Voix et voies de l annonce en Cancérologie Professeur BOLLA Michel Clinique Universitaire de Cancérologie Radiothérapie CHU Grenoble
Voix et voies de l annonce en Cancérologie -Parcours du patient Approche de la relation médecin malade Etats Généraux des patients 1998 2000 Plan Cancer 2003 2007 Déploiement au 3C du CHU de Grenoble Successions d annonce
Parcours patient -Dépistage / Diagnostic précoce Consultation d annonce Réunion de concertation pluridisciplinaire Traitement Surveillance, guérison Rechute, 2 ième cancer Soins de soutien Soins palliatifs + + + + + + + +
Approche de la relation médecin malade Un «colloque singulier» (G.Duhamel), une «rencontre singulière» (P. Ricoeur) où «la parole est moitié à celui qui parle, moitié à celui qui écoute» (Montaigne) L annonce est le fruit d une relation médecin malade: elle s apparente à la rencontre d une connaissance, d une conscience et d une confiance.
Approche de la relation médecin malade quelques apophtegmes «Science sans conscience n est que ruine de l âme» (F. Rabelais) «L essentiel est invisible aux yeux on ne voit bien qu aveclecœur»(a.desaint Exupéry) «Vérité dans un temps, erreur dans un autre» (Montesquieu) «Le médecin est un passeur» (A. Soljenistsyne)
Approche de la relation médecin malade Place de l empathie Terme didactique de philosophie et de psychologie qui désigne la capacité de s identifier à autrui, de ressentir ce qu il ressent (J. Rey) Ingrédient nécessaire à la relation
Les prémisses Etats Généraux des Malades 1998 2000 Remplacer le mensonge pieux par l Annonce Prise en charge hospitalière Organiser le retour à domicile Permettre la réinsertion
Dispositif d annonce Mesure 40 «Le dispositif d annonce est une mesure du Plan Cancer, mise en place à la demande des patients lors des premiers Etats Généraux des malades atteints de cancer, pour bénéficier de meilleures conditions d annonce du diagnostic de leur maladie.» Institut National du Cancer (http://e cancer.fr) IIème Assises de Cancérologie Paris 25 Janvier 2008
La généralisation de cette mesure s appuie sur les deux grands principes suivants : - Tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de récidive, d un dispositif d annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer. - La coordination interprofessionnelle, la communication relationnelle avec les patients et leurs proches ainsi que la souplesse dans la mise en œuvre seront pour beaucoup dans la réussite de ce dispositif et dans l amélioration du vécu des malades.
Pré requis de l annonce Antécédents familiaux, personnels Co morbidité Traitement(s) en cours Diagnostic anatomo pathologique Bilan d extension stade ctnm, ptnm Statut de performance OMS Compte rendu de la RCP
Pré requis de l annonce Informations à obtenir lors de la rencontre (d après HAS 2008) -Situation familiale personnelle (enfant, personne à charge, isolé ou entouré) Soutiens possibles Représentation qu a son compagnon, ses enfants, son entourage de la maladie Information qu il souhaite que l on donne aux proches Besoins ou souhaits d aide ou de soutien
Conditions matérielles (d après HAS 2008) Rendez vous organisé sans mise en scène Délai acceptable: la prise en charge médicale peut ne pas être une urgence, celle de la détresse psychique peut l être Proposer au patient d être accompagné d un proche Salle de consultation, chambre sans voisin Environnement calme Laisser le choix au patient d être seul (médecin) ou accompagné S asseoir pour parler face à face Prendre le temps: entretien consacré à une discussion
Conduite de l annonce pas à pas respectueux des mécanismes d adaptation de chacun information mise à disposition du patient respect des réactions, silences, expression des émotions du patient
Conduite de l annonce attention particulière à la formulation contrôle régulier de la compréhension (reformulation) ouverture vers un espoir réaliste proposition d objectifs à court terme
Retentissement de l annonce Traumatisme Deuil de sa bonne santé (prend l identité de sa maladie: «un cancéreux») Deuil de son indépendance d adulte («plus rien ne sera comme avant») Deuil de l image corporelle Réactions de défense: sidération, déni, rejet, colère, marchandage, désespoir, acceptation
Effets de l annonce -met un terme au doute -permet la reconstruction -ouvre la voie à la recherche clinique
Suivi de l annonce documents d information à remettre au patient relais avec l infirmière ou la MER d annonce soutien psychologique soutien social
Suivi de l annonce consultation de la douleur nutritionniste coordonnées d associations de malades retranscription du contenu de la consultation placé dans le dossier patient
Déploiement au Centre de Coordination en Cancérologie Appel d offres DHOS INCa (2004) - 1,5 ETP : 75% IDE (oncologie médicale) et 75% MER (radiothérapie) - 1 ETP psycho-oncologue ARH Rhône Alpes 2006-2 ETP (soignant, assistante sociale)
Accompagnement soignant Juste après le temps médical, temps d écoute, d information et de soutien pour : - Reformuler et compléter les informations reçues. - Préciser à l aide de photographies les techniques et préparatifs nécessaires à la mise en place du traitement. - Informer le patient des effets indésirables et de leur prévention. - Aborder les problèmes inhérents à l environnement familial et/ou professionnel pour recourir, le cas échéant, à la psycho-oncologue et/ou l assistante sociale.
Accompagnement soignant - Visite du service, des salles de simulation et de traitement. - Le patient est raccompagné à la sortie du service: un numéro de téléphone lui est donné pour qu il puisse reprendre contact avant la simulation. Initiative accueillie avec intérêt par les malades: elle les prépare et leur permet de métaboliser l angoisse qui les assaille avant la mise en route du traitement.
Fiche patient Identification du patient Identification des soignants Nom : Prénom : Date de naissance : Adresse : N Dossier : Tel : Médecin : Manipulateur : Date : Diagnostic : Seul Résumé de la Maladie : Accompagné Environnement : Profession, lieu d exercice : Situation familiale : Enfants Entourage Personne de confiance Lieu de vie : Maison Appartement Institution
Fiche patient Vécu Eléments d information donnée à propos du traitement : Faits marquants dans son histoire de vie : Programme de soins Traitement radiothérapie : Centrage pré dosimétrique : Scanner dosimétrique : sans injection avec injection Centrage post dosimétrique : Date début de traitement : Appareil : Chimiothérapie : oui non Taxi /VSL oui non Horaire préférentiel : Visite du service : oui non
Bilan 2004 2005 2006 2007 Sein 92 123 168 165 Prostate 35 76 102 81 Digestif 19 29 44 58 Gynécologie 14 37 29 Tête et cou 65 61 Système nerveux 63 46 Poumons 55 52 Autres 58 74 TOTAL 146 242 592 566
Equipes référentes pour la formation au dispositif d annonce
Déploiement du dispositif d annonce - Temps médical : radiothérapie, oncologie médicale, services de spécialité. - Temps d accompagnement soignant : IDE, MER - Accès à une équipe impliquée dans les soins de support : RCP soins de support du 3C du CHRUG - Articulation avec la médecine de ville et l hôpital : Réseau territorial Onco 38 crée en 2007
A distance de l annonce surveillance pluridisciplinaire: au moins 5 ans le courrier médical doit être précis, documenté, pour faciliter la mise à niveau pluridisciplinaire et en donner un écho homogène au malade annonce de la rechute, d un 2ième cancer succession d annonces
A distance de l annonce -L annonce n est pas le monopole du médecin -Tout soignant expérimenté, averti et conscient du projet personnalisé de soins d un patient, peut le renseigner, pour éviter de le laisser en proie à l interrogation et au doute
L ultime étape, la guérison 53% de survie relative à 5 ans (cohorte 1989 97) tous cancers confondus (FRANCIM) Les traitements ciblés transforment le cancer en maladie chronique Le patient cancéreux, héro de la vie ordinaire «Guérir, c est se donner de nouvelles formes de vie, parfois supérieures aux anciennes» (G. Canguillem)