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Programme de développement des soins palliatifs (2008-2012) Etat d avancement au 1 er juillet 2010

Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

Mesure n 1: «Développer les soins palliatifs au sein des structures hospitalières de court séjour» > Avancement depuis fin 2009: - Création d unités de soins palliatifs dans des CHU qui n en étaient pas dotés: Poitiers, Rouen, Grenoble, Amiens et Montpellier. - Poursuite de la montée en charge des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) et élaboration d un outil d évaluation de la pertinence des séjours en soins palliatifs (CNAMTS/SFAP) > Perspectives à 6 mois: Projets de création d unités de soins palliatifs dans 2 CHU non dotés (en Alsace: CHU Strasbourg et en Champagne Ardenne: CHU Reims). Projets de création d USP hors CHU en Aquitaine, Bourgogne, Pays-de-La-Loire, Bretagne, Franche- Comté, Picardie, Languedoc-Roussillon et région Centre! Alertes ou difficultés rencontrées: Aucune donnée sur le nombre de lits identifiés de soins palliatifs (LISP) créés en 2009: la refonte des items «soins palliatifs» de l enquête nationale SAE en 2010 apportera des réponses

Evolution de l activité MCO en soins palliatifs entre 2008 et 2009 (données PMSI) 120 000 100 000 80 000 60 000 40 000 20 000 - Lit standard (GHS 7956) USP (GHS 7957) LISP (GHS 7958) Total 2008 35 096 10 604 52 342 98 042 2009 26 002 13 497 54 369 93 868 Le nombre de séjours de soins palliatifs en «lit standard» diminue de près de 26% entre 2008 et 2009, possiblement du fait des nouvelles règles de codage T2A. A l inverse, le nombre de séjours en USP augmente de 27%, passant de 10 600 en 2008 à 13 500 en 2009/

Evolution du nombre de GHS "soins palliatifs en USP" entre 2008 et 2009 selon les régions (données PMSI) 5 000 4 500 4 000 3 500 3 000 2 500 2 000 2008 2009 1 500 1 000 500 -

Evolution du nombre de GHS "LISP" entre 2008 et 2009 selon les régions (données PMSI) 12 000 10 000 8 000 6 000 4 000 2008 2009 2 000 -

Evolution du nombre d établissements de santé ayant codé des séjours en USP et en LISP entre 2008 et 2009 S il ne permet pas d apprécier la qualité des soins effectivement dispensés, le PMSI offre un aperçu fiable du nombre d établissements ayant codé des GHS USP (7994) et LISP (7993) Unités de Soins Palliatifs (USP): 96 établissements de santé ont codé au moins un GHS «USP» en 2009, contre 79 en 2008. Lits identifiés de soins palliatifs (LISP) 548 établissements ont codé au moins un GHS «LISP» en 2009, contre 477 en 2008

Mesure n 2: «Développer les réseaux ayant une activité de soins palliatifs» > Avancement depuis fin 2009: - Inscription de la thématique «soins palliatifs» dans les orientations du FIQCS 2010 - Au contact des régions, perspective d évolution progressive d une logique de réseaux thématiques vers une logique de coordinations territoriales d appui pluri thématiques - Travail autour des dérogations tarifaires destinées à indemniser le temps de coordination des professionnels de santé libéraux > Perspectives à 6 mois: - Retour des résultats d une enquête de la DGOS «réseaux de santé» (sept./oct.) - Rédaction d un modèle de convention entre réseaux de santé, Maisons de santé et HAD - Réunions de travail consacrées au développement de la fonction de coordination! Alertes ou difficultés rencontrées: Lisibilité insuffisante de la politique nationale de développement des réseaux de santé Difficultés liées à l évolution de la nomenclature des actes infirmiers et à la mise en place de dérogations tarifaires adaptées au contexte des soins palliatifs (CNAMTS)

Mesure n 3: «Développer la culture palliative dans les USLD» > Avancement depuis fin 2009: - Mise en place d un groupe de travail consacré à l adaptation de l outils MobiQual «Soins palliatifs» au contexte et aux problématiques des unités de soins de longue durée (USLD) > Perspectives à 6 mois: - Intensifier la formation des personnels soignants et des praticiens intervenant dans les USLD, les établissements pour personnes handicapées et les ex-hôpitaux locaux

Mesure n 4: «Organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques» > Avancement depuis fin 2009: - Rédaction du cahier des charges des missions des équipes régionales ressource en soins palliatifs pédiatriques et élaboration d un référentiel d organisation. - Rédaction du cahier des charges pour l enquête nationale relative à l offre et aux besoins en soins palliatifs pédiatriques. - Affectation, dans la première circulaire budgétaire 2010, de crédits MIG «soins palliatifs pédiatriques» (1 million d euros destinés à renforcer 10 équipes mobiles adultes en compétences pédiatriques) > Perspectives à 6 mois: - Bilan de l offre et du besoin en soins palliatifs pédiatriques réalisé par l observatoire de la fin de vie - Elaboration d indicateurs de suivi de l activité des équipes régionales ressource en SPP - Mise en place des première équipes régionales ressource à compter du 2 e semestre 2010 - Ouverture de la maison de répit «Oasis» en octobre 2010 (cf. mesure 9).

Mesure n 5: «Identifier des lits de soins palliatifs dans les services de soins de suite» > Avancement depuis fin 2009: - Inscription dans la circulaire budgétaire 2010: 1,8 millions d euros répartis entre les régions métropolitaines 156 000 euros destinés aux collectivités d Outre-mer > Perspectives à 6 mois: - Poursuite de la montée en charge des LISP dans les services de soins de suite.! Alertes ou difficultés rencontrées: Aucune donnée disponible sur le nombre de lits effectivement identifiés en SSR depuis 2008. Peu de visibilité sur l usage réel des ressources allouées chaque année.

Mesure n 6: «Rendre effective l intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD» > Avancement depuis fin 2009: - Validation de la circulaire DGOS/DGCS relative à l intervention des EMSP en EHPAD, et de la convention-type figurant en annexe - 5,7 millions d euros en 2010, destinés à créer de nouvelles équipes mobiles et à renforcer les équipes existantes - Insertion, dans les systèmes d information de la DREES, d indicateurs permettant de suivre la mise en œuvre effective de cette mesure > Perspectives à 6 mois: Publication de la circulaire et diffusion de la convention-type aux ARS! Alertes ou difficultés rencontrées: La circulaire et la convention-type sont en attente de signature au Secrétariat Général depuis plusieurs mois

Publication de la circulaire relative à l intervention des EMSP en EHPAD «Le développement extrahospitalier des soins palliatifs dans les EHPAD, est une priorité de l action des EMSP. C est pourquoi le renforcement des EMSP existantes comme l octroi de crédits en MIG pour la création de nouvelles EMSP sont subordonnés à la réalisation d une prestation formalisée dans les EHPAD» «L intervention des EMSP dans les EHPAD s inscrit donc dans une démarche de diffusion de compétences, de soutien des équipes et d aide à l inscription effective de la démarche palliative dans les projets d établissement. Elle n a pas pour mission d effectuer des soins directs mais d intervenir, dans des situations complexes, auprès des professionnels de l EHPAD qui prennent en charge le résident»

Exemples d indicateurs de suivi des conventions L EHPAD a inscrit dans son projet d établissement l objectif d intégrer la démarche palliative dans les pratique des professionnels de santé.. Oui Non L EMSP a évalué les besoins de l EHPAD et sa capacité à bénéficier d actions de formation/ appui/ accompagnement en: analysant les modalités et les effets des actions de formation mises en œuvre antérieurement (en particulier formation MOBIQUAL ).Oui Non menant une démarche projet après des équipes ayant formulé une demande pour déterminer la nature spécifique du besoin, et des actions de collaboration à mettre en œuvre Oui Non Nombre de patients en fin de vie décédés à l hôpital/nombre de patient en fin de vie transférés dans un établissement de santé: Nombre de patients en fin de vie pour lesquels la famille a été spécifiquement accompagnée/ nombre total de patients en fin de vie :

Mesure n 7: «Expérimenter la présence d infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les EHPAD» Evaluation des besoins et des pratiques: > Avancement depuis fin 2009: - Elaboration d un cahier des charges pour une enquête sur les besoins et les pratiques en soins palliatifs en EHPAD dans 2 régions Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées; - Choix d un prestataire à l issue d un appel d offre (société CEMKA-EVAL). - Financement par la CNSA ( 23 000 ) - Questionnaire envoyé au 740 EHPAD du 12 au 16 avril, puis accompagnement téléphonique pour le remplissage. Arrêt des retours fin mai. - Enquête terminée, résultats en cours de finalisation > Perspectives à 6 mois: - Exploitation des données et du rapport remis par la société CEMKA-EVAL - Rédaction d une synthèse des résultats puis présentation au Comité de suivi (décembre 2010)

Mesure n 7: «Expérimenter la présence d infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les EHPAD» Expérimentation et étude comparative entre trois modes d organisation en EHPAD > Avancement depuis fin 2009: Cahier des charges validé 3 établissements enquêtés dans chaque région): établissements disposant d infirmier de nuit, ceux mettant en place une astreinte opérationnelle d infirmier de nuit et ceux ne disposant d aucun temps d infirmier la nuit. Financement par la CNSA (50 000 par région), inscrit dans la circulaire budgétaire DGCS/DSS 2010 > Perspectives à 6 mois: - Début de l étude dans chacune des 22 régions métropolitaines (réunion de lancement en septembre)

Mesure n 9: «Expérimenter le dispositif de maison d accompagnement» > Avancement depuis fin 2009: - Validation de la version définitive du cahier des charges et élaboration des indicateurs de suivi des expérimentations - Inscription dans le FIQCS (500 000 par an pendant 2 ans pour chaque projet) - Réunion DGOS / DGCS / CNSA avec les porteurs de projet (définition de critères d inclusion des usagers) > Perspectives à 6 mois: - Ouverture de la maison OASIS (Croix-Rouge Française) en novembre 2010 - Ouverture des deux autres projets (Besançon et Cornas) au 1 er semestre 2011 - Discussion de fond sur les possibilités à venir de financement pour ce besoin d une population ne nécessitant pas une forte médicalisation mais un accompagnement de la souffrance et de la dépendance! Alertes ou difficultés rencontrées: - Difficultés de mettre en œuvre de modalités de financement croisées entre collectivités locale (CG), Etat et Assurance Maladie - Difficultés de démarrage des projets liées au choix initial des porteurs de projet de construire un bâtiment et non de s engager dans une location.

Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

Mesure n 10: «Conforter la recherche clinique en soins palliatifs» > Avancement depuis fin 2009: - 4 Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique (PHRC) pressentis pour 2010-1 Programme Hospitalier de Recherche Infirmière (PHRI) retenu en 2010 > Perspectives à 6 mois: - Montée en charge de l Observatoire (accueil de l ensemble des membres de l équipes en septembre 2010) qui facilitera le développement de la recherche à partir de 2011 (soutien méthodologique). - Nouveaux appels à projets dans le cadre de l INCA! Alertes ou difficultés rencontrées: - Sur un total de 8 PHRC déposés, seuls 4 sont apparus recevables d un point de vue méthodologique - Nécessité de développer rapidement une filière universitaire pour faciliter la mise en œuvre d une recherche effective dans le champ de l éthique et des soins palliatifs. Cette recherche devra associer médecine et sciences humaines

4 PHRC retenus en 2010 «Etude des prescriptions dans les jours précédant le décès des patients en soins palliatifs en courtséjour: comment s applique la loi Léonetti?» (Dr. Salomon, AP-HP) «Evaluation de la qualité de la prise en charge de la fin de vie en réanimation: validation de l échelle CAESAR. Etude FAMIREA XVI» (Nancy Kentish-Barnes, AP-HP) «Evaluation d un système de mesure de la qualité des soins délivrés aux patients en fin de vie, fondé sur des indicateurs de parcours de soins et de suivi de la loi Léonetti (EFIQUAVIE: Evaluation de la QUAlité en Fin de VIE) (Isabelle Colombet, AP-HP) «Impact sur les conditions de décès à l hôpital d une stratégie favorisant la prise en compte précoce et collégiale de la vulnérabilité des patients comparée à la prise en charge habituelle des patients. MAHO 2» (Dr Edouard Ferrand) 1 PHRI retenu en 2010 «Prise en charge de la fin de vie par les équipes soignantes: que pourrait-on faire de moins, que devrait-on faire de plus?» (Fontaine, Hôpital Louis Mourier Colombes)

Mesure n 11: «Adapter le dispositif de formation médicale» > Avancement depuis fin 2009: - Inscription effective des soins palliatifs en 1ère année de licence du LMD santé, à compter de la rentrée universitaire 2010 (réforme des études médicales). - DESC médecine palliative médecine de la douleur: création et financement de 35 postes d assistants en soins palliatifs pour le post internat (pilote: DGOS, ministère de la santé) - Recommandation mission Léonetti: Création d une filière universitaire: création de 3 postes de professeurs associés effectifs pour la rentrée universitaire 2010 (pilote: MESR) > Perspectives à 6 mois: - Lors de la mise en place de la future commission des études médicales pour la rentrée 2011-2012, le Dr Aubry sera auditionné pour présenter le référentiel de compétences afin d introduire la formation en éthique, en communication et à la pluridisciplinarité - Filière universitaire: projet de création de 3 postes de professeurs associés et 3 postes de chefs de cliniques par an jusqu à la fin du programme; proposition de création d une Intersection du CNU; préparation des conditions d une véritable filière Universitaire (master 2 recherche ).! Alertes ou difficultés rencontrées: Difficulté à convaincre la conférence des doyens de la nécessité de créer une filière universitaire

Mesure n 12: «Mettre en œuvre des actions de formation MobiQual dans les EHPAD et les services de soins à domicile» > Avancement depuis fin 2009: - Evaluation des outils MobiQual «soins palliatifs» et «douleur» en cours - Mise en place d un groupe de travail pour adapter l outil «soins palliatifs» au domicile (audition d experts au cours des mois de février et de mars) - Reconduction de la convention entre la CNSA et la Société Française de Gériatrie et de Gérontologie (SFGG) : poursuite le développement du projet MobiQual. > Perspectives à 6 mois: - Elaboration d un outil MobiQual «soins palliatifs» adapté aux acteurs du domicile (financement CNSA) - Exploitation des données d évaluation transmises par les établissements

Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

Mesure n 14: «Soutien des proches et des aidants» > Avancement depuis fin 2009: - Elaboration d un projet de référentiel de formation à destination des coordinateurs de SSIAD et des responsables de services d aide à domicile, qui auront par la suite pour mission de former à leur tour les acteurs de proximité. - Le financement de cette mesure sera assuré à 100% par la CNSA - Les réseaux de santé en soins palliatifs, via l UNR santé, devraient en être les opérateurs > Perspectives à 6 mois: - Validation du cahier des charges - Réunion avec les OPCA (ANFH, UNIFAF, CNFPT, etc.) pour définir le contenu de la formation - Expérimentation du dispositif de formation des formateurs dans plusieurs régions! Alertes ou difficultés rencontrées: Difficulté à rendre la mise en œuvre de cette mesure transversale avec les autres plans de santé (Plan Cancer 2, Plan Alzheimer et Plan pour l amélioration de la qualité de vie des malades chroniques)

Mesure n 17: «Améliorer l information des professionnels de santé et du grand public» > Avancement depuis fin 2009: - Finalisation du film long-métrage «Les yeux ouverts», réalisé par F. Chaudier - Poursuite de la diffusion du guide «Repères pour vos pratiques» élaboré par l INPES - Rédaction d une recommandation de la HAS sur la sédation en fin de vie > Perspectives à 6 mois: - Avant première du film «les yeux ouverts» présentée en octobre, en lien avec les Ministères de la Santé et de la Culture (octobre 2010) - Présentation du film dans divers festivals de cinéma (Cannes, Locarno, Venise) - Sortie dans les salles à partir de septembre 2010 - Organisation progressive de journées annuelles destinées à sensibiliser les professionnels et le grand public dans chaque région. - participation à la mise en place du «salon de la mort» en avril 2011

Plan de diffusion du film «les yeux ouverts» Date de sortie: entre le 20 octobre et le 17 novembre Salles concernées: réseau indépendant, réseau Multiciné, réseau Sophie Dulac, réseau MK2 Nombre de copies réalisée: 25 (retirage en fonction de la demande) Public cible: personnes sensibilisées à la thématique de la fin de vie, professionnels de santé Sortie DVD: avril 2011 (à l occasion du Salon de la Mort) Diffusion télévisée: octobre 2011 (Public Sénat). TF1, France-Télévision, Arte et TV5 ont fait part de leur intérêt pour le film Affiches disponibles fin juillet 2010 Bande-annonce: août 2010 Avant-première: 11 octobre 2010

Brochures INPES Deux supports d information sur les soins palliatifs et l accompagnement de la fin de vie: Une brochure «grand public» (114 000 exemplaires distribués) Un dépliant «repères pour vos pratiques» (160 000 exemplaires distribués) Plus de 62 000 dépliants «repères pour vos pratiques» ont été envoyés aux médecins généralistes, et plus de 63 000 aux infirmiers libéraux.

Brochure grand public: «soins palliatifs et accompagnement» Infirmières libérales 63 753 SFAP 2 500 Associations de soins palliatifs USP et EMSP 4 430 2 800 Réseaux de santé en soins palliatifs 1 070 Una 5 875 Associations de suivi de deuil, lits identifiés de soins palliatifs et HAD 2 810 Cancérologues 3 813 EHPAD 10 393 Gériatres et gérontologues (libéraux et hospitaliers) 6 266 Ecoles d'aides soignantes 473 CCAS 3 272 Etablissements de santé 4 323

Dépliant «repères pour vos pratiques»: diffusion SFAP 1 000 Infirmières libérales 63 753 Médecins généralistes 62 578 UNA 1 175 USP et EMSP 443 Cancérologues 3 813 EHPAD 10 393 Etablissements de santé 4 323 IFSI 316 CCAS 3 272 Ecoles d'aides soignantes 473 Gériatres et gérontologues (libéraux et hospitaliers) 6 266

Expérimentation d un programme de Développement Professionnel Continu (DPC) «Approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs: formation pluridisciplinaire» > Avancement depuis fin 2009: - Finalisation du cahier des charges de l expérimentation - Prise de contact avec les 3 régions concernées par l expérimentation: Pays-de-la-Loire, Bretagne et Bourgogne - Elaboration des indicateurs de suivi et d évaluation > Perspectives à 6 mois: - Mise en place de l expérimentation: octobre 2010 en Pays-de-la-Loire, 1 er semestre 2011 en Bretagne et en Bourgogne! Alertes ou difficultés rencontrées: Difficulté à faire correspondre et à prioriser les différentes sources de financement de la formation continue (expérimentation d une formation pluridisciplinaires vs. financements par professions).

Cahier des charge de l expérimentation de DPC Objectifs généraux : Développer et renforcer l approche interdisciplinaire et pluridisciplinaire des questions complexes d ordre éthique dans le domaine de la fin de vie. Amplifier la diffusion de la culture palliative chez les professionnels de santé et autres intervenants Public-cible (15 professionnels environ) Acteurs d un même territoire de proximité : médecins hospitaliers, médecins libéraux, spécialistes ou généralistes, infirmières libérales ou hospitalières, aides-soignantes, acteurs des SSIAD, pharmaciens d officines, auxiliaires de vie sociale, psychologues, assistantes sociales Deux méthodes pédagogiques: un apport de connaissances théoriques favorisant le questionnement des pratiques professionnelles en interdisciplinarité une analyse des pratiques professionnelles à partir de situations vécues Durée de la formation: 2 jours sur site Intervenants: Un professionnel de santé habitué au traitement des questions éthiques dans le champ des soins palliatifs Un intervenant compétent pour proposer une approche philosophique Eventuellement un troisième intervenant au profil juridique

Déclinaison régionale du Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 > Avancement depuis fin 2009: - 16 régions visitées en 2010 en métropole (ajouter poitou charente) + DROM - Remontée des données sur l offre réellement disponible - Recensement des priorités retenues régionalement > Perspectives à 6 mois: - Poursuite des journées en région (6 restantes) - Suivi des priorités retenues - Elaboration d un document de synthèse en décembre 2010: «Etat des lieux et perspectives pour le développement des soins palliatifs en France» Régions visitées depuis septembre 2009

Création de l Observatoire national de la fin de vie > Avancement depuis fin 2009: - Publication du décret n 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l'observatoire national de la fin de vie et de l Arrêté du 12 avril 2010 fixant la composition du comité de pilotage de l'observatoire national de la fin de vie - Constitution et mise en place progressive de l équipe salariée - Inscription du budget à la circulaire budgétaire 2010 (450 000 ) - Première réunion du comité de pilotage le 8 Juin (définition des priorités de travail de l Observatoire) > Perspectives à 6 mois: - Identification de l ensemble des sources de données relatives à la fin de vie - Synthèse des données disponibles en vue du premier rapport annuel - Participation et accompagnement de l étude menée par l INED - Organisation d un séminaire rec herche - Participation au séminaire sur le processus de prise de décision en matière de traitement médical en situation de fin de vie/ CDBI! Alertes ou difficultés rencontrées: La négociation de la convention entre le Ministère de la Santé et la Fondation Œuvre Croix Saint- Simon (organisme porteur de l Observatoire) apparaît problématique. Nécessité d accélérer son élaboration effective.

L Observatoire National de la Fin de Vie a été créé par le décret n 2010-158 du 19 février 2010 publié au Journal officiel le 21 février 2010 est composé par :

Fonctionnement Un comité de pilotage Un comité scientifique Une équipe salariée: Elsa Gisquet, sociologue de la santé (Coordinatrice de l Observatoire) Edouard Ferrand, praticien hospitalier en anesthésie réanimation Jean-Christophe Mino, médecin chercheur en santé publique Martine Nectoux, infirmière soins palliatifs Tanguy Chatel, juriste et sociologue

Les missions Établir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie, partagé avec l ensemble des acteurs concernés Apporter au débat public des données objectives Éclairer et justifier les choix en matière de politiques publiques.

Axes de travail Axe 1 - Concepts et enjeux Précisions autour des notions de soin et d accompagnement. Spécificités éthiques de la fin de vie. Axe 2 - Recueillir des données descriptives sur la fin de vie : Les lieux de décès en France Les disparités d accès aux soins palliatifs Les trajectoires des malades en dehors des soins palliatifs Focus : la spécificité de la population pédiatrique (mesure 1 et 4du programme de développement des soins palliatifs)

Axe 3 - Comment se décide la fin de vie? États des lieux sur la situation en France et en Europe Impulser et promouvoir des études permettant la réflexion sur les pratiques entourant la fin de vie Axe 4 - Identifier les obstacles et les leviers à la diffusion des soins palliatifs Connaître les facteurs qui favorisent les initiatives d accompagnement de la fin de vie Exploration des freins possibles à la diffusion d une culture palliative (mesure 3 et 6 du programme de développement des soins palliatifs)

Axe 5 - Quelle fin de vie souhaitons-nous? Les représentations de la «bonne mort». Les besoins et les demandes des personnes en fin de vie et des proches. (mesure 14, 16 et 17 du programme de développement des soins palliatifs) Axe 6 La formation Connaître les tendances de l offre et du public (mesure 11 et 13 du programme de développement des soins palliatifs) Axe 7 - Qu attendre de la recherche? États des lieux Création d une plate forme internet méthodologique (mesure 10 du programme de développement des soins palliatifs)

Allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie: vote de la loi > Avancement depuis fin 2009: - Vote à l unanimité de la loi n 2010-209 visant à créer une Allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie par l Assemblée Nationale le 2 mars 2010 (vote en 2 e lecture) > Perspectives à 6 mois: - Publication du décret d application (septembre) - Mise en œuvre effective de l allocation

Interfaces entre les plans nationaux de santé publique: Soins palliatifs, Cancer, Maladies Chroniques, Alzheimer > Avancement depuis fin 2009: Contacts étroits avec l Institut National du Cancer (INCa) concernant la formation, la recherche et l organisation des soins > Perspectives à 6 mois: - Projet de travail sur l interface des programmes de santé publique (réunion de travail à la DGOS sur l interface entre Plan soins palliatifs 2008-2012 et Plan maladies chroniques 2007-2011)

Eléments de synthèse financière

Evolution des crédits MIG alloués aux régions pour la création d équipes mobiles de soins palliatifs (2007-2010) 7 000 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000-6 436 6 350 3 923 2 657 2007 2008 2009 2010 Depuis 2007, plus de 19 millions d euros ont été alloués au titre de l enveloppe MIG pour le développement des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), dont 16,7 millions dans le cadre du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 Sur la période couverte par le Programme, la région Rhône-Alpes a ainsi bénéficié de l octroi de plus de 1,7 million d euros pour développer les équipes mobiles, dont 650 000 euros en 2010. De même, 628 000 euros ont été alloués à la région Centre entre 2008 et 2010, avec notamment une augmentation de 175% entre 2009 et 2010

Evolution des crédits alloués aux régions au titre de la Dotation Annuelle de Fonctionnement (DAF) 7 000 6 000 5 000 6 560 4 928 Les LISP en SSR sont financés grâce à l enveloppe «DAF» (Dotation Annuelle de Fonctionnement»), déléguée chaque année aux Agences suite à la publication de la circulaire tarifaire des établissements de santé. 4 000 3 000 2 000 1 529 1 459 Entre 2007 et 2010, près de 14,5 millions d euros ont ainsi été consacrés au développement des LISP en SSR, dont 13 millions entre 2007 et 2010. La forte réduction de l enveloppe observée en 2010 s explique en grande partie par la forte croissance du nombre de LISP en SSR en 2008 puis 2009 1 000-2007 2008 2009 2010

Rappel des financements par mesure (en millions d euros) Intitulé de la mesure 2008 2009 2010 mesure n 1 Développer les soins palliatifs au sein des structures hospitalières de court séjour en tenant compte du nombre de situation defin de vie 25,00 20,00 20,00 mesure n 2 Développer les réseaux ayant une activité en soins palliatifs 2,50 6,00 6,00 mesure n 4 Organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques Evaluation 1,00 4,00 mesure n 5 Identifier des lits identifiés de soins palliatifs dans les services de soins de suites 7,00 7,00 2,00 mesure n 6 mesure n 7 Rendre effective l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes et diffuser la culture palliative dans ces établissements Assurer la présence d'infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes 5,00 7,00 6,00 0,45 0,45 mesure n 8 Favoriser l'intervention de gardes-malades à domicile et assurer leur formation 5,50 5,50 5,50 mesure n 9 Expérimenter le dispositif de maison d'accompagnement 0,50 1,00 mesure n 10 Conforter le recherche clinique en soins palliatifs d'accompagnement de la fin de vie 1,00 1,50 1,50

Rappel des financements par mesure (en millions d euros) Intitulé de la mesure 2008 2009 2010 mesure n 14 Mettre en place un soutien des proches et des aidants 2,00 2,00 mesure n 15 Faciliter la prise en charge en hébergement temporaire de personnes âgées en soins palliatifs pour soulager les aidants 0,26 0,26 0,26 mesure n 16 Assurer la formation des bénévoles d accompagnement 1,50 1,50 1,50