Société de la SLA du Québec Rapport d activités 2013-2014

Société de la SLA du Québec Rapport d activités 2013-2014

La Société de la SLA du Québec a pour mission d offrir des services d accueil, de soutien et de référence aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches; de soutenir la recherche; de faire connaître la maladie tant du grand public que des instances gouvernementales et des intervenants médicaux et paramédicaux.

NOS OBJECTIFS PRINCIPAUX 2013-2014 Augmenter la portée, la qualité et la diversité des programmes et services à travers la province selon la clientèle cible Parfaire stratégiquement nos communications avec nos parties prenantes/publics-cibles en instaurant une culture inspirante Diversifier les sources de financement afin d assurer la viabilité financière à long terme Accroître l engagement des bénévoles Augmenter notre contribution à la recherche.

NOS PARTIES PRENANTES 2013-2014 1 er nov, 2013 Au 31 oct. 2014 2012-2013 1 er nov, 2012 Au 31 oct. 2013 2011-2012 1 er juillet 2011 Au 30 juin 2012 2010-2011 1 er juillet 2010 Au 30 juin 2011 Personnes atteintes inscrites 411 338 324 262 Nouvelles inscriptions (personnes atteintes) 221 161 (incluant non-membres) 146 127 Décès (familles endeuillées) 130 143 (incluant non-membres) 116 77 Intervenants du réseau de la santé et des services sociaux 1327 1 017 700 571 Bénévoles 335 300 203 * 80 Nombre de transactions Dons en ligne 13,915 (sans IBC) 88,135 (avec IBC) 7 454 Enligne: 4 547 Poste: 2 907 7 378 Enligne: 3 978 Poste: 3 400 7 572 Enligne: 3 667 Poste: 3 905 Revenu brut 1 090 507 $ (sans IBC) 3 7514 57 $ (avec IBC) 1 339 093$ *inclut un leg de 315 000 $ 932 722$ * 850 226 $ (4 mois 1juillet-31 oct 2012) 983 928 $ Contribution à la recherche 1 898 055 $ 252 258 $ 122 345 $ (juin 12) et 217 163 $ (en oct 12) 251 325 $

PROGRAMMES ET SERVICES DE SOUTIEN Faits saillants et résultats

Nos programmes et services:

Programmes et services: faits saillants Plus de 2 700 clients servis (personnes atteintes, aidants, professionnels de la santé) 395 demandes d aide technique et financière acceptées Visites régulières aux cliniques SLA de Montréal, Québec et St-Jérôme et nouvelles collaborations à Chicoutimi, en Outaouais et en Montérégie Première journée In Memoriam Day en soutien aux familles endeuillées 38 activités pour les membres, aidants ou professionnels de la santé 5 journées Portes-ouvertes pour diagnostics récents et aidants 600 participants aux activités et conférences Nouveau programme pour aidants grâce à L Appui Montréal 6 Forums des échanges pour les professionnels de la santé en collaboration avec le Comité SLA de l Île de Montréal Conférences sur la recherche et diffusion web avec Dr Michael Strong, Dr Heather Durham, Dr Jean-Pierre Julien, Dr Jasna Kriz et Dr Edor Kabashi. Présence régionale dans : Capitale-Nationale, Laurentides, Outaouais, Saguenay Lac-Saint-Jean, Montérégie, Estrie, Lanaudière, Laval, Mauricie et Côte-Nord 10 groupes de soutien pour aidants en partenariat avec NOVA West Island 2 soirées 5@8 et diner de reconnaissance qui ont rassemblé 50 aidants Refonte du site web et infolettres La Centaurea et InfoXpress pour fournir des ressources, informer et inspirer.

Activités et partenariats en région 4 Conférences SLA (Côte Nord, Estrie, Mauricie, Capitale Nationale et 2 dîner-causerie (Saguenay) 8 Activités de divertissement (Capitale Nationale, Estrie, Chaudière-Appalaches, Montréal, Lanaudières (2x), Laurentides, Montérégie) 10 groupes de soutien anglophones pour les aidants dans l Ouest de l Île en partenariat avec NOVA West Island 8 conférences thématiques et 5 conférences téléphoniques thématiques (pour toutes les régions) Participation et aide dans l organisation de la Journée SLA pour intervenants, en collaboration avec le comité SLA-SLP de l île de Montréal (plus de 100 participants et 30 visioconférences ) Maintien des communications régulières avec les coordonnateurs des cliniques SLA Plusieurs groupes de soutien pour personnes atteintes et proches aidants à Montréal, Québec et Laurentides NOUVEAU! 5 Portes ouvertes aux bureau de Montréal pour les nouveaux diagnostiques NOUVEAU! 5 à 8 pour proches aidants NOUVEAU! Présence mensuelle à la clinique SLA de St-Jérôme et présence bimensuelle à la clinique SLA de l INM.

Activités d entraide : Groupes et conférences Nombre total de participants pour l année 2013-2014 : 600 (approx.) 8 conférences thématiques à Montréal 06/11/13 : Directives médicales anticipées 20/11/13 : Mourir dans la dignité 04/12/13: Droits et recours des patients 05/02/14 : Bras robotisé de Kinova 19/03/14 : Cognition dans la SLA 14/04/14 : Bienfaits de massothérapie & l acuponcture 07/05/14 : Les difficultés respiratoires et les solutions 12/06/14 : Auto-gestion des soins 4 conférences SLA en région et 2 dîner-causerie 22/04/14 : Estrie 13/05/14: Mauricie 09/06/14 : Côte-Nord 15/10/14: diner-causerie à Alma 16/10/14: diner-causerie à Chicoutimi 17/10/14 : Capitale Nationale 5 Conférences téléphoniques (pour toutes les régions) 26/11/13 : La nutrition et la dysphagie dans la SLA 25/02/14 : Quand manger devient un défi 17/04/14 : Cellules souches et biothérapies 25/06/14: La recherche actuelle sur la SLA 30/09/2014: Génétique et épigénétique Groupes de soutien : Laurentides (5), Montréal (4) et Québec ( 4 ) - NOUVEAU! 10/04/14: Lorraine 29/05/14: Lorraine 10/07/14: Lorraine 09/09/14: Montréal 11/09/14: Lorraine 16/09/14: Québec 07/10/14: Québec 14/10/14: Montréal 23/10/14: Lorraine 28/10/14: Québec 3 activités Programme APPUI NOUVEAU! 26/06/14: 5 à 8 pour aidants 25/09/14: 5 à 8 pour aidants 30/10/14: Groupe de soutien pour les aidants 5 Journées portes ouvertes au bureau Montréal NOUVEAU! 18/02/14 21/05/14 18/06/14 17/09/14 15/10/14

Intervention psychosociale Les intervenants psychosociaux prennent contact avec les personnes atteintes nouvellement inscrites à la Société. Ils procèdent à une évaluation de leurs besoins. Par la suite, ils orientent, référent et facilitent les personnes dans les démarches suggérées. Une réévaluation des besoins est effectuée tout au long de la trajectoire de vie de la personne. L accompagnement se fait tant auprès de la personne atteinte qu auprès de ses aidants (famille et proche) et des intervenants du réseau. Les intervenants psychosociaux sont aussi appelés à: animer les groupes de soutien; offrir des rencontres individuelles/familiales au besoin; participer aux activités sociales; collaborer aux projets spéciaux (exemple Répit: évaluation des services offerts dans la province, besoins de la clientèle, rôle de la Société); assurer une présence auprès des familles lors des Journées de Clinique SLA dans les divers hôpitaux du Québec; présenter les services de la Société dans le conférences régionales et participer aux activités de formation continue pour mieux soutenir la clientèle

Projet SLAppui Embauche de 2 intervenantes psychosociales; Mise en place de soutien aux proches aidants selon un horaire flexible et adapté aux besoins; Rencontre à nos bureaux, entretiens téléphoniques et visites à domicile en cas de besoin; Groupes de soutien et jumelages entre aidants; 2 Cocktails 5 à 8 pour les aidants : 21 et 26 aidants présents; Première journée de reconnaissance des aidants : 34 aidants présents; Offre de répit accessoire afin de faciliter la participation aux activités; Partenariat avec l école de massage Kiné-Concept : massages gratuits lors des 5 à 8 pour aidants.

Activités d entraide : divertissement 8 Activités de divertissement pour les familles: Objectif : Aider nos membres à sortir de leur isolement, réunir les familles dans un contexte hors-maladie, et réunir des personnes (membres et aidants), qui autrement ne se seraient pas rencontrés Fête de Noël dans 3 régions 2013 : Montréal, Sherbrooke et Québec Cabane à sucre dans 2 régions: 5 mars 2014 (Chaudière- Appalaches) et 25 avril 2014 (Lanaudière) Visite de Maison Lavande à St-Eustache : 5 juillet 2014 2 Sorties aux pommes: 2 oct. 2013 en Montérégie et 22 oct. 2014 région des Laurentides

Équipement et aide financière Équipements et services les plus demandés en 2013-2014: Fauteuil auto-souleveur Télésurveillance Adaptation domiciliaire Contrôle de l environnement et devises de communication Systèmes d hygiène personnelle Augmentation de 80 % Nombre d ententes par région : Région Demandes acceptées Bas-Saint-Laurent 4 Saguenay-Lac-St-Jean 19 Capitale nationale 59 Mauricie 10 Estrie 16 Montréal 160 Outaouais 7 Côte-Nord 1 Lanaudière 11 Chaudière-Appalaches 16 Laval 13 Laurentides 32 Montérégie 45 Centre-du-Québec 2 Total 395

Équipement et aide financière : aides techniques & adaptation du domicile des demandes d aides techniques 2013-2014 2012-2013 2011-2012 2010-2011 Demandes 367 216 188 102 Total dépensé 62 905,23$ 50 591,00 $ 87 051,75$ 59 754,33$ des demandes d aide pour l adaptation du domicile 2013-2014 2012-2013 2011-2012 2010-2011 Demandes 28 25 13 4 Total dépensé 29 697,78 30 939,00$ 17 673,97$ 3 732,47$

Équipement et aide financière : contribution financière pour besoin particulier Nombre de demandes et total dépensé Types de demandes 2013-2014 2012-2013 2011-2012 Nombre de demandes 161 48 33 Clients servis 119 48 31 Total dépensé 50 320,43 $ 16 813,00 $ 9 071,68 $ Type de demandes 2013/2014 Nombre Massothérapie 27 Transport aux rendez-vous médicaux 19 Entretien ménager 22 Entretien extérieur 12 Appareil de communication (IPAD) 14 Remboursement aides techniques 18 Répit 2 Aide pyschologique 5 Montant de 350$ augmenté à 500$ le 1 novembre 2013.

Équipement et aide financière : projet Interconnexion L équipe Interconnexion description Équipe multidisciplinaire formée de bénévoles œuvrant en informatique et en ergothérapie. Réunis pour une même cause : l amélioration des outils et services d aide à la communication, notamment par des technologies mobiles et des concepts collaboratifs. Objectifs du Projet Pilote : Vérifier l efficacité d un modèle proactif d accès aux aides à la communication impliquant des technologies mobiles et des informaticiens avec une clientèle SLA. En l occurrence d un succès, à l issue du pilote, convaincre des partenaires corporatifs de financer une portion des appareils mobiles. Du point de vue de la Société SLA : Mieux comprendre l impact des technologies d aide à la communication dans le quotidien de ses membres. Comprendre comment améliorer l offre de service actuelle avec une nouvelle ressource technique (en tenant compte d une clientèle graduellement plus «numérique») Établir une feuille de route pour l élargissement du concept en cas de succès (financement, géographie, processus). 2013/2014 7 participants Participants Tous membres de la Société. Limité aux régions couvertes par le CSSS de La Pommeraie Ce programe sera évalué en 2015, incluant l usage d autre technologies telles que le Tobii

Centre de ressources et partenariat Diffusion de l information et de documents Distribution de notre dépliant sur les programmes et services de la Société. Distribution du manuel et de guides sur la maladie. Envois postaux aux familles (155 ) et aux intervenants en 2013/2014 (33). Partenariat/leadership Table d information lors des journées cliniques SLA à l INM et l Hôpital St-Jérôme. 2x mois à INM et 1x mois à l hôpital de St-Jérôme Membre du comité SLA-SLP de l Ile de Montréal. En partenariat avec le comité, nous avons fait 7 Forum des Échanges (téléconférence) pour intervenants. Partenariats projets: Réseau Entre-Aidants NOVA West Island(groupe de soutien pour les aidants) Projet Interconnexion L Appui Montréal pour les proches aidants d aînés Comité de planification Colloque interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires et la SLA

Bénévolat Programme de bénévolat le moteur de notre organisme 305 BÉNÉVOLES ACTIFS Plus de 8 000 HEURES OFFERTES SOUS FORME DE BÉNÉVOLAT (bureau de la Société, événements-bénéfices, programmes et services, conseil d administration, conférences et formations) NETTE AUGMENTATION de la présence bénévole (travail de bureau, aide aux événements, comites organisateur, accueil lors des groupes de soutien). PARTICPATION au Salon du bénévolat de l université de McGill (printemps 2014) MEMBRE DES CENTRES DE BÉNÉVOLAT: Centre d action bénévole de Montréal Centre d action bénévole de St-Laurent Centre d action bénévole de Laval ACTIVITÉ DE RECONNAISSANCE Activité de reconnaissance tenue lors de l assemblée générale annuelle de février 2014 afin de souligner l engagement de nos bénévoles et l importance de leur contribution à notre développement.

FINANCEMENT ET SENSIBILISATION Faits saillants et résultats

Sources de revenu et dépenses (sans le IBC)

Les Marches pour la SLA 2014 8 marches dans 6 régions différentes du Québec 115 équipes et plus de 1 700 participants Nombre de transactions et d interactions directes: 3029 Octobre 2013: Formation à Toronto «Former les formateurs» avec coordonnateurs des activités de financement de chaque bureau provincial à travers le Canada 23 février 2014: Formation à Québec pour les comités organisateurs par la coordonnatrice des activités de financement Nouveauté: Marche dans les Laurentides Discussions pour 2015: Pointe-aux-Outardes (Côte-Nord), Trois-Rivières (Mauricie), Saint-Hyacinthe (Montérégie)

Les Marches pour la SLA 2014 Revenus et dépenses Montréal: N inclut pas les montants récoltés par L équipe Proudfoot pour le Fonds Tony Proudfoot

Les Marches pour la SLA 2014 Merci à nos coordonnateurs bénévoles: Équipe de la Société (Montréal et Sherbrooke) Odette Lacroix (Québec) Karine Otis (Baie-Comeau) Danse orientale Tournoi de golf Marché aux puces Emballage chez Maxi Marie-Ève Lemaire (Laurentides) Éric Fortier (Gatineau/Ottawa) Gilles Martel (Charlevoix) Kristina Georgiopoulos (Gaiter Walk, Lennoxville) Des retombées médiatiques dans les médias locaux et nationaux

Ice Bucket Challenge Défi seau d eau glacée Plus grande campagne de sensibilisation à l échelle mondiale Résultats au Canada: 260 000 dons 16,2 millions $ 10 millions $ à la recherche Partenariat avec la Fondation Neuro Canada: Jumelage de don pour la recherche 1:1 Dons totaux à la recherche: 20 millions $ Résultats au Québec: 75 000 dons 2,684 millions $ Plus de 300,000 visiteurs sur notre site web 1 727 427 $: Partenariat à la recherche avec SLA Canada et Brain Canada Différence: dédiée aux projets spéciaux liés aux programmes et services sur une période de 5 ans

Au-delà des résultats financiers, le Défi du seau d eau glacée est une démonstration de solidarité sans précédent qui redonne espoir aux personnes atteintes.

Match des célébrités édition féminine Le 1er août au parc La Fontaine à Montréal, 28 personnalités des mondes artistique, sportif et médiatique se sont regroupées pour disputer un match amical. Richard Morency et Rodger Brulotte ont assuré l animation, pour le plaisir des 800 spectateurs. Première édition entièrement féminine. Organisée en collaboration avec le Regroupement de baseball féminin de Montréal (RBFM) dans le cadre de leurs Championnat provinciaux. Depuis 2006, 34 712$ amassés. Événement hautement médiatisé Prix «Coup de chapeau» lors du Gala méritas RDS pour l'organisation de l'ensemble de l'événement «Championnats provinciaux de baseball féminin 2014 / Match des Célébrités 100% féminin». Retombées médiatiques grâce à: V télé, CBC, Allô Vedettes, La Semaine, Journal Métro, IsaRacing, Baseball Québec, On Roule au Québec, Appolo.TV, Facebook, Twitter, Youtube

Course Banque Scotia Le 27 avril 2014, la Société a participé pour la première à la course Banque Scotia 5km et 21km au Parc Jean-Drapeau à Montréal. Ce fut une réussite sur toute la ligne! Les 27 coureurs ont amassé un total de 14 919$ Organisée par Canada Running Series, cette course offre aux organismes de se joindre à l événement et de bénéficier de tous les aspects logistiques. La Banque Scotia assume les frais de transactions et de cartes de crédit.

Roulez pour la SLA & Roulez pour la SLA Édition en ville En 2014, Roulez pour la SLA ainsi que sa version urbaine ont dépassé le cap du million de dollars depuis les sept dernières années! Félicitations aux organisateurs! 7 e édition 5 e édition 2008: 1 re édition, 6 cyclistes 2010: 1 re édition, 13 cyclistes 103 cyclistes 42 cyclistes 11 équipes 214 646$ 26 998$ 1 895 dons 411 dons Nouveauté: Ajout d une version 1 jour le dimanche + Annonce d un partenariat avec TELUS Santé pour 2015-2017 de 52 500$ Participation des villes de Brossard, Saint- Lambert, Longueuil, Boucherville, Varennes, Verchères (nouveau), Contrecœur et Sorel En plus de la 2e édition du Défi Camilien-Houde comme événement préparatoire.

Remerciement spécial aux Roulez pour la SLA Co-présidents Bénévoles Membres du CA qui roulent sur et hors du terrain!

Activités organisées par les amis de la Société Nous aimerions remercier plus particulièrement: Amélie St-Pierre (Vélo) Antony Audet (Demi-marathon) Benoit Samson (Brunch de Pâques ) Brian Morin (Ergathon Tony Proudfoot) Chantal Lanthier (Brunch) Damien Bondue (Marathon de Montréal) Daniel Bélanger (Vente de garage) Dominic Delambre (Défi Camilien-Houde) Famille Pratt (Tournoi de Volleyball) Francine Lachance (Bal en bleu) Gilles Lesage (Vente de livres) Jérémie Pellerin (Nage-o-thon) Josée Delambre (Course de la FAD) Josey Lefebvre (Carnaval de Québec) Liam McMahon (Teacher dunk tank - Lower Canada College) Loisir St-Elzéar (Dîner spaghetti et bazar) Marc Hébert (Bromont Ultra) Marco Morena (Souper spaghetti) Marianne Regaudie (Yoga) Martin Roberge (Golf CANACCORD Genuity) Michel Lavigne (Poker Pratt & Witney) Nancy St-Yves (Omnium de quilles) Philippe Michaud (Tournoi de dek hockey) Ron Williams (Tournoi de billard) Stéphanie Plamondon (Roulez - Édition en Ville) Stéphanie-Alexandra Chartier (Engagement Party) Yvon Perron (Exposition de miniature) Pratiquement une trentaine d activités réalisées!

Merci à l équipe Proudfoot! L héritage de Tony Proudfoot se poursuivra à jamais. Partenariat avec les Alouettes de Montréal: Communiqué de presse et visibilité au match du 20 juin pour le Mois de la SLA Participation et soutien à la Marche de Montréal dont Ben Cahoon et des cheerleaders Tableau électronique du stade Percival-Molson durant toute la saison Mention sur leur site web et page Facebook

Fier membre de Partenairesanté est un Fonds pancanadien assorti de divisions provinciales, dont Partenairesanté- Québec. Un regroupement de 16 organismes qui, par sa campagne en milieu de travail, veut améliorer la santé et la qualité de vie de nos concitoyens en offrant des services et du soutien aux personnes atteintes par un ou des problèmes de santé liés aux organismes de Partenairesanté- Québec. Grâce aux donateurs, 76 307$ net ont été recueillis lors de cette campagne nationale et provinciale pour la Société.

Nos communications Bulletin mensuel envoyé à 1 800 destinataires: membres, aidants et intervenants Bulletin trimestriel envoyé à 55 000 destinataires: donateurs, participants aux activités-bénéfice, membres, aidants, intervenants

Nos communications Réseaux sociaux Nombre d abonnés: 1 novembre 2013: 1 120 31 octobre 2014: 4 160 ( 270%) Facebook.com/slaquebec Création du compte: 20 août 2014 104 abonnés Twitter.com/SLA_ALS_Quebec

Recherche Faits saillants et résultats

Notre participation à la recherche Notre programme de recherche est mené par la Société de la SLA du Canada. Grâce à ce partenariat unique, nous pouvons financer des travaux de qualité et pertinents dans le domaine des maladies neuromusculaires. 40% des revenus nets des Marches dédiés à la recherche 50% des revenus du Fonds Tony Proudfoot dédiés à l'institut et hôpital neurologiques de Montréal en soutien aux jeunes neuroscientifiques à la maîtrise, doctorat ou post-doctorat qui souhaitent entreprendre des projets de recherche sur la SLA. Les sommes nettes recueillies par les équipes FAD lors de l événement «Roulez pour la SLA» contribuent à la recherche en finançant une partie des coûts du «Symposium annuel de la Fondation André-Delambre» au CHUQ. Fondation Neuro Canada: organisme sans but lucratif national qui encourage et soutient la recherche contribuant à changer les paradigmes de la connaissance acquise sur le cerveau et troubles neurologiques au Canada. FONDATION ANDRÉ-DELAMBRE

Merci à vous tous pour votre temps, votre passion, votre énergie. Grâce à tous nos efforts, nous vaincrons la SLA et ensemble, nous faisons la différence dans la vie des familles touchées par la SLA Notre Conseil d administration L équipe de la Société Nos bénévoles Tous les chercheurs SLA Canada et la Fondation Neuro Canada