RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE Maladie d Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement RECOMMANDATIONS Mai 2009 1
L argumentaire et la synthèse des recommandations sont téléchargeables sur www.has-sante.fr Haute Autorité de Santé Service communication 2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tél. :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax :+33 (0)1 55 93 74 00 Ce document a été validé par le Collège de la Haute Autorité de Santé en mai 2009 Haute Autorité de Santé 2009 2
Sommaire 1 Introduction...4 2 Description des symptômes...5 3 Démarche diagnostique...6 3.1 Démarche d évaluation des troubles...6 3.2 Sources d information...7 3.3 Outils d évaluation...7 3.4 Enquête étiologique...7 3.5 Synthèse et transmission des informations...9 4 Techniques de soins et interventions non médicamenteuses...10 4.1 Techniques de soins...10 4.2 Interventions non médicamenteuses...11 4.3 Place d un avis spécialisé...11 4.4 Place de la contention physique...12 4.5 Place de l hospitalisation...12 4.6 Place de l institutionnalisation...13 5 Interventions médicamenteuses...13 5.1 Médicaments ayant une indication spécifique pour le traitement de la maladie d Alzheimer...14 5.2 Psychotropes...14 6 Suivi et prévention des troubles du comportement...17 6.1 Soutien et information aux aidants...17 6.2 Soutien et formation des professionnels...18 6.3 Environnement adapté au patient...18 Annexe 1. Inventaire neuropsychiatrique NPI...19 Annexe 2. Inventaire neuropsychiatrique - Réduit (NPI-R)...30 Annexe 3. Inventaire neuropsychiatrique version équipe soignante (NPI-ES)...33 Annexe 4. Échelle d agitation de Cohen-Mansfield (CMAI - Cohen-Mansfield Agitation Inventory)...37 Annexe 5. Arbre décisionnel...38 Méthode Recommandations pour la pratique clinique...39 Participants...41 Fiche descriptive des recommandations...44 3
Recommandations 1 Introduction Contexte d élaboration des recommandations L élaboration de ces recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBP) sur la prise en charge des troubles du comportement au cours de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées s intègre dans la mesure 15 du Plan Alzheimer 2008-2012 et également dans le programme pilote de la Haute Autorité de Santé (HAS) intitulé «Améliorer la prescription des psychotropes chez les personnes âgées» (Psycho SA). Au sein de la mesure 15 du Plan Alzheimer, dont la HAS est pilote, ces RBP répondent à la sous-mesure «Élaboration de recommandations de pratique clinique sur les modalités de sédation des troubles du comportement dans les situations difficiles, et sur la prise en charge des troubles du comportement». Des RBP sur le thème «Confusion aiguë chez les personnes âgées : prise en charge initiale, place et modalités du traitement médicamenteux de l agitation» sont également produites par la HAS dans ce contexte. Tous ces travaux complètent les RBP sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées déjà publiées en 2008 par la HAS 1. Thème des recommandations Ces recommandations portent sur la prise en charge des troubles du comportement jugés par l entourage (aidants et proches, professionnels intervenant auprès du patient, autres patients, etc.) comme dérangeants,, dangereux, que ce soit pour le patient ou pour autrui. Les symptômes sont définis au chapitre 2. Les troubles du comportement déficitaires ou de retrait (apathie, repli sur soi, dépression), également fréquents au cours de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées, et leur prise en charge ne sont pas traités dans ces RBP. Ces RBP abordent : la description des troubles du comportement ; le diagnostic ; la prévention ; les interventions thérapeutiques non médicamenteuses ; les interventions thérapeutiques médicamenteuses à mettre en œuvre en cas d échec des interventions non médicamenteuses. Objectifs des recommandations Les objectifs de ces RBP et de leur mise en œuvre quel que soit le lieu de vie du patient sont : d homogéiser les pratiques en termes de diagnostic, de prévention et de traitement des troubles du comportement ; de promouvoir les techniques de soins non médicamenteuses ; d éviter les prescriptions inappropriées, systématiques ou prolongées de psychotropes, en particulier de sédatifs et de neuroleptiques. 1 Recommandations professionnelles : Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Mars 2008. Haute Autorité de Santé. 4
Patients concernés Sont concernés les patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparentée présentant des troubles du comportement jugés par l entourage comme dérangeants,, dangereux, que ce soit pour le patient ou pour son entourage. Les patients peuvent se trouver à leur domicile, dans un établissement ou une structure sanitaire ou médico-sociale 2. Professionnels concernés Ces RBP concernent tous les professionnels de santé ou médico-sociaux et également les aidants intervenant auprès des patients dans le lieu de vie. Certaines sont propres aux médecins. Gradation des recommandations Les données de la littérature identifiée dans le cadre de ce travail n ont pas permis d établir de niveaux de preuve pour les recommandations. En conséquence, toutes les recommandations reposent sur un accord professionnel au sein du groupe de travail, après avis du groupe de lecture. 2 Description des symptômes Il s agit de comportements, d attitudes ou d expressions dérangeants, ou dangereux pour la personne ou pour autrui (cf. tableau 1), qui peuvent être observés au cours de la maladie d Alzheimer et de la plupart des maladies apparentées. Ce sont des symptômes différents dans leur nature mais qui ont des caractéristiques communes : ils sont fréquents au cours de la maladie d Alzheimer et autres maladies apparentées ; ils signalent le plus souvent une rupture par rapport au fonctionnement antérieur du patient ; ils sont souvent fluctuants en intensité ou épisodiques ; ils sont interdépendants, souvent associés ; ils peuvent être précédés par des changements minimines de comportement. Ils peuvent avoir des conséquences importantes en termes de : qualité de vie et adaptation des patients à leur environnement ; qualité de la prise en charge, exposant au risque de maltraitance ou de négligence ; pronostic fonctionnel de la maladie ; prescription médicamenteuse inappropriée ; risque accru d hospitalisation et d entrée en institution ; qualité de vie et état de santé physique et psychique des aidants. Ces troubles du comportement doivent être systématiquement recherchés lors du suivi 3. La prise en charge des troubles du comportement nécessite : leur description précise ; la recherche de leurs causes ; l analyse des attitudes préalables des aidants et des professionnels face à ces troubles. 2 Pour les établissements médico-sociaux voir les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l Anesm. L accompagnement des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social. Anesm. Février 2009. 3 Recommandations professionnelles : Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Mars 2008. Haute Autorité de Santé. 5
Tableau 1. Types de symptômes Opposition Agitation Agressivité Comportements moteurs aberrants Désinhibition Cris Idées délirantes Hallucinations Troubles du rythme veille/sommeil Attitude verbale ou non verbale de refus d accepter des soins, de s alimenter, d assurer son hygiène, de participer à toute activité. Comportement moteur ou verbal excessif et inapproprié. Comportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l entourage ou le patient. Activités répétitives et stéréotypées, sans but apparent ou dans un but inapproprié : déambulations, gestes incessants, attitudes d agrippement, etc. Comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales : remarques grossières, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant. Vocalisations compréhensibles ou non, de forte intensité et répétitives. Perceptions ou jugements erronés de la réalité, non critiqués par le sujet. Les thèmes les plus fréquents sont la persécution (vol, préjudice), la non-identification (délire de la présence d un imposteur ou de sosies), l abandon, la jalousie. Perceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, alors que les illusions sont des déformations ou des interprétations de perceptions réelles. Elles sont le plus souvent visuelles. Troubles de la durée, de la qualité du sommeil, mais aussi par une inversion du cycle nycthéméral, dépassant le cadre polyphasique du sommeil physiologique de la personne âgée. 3 Démarche diagnostique 3.1 Démarche d évaluation des troubles Il est recommandé de réaliser une évaluation structurée et personnalisée. Cette évaluation doit être hiérarchisée pour apporter rapidement des solutions efficaces en fonction du degré d urgence. La conduite à tenir recommandée est la suivante : apprécier le degré d urgence, de dangerosité ou de risque fonctionnel à court terme pour le patient ou pour autrui ; interroger et examiner le patient, et interroger l entourage (aidants, professionnels, etc.) sur l ancienneté et les caractéristiques du trouble, les signes d alerte éventuels, les circonstances de survenue ; rechercher une cause somatique (rétention d urine, infection, douleur aiguë, fécalome, etc.) ou psychiatrique (crise d angoisse sévère) à traiter en priorité ; rechercher des facteurs iatrogènes à corriger ; approfondir l évaluation clinique des troubles (intensité, retentissement) ; compléter l enquête étiologique : faire le point sur les capacités sensorielles et cognitives, identifier les facteurs prédisposants (de fragilité, d environnement, de mode de vie), rechercher les facteurs déclenchants ou de décompensation : événements ponctuels, problèmes relationnels, attitude inadaptée des aidants. L évaluation clinique et l enquête étiologique doivent être répétées à différents moments de la prise en charge si le trouble persiste. 6
3.2 Sources d information Il est recommandé dans l évaluation d effectuer un entretien avec le patient et d observer son comportement, quand il est seul et en interaction avec les autres personnes, et à différents moments de la prise en charge. Il est recommandé d avoir d autres sources de renseignements pour préciser les troubles. Elles doivent provenir des aidants naturels ou des professionnels (soignants, auxiliaires de vie, travailleurs sociaux, etc.). Elles ne peuvent pas remplacer l observation directe du patient et l entretien avec lui. Il est recommandé que les professionnels utilisent des outils d'évaluation, en particulier pour les troubles persistant depuis plusieurs jours (grilles, questionnaires, échelles, etc.). 3.3 Outils d évaluation En cas de troubles persistant depuis plusieurs jours, il est recommandé de les objectiver à l aide d un outil tel que l inventaire neuropsychiatrique (NPI ou INP). Le NPI est un inventaire de 12 symptômes parmi les plus fréquents au cours de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées, qui évalue leur fréquence et leur sévérité, ainsi que le retentissement sur l aidant ou le professionnel (cf. annexe 1). Il existe aussi une version courte de passation plus rapide : le NPI-Réduit (cf. annexe 2), et une version destinée aux équipes soignantes en établissement : le NPI-ES (cf. annexe 3). Malgré un temps de passation assez long et la nécessité de former les aidants à cet inventaire, l usage du NPI est recommandé. Il n y a pas de consensus sur l utilisation systématique de cet outil, notamment en ville. Selon le lieu de vie, les versions suivantes du NPI peuvent être utilisées : à domicile : NPI ou NPI-Réduit, renseigné par l aidant ou un professionnel ; en établissement : NPI-ES, renseigné par les soignants. En cas d agitation, l échelle d agitation de Cohen-Mansfield (CMAI, Cohen-Mansfield Agitation Inventory) qui évalue plus particulièrement des comportements tels que l'agressivité physique, les déambulations et les cris, peut être utilisée en complément du NPI (cf. annexe 4). L évaluation doit rechercher les liens entre les différents symptômes. Des symptômes évidents peuvent en cacher d autres, et des symptômes peuvent être aussi reliés à des symptômes de retrait moins apparents (par exemple, une attitude d opposition ou des cris peuvent être sous-tendus par des idées délirantes ou des hallucinations). 3.4 Enquête étiologique Les troubles du comportement ont une origine multifactorielle. Ils peuvent être déterminés par des facteurs : écologiques, liés à l environnement et à l entourage, aux aidants et aux professionnels ; propres à la personne (somatiques, personnalité) ; propres à la maladie (neurobiologiques, cognitifs). Cette distinction artificielle ne doit pas faire ignorer que l ensemble de ces facteurs sont souvent intriqués et interagissent entre eux. L enquête doit rechercher en priorité les causes somatiques et psychiatriques, les facteurs déclenchants et les facteurs prédisposants. 7
Causes somatiques Il est recommandé de les rechercher en premier, en raison de leur gravité potentielle et des réponses thérapeutiques rapides qui peuvent y être souvent apportées. Ce sont : une douleur mal contrôlée, un fécalome, un globe vésical, une infection, etc. qui peuvent être souvent identifiés au terme d un examen somatique éventuellement complété par des examens paracliniques. Ils sont en outre générateurs de confusion mentale, dont les conséquences psychologiques, cognitives et comportementales sont nombreuses 4 ; une cause iatrogène dont le risque est majoré en cas de polymédication. Causes psychiatriques Il est recommandé de rechercher un épisode dépressif ou anxieux actuel ou une décompensation d une maladie psychiatrique préexistante qui peuvent se manifester par des troubles du comportement (agitation, opposition, troubles du sommeil, déambulations, cris, etc.). Facteurs déclenchants Il est recommandé de relever les événements récents, même anodins, qui sont des facteurs de stress et peuvent faire décompenser un état de vulnérabilité. Il peut s agir : de changements d organisation de la prise en charge ou du lieu de vie du patient ; de modifications de l environnement ou des intervenants ; de situations de conflit interpersonnel ou de contraintes vécues. Facteurs prédisposants Facteurs cognitifs Il est recommandé de déterminer les types de troubles cognitifs prédominants (mémoire, orientation, jugement, communication, praxies, fonctions exécutives, etc.) et ayant le plus de conséquences sur l adaptation du patient à la vie quotidienne. La connaissance des déficits cognitifs sous-jacents est importante pour adapter au mieux l attitude des aidants et des professionnels. Comorbidités somatiques Il est recommandé de vérifier la stabilité des pathologies chroniques, génératrices de handicap, de stress ou de contraintes, ainsi que l utilité des mesures thérapeutiques, notamment médicamenteuses, qu elles nécessitent. Une douleur est un facteur favorisant à rechercher systématiquement et à contrôler. Facteurs d autonomie fonctionnelle Il est recommandé de rechercher, traiter ou compenser l existence de déficits sensoriels, notamment auditifs et visuels, qui sont un facteur fréquent de difficultés d adaptation à l environnement. Il est recommandé de rechercher la présence de handicaps physiques pour les déplacements, pour les activités basiques de la vie quotidienne (toilette, habillage, alimentation, gestion des besoins élémentaires) et de quantifier leur importance. Facteurs de personnalité Il est recommandé de connaître autant que possible des éléments d histoire de vie, du caractère et de la personnalité avant la survenue de la maladie, des modalités antérieures de réaction à des situations stressantes ou des problèmes de santé. Ces informations peuvent être récupérées auprès de proches du patient ayant une connaissance de sa biographie, mais elles doivent être interprétées selon la qualité des relations que le patient a entretenues ou a actuellement avec ses proches. 4 Recommandations professionnelles : Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Mars 2008. Haute Autorité de Santé. 8
Facteurs relationnels Il est recommandé de prendre en compte : l attitude des soignants et des aidants ; leur degré d information et de formation ; leur capacité de communication, d empathie, d anticipation des besoins du patient et d adaptation à ses symptômes. Facteurs d environnement Les contraintes environnementales, notamment en institution (lieux imposés, types de locaux, organisation de la journée), représentent un facteur pouvant favoriser la survenue de troubles du comportement. 3.5 Synthèse et transmission des informations La nécessité d un recueil écrit des informations anamnestiques et actuelles concernant le patient fait partie intégrante de la démarche diagnostique et du bilan préthérapeutique. Il est recommandé de favoriser la transmission des informations, pour éviter l isolement des aidants et des professionnels face aux troubles. L ensemble des professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux doit avoir la possibilité de participer à ce recueil écrit d informations, avec dans la mesure du possible la participation des aidants naturels. Il est recommandé d appliquer trois principes, quel que soit le lieu de vie : un recueil écrit des informations qui doivent être rassemblées dans des fiches ou un dossier pour faciliter leur traçabilité et leur transmission ; il est utile qu un interlocuteur désigné, éventuellement une personne référente, rassemble ces informations afin de faciliter leur transmission ; les différents professionnels en charge du patient doivent échanger et/ou se rencontrer pour discuter de ces informations et participer ensemble à l adaptation de la prise en charge. La transmission des informations relatives au patient est une étape nécessaire de la démarche de soins. La transmission doit se faire entre personnes qui œuvrent en concertation à la prise en charge de ces symptômes. Il s agit d informations à caractère privé et leur partage nécessite le respect de certaines règles : l'information du patient et son absence d opposition (ou de sa famille ou de la personne de confiance si son état ne lui permet pas de manifester sa volonté) au partage des informations le concernant ; seules les informations utiles à la prise en charge ou à la continuité des soins dans l intérêt du malade doivent être transmises ; la transmission ne doit se faire qu'à des personnes participant à la prise en charge ou à la continuité des soins. À domicile À domicile, y compris quand le patient bénéficie d un hébergement ou d une hospitalisation temporaire, le médecin traitant est le coordonnateur de la prise en charge 5. Il est recommandé que les informations écrites sur le comportement du patient, sur ses plaintes, sur les événements passés soient rassemblées dans un cahier de liaison. Ce cahier peut être ainsi à la disposition des aidants et des différents professionnels habilités à y apporter des éléments utiles et à en prendre connaissance. 5 Recommandations professionnelles : Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Mars 2008. Haute Autorité de Santé. 9
En établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) En EHPAD, le médecin coordonnateur ou le soignant référent doit jouer un rôle important de centralisation et de circulation de l information. Il est recommandé que le dossier du résident en EHPAD comporte entre autres deux types d informations : les antécédents somatiques et psychiatriques du patient, les éléments de sa biographie pertinents à connaître, son parcours de soins depuis le diagnostic de ses maladies actuelles (dont la maladie d Alzheimer ou la maladie apparentée) ; les troubles psychiques et comportementaux rencontrés dans le cadre de la maladie d Alzheimer ou de la maladie apparentée et les réponses qui y ont été apportées. Dans le cadre des bonnes pratiques de soins en EHPAD en France, des fiches ont été proposées qui peuvent être adaptées à chaque situation 6. 4 Techniques de soins et interventions non médicamenteuses 4.1 Techniques de soins Il est recommandé d utiliser en première intention des techniques de soins appropriées aux troubles du comportement. Elles peuvent permettre de prévenir le déclenchement ou la majoration des troubles et d éviter le recours à des traitements médicamenteux. Les attitudes de communication suivantes sont données pour exemple et sont à adapter à chaque cas : éviter les différentes sources de distraction (télévision, radio, etc.) lors de la communication avec le patient ; attirer son attention : se mettre face au patient, établir un contact visuel, attirer son attention par exemple en lui prenant doucement la main ; utiliser des phrases courtes ; éviter de transmettre plusieurs messages à la fois ; utiliser les gestes pour faciliter la transmission du message ; répéter le message si un doute persiste quant à sa compréhension ; préférer les questions fermées ; laisser le temps au patient pour qu il puisse s exprimer ; ne pas négliger le langage du corps : rester détendu et souriant ; ne pas hausser la voix ; inclure la personne dans la conversation ; pour les aidants professionnels, éviter d être familier ; ne pas obliger le patient à faire ce qu il n a pas envie de faire ; dans ce cas, changer de sujet et réessayer plus tard ; savoir rester patient. Les attitudes de soins suivantes sont données pour exemple et sont à adapter à chaque cas : éviter de faire à la place du patient ce qu il est encore capable de faire : rechercher les capacités restantes et les stimuler ; 6 Les bonnes pratiques de soins en établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes. Direction générale de la santé. Direction générale de l action sociale. Société française de gériatrie et gérontologie. Octobre 2007. Fiches Etude TNM. http://cm2r.enamax.net/onra/index.php?option=com_content&task=view&id=82&itemid=0 L accompagnement des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparentée en établissement médicosocial. Anesm. Février 2009. 10
installer une routine adaptée à ses habitudes (ne pas l obliger à prendre un bain s il a l habitude de se doucher, etc.) ; laisser au patient la possibilité de faire ses choix (par exemple pour les plats ou pour les vêtements). Ces capacités diminuent en fonction de l évolution de la maladie ; simplifier le quotidien au fur et à mesure de l évolution de la maladie (par exemple, préférer les vêtements faciles à enfiler, éviter les plateaux-repas ou les tables trop encombrés, etc.) ; décliner les différentes tâches en plusieurs étapes (par exemple après le choix des vêtements, les présenter dans l ordre de l habillage) ; préserver l intimité pour les soins et l hygiène personnelle ; aider pour les soins d hygiène corporelle, qui peuvent être un moment de tension : veiller à la température de la salle de bains et de l eau, préparer les objets de toilette à l avance (savon, gant, brosse à dents, etc.), respecter le besoin de pudeur du patient, lui donner une instruction à la fois, le prévenir avant de lui faire un soin comme lui laver le visage ; chercher des alternatives lorsqu un soin peut être à l origine d un trouble du comportement ; rassurer et réconforter la personne régulièrement lors d un soin ; laisser faire les comportements qui ne dérangent pas, à condition qu ils ne soient pas dangereux ; proposer une activité ou des alternatives qui ont une signification lorsqu il existe certains troubles : pour une déambulation qui dérange proposer une autre activité répétitive comme plier le linge ; pour une agitation, proposer d écouter de la musique ou regarder l album photo personnel du patient, etc. ; ne pas insister lorsque le patient ne veut pas faire l action demandée, ne pas le raisonner ; laisser le patient se calmer lorsqu il existe une agressivité verbale ou physique déclenchée par la présence de l aidant. 4.2 Interventions non médicamenteuses Il s agit d interventions sur la qualité de vie, sur le langage (orthophonie), sur la cognition (stimulation cognitive, revalidation cognitive), sur la stimulation sensorielle, sur l activité motrice, sur les activités occupationnelles. Des prises en charge globales peuvent associer plusieurs types d interventions (psychomotricité, ergothérapie, etc.). Dans le cadre de troubles du comportement, ces interventions n ont pas apporté la preuve de leur efficacité du fait de difficultés méthodologiques. La plupart de ces interventions avaient pour cible les troubles cognitifs. Elles sont, tant en ambulatoire qu en institution, un élément de la prise en charge thérapeutique globale. Elles peuvent être proposées à titre individuel ou collectif et doivent être pratiquées par un personnel formé. 7 4.3 Place d un avis spécialisé Il est recommandé de demander l avis d un autre professionnel spécialisé (psychiatre, psychologue, neurologue, gériatre) en cas de comportement difficile à gérer ou à risque d aggravation à court terme, de désadaptation à l environnement, de danger pour le patient ou pour autrui. 7 Recommandations professionnelles : Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Mars 2008. Haute Autorité de Santé. Expertise Collective Inserm. Maladie d Alzheimer. Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Octobre 2007. 11
4.4 Place de la contention physique Les mesures de contention physique doivent rester exceptionnelles et relever exclusivement d une prescription médicale 8. La contention physique n est envisageable qu en cas d échec des autres mesures environnementales, relationnelles et pharmacologiques et lorsqu un danger élevé existe à très court terme dans l attente des autres mesures. Elle doit alors être réalisée par des équipes maîtrisant parfaitement les conditions de sa mise en œuvre, sa surveillance devant obéir à un protocole précis établi. En dehors d une situation d urgence exceptionnelle, il est recommandé de ne pas recourir à la contention physique à domicile. 4.5 Place de l hospitalisation Il est recommandé d hospitaliser le patient quand les troubles constatés ne peuvent pas être pris en charge de façon rapidement sécurisante dans le lieu où il se trouve, notamment dans les cas suivants : l état clinique (dont comportemental) du patient menace son pronostic vital ou fonctionnel, en particulier si une confusion peut sous-tendre le tableau clinique ; le patient est dangereux pour lui-même ou son entourage, et sa dangerosité ne peut pas être contrôlée par l entourage proche ; il est nécessaire de réaliser sans délai un bilan étiologique avec des examens complémentaires ou spécialisés non ou difficilement réalisables en ambulatoire ; la modification d un traitement en raison de troubles du comportement nécessite une surveillance médicalisée rapprochée ; quand la prise en charge à domicile n est pas possible : patient isolé, entourage absent ou n ayant pas la capacité de contrôler la situation, entourage ayant des attitudes aggravant les troubles du comportement. Il est recommandé de recourir à une filière hospitalière directe avec laquelle des liens préalables auront été établis (par exemple avec une unité de soins de suite et de réadaptation cognitivo-comportementale ou un service de psychogériatrie), à défaut le patient sera adressé au service des urgences le plus proche. Une fiche de transmission écrite doit accompagner le patient ou être transmise au préalable par télécopie. Elle doit préciser diverses informations : antécédents médicaux, traitement médicamenteux, troubles constatés, mode de survenue, mesures tentées et leurs effets, coordonnées de la personne à joindre. Ces informations sont indispensables pour un accueil optimal par le service receveur. Il est recommandé d informer le patient et sa famille de l hospitalisation et de tenter de lui faire comprendre l intérêt et la nécessité de cette prise en charge. En cas de refus de sa part et en cas d urgence importante, une hospitalisation à la demande d un tiers peut être alors envisagée dans un établissement public de psychiatrie de façon très exceptionnelle, uniquement à visée de soins et non d institutionnalisation, si et seulement si les trois conditions suivantes sont réunies : il est nécessaire d hospitaliser le patient car les troubles qu il présente ne peuvent pas être pris en charge autrement ; les troubles font courir un danger pour lui-même ou pour autrui, ou risquent de compromettre à court terme son équilibre ou sa santé ; il ne peut consentir de façon fiable à l hospitalisation en raison des troubles psychiques qu il présente. 8 Évaluation des pratiques professionnelles dans les établissements de santé. Limiter les risques de la contention physique de la personne âgée. Anaes 2000. 12
4.6 Place de l institutionnalisation Le transfert en institution ne doit pas être vécu comme un échec de la prise en charge. Il est recommandé que ce transfert soit réfléchi et préparé à l avance avec le patient et son entourage, sans attendre une situation d urgence ou un épuisement de l aidant. Il a pour objectif de procurer au patient un environnement de vie et de soins adapté à sa perte d autonomie, rassurant et sécurisant pour lui et son entourage. 5 Interventions médicamenteuses Un traitement par psychotrope ne doit pas être instauré si les symptômes sont d origine somatique ou iatrogène. Les psychotropes peuvent être utilisés lorsque les techniques de soins appropriées sont d efficacité insuffisante, notamment quand la sévérité des troubles du comportement met en danger le patient, altère son fonctionnement, ou est une menace ou une source importante de souffrance pour son entourage. Il est recommandé de les utiliser en synergie avec les techniques de soins (cf. schéma 1). Il n est pas recommandé de prescrire en première intention et sans évaluation préalable un traitement par psychotrope en cas d opposition, de cris, de déambulations. Les psychotropes n ont pas d effet préventif sur la survenue des troubles du comportement. Schéma 1. Arbre décisionnel du traitement des troubles du comportement Urgence Évaluation répétée trouble du comportement Sédation de très courte durée Enquête étiologique Cause somatique Recherche et contrôle de la cause Prise en charge globale Techniques de soins Interventions non médicamenteuses Environnement Attitudes préventives Si inefficacité Traitement psychotrope de courte durée 13
5.1 Médicaments ayant une indication spécifique pour le traitement de la maladie d Alzheimer Les données actuelles de la littérature ne permettent pas de recommander les traitements spécifiques de la maladie d Alzheimer (inhibiteurs de la cholinestérase, mémantine) dans la prévention et le traitement des symptômes psychotiques et des comportements. Chez un patient pour lequel la prescription d un traitement spécifique pour la maladie d Alzheimer ou une maladie apparentée n a jamais été envisagée, celle-ci doit l être dans le cadre de la prise en charge globale de la maladie en prenant en compte le rapport bénéfices/risques du médicament envisagé et dans le respect des autorisations de mise sur le marché (AMM) 9. 5.2 Psychotropes Il y a peu d études contrôlées dans ce domaine. Les indications dans ces recommandations reposent sur un accord professionnel et sont le plus souvent hors AMM. Il est recommandé de respecter certaines règles de prescription : recourir à un psychotrope seulement si les troubles du comportement persistent après contrôle de leurs causes secondaires (environnementales ou somatiques associées) et quand les techniques de soins ou interventions non médicamenteuses sont inefficaces ; revoir les prescriptions régulières et considérer les prises continues ou itératives comme potentiellement inutiles ou nocives ; documenter les cibles symptomatiques choisies et les impacts attendus avant d instaurer le traitement ; choisir un produit en fonction des symptômes cibles, du risque d effets secondaires ; privilégier la monothérapie ; démarrer à de petites doses, en augmentant prudemment par paliers, et maintenir le traitement à la dose efficace la mieux tolérée ; prescrire pour la plus courte durée possible, à l exception des antidépresseurs (prescrire selon les recommandations de traitement des épisodes dépressifs caractérisés) ; choisir la forme galénique en fonction de l acceptabilité du patient. La voie d administration privilégiée doit être per os. Le recours à une forme injectable ne peut être fait qu en cas de nécessité de traitement urgent d un trouble et d un risque majeur immédiat pour la sécurité, lorsque la voie per os n est pas possible et lorsque la voie parentérale a été démontrée plus rapidement efficace ; réévaluer fréquemment les signes car les fluctuations sont caractéristiques des troubles du comportement. Une évaluation au début et à la fin prévue du traitement peut conduire à mal apprécier les troubles comportementaux et souvent ne garantit pas un traitement efficace ; ne modifier si possible qu un seul traitement à la fois, si de nombreux produits sont utilisés et se révèlent non efficaces ; apprendre au patient et à la famille à repérer les effets positifs et indésirables du traitement. Les antidépresseurs Des épisodes dépressifs caractérisés peuvent se traduire par certains troubles du comportement : instabilité émotionnelle, anxiété, impulsivité, agitation ou encore idées délirantes. Les antidépresseurs sont indiqués dans ce cas, et il est recommandé d utiliser un antidépresseur sans effet cholinergique. 9 Recommandations professionnelles : Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Mars 2008. Haute Autorité de Santé. 14
En cas de traitement de symptômes dépressifs, il est recommandé d éviter ou de limiter les coprescriptions, notamment à visée sédative, anxiolytique ou hypnotique. Les antipsychotiques classiques et atypiques Ils sont actifs sur les signes psychotiques, ainsi que sur l agitation et l agressivité qui en découlent. Les antipsychotiques atypiques et classiques exposent à un risque plus élevé de décès et d accidents vasculaires cérébraux. 10 Leur usage est déconseillé chez les personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée. Leur usage est fortement déconseillé dans la maladie à corps de Lewy pour les mêmes raisons et du fait de leurs effets secondaires neurologiques (effets extra-pyramidaux). Avant toute prescription d un antipsychotique, il est recommandé d évaluer le rapport bénéfices/risques en tenant compte : de ses effets secondaires neurologiques extra-pyramidaux (akathisie, syndrome parkinsonien, dyskinésies tardives) ; du risque de : chutes, fausses routes alimentaires, sédation excessive, troubles métaboliques, hypotension orthostatique, troubles du rythme, troubles de la conduction cardiaque ; de ses éventuels effets anticholinergiques (risque de troubles cognitifs, de constipation, de rétention urinaire). Il est recommandé de ne prescrire un antipsychotique qu en cas de trouble psychotique sévère et non contrôlable autrement, après échec des autres mesures non médicamenteuses ou en cas d urgence (danger pour le patient lui-même ou pour autrui). En cas de décision de prescription, il est recommandé de suivre les règles ci-dessous : évaluer systématiquement le risque d événements cérébro-vasculaires, cardiaques, neurologiques, cognitifs et métaboliques ; identifier, documenter et quantifier systématiquement les symptômes cibles à corriger ; choisir l antipsychotique après une analyse individuelle des bénéfices/risques : demi-vie courte, effet anticholinergique faible ; informer systématiquement le patient ou l aidant sur le rapport bénéfices/risques du traitement ; utiliser systématiquement la posologie initiale la plus basse possible, de l ordre du quart des posologies usuelles chez l adulte jeune, puis l augmenter progressivement si besoin ; prescrire le traitement pour une durée très limitée ; réévaluer systématiquement, au moins toutes les semaines, la tolérance physique, neurologique et cognitive et l efficacité symptomatique ; arrêter les antipsychotiques dès que l état clinique le permet ou dès que les autres mesures thérapeutiques sont devenues efficaces. En cas de prescription d un antipsychotique, un traitement d une durée très limitée et à faible posologie de l une des deux molécules les plus étudiées dans ce domaine peut être envisagé : rispéridone à une posologie de 0,25 mg à 1 mg par jour ou olanzapine à une posologie de 2,5 à 5 mg par jour (hors AMM). La clozapine a une indication spécifique pour le «traitement des troubles psychotiques survenant au cours de l évolution de la maladie de 10 Afssaps. Communiqué de presse du 9 décembre 2008 sur la sécurité d emploi des antipsychotiques classiques chez les patients âgés déments. Communiqué de presse du 9 mars 2004 sur la sécurité d emploi des antipsychotiques atypiques chez les patients âgés atteints de démence. 15
Parkinson, en cas d échec de la stratégie thérapeutique habituelle». Sa prescription est limitée aux spécialistes (prescription initiale hospitalière annuelle réservée aux spécialistes en psychiatrie, en neurologie et en gériatrie, renouvellement possible par les spécialistes en psychiatrie, neurologie et gériatrie) et nécessite une surveillance hématologique stricte 11. Le risque d événements indésirables graves, notamment une neutropénie, est à prendre en compte et invite à limiter la prescription de clozapine. Les anxiolytiques Leur prescription doit être limitée aux situations de crise ou doit être de courte durée après correction des causes : somatiques, relationnelles, psychologiques ou iatrogéniques. Il est recommandé d utiliser des molécules à demi-vie courte et sans métabolite actif (cf. encadré 1). Ces produits, et notamment les benzodiazépines, présentent des risques qui doivent être pris en compte : sédation, agitation paradoxale, accentuation des troubles mnésiques, chute, syndrome de sevrage en cas d arrêt brutal. Leur arrêt, lorsqu il est envisagé, doit être progressif. Le recours au méprobamate peut être envisagé en deuxième intention dans les crises aiguës, mais il ne doit s agir en aucun cas d un traitement au long cours. Les antihistaminiques de type hydroxyzine doivent être évités en raison de leur effet anticholinergique. Encadré 1. Anxiolytiques à demi-vie courte (< 20 heures) et sans métabolite actif par ordre alphabétique de DCI DCI Spécialité/dosage Demi-vie* Spécificités chez les personnes âgées Alprazolam Clotiazépam Lorazépam Oxazépam XANAX Comprimés à 0,25 et 0,50 mg VERATRAN Comprimés à 5 et 10 mg TEMESTA Comprimés à 1 et 2,5 mg SERESTA Comprimés à 10 et 50 mg * demi-vie d élimination plasmatique mesurée chez l adulte 10 à 20 heures Le métabolisme hépatique diminue, ainsi que la clairance totale, avec augmentation des concentrations à l'équilibre et des demi-vies. Il importe de diminuer les doses. 4 heures Le métabolisme hépatique diminue et donc la clairance totale avec augmentation des concentrations à l'équilibre, de la fraction libre et des demi-vies. Il importe alors de diminuer les doses. 10 à 20 heures Paramètres pharmacocinétiques non modifiés. 8 heures Paramètres pharmacocinétiques non modifiés. Les hypnotiques Leur prescription obéit aux mêmes recommandations que celles pour les anxiolytiques et leur usage doit être de courte durée après avoir tenté préalablement des mesures comportementales ou d hygiène de vie. Si la prescription d un hypnotique s avère indispensable, il faut préférer des molécules à durée d action courte (par exemple : zolpidem, zopiclone) et réévaluer régulièrement le traitement. Il existe un risque d hallucinations hypnagogiques ou diurnes chez les patients traités par zolpidem. 11 Une surveillance particulière est nécessaire pendant le traitement : le médecin note sur l'ordonnance que l hémogramme a été réalisé (date) et que les valeurs observées sont dans les limites des valeurs usuelles, et tient à jour un carnet de suivi fourni au pharmacien par le titulaire de l'autorisation de mise sur le marché. 16
Les hypnotiques qui contiennent dans leur composition une molécule neuroleptique (Théralène, Noctran, Mépronizine ) ne doivent pas être utilisés dans ce contexte. Les thymorégulateurs Les données sont actuellement insuffisantes pour recommander la prescription des thymorégulateurs (sels de lithium, carbamazépine, valproate, divalproate) dans cette indication. 6 Suivi et prévention des troubles du comportement La prévention des troubles du comportement doit reposer sur une stratégie développée et adaptée à chaque patient. Les actions générales de prévention concernent : l information et le soutien aux aidants naturels ; la formation des professionnels ; l environnement du patient, qui doit être le plus adapté possible à son état. 6.1 Soutien et information aux aidants Les aidants naturels ne doivent pas rester seuls face aux problèmes de la maladie. L aide aux aidants se décline autour de deux axes : soutien à l aidant naturel, par : le réseau amical et social, les entretiens familiaux, Ies groupes de parole, Ies associations de familles ; diminution de la charge de travail de l aidant naturel, en développant : le service d aides à domicile (intérêt d un accompagnement social), l accueil de jour ou de nuit, l accueil temporaire. Il est recommandé de les informer sur la maladie, les attitudes à privilégier dans chaque cas de troubles du comportement, sur les façons de faire visant à assurer le bien-être et la sécurité physique du patient, ainsi que celles permettant de mieux aider le patient pour ses activités de base. L information doit être répétée et adaptée en fonction de l évolution et du stade de la maladie. Il est recommandé de les aider à mieux connaître les troubles : savoir repérer les facteurs favorisants, les comprendre et encourager des attitudes relationnelles bienveillantes. Cela concerne tout type d aidant. Les objectifs des actions menées auprès d eux ont pour but : d encourager leurs attitudes positives ; d augmenter leur sentiment d efficacité ; de diminuer leur sentiment de fardeau ; de favoriser leur bien-être ; de les aider à mieux utiliser les ressources humaines et matérielles potentielles ; de leur apprendre à identifies les symptômes d épuisement ; de les encourager à prendre en charge leur santé physique et psychologique. Il est recommandé d encourager le maintien de bonnes relations interpersonnelles entre l aidant et le patient. Ces interventions peuvent être communes à domicile et en établissements de soins ou médico-sociaux. L aide à la résolution de problèmes, à la gestion des conflits interpersonnels, est applicable autant aux aidants naturels qu aux professionnels. 17
6.2 Soutien et formation des professionnels Il est recommandé que tous les professionnels soient formés sur les troubles du comportement (facteurs de risques, symptômes, etc.) et leur prévention. Les intervenants professionnels doivent connaître les difficultés d adaptation de la personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée et le risque de situation de crise. Les professionnels doivent être formés à des principes spécifiques d aide, de bientraitance dans les soins, mais aussi de résolution de situations difficiles. Il faut développer la formation aux techniques de relation au patient, en particulier lors de certaines actions qui peuvent être l occasion de troubles du comportement : actes de la vie quotidienne intime tels que repas, toilette, habillage. Ces techniques ont pour buts : d augmenter le sentiment d efficacité ; de limiter les risques de détresse, d épuisement ; d éviter des attitudes qui pourraient être inadaptées et générer d autres troubles. 6.3 Environnement adapté au patient Il n y a pas d environnement idéal pour tous les patients. Le meilleur environnement pour un patient donné est celui qu il perçoit comme sécurisant et rassurant, dans lequel il trouve les aides et les soins que son état requiert, où les facteurs de stress sont limités et où il peut recevoir un soutien affectif. C est après une analyse non précipitée de l ensemble de ces besoins que les aidants et les professionnels peuvent, en tenant compte des souhaits du patient, déterminer avec lui quel est a priori le meilleur lieu de vie ou de soins. Tout changement d environnement représente un stress pour le malade et un temps d adaptation est en général nécessaire. Ainsi, l évaluation de l adaptation à l environnement doit être répétée dans le temps, car il s agit d un processus dynamique 12. 12 L accompagnement des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social. Anesm. Février 2009. 18
Annexe 1. Inventaire neuropsychiatrique NPI The Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychopathology in dementia, JL Cummings, 1994 Traduction française PH Robert. Centre Mémoire de Ressources et de Recherche - Nice France 1996 A. IDÉES DÉLIRANTES (NA) «Le patient/la patiente croit-il/elle des choses dont vous savez qu elles ne sont pas vraies? Par exemple, il/elle insiste sur le fait que des gens essaient de lui faire du mal ou de le/la voler. A-t-il/elle dit que des membres de sa famille ne sont pas les personnes qu ils prétendent être ou qu ils ne sont pas chez eux dans sa maison? Je ne parle pas d une simple attitude soupçonneuse ; ce qui m intéresse, c est de savoir si le patient/la patiente est vraiment convaincu(e) de la réalité de ces choses». NON Passez à la section suivante OUI Posez les questions complémentaires indiquées ci-dessous 1. Le patient/la patiente croit-il/elle être en danger ou que les autres ont l intention de lui faire du mal? 2. Le patient/la patiente croit-il/elle que les autres le/la volent? 3. Le patient/la patiente croit-il/elle que sa conjointe/son conjoint a une liaison? 4. Le patient/la patiente croit-il/elle que des hôtes indésirables vivent sous son toit? 5. Le patient/la patiente croit-il/elle que sa conjointe/son conjoint ou d autres personnes ne sont pas ceux qu ils prétendent être? 6. Le patient/la patiente croit-il/elle qu il/elle n est pas chez lui/elle dans la maison où il/elle habite? 7. Le patient/la patiente croit-il/elle que des membres de sa famille ont l intention de l abandonner? 8. Est-ce que le patient/la patiente croit-il/elle que des personnes que l on voit à la télévision ou dans des magazines sont réellement présentes dans sa maison? (essaie-t-il/elle de leur parler ou de communiquer avec elles?) 9. Croit-il/elle en d autres choses inhabituelles sur lesquelles je ne vous ai pas interrogé? Si la réponse à la question préliminaire se trouve confirmée, déterminez la fréquence et le degré de gravité de ces idées délirantes. FRÉQUENCE «Maintenant je voudrais savoir avec quelle fréquence se produisent ces choses (utilisez le comportement qui pose le plus de problèmes). Diriez-vous qu elles se produisent...» Quelquefois : moins d une fois par semaine 1 Assez souvent : environ une fois par semaine 2 Fréquemment : plusieurs fois par semaine mais pas tous les jours 3 Très fréquemment : tous les jours ou pratiquement tout le temps 4 GRAVITÉ «Maintenant je voudrais connaître le degré de gravité de ces comportements. Par gravité, je veux dire : à quel point ces comportements sont-ils perturbants ou invalidants pour le patient/la patiente? Diriez-vous que leur degré de gravité est...» Léger : les idées délirantes sont présentes mais elles semblent inoffensives et sont peu éprouvantes pour le patient/la patiente. 1 Moyen : les idées délirantes sont éprouvantes et perturbantes pour le patient/la patiente. 2 Important : les idées délirantes sont très perturbantes et représentent une source majeure de trouble du comportement (l utilisation de médicaments «à la demande» indique que les idées délirantes ont un degré de gravité important). 3 RETENTISSEMENT À quel point ce comportement est perturbant pour vous au plan émotionnel? (pour vous, en tant que soignant, entourage) Pas du tout 0 Minimum 1 Légèrement 2 Modérément 3 Sévèrement 4 Très sévèrement, extrêmement 5 19
B. HALLUCINATIONS (NA) «Le patient/la patiente a-t-il/elle des hallucinations? Par exemple, a-t-il/elle des visions ou entendil/elle des voix? Semble-t-il/elle voir, entendre ou percevoir des choses qui n existent pas? Je ne parle pas du simple fait de croire par erreur à certaines choses par exemple affirmer que quelqu un est encore en vie alors qu il est décédé. Ce que je voudrais savoir, c est si le patient/la patiente voit ou entend vraiment des choses anormales?» NON Passez à la section suivante OUI Posez les questions complémentaires indiquées ci-dessous 1. Le patient/la patiente dit-il/elle entendre des voix ou se comporte-t-il/elle comme s il/elle entendait des voix? 2. Le patient/la patiente parle-t-il/elle à des personnes qui ne sont pas là? 3. Le patient/la patiente dit-il/elle voir des choses que les autres ne voient pas ou se comporte-t-il/elle comme s il/elle voyait des choses que les autres ne voient pas (des personnes, des animaux, des lumières, etc.)? 4. Le patient/la patiente dit-il/elle sentir des odeurs que les autres ne sentent pas? 5. Le patient/la patiente dit-il/elle ressentir des choses sur sa peau ou semble-t-il/elle ressentir des choses qui rampent sur lui/elle ou qui le/la touchent? 6. Le patient/la patiente dit-il/elle avoir des goûts dans la bouche dont on ne connaît pas la cause? 7. Le patient/la patiente décrit-il/elle d autres sensations inhabituelles? Si la réponse à la question préliminaire se trouve confirmée, déterminez la fréquence et le degré de gravité de ces hallucinations. FRÉQUENCE «Maintenant je voudrais savoir avec quelle fréquence se produisent ces choses (utilisez le comportement qui pose le plus de problèmes). Diriez-vous qu elles se produisent...» Quelquefois : moins d une fois par semaine. 1 Assez souvent : environ une fois par semaine. 2 Fréquemment : plusieurs fois par semaine mais pas tous les jours. 3 Très fréquemment : tous les jours ou pratiquement tout le temps. 4 GRAVITÉ «Maintenant je voudrais connaître le degré de gravité de ces comportements. Par gravité, je veux dire : à quel point ces comportements sont-ils perturbants ou invalidants pour le patient/la patiente? Diriez-vous que leur degré de gravité est...» Léger : les hallucinations sont présentes mais semblent inoffensives et sont peu éprouvantes pour le patient/la patiente. 1 Moyen : les hallucinations sont éprouvantes et perturbantes pour le patient/la patiente. 2 Important : les hallucinations sont très perturbantes et représentent une source majeure de trouble du comportement. Il peut se révéler nécessaire d administrer des médicaments «à la demande» pour les maîtriser. 3 RETENTISSEMENT À quel point ce comportement est perturbant pour vous au plan émotionnel? (pour vous, en tant que soignant, entourage) Pas du tout 0 Minimum 1 Légèrement 2 Modérément 3 Sévèrement 4 Très sévèrement, extrêmement 5 C. AGITATION/AGRESSIVITÉ (NA) «Y a-t-il des périodes pendant lesquelles le patient/la patiente refuse de coopérer ou ne laisse pas les gens l aider? Est-il difficile de l amener à faire ce qu on lui demande?» NON Passez à la section suivante OUI Posez les questions complémentaires indiquées ci-dessous 1. Le patient/la patiente est-il/elle agacé(e) par les personnes qui essayent de s occuper de lui/d elle 20