LE ROLE DU PSYCHOLOGUE I INTRODUCTION Aux états généraux des malades du cancer de novembre 2000 organisés par la Ligue Nationale contre le Cancer, la demande de psychologue était comme un cri adressé par les patients à la société tout entière afin d être reconnus et aidés dans leur souffrance psychique. Mais rappelons-le : En 1975, ont eu lieu les premières journées de l association «psychologie et cancers». Les soins palliatifs commençaient à faire parler d eux. A l époque, si déjà le cancer suscitait l interrogation de psychologues, psychiatres et psychanalystes et de certains cancérologues, le public quant à lui était beaucoup plus réticent à admettre et encore plus à exprimer une demande psychologique. Celle-ci a augmenté de manière manifeste aujourd hui. Cependant, les oncologues sont longtemps restés réticents à la prise en charge psychologique des patients atteints d un cancer. Les principaux obstacles restaient la réticence des oncologues à l égard des savoirs psychologiques, puis les contraintes économiques. Il a fallu les convaincre que cette prise en charge psychologique faisait partie de la conception globale de la prise en charge des patients cancéreux. En France, les premiers psychologues ou psychiatres confrontés professionnellement au cancer et plus généralement aux pathologies physiques graves, étaient psychanalystes. Ils ont d abord été intégrés dans des services de pédiatrie sur le postulant qu une maladie comme le cancer pouvait avoir des répercussions sur le développement psychologique de l enfant, qu il fallait prévenir, évaluer et traiter. Dans des services d adultes, leur intégration a été beaucoup plus longue et ils étaient en plus petit nombre. Au tout début, ils étaient appelés non pas pour les malades mais pour soutenir les équipes ayant à affronter la mort répétée des malades. Le petit groupe d inspiration «Balint» avec un psychanalyste comme leader, était un modèle de référence souvent utilisé mais de manière aménagée. En France, la psycho-oncologie partie intégrante du suivi des patients atteints de cancer, est souvent née au cas par cas, de la rencontre d un hématologue ou d un cancérologue «convaincu» de l intérêt du soutien psychologique des patients et des équipes, et d un psychologue ou d un psychiatre prêt à bouleverser ses repères habituels pour s adapter à la spécificité de la maladie physique grave et à la confrontation au corps «réel». Cette approche s est construite progressivement. Jusqu à ce qu une circulaire ministérielle relative à l accompagnement des malades en phase terminale stipule que les «soins d accompagnement» comprennent une «prise en charge psychologique du malade et de sa famille» ainsi «que le soutien de l équipe qui doit pouvoir exprimer ses réactions devant la mort de ces malades et en assumer le deuil». Désormais, après plus de trente ans de développement des soins palliatifs, personne ne viendrait remettre en cause la présence du psychologue aux cotés du malade au terme de sa 1
vie et auprès de ceux, proches, soignants, et bénévoles, qui l accompagnent, ni sa place au sein de l équipe pluridisciplinaire. II PSYCHOLOGUES EN SOINS PALLIATIFS : QUI SOMMES-NOUS? «nous ne sommes ni médecin, ni infirmier, ni patient quoi que bien patient». «Comme l électron, nous faisons partie de la molécule équipe, sans être un atome-soignant» Nous sommes un peu «pionniers» dans le domaine des soins palliatifs car peu nombreux encore à travailler dans ce domaine et il nous a fallu créer un cadre d intervention à partir de notre formation universitaire où dominait pour la majorité d entre nous, la référence au modèle analytique. Formation qui ne nous avait nullement préparé à l univers de la maladie physique grave et létale, ni à la réalité du monde hospitalier et au travail au sein d une équipe pluridisciplinaire, encore moins à la rencontre au domicile des malades. D autant que dans la définition du psychologue que la société Française de Psychologie propose, il est indiqué que les aptitudes de celui-ci doivent lui permettre entre autre chose «de mettre en application des théories et de modéliser des pratiques». Nous manquions donc, à nos débuts, de repères pour aborder les patients et pour répondre aux équipes qui ne savaient pas vraiment quoi nous demander en dehors de situations extrêmes ou complexes. Comment déployer notre savoir psychologique avec des patients qui ne demandaient rien et des soignants ne sachant pas comment travailler avec nous. Comment concilier notre modèle analytique qui ne s intéresse qu à «ce qui échappe» (la part immaîtrisable de l être humain qu est l inconscient) et la médecine scientifique dont les buts à l opposé, sont de rendre peu à peu tous les fondements de l être humain contrôlables? Notre rôle était entièrement à construire. Nous avons vite compris qu il fallait déjà observer, comprendre ce qu étaient les cancers, leurs traitements, leurs répercussions psychosociales. Pouvoir repérer les grandes lignes de la démarche diagnostique, thérapeutique, le pronostic et ainsi percevoir ce qui peut être source d angoisse potentielle pour le malade, sa famille, ou source de conflits ou de difficultés avec les soignants (sens large). Nous avons également réfléchi à notre pratique et à notre position de psychologue au sein d une équipe pluridisciplinaire. Nous avons plus ou moins cerné la spécificité de rôle du psychologue dans l accompagnement de la fin de vie. S est alors vite imposée l idée que nous ne pouvions offrir au patient un cadre thérapeutique «classique». Déjà du fait de la diversité des lieux de travail qui imposent une adaptabilité du cadre thérapeutique. Nos champs d activité peuvent se révéler très différents : certains psychologues travaillent dans des structures hospitalières, certains dans des structures extrahospitalières de soins palliatifs (USP), d autres pratiquent dans des équipes mobiles (intra-hospitalières ou extrahospitalières ou au domicile EMSP-HAD), d autres encore assurent des missions de coordination ou d animation de lieux de parole et de supervision destinés aux soignants, certains accompagnent des personnes frappées par le deuil. Ces cadres institutionnels variés nous amènent à rencontrer des patients très diversifiés comme des personnes en fin de vie abordant la phase terminale de leur affection, des malades bénéficiant d un soutien oncologique dès l annonce du diagnostic, des familles sollicitant de l aide pour accompagner leur proche hospitalisé ou à la maison ou dans la perspective d un 2
retour à domicile, des soignants de maisons de retraite, de MASS pour l aide à la prise en charge d un résident en phase terminale d une maladie, des soignants décidant de se réunir en présence d un psychologue extérieur à leur équipe pour une réunion de relecture d une situation douloureuse, des parents endeuillés pour cheminer le long de la traversée du travail de deuil. La variété de nos pratiques est également associée aux différentes positions que nous pouvons occuper au sein de l équipe pluri disciplinaire de soins palliatifs. Ce positionnement est à chaque fois singulier, dépendant autant du «style» du psychologue que de la «personnalité» de l équipe ou de l histoire de leur collaboration. III LE ROLE DU PSYCHOLOGUE DANS L ACCOMPAGNEMENT DU MALADE Ce qu il est important de dire avant tout c est que la prise en charge individuelle est réalisée par toute une équipe avec un regard positif tourné vers ce que nous pourrons faire ensemble. En ce qui concerne le rôle du psychologue auprès des malades, il ne peut se définir d une manière absolue parce que l expérience du «mourir» n est pas un objet de connaissance ordinaire et parce que comme les autres il ne sait pas. Un des rôles principal du psychologue sera de permettre au malade d échanger sur son état. Cela semble être un des moyens les plus efficaces pour permettre au malade d accéder à un mieux-être. Permettre cet échange nécessite pour le psychologue d aller vers le malade, de franchir la barrière de la tendance à s isoler. Le premier contact n est pas facile car il n a aucun point de repère relationnel avec lui. Un échange naitra ou non mais en tout cas la relation sera basée sur un respect et une confiance mutuelle. Le malade est le guide de cette relation et le psychologue a à respecter son chemin. Il doit garder un respect total du choix des sujets abordés et accepter son droit de rester silencieux s il le désire. Les sujets abordés peuvent être de tous ordres : la vie, la mort, la sexualité, les répercussions de la maladie sur la structure familiale, le sens de la maladie. Certains malades trouvent du sens à ce qu ils vivent, d autres non ; en tout cas le sens ne peut être donné au malade, il ne peut qu être trouvé par lui. Aider le malade à trouver du sens à ce qu il vit (lorsqu il est en quête de ce sens) permet de combattre en partie l angoisse très souvent présente (comme nous l avons vu). De la même manière lui permettre de partager son angoisse atténue considérablement son impact. Pour cela une relation attentionnée basée sur la non directivité et sur l écoute est nécessaire. Ecouter le malade, c est l accompagner pour qu il trouve lui-même son chemin à travers ses hésitations, ses peurs, ses défenses, ses blocages. C est une écoute qui se garde de juger, conseiller, interpréter, ou banaliser. Ecouter rassure le malade sur la capacité à être entendu et donc compris. 3
La bonne écoute est celle qui permet le bien être de celui qui parle. Les douleurs deviennent plus supportables, la sonnette ne retentit plus 20 fois dans la nuit, l agressivité diminue. C est être attentif à tout ce que l autre nous communique à travers sa manière d être, son regard, son sourire. Cela demande de la part du psychologue une disponibilité, une attention, une sollicitude et une proximité. Ce n est pas toujours facile parce que la maladie et la souffrance peuvent altérer la capacité relationnelle. Le travail du psychologue se trouve bousculé par l état physiologique du malade (difficultés d élocution, fatigue, somnolence, agitation) et les contraintes médicales (rendez vous de chimiothérapie, traitements.). Le réel de la mort, qui œuvre de façon patente dans le corps du patient et le confronte à un temps compté à court terme, modifie la place donnée à la mise en jeu des processus psychiques inconscients et ce n est pas sans impact sur l écoute du psychologue. Le temps de la relation est compté. Le temps et le rythme des échanges entre le psychologue et le patient sont tributaires de l état du malade mais aussi de l organisation du service. Face à tout cela le psychologue peut alors essayer d ouvrir un autre espace de communication. Davantage que d entendre les mots, il s agit d être attentif aux regards, aux expressions, aux mimiques, aux comportements. Parfois le regard dit «je sais que je ne vais pas guérir». Il peut rencontrer le malade à travers sa manière d être, ses gestes, ses contacts tactiles. Il faut à mon avis être particulièrement sensible à ce niveau de rencontre d autant que les malades souffrent très souvent d une altération de l image de soi et un contact tactile peut être très sécurisant. Il peut être parfois dérangeant (bonne distance). Prendre la main, échanger un regard, caresser sont des gestes parfois difficiles. De même un temps de silence peut être un moment de grande richesse relationnelle. Or si rester en silence auprès d un malade peut paraître simple, cela demande cependant d approfondir notre qualité de présence et de travailler sur nous même. Le psychologue doit essayer de comprendre ce que lui dit un malade à travers son silence. Il peut également par sa présence silencieuse être un support à la réflexion, un contenant et permettre une élaboration (élaboration d une interprétation de sa maladie, dans sa recherche de sens ou de non sens). Je crois qu il s agit aussi et surtout pour le psychologue de trouver en chaque patient les facultés d adaptation à cette vie. Cela nécessite une écoute permanente de ses potentialités intégratives mais également de pouvoir fournir les informations qu il est prêt à recevoir et surtout de lui suggérer de parler de ce qu il est en train de vivre. Inviter le malade à parler de ce qu il est en train de vivre c est aussi cerner au plus juste sa demande, ce qu il considère comme répondant à une certaine qualité de vie à l instant où il le vit. Nous l avons vu également face à l épreuve de la maladie, le malade va être confronté aux fondements de son existence. Le partage du récit de sa vie peut permettre une relecture constructive de son existence. Au fil de ce récit, il est important de mettre l accent sur des faits positifs en sachant voir par exemple des événements qui perpétuent la vie (par exemple : le rôle déterminant d une action professionnelle, les valeurs transmises à ses enfants, à ses amis, etc.) 4
Un des rôles les plus important du psychologue est d aider à trouver en chaque malade l énergie dont il a besoin pour se maintenir du coté de la vie. Malgré la lassitude le malade trouve encore des raisons de vivre et nous pouvons l y aider : ce peut être un événement à venir, un projet, la foi religieuse, l amour des proches :»je n imaginais pas compter à ce point pour eux» ; ce peut être tout simplement l espoir. Cette aide peut lui permettre de rester jusqu au bout un homme ou une femme vivant, c'est-àdire un être capable de désir qu il faut pouvoir entendre, satisfaire ou non, un être épris d une dignité qu il faut savoir respecter. IV LE ROLE DU PSYCHOLOGUE DANS L ACCOMPAGNEMENT DE LA FAMILLE La rencontre avec la famille permet tout d abord de mieux connaître le malade, sa vie, l histoire de la maladie, ce qu il sait, ce qu il cache, ce qu il souhaite, ce qui l aide. Cette rencontre va également permettre aux proches d être écoutés. Par cette écoute, le psychologue pourra connaître leurs préoccupations. Accompagner les proches, c est partager leur vécu mais aussi donner des explications qui leur feront mieux comprendre le comportement du malade et certaines attitudes déconcertantes (repli, mutisme, agressivité, révolte, dépression.) et donc les aider à franchir certaines étapes. C est aussi les aider à assumer les difficultés qu ils n avaient pas prévues ; c est encore leur permettre d exprimer leur chagrin, leurs peurs, leurs angoisses, leur révolte, donner le droit d exprimer leur sentiment de colère, de frustration, de tristesse ou de dépression, le droit de dire ce qui ne se dit pas, comme par exemple utiliser les termes de cancer ou de mort, d évoquer leur culpabilité. Il est important de montrer que l on peut parler ouvertement de tout. En parvenant à atténuer l angoisse, le sentiment de culpabilité, le psychologue traite en même temps l angoisse du patient. Cela nécessite un moment d échanges et de paroles mettant la famille en confiance. Il est nécessaire pour le psychologue d utiliser en tout cas des mots simples. Il s agira également de percevoir les non-dits et de favoriser alors la circulation des informations entre nous, entre médecin et famille, entre patient et famille pour qu il n y ait pas de distorsion responsable de rupture relationnelle au sein de la famille. Il est important de savoir aider les membres d une même famille à se parler et à communiquer, et donc lorsque c est possible de rencontrer les différents membres de la famille. Important également d informer la famille que nous désirons travailler de concert avec chacun de ses membres. Le malade se sent ainsi plus au cœur de sa famille, et cela diminue son sentiment d exclusion et de privation de toute responsabilité. Maintenir les rôles sociaux et familiaux c est par exemple associer le malade à une décision ou à un événement familial (mariage, permission qui permettra de retrouver sa place au sein de la famille ou permettra au malade de mettre en ordre ses affaires). Encourager également la famille à exprimer ses sentiments au patient au moment où ils en ont besoin ou envie et à leur manière car chacun vit différemment la maladie du proche. 5
Le but est d ouvrir un chemin qui permette aux familles d exprimer leurs sentiments et de prendre leurs propres décisions à un moment où elles ont l impression que tout échappe à leur contrôle, qu elles n ont plus la force ou qu elles se sentent impuissantes. On le voit le rôle du psychologue est de suggérer à la famille toute la richesse de ses possibilités d accompagnement. Les familles sont pleines de ressources, il suffit parfois de les aider à les retrouver et à rassembler leurs forces. Le psychologue doit cependant envisager l éventualité de la résistance de la famille à ce travail. Il se peut qu elle mette tout en œuvre pour ne pas changer ou évoluer, qu elle résiste avec acharnement, ou qu elle nie le fait qu un de ses membres soit en train de mourir. Chacun va alors tenter de se protéger de la douleur. D autres vont au contraire anticiper la mort ou l aggravation de la maladie, avant même que celles-ci soient imminentes (c est la question classique : «il y en a pour combien de temps?») Face à cela il faut toujours faire en sorte que le malade soit considéré comme un vivant avec qui les échanges peuvent avoir encore une qualité et une intensité parfois exceptionnelle. Cela n empêche pas de dialoguer sur l évolution de la maladie et sur son caractère chronique ou fatal à plus ou moins long terme et de préparer ainsi au deuil qui sera moins difficile que si l on n en a pas pris du tout conscience. J insiste sur le fait que la prise en charge des familles a pour but de permettre au malade d être vivant jusqu au bout, de pouvoir regarder le temps passé, de profiter du jour présent, d assurer l avenir de ceux dont il faudra bien que l avenir se fasse (les enfants ) Il est important de savoir qu il n est jamais trop tard pour aider les familles à se reconstruire, à se restructurer autour de leur proche. V LE ROLE DU PSYCHOLOGUE DANS L ACCOMPAGNEMENT DE L EQUIPE Les soins palliatifs supposent un personnel bien formé, qui se sente suffisamment soutenu au niveau psychologique pour entreprendre et poursuivre des tâches très exigeantes sur le plan affectif. Nous l avons vu un accompagnement suppose un investissement personnel de chaque soignant, que ce soit au niveau du patient ou de sa famille. Cela peut être parfois générateur de tension, de souffrance qui doivent être exprimées. De plus, la répétition d expériences relationnelles toujours conclues par la mort peut sûrement peser lourd sur les épaules des soignants. D autant que la mort dans nos sociétés choque et dérange et est souvent ressentie comme un échec. Elle pourrait alors provoquer une certaine culpabilité, parfois l angoisse (face à sa propre mort) et un sentiment s impuissance. Dans ce contexte, le psychologue doit ouvrir un espace de parole où chacun peut s exprimer librement, tout en étant assuré du soutien des autres membres de l équipe ; cela permet de se dégager des implications émotionnelles trop fortes et de retourner auprès du patient comme «libéré». 6
Il est important de parvenir à créer un climat de confiance et une certaine complicité entre les membres de l équipe, en veillant à ne pas alimenter les craintes d être analysé ; ce qui permet également au psychologue de s intégrer à l équipe. La présence aux transmissions facilite également cette intégration en permettant d évoquer les réactions de chaque malade, de chaque famille et de concevoir les meilleurs moyens de les aider dans leur cheminement. En général, dans les services de soins palliatifs, un groupe de parole supervisé par un psychiatre ou un psychologue a lieu régulièrement. Le but de ce lieu de parole est de faire en sorte que des événements professionnels pénibles ne deviennent pas des problèmes personnels. Il est un lieu d apprentissage des limites de chacun et de la juste distance dans la proximité relationnelle («cet homme me fait penser à mon père mais ce n est pas mon père»). Chaque membre de l équipe peut y évoquer ce qu il a vécu dans le suivi de tel patient ou de telle famille, exprimer ce qui lui est difficile à vivre, mais aussi reconnaître les aspects positifs de l accompagnement et de découvrir la richesse de la relation soignant-soigné. Il peut être également un moment de souvenir des patients décédés. C est en tout cas un lieu de réflexion offrant le recul et le soutient nécessaires. VI CONCLUSION Une des missions principales du psychologue en soins palliatifs serait de se rendre disponible psychiquement pour devenir, peut être, le dépositaire de la parole du sujet souffrant. Comme tout individu, au sujet de la mort, le psychologue ne sait rien. Ah bon? on pensait que. d autant que les extraordinaires avancées scientifiques thérapeutiques dans le domaine du soin palliatif ont entretenu l illusion d un savoir sur la mort, que les prises en charge tant médicales qu infirmières se sont optimalisées, au service de la qualité de vie de la personne mourante et de l accompagnement de ses proches. Dans le contexte de telles avancées, le psychologue a sans doute intérêt à occuper une place spécifique, propice à servir de garde-fou face aux risques de dérive et aux tentations d une normalisation du «bien mourir». En acceptant une position de non-savoir, il s efface devant le savoir du mourant. Cette position de non-savoir peut paraître, parfois, scandaleuse ou confortable aux yeux des autres membres de l équipe. Et pourtant elle constitue, pour lui, un des ressorts fondamentaux de l accompagnement psychologique en fin de vie. 7