Approche des soins palliatifs dans un service de réanimation néonatale Sandrine Thomas, cadre de santé Dr Léila KARAOUI, PH Service de réanimation néonatale Centre Hospitalier de Meaux
Bref historique du service En 2006 service de néonatologie et soins intensifs «type 2b «ou la mort d un nouveau né est rare En 2007 ouverture du pole mere enfant avec la réanimation néonatale «typeiii»
intro La notion de soins palliatifs en néonatologie est très récente et a bouleversé les pratiques concernant : Les décisions de fin de vie La place des parents Leur accompagnement pendant cette phase La durée de la prise en charge Dans notre service la mise en place des soins palliatifs a été l aboutissement d un travail qui a débuté par une réfléxion sur la fin de vie et le deuil périnatal
Etat des lieux Équipe ayant déjà travaillé sur l accompagnement des parents Personnel nouvellement recruté venant de différents services (échange d expérience)+stages Petite équipe «familiale» Arrivée d une psychologue dans le service Émulation due au nouveau bâtiment,
Etat des lieux : vécu des soignants Recensement des difficultés de l équipe face a la fin de vie par des entretiens en 2006 en anticipation de l ouverture des lits de réanimation prévue courant 2007 Peur: de la fin de vie que ce soit difficile de gérer leur émotions de mal accompagner les parents De ne pas savoir quoi dire ou quoi faire injustice de la situation Sentiment de culpabilité de ne pas avoir fait correctement son travail
Que fallait il en faire? Comment interpréter les résultats? Quelles réponses y apporter? Quelles actions cibler? Quelles actions prioriser? Comment évaluer ces actions?
Etat des lieux élaborer à partir de l existant mutualiser les expériences
1ère action : personnes ressources Déterminer un groupe de personnes ressources : 1 cadre 1 psychologue 1 médecin Former ces personnes : DU psychisme et périnatalité Congrès sur l éthique, la loi Léonetti et la néonatologie participation aux journées sur le vécu des parents lectures
2ème action : évaluation en 2008 par un questionnaire individuel des soignants 1 an après l ouverture de la réa Questions sur leur vécu vis à vis de la fin de vie Leurs attentes face à la mise en place des soins palliatifs(1ère introduction de la notion des soins palliatifs) Leur positionnement sur nos propositions de formations
Résultats du questionnaire Leurs vécus Toujours très difficile Passer de la notion d arrêts de soin à celle des soins palliatifs n est pas toujours vécu comme acceptable
Résultats du questionnaire Leurs demandes : Apprendre à gérer leur ressenti Que la fin de vie aille vite et soit prévisible Formaliser leur pratique par : un livret à donner aux parents en cas de décès, ou de soins palliatifs un protocole de prise en charge de ces parents et de ces enfants une «notice» pour savoir quoi dire, comment, et que faire l organisation d une revue de dossier à distance Bénéficier d une formation sur l accompagnement des parents
Résultats du questionnaire Leur refus Refus de laisser souffrir l enfant et ses parents Refus de la proposition de création d un groupe de parole gérée par une personne extérieure
Qu en est-il des attentes des médecins? Organisations de 3 réunions avec l ensemble des médecins, la psychologue et les cadres Sentiment d isolement Peur Lourdeur de la responsabilité morale, éthique et professionnelle
Les grands axes de travail sur le terrain : Accompagnement de l équipe par la psychologue, en les soutenant, en leur décryptant le comportement des parents, en leur apprenant à se positionner face aux pleurs, à l agressivité. Réflexion sur la répartition de la charge de travail lors des fins de vie, sur le passage de relais, sur le soutien entre collègues. Mise en place : D entretiens en binôme (médecin, IDE référente), lors des annonces, de façon systématique De la retranscription de ces entretiens, des staffs, des paroles des parents (sans jugement ni interprétation) sur le dossier infirmier D une revue de dossier après chaque décès, à distance Réunions régulières pendant les accompagnements des enfants en soins palliatifs
Les grands axes de travail Formalisation des pratiques : Rédaction d un livret par un petit groupe de soignants pour les soignants reprenant le rôle de chacun dans l équipe, le champs des possibles dans l accompagnement des parents et de la fratrie, les démarches administratives à faire, un apport psychologique sur le vécu du deuil et la liste des associations de soutien But : que chaque infirmière soit en capacité d accompagner les parents de façon adéquate tout en gardant une bonne distance sans se cacher derrière un livret à distribuer aux parents
Les grands axes de travail Mise en place d une formation sur l accompagnement des parents en situation de crise pour harmoniser les connaissances sur : Les textes législatifs régissant la fin de vie, la loi Léonetti Les situations périnatales ou la fin de vie et les soins palliatifs peuvent être évoqués Les démarches administratifs Les rites religieux Les bases psychologiques sur la relation soignant-soigné et le deuil périnatal, l ambivalence Le positionnement professionnelle de chaque intervenant lors de la fin de vie La relation d aide
Les grands axes de travail Formation de 2 x2j, avec travail sur cas cliniques, et place importante à la verbalisation des difficultés de chacun Apports théoriques mais aussi travail sur cas clinique et sur le ressenti des participants Formation assurée dans un premier temps par un organisme extérieur en présence des 3 personnes ressources et de 12 IDE. Le bilan de cette formation ayant été insatisfaisant et ne répondant pas aux attentes, les 3 personnes ressources ont décidé de monter elles-mêmes cette formation, ne gardant qu une intervenante extérieure sur la relation d aide. Choix validé et soutenu par la DS et la formation continue. Adhésion de l équipe soignante. Évolution de la formation en fonction des avancées constatées dans le service avec apport sur l éthique, et les soins palliatifs
Ré-évaluation en 2010 Nouveau questionnaire distribué pour savoir ou en était l équipe sur la fin de vie et les soins palliatifs Les résultats : Les points positifs Maîtrise des connaissances théoriques sur les soins palliatifs (def, contexte, démarches ) Apaisement et sérénité pendant les accompagnements Sentiment de cohésion d équipe dans la prise en charge avec une pratique adaptée, uniformisée et coordonnée, dans le respect du confort de l enfant Les points à travailler : Difficulté à appréhender la durée de la prise en charge des soins palliatifs Difficulté à définir quels sont les soins déraisonnables, (importance des staff et des revues de dossier)
Nouvelles actions mises en place Poursuite de la formation des 3 personnes ressources et d une soignante très motivée (DIU soins palliatifs pédiatriques, formation en éthique ) Pour évaluer la pertinence et la qualité de notre prise en charge : Entretiens avec l équipe de Soins palliatifs adulte pour nous aider dans notre réflexion Participation du médecin de cette équipe à quelques staff
Nouvelles actions mises en place Travail en partenariat avec d autres équipes de réa et demande systématique d un avis extérieur lors des passages en soins palliatifs Participation des soignants (médecins, infirmiers, psychologue, cadres) à des congrès pour des communications
Ce qui a changé tout au long de ces années Prise en charge : Au départ, difficile mais à l écoute des parents, peu de propositions de l équipe, présence des parents souhaitée mais crainte, évitement Soutien des parents, organisation pour être disponible et à l écoute des parents, propositions faites aux parents, accompagnement de la fratrie, entrée de la famille, travail sur la parentalité, rite religieux dans le service, UME,
Ce qui a changé tout au long de ces années Transmissions : Très peu de transmissions écrites sur les parents, staff non retranscrit ou de façon très succincte. Seules les personnes qui s occupaient de l enfant, connaissaient les enjeux Actuellement, tout est colligé dans le dossier infirmier, compte rendu de chaque réunion, comportements et parole des parents, entretiens.. Toute l équipe est au courant
Ce qui a changé tout au long de ces années Ambiance de l équipe : Très tendu les premières fois, stress palpable, isolement des IDE référentes, peu de soutien entre médecin et IDE Actuellement, ambiance plus apaisée, discussion facile entre IDE et médecin, soutien, cohésion d équipe sur la prise en charge, écoute, répartition différente de la charge de travail Ce qui a permis un meilleur soutien des parents
Ce qui a changé tout au long de ces années Staff décisionnel Discussion très technique, peu d intervention des infirmières actuellement, : circulation libre de la parole, écoute, acceptation des points de vue différents, discussion sur le bénéfice de certains soins Revue de dossier : Très technique et médicale au départ, puis discussion autour de la prise en charge des parents, Actuellement discussion autour des ressentis, des difficultés
conclusion Travail de longue haleine Besoin de personnes volontaires et motivées, mais aussi leur permettre de se former pour ensuite faire évoluer les pratiques, les soutenir Importance de bien former le personnel sur la législation, et la psychologie, de les soutenir au quotidien Importance d avoir du temps pour communiquer, discuter, échanger dans une équipe