Uzès 21.9.2009 Actualité sur le 3e Plan Alzheimer 2008-2012 Dr Denise STRUBEL Centre de Gérontologie CHU Nîmes
Le 3e plan Alzheimer (2008-2012) Proposition de 44 mesures selon 11 objectifs et 3 axes Axe I : améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Axe II : connaître pour agir Axe III : se mobiliser pour un enjeu de société Coût 1,6 milliards ε sur 5 ans Comité de suivi Site www.plan-alzheimer.gouv.fr
Le 3e plan Alzheimer (2008-2012) 10 mesures phares : Dispositif d annonce et d accompagnement Renforcement cons mémoire à forte activité Maisons pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer (MAIA) Coordonnateurs sur tout le territoire Personnels spécialisés au domicile (ergo ) Unités pour troubles du comportement dans les EHPAD Centre national de référence pour MA jeunes Développement des structures de répit N* unique et site internet pour info locale Fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche
Mesure 1 : développer et diversifier les structures de répit Accueils de jour Objectif sur 4 ans : création de 11 000 places en accueil de jour Nb de places d accueil de jour (2 enquêtes CNSA et DDASS) oct 2008 : 6100 places dont 18% dans AcJ 4 pl juin 2009 : 7514 places dont 46% dans AcJ 4 pl Projet étude sur les freins et conditions de réussite des structures existantes (transport AcJ )
Mesure 1 : développer et diversifier les structures de répit Hébergement temporaire Objectif sur 4 ans : création de 5600 places Nb de places : oct 2008 : > 7000 places dont 1023 réservées MA juin 2009 : + 1242 places dont 219 réservées MA 46% des places dans HT 4 places
Mesure 1 : développer et diversifier les structures de répit Autres structures de répit en cours : 10 expérimentations de formules de répit innovante (accueil de nuit, garde itinérante ) 12 expérimentations en cours de plateforme d accompagnement et de répit avec 4 obj : répit de l aidant maintien de vie sociale soutien de l aidant, dimension thérapeutique cahier des charges pour donner une dimension thérapeutique aux structures de répit (ANESM/HAS)
Mesure 2 : consolider les droits et la formation des aidants Proposer systématiquement 2 jours de formation aux aidants pour prendre en charge les MA cahier de charge établi avec 14H en 5 modules mais retard dans la désignation des organismes habilités Possibilité d aide financière à la reprise d une activité professionnelle de 1000 ε après PEC d un malade retard
Mesure 3 : améliorer le suivi sanitaire des aidants Sur-morbidité connue (notamment cardio-vasculaire) et surmortalité des aidants de MA Recommandations HAS sur l amélioration du suivi sanitaire des aidants Proposition d une consultation/an de l aidant en ALD (?)
Mesure 4 : labellisation des MAIA Objectif : parcours personnalisé du malade Lieu de coordination : MAIA = maison pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer Expérimentation sur 17 projets en cours (114 candidatures)
Mesure 5 : mise en place de coordonnateurs Compétence : IDE ou assistante sociale Objectif : 1000 coordonnateurs en 2012 Mission : faire liaison entre les équipes pour la prise en charge médico-sociale, avec partenariat étroit avec médecin traitant (MAIA) Élaboration d un référentiel de compétence, d activité et de formation en cours retard pour désignation des organismes de formation
Mesure 6 : renforcer le soutien à domicile avec personnels spécialisés Assistant en gérontologie : nouveau métier pour améliorer l aide à domicile notamment dans les SSIAD, ou dans les EHPAD, SSR cognitivocomportementaux (UCC) et USLD Objectif : 500 postes d ici 2012 Accessible aux aide soignants, AMP et auxiliaires de vie Référentiel de formation élaboré, réflexion en cours sur le statut de cette profession Réforme tarif SSIAD en cours
Mesure 6 : renforcer le soutien à domicile avec personnels spécialisés Création de 500 équipes spécialisées avec assistant en gérontologie, ergothérapeute et psychomotricien intervenant à domicile Ces équipes seront intégrées dans des services polyvalents d aide et de soins à domicile (SPASAD) sorte de SSIAD spécialisés : 5000 places prévues Expérimentation pour 40 sites pilotes
Mesures 7 et 8 Mesure 7 : soutien à domicile par les nouvelles technologies avec développement de la domotique projets sélectionnés Mesure 8 : dispositif d annonce et d accompagnement : - Reco HAS d annonce du diagnostic et d accompagnement sept 2009 - étude PLASA : pas de résultat significatif à 2 ans (sur 1121 MA) si application du référentiel (poursuite sur 4 ans)
Mesures 9 et 10 Mesure 9 : expérimentation de nouveaux modes de rémunération des professionnels de santé appel à projet 42 sites expérimentaux Mesure 10 : carte d information «Maladie d Alzheimer» pour chaque malade, diffusée en février 2008 par France Alzheimer 14 423 cartes commandées par 494 médecins en août 2009
Mesures 11, 12 et 13 portant sur les consultations mémoire Mesure 11 : création de 21/38 consultations mémoire de proximité = CMP supplémentaires dans zones non pourvues (existant 366 CMP) Mesure 12 : création de 2/3 consultations mémoire de recours et recherche = CMRR supplémentaires Mesure 13 : renforcement des 122 CMP à forte activité (à compléter en 2009)
Mesures 14 et 15 sur les médicaments Mesure 14 : surveillance des accidents iatrogènes avec réseau de pharmacovigilance gériatrique pour faire des études de prévalence des EI chez les malades Alzheimer retard de l enquête Mesure 15 : améliorer le bon usage du médicament avec Reco HAS fév 2009 - Place et modalités d une sédation médicamenteuse en cas de confusion mentale - PEC des troubles du comportement de la PA démente
Mesure 16 : unités spécifiques en établissement Unités spécifiques en EHPAD : existant 1135 établissements avec unités spécifiques mais objectif 30 000 places Création de PASA = pôle d activité et de soins adaptés pour malades avec tdes bs du comportement modérés Création de UHR = unités d hébergement renforcées pour MA avec troubles du comportement très importants (Pathos P1) plutôt en USLD (besoin de 5000-6000 lits) Problème : articulation avec réforme USLD
Mesure 17 : unités de soins de suite cognitivo-comportementales (UCC) Unités spécifiques pour prendre en charge les difficultés liées aux troubles du comportement avec : Traitement des pathologies organiques Équilibration thérapeutique Approche pluridisciplinaire Prise en charge non médicamenteuse de la MA Circulaire du 15 sept 2008 24 prévues en 5 ans Appel à projet 7 unités crées en 2008, 14 prévues en 2009, 3 en 2010
Mesures 18 et 19 : les malades jeunes Mesure 18 : hébergement des malades jeunes : lever les obstacles réglementaires études en cours Mesure 19 : création d un centre national de référence pour malades Alzheimer jeunes sélection du projet de Paris Lille et Rouen
Mesure 20 : plan de développement de métiers et compétences spécifique Coordonnateurs ou assistants en gérontologie : référentiels élaborés mais qui forme? Assistants en gérontologie : référentiels élaborés mais qui forme? Circulaire DHOS pour la formation des professionnels hospitaliers Formation de 2000 psychomotriciens et ergothérapeutes supplémentaires en attente
Mesures 21 à 34 : recherche 21 : création de la Fondation de Coopération scientifique (FCS) en juin 2008 Directeur Pr P Amoyel Prt du conseil scientifique Pr J Ménard (rapport sur la MA) 22 : développer la recherche sur la MA et améliorer l évaluation thérapeutique non médicamenteuse avec axe prioritaire pour les PHRC : 12 en 23008, 13 en 2009 23 : allocation doctorales et post-doctorales 24 : postes de chef de clinique et assistants hospitaliers 10 créés en gériatrie, neurologie, radiologie et psychiatrie
Mesures 21 à 34 : recherche 25 : recherche en sciences humaines et sociales seulement 3/12 projets sélectionnés 26 : soutien aux groupes de recherche sur des approches innovantes 27 : soutien aux groupes de recherche en méthodologie et sciences humaines et sociales
Mesures 21 à 34 : recherche 28 : ventre de recherche sur le traitement automatisé de l image (IRM dédiée à haut champ) 29 : études et suivi de cohortes : Cohorte 3C et cohorte rurale AMI 30 : génotypage à haut débit 2 nouveaux gènes découverts 31 : modèles expérimentaux (microcèbes) 32 : 2 formations à l épidémiologie clinique 33 : lien entre la recherche publique et l industrie avec 2 postes de professeurs associés mi-temps en provenance de l industrie pharmaceutique attribués 34 : suivi épidémiologique avec outils standardisés (Calliope) en cours de déploiement dans CMRR et CMP
Mesure 35 et 36 Mesure 35 : N unique et site internet d information et orientation locale France Alzheimer N 0811 112 112 en sept 2007 14 125 appels en 2008 Mesure 36 : assises régionales pour accompagner la mise en œuvre du plan : 20 assises effectuées, 6 encore prévues
Mesure 37 : connaissance du regard porté sur la maladie Enquête INPES mars 2009 MA est la 3e maladie crainte après le cancer et les AVP 91% personnes souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles présentaient la maladie 31% des plus de 18 ans disent se sentir mal à l aise face à une personne atteinte de MA 40% se disent mal informés sur la MA 79% pensent que les médias devraient parler davantage de la maladie
Mesure 38 et 39 Mesure 38 : création de l Espace de Réflexion Ethique sur la maladie d Alzheimer (ERESMA) fin 2008 Président Pr Blanchard Mesure 39 : réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de MA en établissement (proposition de l ERESMA) en retard possibilité depuis loi du 5 mars 2007 d organiser à l avance sa protection : mandat de protection future
Mesures 40 et 41 Mesure 40 : organisation de rencontres régulières autour de la thématique de l autonomie des personnes atteintes de MA (colloques éthiques) : colloque Reims déc 2009 Mesure 41 : information des malades et de leurs proches sur les protocoles thérapeutiques sur le site de l ONRA (= observatoire national de recherche sur la MA) http://cm2renamaxnet/onra/
Mesures 42, 43 et 44 : MA à l échelle de l Europe Mesure 42 : lutte contre la MA, priorité de l Union européenne pendant présidence française plan de recherche sur 3 axes revue des pairs sur la PEC des tbs du comportement à domicile mai 2009 Paris Mesure 43 : valorisation et promotion de la recherche européenne 2 projets en 2008 Mesure 44 : conférence européenne sur la MA automne 2008
Conclusions Après phase de «mise en rails» en 2008, certaines mesures sont en cours de mise en place en 2009 Quelques opacités apparentes mais suivi par le comité Attente forte des acteurs Volonté forte de faire bouger des choses