AMA Diem Aime le jour, avec et malgré la maladie! Brève n 4 - Mai 2012 Ce début d année 2012 a été riche en actions pour AMA Diem : Notre Assemblée Générale, suivie de la conférence, a été un moment de partage important, riche en rencontres. Les vidéos des conférences sont en ligne sur notre site : www.amadiem.fr Xavier et Blandine Prévost, ainsi que Sylvie Derycke, membres du conseil d administration d AMA Diem, sont allés en février au Québec à la Maison Carpe Diem fondée par Nicole Poirier. Ils ont partagé des moments de la vie quotidienne avec les habitants de la maison et avec les membres de l équipe. Ils ont pu apprécier l ambiance sereine et familiale qui règne dans la maison grâce au respect d une philosophie pratiquée au quotidien La maison Carpe Diem est une vraie Maison, bien différente des établissements conventionnels.
Ils ont aussi rencontré les membres du conseil d administration de l association Carpe Diem, et ont ébauché un partenariat entre nos deux associations. L expérience réussie au Québec nous guide dans l élaboration de notre projet. Blandine et Xavier Prévost ont été invités à l émission «Tout le monde en parle». Leur passage remarqué a été vu par un million de téléspectateurs Québécois. Ils ont également participé à une soirée- conférence à Trois-Rivières à laquelle assistaient 400 personnes. Cette mission d exploration a obtenu le soutien du Ministère des Relations Internationales du Québec et de la Fondation Maison Carpe Diem. Vous pourrez aller écouter et rencontrer Nicole Poirier lors de ses prochaines conférences en France le 19 juin à Sizun (29) et le 4 juillet à Bordeaux (33) (Renseignements sur le site) A l'invitation de l'espace éthique du CHRA, Blandine Prévost témoignera à la conférence: «Maladie d'alzheimer : La parole de la personne malade» à Annecy (74) le 31 mai (Renseignements sur le site)
Suite à nos rencontres au Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale avec Madame Roselyne Bachelot-Narquin et Madame Marie-Anne Montchamp, nous avons eu le plaisir de recevoir de leur part un courrier officiel le 22 mars 2012: «Les échanges que nous avons eus m ont permis de mesurer toute l opportunité d un tel projet d hébergement adapté, fondé sur l approche développée au Québec par Carpe Diem. Sensible aux objectifs et perspectives de ce projet, il m a semblé nécessaire d accompagner et de soutenir un tel projet dans le cadre du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012, en particulier au titre de sa mesure 18 dédiée à l hébergement des malades jeunes. ( ) J ai le plaisir de vous annoncer que j ai donné instruction pour que les crédits nécessaires à la création d un établissement expérimental ( ) soient notifiés à l Agence Régionale de Santé de Rhône-Alpes ( )» C est une étape fondamentale pour l avancement de notre projet et nous tenons à remercier toute l équipe ministérielle pour son soutien et cette marque de reconnaissance. Les comités de pilotage organisés avec Madame Giroud et Monsieur Duval du Conseil Général de l Isère et Madame Cantinat et le Docteur Trenoy de l ARS Rhône Alpes depuis l automne dernier devraient donner lieu prochainement à un appel à projet cofinancé pour un établissement expérimental. Une telle avancée n aurait pas pu se faire sans le soutien de Madame Gisèle Perez, première
adjointe du Conseil Général, et de Monsieur Eric Rumeau qui nous suivent depuis le début de nos démarches. C est aussi le résultat du travail avec Monsieur Jacquemet et Madame Lejeune de l ARS, à qui nous devons des échanges riches. Ils nous ont tous aidés à trouver des solutions pour que la vie dans la Maison soit telle que nous le souhaitons, pour que les «habitudes» changent et que l approche d accompagnement sur la durée, sans rupture entre le domicile et la nouvelle maison, soit possible. Nous commençons à travailler avec Monsieur Mollard, architecte programmiste. Par ses questions devant permettre de mettre en volume notre projet, il nous force à aller plus loin dans nos réflexions. Il nous incite à réfléchir sur les détails du fonctionnement de la maison, tant à l intérieur qu à l extérieur des murs et de la propriété, pour imaginer un lieu qui permette : à chaque personne de se sentir chez elle, dans une vraie maison (et non sur le lieu de travail du personnel d un établissement) de vivre ensemble, tout en préservant la possibilité d être au calme de circuler librement chez soi, tout en assurant la sécurité de chacun d inviter dans la journée ou en soirée d autres personnes touchées par la maladie d inviter la famille et les proches à partager des moments de vie de bâtir une maison ouverte sur la vie de la commune.
Notre centre de ressources prend progressivement forme. Nous travaillons en ce moment sur plusieurs axes : enrichir notre site avec des documents que chacun pourra consulter. Cette offre évoluera grâce à vous, en fonction des besoins exprimés. renforcer les liens avec les personnes touchées par la maladie, et avec leurs familles en créant des rencontres plus régulières pour rompre l isolement et construire ensemble des solutions adaptées aux besoins de chacun. Un forum de discussion se met en place sur notre site pour prolonger les échanges et inclure les personnes plus éloignées. Nous vous tiendrons informés dès que ces nouvelles ressources seront opérationnelles. Entre temps, n hésitez pas à prendre contact avec nous pour nous faire connaître vos attentes et guider notre travail. Nous sommes régulièrement contactés par des journalistes qui recherchent des témoignages de personnes jeunes touchées par la maladie d Alzheimer (ou apparentée). Si vous souhaitez témoigner, dites le nous, et nous vous mettrons en contact directement avec les journalistes pour que vous donniez suite ou non selon le thème du reportage. Merci aux paroisses qui se sont mobilisées pour faire connaître les projets d AMA Diem durant le carême. Un grand MERCI à tous nos nouveaux adhérents, et à tous ceux qui nous ont renouvelé leur confiance Nous sommes déjà plus de 400 en 2012! A bientôt pour d autres nouvelles contact@amadiem.fr www.amadiem.fr 85 rue de l éperon, 38320 Crolles, France