FISULAB - Centro de rehabilitación para niños con labio y paladar fisurado Bogotá Suivi Juillet 2015 (donation votée en janvier 2015) Donation 2015 : 3 252 (dont plus de 1000 ont été financés par les bénéfices de la manifestation théâtrale annuelle organisée par Bernard en novembre 2014) pour 2 parrainages thérapeutiques couvrant une année de soins et de suivis pour : - Karene Lorena : 1622 - $4.298.400 - María Angélica: 1630 - $4.320.000 (2650 pesos = 1 ) les deux fillettes se trouvent à une étape de leur développement qui fait qu elles doivent toutes les deux bénéficier d opérations en 2015, de traitements dentaires et de matériel orthopédique pour leur mâchoire, sans compter la thérapie avec l orthophoniste et la psychologue, ce qui augmente le coût global. L équipe dirigeante Précédents financements de l Apaec 2004 : 8584 pour l achat d un Fibrolaringoscope avec une caméra de lecture optique permettant de faire un diagnostic des voies nasales et de la gorge afin de savoir ce qu il convient d opérer. En 2005, 2 747 pour financer l achat d équipements pour la salle de soins dentaires : fauteuil dentaire, lavabo-crachoir, lampe En 2007, 6 557,00 (bénéfice de la fête des 25 ans de l Apaec) pour l achat d un nasomètre, pour le suivi orthophonique des enfants (analyse les réactions auditives à partir d exercices de phrases et permet de prévoir une opération ou la pose d une prothèse) Parrainages thérapeutiques : Lysbeth jusqu en 2008, Maicol (2009-2010), Angel de Dios (2011-2013), Karene Lorena (depuis 2013), Maria Angelica (depuis 2014) Activités et objectifs : Apporter une attention intégrale à des enfants, jeunes et adultes qui sont nés avec une lèvre et un palais fissuré (ou troué) et aider leur famille. Les locaux de la structure sont loués. Ils contiennent plusieurs salles (psychologues, salle où l on examine les patients et où on planifie les chirurgies à venir, orthophoniste etc.), mais les opérations se font à la clinique de los Cedros pour les patients bénéficiant de l EPS (sécurité sociale) et à l hôpital infantile de San José pour les personnes sous Sisbén (sorte de CMU).
Karen Lorena Castillo Karen est à gauche sur cette photo. Il n a pas été possible de réaliser la chirurgie de greffe osseuse alvéolaire comme initialement prévu pour ce premier semestre de l année. En effet, cette opération est conditionnée aux avancées que
l on pourra constater avec le traitement dentaire et l utilisation de l appareillage spécifique (photo du haut à droite). Et dans le cas de Karen, les progrès observés ne sont pas suffisants, une chirurgie dans ces conditions serait partielle et il faudrait en réaliser une autre encore par la suite. Il est donc nécessaire de recommencer à contrôler le sillon vestibulaire mais déjà non avec une chirurgie mais à travers de la périodontie, c est-à-dire de soins apportés à l ensemble des faisceaux fibreux qui relient les dents au maxillaire. Cependant, l'objectif continue d'être la chirurgie. Durant ces 6 premiers mois de l année, Karen a bien assisté aux contrôles préventifs de sphère ORL, en venant aux rendez-vous fixés. Ses oreilles sont dans un bon état. De même, elle a continué à venir avec sérieux et régularité aux rendez-vous avec le dentiste pour tout ce qui est contrôle des carries et hygiène dentaire. Karen devra porter un appareil dentaire nommé Bompereta (photo ci-contre) dont le but est de bien séparer les tissus des lèvres à l intérieur de la face externe des dents. Mais là encore, cette pose dépendra de l état de son sillon vestibulaire. Durant les rendez-vous avec l orthophoniste, il a été procédé à une évaluation des paramètres universels, car, malgré le travail continu qui est réalisé, les professionnels n arrivent pas aux résultats attendus avec Karen. Cette dernière a encore du mal à prononcer des sons vibrants multiples que sont les «r», «y», «s» entre autres. Quant à la prononciation des sons «t», «d», «l», elle glisse la langue entre les dents de devant. Nous travaillons aussi dans le domaine de la lecture et de l écriture, afin qu elle puisse mettre en relation chaque son avec la lettre correspondante (ci-contre, le bureau de l orthophoniste) La psychologue continue de travailler avec elle sur les aspects primordiaux d hygiène, de situation personnelle et familiale, en tenant compte de l environnement de la fillette, mais également sur son comportement et son rendement académique (scolaire)
María Angélica Rappel : María Angélica est parrainée par l Apaec depuis l année dernière. Elle vit à Jerusalén, un village du Cundinamarca à environ 3h30 de Bogotá. C est pourquoi, en plus de visites à Fisulab, il a été mis en place un suivi à distance, à travers un programme pour lequel il faut un ordinateur (qui lui a été fourni) et une connexion internet (mise à disposition grâce à une intervention de l orthophoniste de Fisulab avec les autorités communales). Ses parents et grands-parents sont des paysans de cette région. Au cours de l'assemblée médicale, qui réunit tous les spécialistes de Fisulab pour prendre les décisions concernant les patients, et qui permet de réajuster les traitements en fonction des progrès constatés, l opération de la mâchoire pour repositionner le maxillaire a été repoussée car l'orthopédie maxillaire a permis des avancées suffisantes pour le moment. La chirurgie de greffe osseuse alvéolaire est elle toujours d actualité, mais il faut d abord combler les fistules alvéolaires dans greffe et ensuite la chirurgie de greffe osseuse. Comme nous l avions expliqué dans le rapport antérieur, les problèmes d otites à répétition ont été résolus, mais les contrôles de sphère ORL continuent régulièrement pour éviter qu ils se présentent à nouveau. Cette année, l accent est mis sur le travail avec l orthophoniste, tant à travers les rendez-vous virtuels (cf mon précédent compte-rendu de visite à ce sujet fin 2014), même si parfois, des problèmes liés à la mauvaise qualité de la connexion internet les perturbent, qu avec les rendez-vous au centre de Fisulab, à Bogotá. Il a été procédé au calcul des paramètres universels, et nous avons pu noter les erreurs de prononciation des consonnes suivantes : T, K, S, F, ts et l absence d articulation
lors de la prononciation des consonnes D, G, L, K, R. Les professionnels mettent l accent sur ce travail d apprentissage de prononciation, puisque l expression est bien sûr essentielle et joue un rôle considérable pour améliorer toutes les autres sphères (psychologique entre autre). María Angélica a assisté aux contrôles d'odontologie opératoire aux cours desquels il a été posé des résines. Des fissures ont été comblées, ceci afin de prévenir la formation de carries. Ces pathologies dentaires sont beaucoup plus fréquentes chez les patients ayant été opéré de la fente palatine. Il s agit de réduire la prolifération de bactéries. Il a été aussi donné du fluor. Des appareils spéciaux sont en cours de réalisation. Dans le domaine de la psychologie, le travail de renforcement de l estime de soi, sérieusement atteint à cause de l apparence modifiée chez ces patients et des difficultés d expression, est une priorité, tout comme l amélioration des relations interpersonnelles (ci-dessous, la salle de la psychologue).
Le reçu des fonds