Groupe MIAM MIAM Nord/Pas-de-Calais Groupe de travail parents-soignants sur les troubles de l oralité alimentaire 3 ème journée régionale de sensibilisation et d information sur les Troubles de l Oralité alimentaire Vendredi 4 novembre 2011 A l Institut Gernez Rieux Troubles de l oralité? Présentation de 3 cas cliniques Amélie DAZIN, psychologue Emeline DENIS, orthophoniste Audrey LECOUFLE, orthophoniste Troubles de l oralité, dysphagie, anorexie, troubles de la déglutition Difficile de s y retrouver parmi ces termes multiples qui recouvrent des histoires et des difficultés bien différentes. Pourtant, poser des mots, un «diagnostic» c est l amorce nécessaire de notre démarche thérapeutique. Qu entend-on par «troubles de l oralité»? En quoi est-ce différent d une dysphagie ou d un trouble du comportement alimentaire? Quels sont les outils et les intervenants qui contribuent à poser le diagnostic? Quelle(s) prise(s) en charge envisager? A travers 3 cas cliniques, nous essaierons, si ce n est de répondre à ces questions, tout au moins de lancer des pistes de réflexion autour de ce thème qui nous réunit aujourd hui : l oralité et ses troubles. Evaluation médicale des troubles de déglutition de l enfant Dr Pierre Fayoux, ORL et CCF pédiatrique Hôpital Jeanne de Flandre - CHRU Lille Les difficultés alimentaires sont relativement fréquentes chez l enfant pouvant toucher plus d un quart des moins de 3 ans. Parmi les causes des ces troubles, on retrouvera des troubles du comportement alimentaire, des troubles de l oralité qui ne concernent que la sphère buccopharyngée, et des troubles de déglutition qui peuvent être liés à une atteinte anatomique ou fonctionnelle des différents organes impliqués dans la déglutition. Parmi les causes anatomiques, on peu décrire deux groupes distincts de lésions : les lésions obstructives et les communications pharyngo-laryngées. Les causes fonctionnelles qui peuvent être regroupées en trois groupes : les troubles moteurs soit par atteinte neurologique du X ou par atteinte de la musculature pharyngo-laryngée dans le cadre des myopathies ; les troubles sensitifs liés soit à une atteinte du IX dont les causes sont
similaires à l atteinte du X, soit liés à une altération de la muqueuse ; et les troubles de coordination généralement liée à une atteinte rhombencéphalique. Il est important de noter que ces différentes étiologies sont fréquemment associées, majorant la symptomatologie digestive ou respiratoire. Le bilan de ces troubles d origine pharyngée doit donc être précoce et exhaustif afin de permettre un diagnostic précis des troubles. Ce bilan repose sur l examen clinique et la fibroscopie qui permet de vérifier l intégrité des structures anatomiques pharyngo-laryngées. En cas de lésion anatomique, une imagerie spécifique pourra être réalisée, par échographie, scanner ou IRM selon la nature et la localisation de la lésion. En l absence de lésion anatomique, l étude fonctionnelle repose sur la fibroscopie de déglutition avec test d alimentation couplée au radiocinéma de déglutition qui permettent d évaluer la motricité et la sensibilité de ces structures ainsi que la coordination des trois temps de la déglutition. Cette évaluation fonctionnelle pourra être complétée dans un deuxième temps et en fonction des orientations diagnostiques par une manométrie pharyngo-œsophagienne, un bilan digestif particulièrement orienté sur le RGO, un bilan neurologique, Ce bilan exhaustif est nécessaire à la compréhension des mécanismes impliqués dans ces troubles afin de proposer une prise en charge la plus adaptée à chaque situation clinique. Quelle attitude devant le reflux gastro-œsophagien du nourrisson et de l enfant? Dr Dominique GUIMBER, gastropédiatre Le reflux gastro-œsophagien (RGO) est un phénomène physiologique défini par la remontée du contenu gastrique dans l œsophage. Il est très fréquent chez le nourrisson, chez qui il se manifeste le plus souvent par des régurgitations (50% des nourrissons de 4-6 mois présentent au moins 3 régurgitations par jour). Le RGO est pathologique quand le reflux est responsable de symptômes gênants ou de complications. Si les manifestations disparaissent dans la majorité des cas vers l âge de 1 an, des signes peuvent persister toute l enfance. Dans les cas non compliqués, aucun examen complémentaire n est nécessaire. Le diagnostic de reflux est habituellement clinique et les examens complémentaires ne doivent être proposés qu aux enfants chez qui la clinique n est pas évocatrice ou univoque. La ph-métrie de longue durée, réalisée actuellement le plus souvent en ambulatoire reste l examen de référence pour le diagnostic de RGO. Le transit oeso-gastro-duodénal est un examen peu sensible et spécifique pour le diagnostic du RGO. Il présente cependant l intérêt d une accessibilité souvent plus grande que la ph-métrie et aussi de pouvoir mettre en évidence une malformation anatomique (rare) de l œsophage ou de l estomac. En cas de suspicion d œsophagite, l endoscopie digestive haute permet d affirmer ou d éliminer le diagnostic voire d évoquer un diagnostic différentiel (allergie, œsophagite à éosinophile ), par la réalisation de biopsies œsophagiennes et/ou gastriques. Cet examen ne fait pas le diagnostic du RGO mais de ses conséquences. Il permet de plus de faire le diagnostic de hernie hiatale, hernie par glissement chez l enfant, et donc non visualisée habituellement par les examens radiologiques. La place des autres examens (scintigraphie, manométrie, échographie, impédancemètrie œsophagienne) est beaucoup plus limitée en pratique Quelles sont les modalités thérapeutiques du RGO? - L abstention. La majorité des nourrissons présentent des régurgitations simples, peu abondantes, qui disparaîtront spontanément avec l âge. Les explications, la réassurance de la famille suffisent dans ces cas.
- Les mesures diététiques et l épaississement. La correction des erreurs diététiques (un nourrisson qui régurgite est souvent vorace et affamé, plus il régurgite plus il réclame et plus la famille est tentée d augmenter les quantités et donc d auto-entretenir ce RGO) est la première mesure à entreprendre. L épaississement peut être réalisé avec des laits épaissis (laits «confort» ou «AR») à la caroube ou avec de l amidon, ou alors des épaississants (Gumilk*, Gélopectose*) rajoutés dans le biberon. Les études réalisées avec les épaississants montrent clairement une efficacité sur le symptôme régurgitation, mais l absence de toute efficacité sur le RGO par lui même (le nombre et la durée des reflux acides mesurés par phmétrie ne sont pas modifiés). Les épaississants sont à tort considérés comme peu coûteux et anodins : des effets secondaires ont en effet été décrits : selles molles avec la caroube, ballonnements constipation avec l amidon, bézoard gastrique, augmentation de la toux, quelques observations d allergie à la caroube, effets potentiels sur l absorption intestinale des nutriments, minéraux et oligoéléments. - Les prokinétiques. Le cisapride est le seul médicament prokinétique ayant démontré dans certaines études une efficacité sur le RGO chez l enfant de moins de 3 ans, il n est plus commercialisé. - Les anti-acides (gaviscon, maalox ) n ont pas d efficacité directe sur le RGO mais sur l oesophagite, et donc sur certains symptômes comme le pyrosis. Les effets secondaires les plus habituels sont des troubles du transit ; ils peuvent interagir avec l absorption de certains médicaments, et exposer à une intoxication par l aluminium en cas d utilisation très prolongée et d insuffisance rénale. - Les antisécrétoires sont représentés par les anti-h2 (cimétidine, ranitidine, famotidine, nizatidine) et les inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) (oméprazole, lanzoprazole, pantoprazole, rabeprazole, esomeprazole). Les données pharmacodynamiques et pharmacocinétiques sont encore rares chez l enfant, sauf pour l oméprazole, le pantoprazole et l esoméprazole qui ont actuellement l AMM en France en pédiatrie, après l âge de un an. Ils n ont pas d effet sur le RGO mais sur la sécrétion acide et donc sur le pyrosis et l oesophagite. Les IPP ont très peu d effets secondaires mais il existe encore peu de donnée sur leur utilisation au très long cours en pédiatrie. - La chirurgie a des indications rares et bien codifiées. En pédiatrie c est l intervention de Nissen qui est la plus fréquemment réalisée. Quelles indications? - Un RGO chez un nourrisson sans signe d œsophagite, de malaise ne s'explore pas, il est physiologique. Détecter la suralimentation, éviter les jus de fruits, mettre en place des mesures de puéricultures (tétine, éructation au cours des repas, bonne position, acheter des bavoirs, prendre patience ) - En cas de régurgitations gênantes utiliser des laits épaissis avant de penser médicaments. - Si les régurgitations persistent ou en cas de manifestations extra-digestives de RGO, la dompéridone peut être prescrite seule ou associée à des antiacides (habitude francofrançaise qui n a jamais été réellement évaluée). - En cas de RGO symptomatique, les IPP (esoméprazole à partir de 1 an, pantoprazole à partir de 12 ans) peuvent être prescrits - En cas de signes d œsophagite (douleurs ou malaise pendant le biberon, hématémèse, mauvaise croissance, pyrosis) une endoscopie est préférable avant traitement antisécrétoire. L oméprazole et l esoméprazole ont l AMM dans cette indication en France chez l enfant de plus de 1 an, le pantoprazole à partir de l âge de 12 ans. Une autre position plus pragmatique est, en cas de signe clinique évoquant une oeosophagite, de proposer un traitement d épreuve par les antisécrétoires sans réaliser d endoscopie préalable. Si cette attitude est retenue, il faut cependant en évaluer l efficacité au bout de quelques semaines, remettre en cause le
diagnostic en cas de non réponse au traitement (pratiquer alors une endoscopie ou évoquer un autre diagnostic, par exemple l allergie aux protéines du lait de vache ou une oesophagite à éosinophiles), et en tout cas ne pas prolonger ce traitement plus d un mois-6 semaines. - L utilisation au long cours des IPP dans le RGO de l enfant n est actuellement pas recommandée. Cependant dans des manifestations respiratoires ou ORL rattachées à un RGO, un traitement de quelques semaines à quelques mois par un IPP peut être discuté, compte tenu de l absence actuelle d alternative thérapeutique et de l excellente tolérance habituelle de ces médicaments. Les risques sont de prescrire des IPP trop largement et de manière trop prolongée sans avoir fait un minimum d investigations visant à établir l existence du RGO et le bénéfice potentiel de ces médicaments. - La chirurgie est indiquée en cas de RGO sévère (œsophagite récidivante ou résistante, malaise grave résistant au traitement) ou de RGO du grand enfant dépendant du traitement médical. Conclusions Le RGO est une pathologie fréquente motivant souvent un traitement médicamenteux et des examens complémentaires chez l enfant. Chez le nourrisson, il importe de distinguer reflux physiologique/régurgitations simples et reflux pathologique. Les IPP sont efficaces sur l oesophagite et les symptômes douloureux (chez les plus de 1 an) et bien tolérés. Leur prescription doit rester raisonnée et de courte durée. Epaississants, Gélifiants Quel produit pour quelle indication? Audrey VAN MALLEGHGEM, diététicienne en pédiatrie Lorsqu on aborde le thème des troubles de l oralité, la grande majorité des soignants évoquent la difficulté à objectiver un réel trouble de l oralité face à des troubles de déglutition. Dans ce cadre, on s aperçoit que beaucoup de questions se posent autour de la texture des aliments, notamment des liquides. Il semble ainsi important de faire le point sur les différents produits permettant d épaissir les liquides, et de bien resituer quelle est leur indication. Chez le nourrisson nourri au biberon : Plusieurs épaississants sont disponibles sur le marché. Afin de bien le choisir, il faut avant tout situer le problème du patient : En cas de reflux gastro-oesophagien : l enfant présente des remontées du contenu gastrique vers l œsophage. Par ailleurs la succion est efficace, la déglutition aussi. On peut alors prescrire un épaississant du lait à base de caroube (Gumilk ), ou de pectine et cellulose (Gélopectose ), ou encore à base d amidon de maïs (Magic Mix ). Un simple lait pré-épaissi («Confort» ou «AR») peut suffire à enrayer les remontées gastriques. En cas de troubles de la déglutition (dysphagie aux liquides) : L enfant ne souffre pas de troubles de l oralité, pas forcément de reflux, mais fait des fausse-routes :Certains des épaississants cités ci-dessus épaississent le lait dès leur reconstitution et permettent ainsi de faciliter la déglutition chez les patients à risque. On peut ainsi prescrire le Gumilk, ou la Gélopectose. Aux doses convenant à la préparation des biberons, le Magic Mix n épaissit que très peu, il n est donc pas indiqué pour le nourrisson souffrant de dysphagie aux liquides (il épaissit à PH gastrique) Chez le patient plus âgé : Les liquides pris au verre peuvent être source de fausse-route et donc d inhalation chez les patients souffrant de troubles de la déglutition. Les boissons sont donc épaissies à l aide de poudres qui donnent une texture plus ou moins sirupeuse afin de les donner à
la cuillère. Les produits utilisés sont essentiellement constitués d amidons (Magic Mix dans ce cas utilisé en pourcentage plus important que chez le nourrisson ; Clinutren poudre épaississante ; Resource Thick and Easy ), et leur reconstitution est modulable en fonction de la texture souhaitée. Si l alimentation doit être de texture plus ferme, on peut avoir recourt à des eaux gélifiées, dont la texture est comme un gel épais. Il est également possible de gélifier soi-même les liquides avec de la gélatine alimentaire, ou de l agar-agar. En conclusion, afin d adapter au mieux la prescription, il est nécessaire de diagnostiquer précisément le trouble que présente l enfant, grâce à un bilan ORL, gastro, ou orthophonique. Il est également important de préciser qu avant de systématiser un épaississement, il peut être intéressant de tester différentes température de liquides, différentes saveurs, plus ou moins acides ou par exemple des boissons pétillantes : ceci permet ainsi parfois de stimuler la salivation, les sensations lors de la mise en bouche (contrairement à l eau à température ambiante), et de faciliter la déglutition. Diversification alimentaire sans protéines du lait de vache Quel impact sur l oralité? Léa Diouta, orthophoniste Line Jouannic, diététicienne Le régime sans protéines du lait de vache est mis en place lors d une allergie au lait de vache prouvée par des réactions (vomissements, urticaire ) ou par précaution après une chirurgie digestive ou une pathologie ayant entraîné une souffrance digestive. Ce régime consiste en l éviction du lait de vache et tout ce qui en découle (fromages, yaourts ). En relais du lait maternel, le lait de vache est remplacé par un hydrolysat couvrant les besoins nutritionnels de l enfant. Ce régime peut avoir pour conséquences : - un refus total ou partiel de l hydrolysat (en raison de son goût et de son odeur) - un choix restreint d aliments (purées de légumes, purées de fruits) - des apports nutritionnels plus faibles (en calories, protéines, calcium, fer ) Ceci peut chez l enfant, d une part renforcer les phobies alimentaires et d autre part amener des préférences exclusives sur certaines textures (sélectivité des aliments, passage tardif et/ou difficile aux morceaux). Et chez les parents provoquer des comportements déviants face à l alimentation type forçage-gavage par souci de faire grossir leur enfant. Il conviendrait alors de: - inciter les parents à diversifier l alimentation davantage et plus tôt en leur donnant des idées de recettes, en les aidant à choisir les produits courants du commerce convenant au régime de leur enfant - diversifier les textures (semi-liquide, pâteux, ) et proposer une introduction progressive des morceaux (petits, fondants ) - permettre une exploration buccale et tactile en favorisant la mise en bouche, la manipulation de textures variées, alimentaires ou non - suivre la courbe de croissance de l enfant et proposer s il y a lieu un enrichissement alimentaire, une supplémentation ferrique, calcique - replacer le repas dans un contexte de plaisir (convivialité, partage )
De par l éviction de certains aliments et la professionnalisation du repas, le rôle des parents est mis à mal. Les comportements habituellement naturels et spontanés sont remplacés par la crainte du retour des symptômes ayant nécessité le régime. Et, alors que tous les aspects sont naturellement imbriqués les uns dans les autres sans se dissocier, ils «éclatent» en aspects médical, psychologique, orthophonique et diététique. Notre rôle d intervenant professionnel serait alors de replacer les parents dans leur rôle nourricier et rendre à l alimentation son aspect hédonique. Place de l Oralité dans le développement psychomoteur de l enfant. Intérêt de la prise en charge précoce Agathe BERNARD, psychomotricienne Hôpital Fontan On a conscience du rôle de l'investissement de la bouche dans l'alimentation et le langage. On a également conscience de son importance dans le développement libidinal, mais on a moins en tête sa contribution au bon développement psychomoteur de l'enfant. Nous tenterons de voir, avec l'aide de la vision développementale d'andré Bullinger, comment l'enfant s'appuie sur la représentation de sa bouche : -pour construire un haubanage avant-arrière lui permettant l'élaboration de son axe corporel, -pour développer ses coordinations oculo-manuelles puis bi-manuelles, -pour investir son bas du corps et son bassin, support de son équilibre et de ses déplacements. Nous verrons, au travers de situations cliniques, comment aider et penser les difficultés des enfants qui ne parviennent pas à franchir ces étapes. Balade gustative pour trouble de l oralité alimentaire Véronique Leblanc, psychologue Hôpital R.Debré Paris Manger est loin d être une histoire simple pour certains enfants bénéficiant de nutritions artificielles (nutrition parentérale ou nutrition entérale à débit constant) précoces et au long cours. Manger ne peut se réduire à la sensation de faim et à des praxies bucco lingua faciale opérationnelles, il implique un développement postural, affectif et sensoriel harmonieux de l enfant. L action de manger implique tous les sens : vue, toucher, odorat, goût. Face à un trouble de l oralité alimentaire, la vue, l odeur, le toucher d aliments peuvent à eux seules entrainer différents types de réactions défensives comme l évitement du regard, du toucher, des pleures, des nausées. Parmi les activités proposées pour les enfants du service de gastro entérologie ayant un trouble de l oralité alimentaire, la balade gustative s est invitée entre consultations oralité et ateliers «patouille». Pendant cinq jours, dans une région de France un moment hors hôpital est proposé à 10 enfants et 10 mamans. Ce séjour est encadré par 2 infirmières, une éducatrice et la psychologue. Une balade autour des sens s organise grâce à différents ateliers animés par les soignants ou des partenaires locaux afin de redonner une vraie dynamique et un plaisir aux notions de manger et de repas.