenue de séquelles neurologiques. Pour intégrer cet essai, il est nécessaire que Titouan vive aux Etat Unis pendant au moins 6 mois pour pouvoir recevoir le traitement dont les doses seront augmentées progressivement et pour consulter régulièrement dans le centre investigateur de Stanford pour vérifier sa bonne tolérance et son efficacité. Angers, le 20/01/2015 Dr Magalie BARTH
Comment nous aider? Nous avons besoin de votre soutien financier pour la réalisation de ce projet. URGENT POUR FAIRE VOS DONS : Sur notre site internet : www.asso-fort-titouan.fr par carte bancaire Par virement sur demande Par chèque à l'ordre de Association Fort Titouan à l'adresse suivante : 8 rue de la Loire 44450 Saint Julien de Concelles L'association peut recevoir des dons imputables directement sur votre impôt et elle est habilitée à délivrer des reçus. Pour vous entreprises : En contrepartie et en plus de cet avantage fiscal vous pouvez bénéficier, si vous le souhaitez, de l'insertion de votre logo sur nos outils de communication (site internet, facebook). En référence aux articles 200 et 238bis du code général des impôts, vos dons sont déductibles du montant de votre impôt à hauteur de : 60% pour les entreprises dans la limite de 0,5% du chiffre d 'affaires Devenez partenaires de nos événements. N'hésitez pas à nous contacter pour tous renseignements et rejoignez nous sur Facebook. Pour vous particuliers : 66% pour les particuliers dans la limite de 20% du revenu imposable
Nous contacter Association Fort Titouan 8 rue de la Loire 44450 Saint Julien de Concelles CONSEIL D ADMINISTRATION : PRESIDENTE Chesneau Géraldine 0650707827 TRESORIERE / SITE INTERNET Liopé Marine 0650356410 CONTACT @ : associationforttitouan@gmail.com
REMERCIEMENTS A la générosité et à la compassion de tous ceux concernés et touchés par l histoire de Titouan. Au Cadran, à la mairie de Nantes, à Médiagraph, particulièrement Cécile, avec laquelle j ai créé ce site, merci pour ton professionnalisme et ta patience. A Stéphanie Chardin, pour notre joyeux logo. Aux sourires des infirmières et des intervenants hospitaliers que nous avons croisés aux CHU de Nantes et Angers. Au Docteur Magalie Barth, pour votre accompagnement, votre gentillesse et votre rassurante disponibilité. Merci pour ce projet. Et à Catherine pour «les gourmandises cétogènes». Au papa de mes petits, Thierry, de tant les aimer, et à la paix A chaque membre de ma famille. A tous mes amis, vous êtes dans mon cœur. Merci pour votre précieux soutien, pour tout le bonheur et l affection que vous m apportez et pour tout l amour que vous témoignez à mes enfants. Merci de rendre notre vie plus belle. Une pensée particulière pour mon ami le plus proche, Davy, très impliqué dans l association et qui m accompagne depuis toujours. A son ancienne collègue, à qui l on doit de lire un texte sans faute. Un grand merci, accompagné de tout mon amour, à Géraldine Chesneau, fondatrice de cette association. Tu es une marraine formidable, impliquée et d une profonde générosité. A notre amitié qui dure depuis 20 ans. A ton papa et à ta maman. A mes anges qui veillent. A mes parents, Françoise et Jean-Claude Liopé, grâce à vous tout devient possible tant votre amour pour mes garçons est immense. Vous êtes extraordinaires. Je vous aime. A ton courage exemplaire mon fils. Aux deux amours de ma vie, Mahé et Titouan, merci d être. Vous me poussez à être plus forte chaque jour. A L ESPOIR ET A LA VIE! MARINE, maman de Titouan