Plan autisme 2013-2017

Etat des lieux Plan autisme 2013-2017 Haute-Normandie

Organisation du COPIL de Haute-Normandie Le COPIL de Haute-Normandie a été installé le 12 novembre 2013 Il est composé de 7 collèges : - CRSA (5 membres) - usagers : 2 représentants d associations d usagers (parents) - institutionnels : Conseils généraux, MDPH, Education nationale, Conseil régional - secteur hospitalier : 4 professionnels représentants les 4 territoires de santé (2 médecins et 2 administratifs) - professionnels de santé libéraux : URPS médecin, URPS orthophoniste et 1 pédiatre - ESMS : 5 représentants désignés par les fédérations + le réseau TED 276 - experts : CRAHN, CREAI et UMOSTED (équipe mobile régionale adultes TED) La mobilisation a été forte dans le cadre de ce 1er COPIL qui a permis de présenter le plan national versus l état des lieux et l état d avancement des travaux engagés dans le cadre du volet autisme du PRS A noter, que les objectifs définis dans le SROMS et le SROS étaient en cohérence avec ce nouveau plan

Méthodologie de l état des lieux et restitution L ARS de Haute-Normandie a mandaté le CREAI pour réaliser deux études sur : les équipes pluridisciplinaires de diagnostic simple conformes au RBP (sanitaire : pôle de pédopsychiatrie et CMP, médico-social : CAMSP et CMPP) les formations sur l autisme (OPCA, INSHEA, université, IFSI, IDS ) Une enquête complémentaire portant sur les modalités de coopération entre ESMS et établissements scolaires menée par l ARS auprès des ESMS disposant d un agrément autisme Des associations d usagers (parents) non gestionnaires d ESMS ont été rencontrés par l ARS afin d évoquer les difficultés rencontrées et les besoins repérés L état des lieux prend en compte les travaux déjà engagés par l ARS en lien avec le CRAHN mais également les initiatives locales repérées Les éléments d état des lieux sont présentés : - dans la grille nationale complétée - dans ce diaporama. Ces éléments (issus des études, enquêtes et travaux engagés dans la région) sont répartis par grandes orientations du plan

Etat des lieux et actions déjà engagées en Haute-Normandie

1- Diagnostiquer et intervenir précocement

Synthèse des éléments issus de l étude sur les équipes pluridisciplinaires de diagnostic simple menée par le CREAI Equipes pluridisciplinaires de diagnostic simple repérées : repérage de 3 structures médico-sociales (2 sur Rouen et 1 sur Dieppe). A confirmer dans le cadre de travaux sur les territoires 1 structure sanitaire : équipe pluridisciplinaire créée à l initiative de l ARS sur le territoire de santé Havre afin de constituer une équipe territoriale d appui au diagnostic (ETADA). 2e ligne - équipe mixte sanitaire et médico-sociale Analyse globale et problématiques mises en évidence dans le cadre de cette étude : Une sensibilisation des professionnels au diagnostic autisme (informations et formations) mais un déficit d'appropriation et de mise en œuvre Une hétérogénéité dans les outils et méthodes des professionnels, y compris au sein d une même équipe. Des pratiques non protocolisées et non intégrées aux organisations des structures sanitaires et médico-sociales Des outils reconnus (CIM 10, recommandations HAS) mais peu intégrés dans les pratiques quotidiennes car décrits comme difficile à s approprier, à adapter aux réalités de terrain Les membres du COPIL représentants les professionnels de santé libéraux ont indiqué réaliser des diagnostics mais rencontrer des difficultés de coordination et de coopération avec, notamment, le secteur sanitaire => Enjeu de formation des professionnels, de portage institutionnel par les établissements de santé et médico-sociaux, besoin de structurer des équipes de diagnostic et organiser les parcours sur les 4 territoires de santé (intégration)

Organisation du diagnostic et des interventions précoces: Actions engagées - Haute-Normandie Organisation d un réseau de repérage et de diagnosctic sur 3 niveaux et dès 18 mois Cahier des charges national Objectifs du plan national Réseau d alerte et de repérage des troubles : - professionnels de la petite enfance (puéricultrices, asssitantes maternelles), - communauté éducative (instituteurs, IDE, médecins), - médecins de villes (généralistes, pédiatres, psychiatres), - CAMSP Réseau de diagnostic «simple» - identification par département d une équipe pluridisicplinaire de proximité selon les RBP : - équipe hospitalières pluridisciplinaires de 1ère ligne - services de pédiatrie, de pédopsychiatrie - CAMSP/CMPP - PMI - médecins généralistes, pédiatres libéraux, ESMS... Réseau de diagnostic «complexe» - s appuyant sur le CRAHN associé à une équipe hospitalière experte en CHU Elaboration d un cahier des charges régional organisant de manière graduée le repérage, le dépistage, la prise en charge sanitaire et l accompagnement (enfants et adultes) Etat d avancement : > expérimentation sur le Havre depuis 2012 : constitution d une équipe territoriale d appui au diagnostic de de l autisme(etada) mixte sanitaire et médico-sociale > Financement de l ETADA : équipe sanitaire (DAF psychiatrie) et mobilisation du MS dans le cadre de l appel à projet SESSAD autisme et de l instance techniques de concertation Perspectives : > organiser de manière graduée et intégrée le parcours de diagnostic et de prise en charge ; Pilotage de l intégration à déterminer (hypothèse à valider : ETADA-CRAHN) > développer 2 ETADA : 1 dans l Eure et 1 couvrant les TS de Rouen-Elbeuf/Dieppe > formation des acteurs pour garantir l intégration - Formations par le CRAHN (cf. grille état des lieux) - Consultations conjointes CRA/PMI (CG 76 et 27) - Réorganisation du CRAHN dès 2011 : identification d une unité d évaluation avec pour objectif un recentrage sur les situations complexes - Coopération avec le CHU

Graduation du parcours en Haute-Normandie Repérage Missions Acteurs - Repérage des troubles. - Personnels de l enfance et de la petite enfance (notamment PMI et crèche) - Orientation vers équipes sanitaires et médico-sociale de proximité (recommandations HAS 2005) : équipes de première ligne ; - Personnels de santé scolaire - Médecins de ville (généralistes, pédiatres, autres spécialistes) Organisation graduée du parcours de diagnostic et de coordination des interventions 1 ère ligne - Réalisation de diagnostics conformes aux recommandations de l HAS ; - Annonce du diagnostic. - Orientation, si nécessaire, vers les équipes territoriales sanitaires et médico-sociales compétentes en matière de diagnostic et pour le suivi : équipe de deuxième ligne - Coordination des interventions (parcours de soin, projet personnalisé et compensation adaptés), à même d apporter des réponses diversifiées. Equipes de proximité sanitaires et médico-sociales (CAMSP, CMP, CMPP, réseau libéral coordonné ) Suivi sanitaire et médico-social : - Réalisation d évaluations annuelles conformes aux recommandations de l HAS. 2 ème ligne - Réalisation de diagnostics et d évaluations nécessitant des outils spécifiques, conformes aux recommandations de l HAS ; - Articulation de l ensemble des actions (annonce du diagnostic ) avec les équipes de proximité. Equipe Territoriale d Appui et de Diagnostic de l Autisme (ETADA) - Orientation, pour les situations complexes, vers le CRAHN - Réalisation de diagnostics et d évaluations des situations dites «complexes». 3 e ligne Appui aux réévaluations nécessitant des outils spécialisés et formation des : - Acteurs du repérage ; - Acteurs de 1 ère et 2 ème ligne. CRAHN - Partenariat avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées pour améliorer l évaluation des besoins individuels afin de définir les Plans

Organisation du parcours graduée et intégrée au sein du territoire de santé Hôpital (HDJ, CMP ) Hypothèse de pilotage de l intégration = ETADA > groupe de travail pour affiner le cahier des Centre de loisirs Petite enfance Famille Milieu de vie ordinaire (crèche, domicile, école) charges MDPH CAMSP, CMPP... Equipe de proximité sanitaire et médico sociale (1 ère ligne) (CAMSP, CMP, CMPP, réseau libéral coordonné ) Médecin de ville... ESMS (CAMSP, CMPP, IME, SESSAD, Offre de répit ) Ecoles Diag. simple CMP Secteur libéral coordonné Objectifs : > Usagers : - accéder à un diagnostic et à une prise en charge sanitaire et/ou médico-sociale coordonnée sur le territoire au bon moment quelque soit la porte d entrée et au moindre coût humain et social - accéder à des évaluation annuelles conformes, adaptation du projet si nécessaire > Professionnels : réponse d aval lisible, coreponsabilité dans une prise en charge et un accompagnement coordonné ETADA (2e ligne) Equipe territoriale d appui au diagnostic de l autisme (mixte) Diag. Moyenne complexité Unité d évaluation du CRAHN (3 e ligne) Diag. complexe Centre ressources (CRAHN) Légende Acteurs du repérage, porte d accès aux diagnostics Equipes de diag et coordination des interventions avec les acteurs du territoire Prise en charge coordonnée en milieu ordinaire, en établissements par les acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux du TS

Organisation d un réseau de prise en charge précoce et intensive Organisation du diagnostic et des interventions précoces: Actions engagées - Haute-Normandie Objectif du plan Pôle régional d intervention précoce, associé au réseau de diagnostic complexe Objectif : - Engager dès le repérage et avant même la confirmation du diagnostic, des interventions - Associer les parents (évaluation, élaboration du projet, soutien, accompagnement) Pôle composé de - CAMSP - SESSAD créés pour accueillir et intervenir auprès de très jeunes enfants - et impliquant les MDPH pour permettre un accompagnement aussi rapide que possible et éviter les ruptures de parcours Unités d enseignements créées en école maternelle associant enseignants et professionnels médico-sociaux Objectif : mobiliser les capacités d inclusion et d apprentissage au plus tôt par des approches éducatives, thérapeutiques et d enseignement dans une unité de lieu 1 UE par académie sur la durée du plan > Organisation graduée et intégrée (cahier des charges régional à affiner) > Appels à projets créant 40 pl de SESSAD et une offre alternative et de répit pour enfants sur les 4 TS (1 175 000 ) : - 8 pl TS Le Havre (sept 2014) - 12 pl TS Rouen-Elbeuf (sept 2014) - 5 pl TS Dieppe (sept 2013) - 15 places Eure (11 pl déc 2013 et 4 pl en sept 2014) > Lancement d un AAP CMPP dans l Eure ouverture en septembre 2014 (public avec autisme doit être pris en compte Inscription dans l organisation du parcours) > Initiative dans le cadre des réponses AAP du réseau TED 276 et en lien ETADA d accompagner les familles suite à l annonce du diagnostic => modalités de coordination des interventions précoces à définir dans le cahier des charges et travaux avec les acteurs concernés Données issues de l enquête ARS : 10 conventions en temps partagé en maternelle (2013) => faiblesse de l inclusion précoce. Au delà des UE prévues au plan, un travail dans le groupe technique ARS/EN doit être engagé pour améliorer l inclusion scolaire

2- Accompagner tout au long de la vie

Nombre de structures concernées 1.2 Secteur médico-social: Places autorisées pour un accompagnement spécifique autisme, en fonctionnement au 30/09/2013 En unités au sein d'une structure généraliste Lorsque la structure est entièrement Total consacrée à l'autisme ou aux TED Places inscrites au PRIAC (création ou transformatio n), devant s'installer entre le 30/9/2013 et fin 2016 ES 2010: places non autorisées de manière spécifique, mais accueillant de fait des personnes avec autisme ou TED ENFANTS Etablissements 12 85 114 199 10 298 Services 5 37 0 37 40 42 Accueil temporaire * 1 5 CAMSP 0 CMPP 0 ADULTES Etablissements 11 60 154 214 389 Dont MAS 3 15 64 79 89 Dont FAM 5 45 54 99 141 Dont foyers de vie 2 36 36 106 Dont ESAT 0 53 Accueil temporaire 3 4 Services 0 8 Dont SAVS 7 Dont SAMSAH 1 * Pour éviter les doublons, ne pas comptabiliser ces places dans la rubrique "établissements". 59 % des enfants sont accompagnés dans un établissement ne diposant pas d agrément spécifique (ES 2006 : 70 %) 64 % des adultes sont accompagnés dans des établissements ne disposant pas d agrément spécifique (ES 2006 : 72%) NB : la proportion de public avec autisme recensée dans l enquête ES entre 2006 et 2010 a triplé pour les adultes et est resté a peu près stable pour les enfants (légère augmentation) Pas de service d accompagnement à domicile spécifique Enjeux : -Renfort des ESMS enfants et adultes -Transformation de l offre -Développement de l offre

Résultat de l enquête portant sur les modalités de coopération entre ESMS enfants disposant d un agrément spécifique et les établissements scolaires : Modalités de coopérations existantes entre ESMS et établissements scolaires Conventions en temps partagé Maternelle Primaire Collège Lycée 10 12 7 1 Classes externalisées 5 6 => Enjeu : engager une réflexion dans le cadre du groupe technique régional EN/ARS afin d améliorer l inclusion des publics avec autisme, former la communauté éducative (développer, notamment, des formations croisées entre professionnels MS/EN)

Accompagner tout au long de la vie : Actions engagées - Haute-Normandie > Formations conduites par le CRAHN auprès des professionnels des ESMS (cf. Grille état des lieux) Objectif du plan Un accompagnement au service des parcours de vie Transformer et renforcer les ESMS enfants et adultes Existants et appliquer les RBP Organiser les parcours > Equipe de formateurs pluridisciplinaires : sensibilisation des ESMS ne disposant pas d agrément spécifique des TS de Dieppe et du Département de l Eure (13 sessions 238 bénef) Temps d échanges de pratiques régional entre FAM/MAS (décembre 2013) > Définition d une organisation graduée et intégrée dans le cahier des charges régional à étendre à l âge adulte > Gestion des crises, des situations complexes et appui aux professionnels : Intervention de l équipe mobile régionale adultes (UMOSTED) dans les ESMS adultes et enfants (à partir de 16 ans) et établissements de santé. Déploiement également de la télémédecine => Enjeu : développer des lits d hospitalisation par redéploiement > Accès à la prévention et aux soins : - Réalisation d une étude régionale en 2012 sur les actions de prévention et de promotion de la santé menées auprès des PH qui a mené à la définition d un Plan d action régional : acculturation réciproque acteurs PPS/ESMS PH (2013 : formations croisées, colloque en décembre) renforcement de l accessibilité des ressources (ex. journées outils IREPS intégrer la PPS dans les projets d établissements (A venir : création d un guide pour les ESMS) Intégration d une dimension PPS dans les appels à projets Travaux sur l accès aux soins, notamment, dentaires avec l ordre, un centre dentaire et la Mutualité prévue au 1 er trimestre 2014 Identification par des ESMS de professionnels de soins somatiques > Travail MDPH/CRAHN/ESMS sur les critères d admission en ESMS non spécifique et l organisation des moyens d appui nécessaires au maintien des enfants, notamment en lien avec la psychiatrie. Expérimentation à la rentrée 2013 dans le 76 et 27 de 2 situations > Equipes pluridisciplinaires autisme dans les MDPH 76 et 27

Accompagner tout au long de la vie : Actions engagées - Haute-Normandie Objectif du plan Réorganisation du CRAHN depuis 2011 (conformément à la circulaire Du 27 juillet 2010) Renforcer et harmoniser les services rendus par les CRA Positionnement du CRAHN : lettre de mission annuelle du DGARS, réaffirmation de la place du CRAHN dans le cahier des charges organisant les parcours Première réunion visant à constituer le comité des usagers organisée par le CRAHN le 15 novembre 2013 Un accompagnement au service des parcours de vie Mise en place du groupe technique régional ARS/EN prévu par le décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants handicapés, chargé du suivi de la coordination et de l amélioration de la scolarisation Soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire > Mise à disposition du CRA d 1 professeur des écoles option E pour accompagner les enseignants dans le cadre de l accueil des élèves «TED» au cas par cas sur l académie. L enseignant Intervient également dans le cadre de formations et d informations > Objectif à CT : définir une procédure afin de pouvoir solliciter ce personnel ressource ; plus globalement information/ formation des personnes ressources sur l Académie afin d appuyer les enseignants, en direction des conseillers pédagogiques des circonscriptions, en direction des PE en maternelle pour développer les interventions précoces Formations du CRAHN : AVS, enseignants (cf. grille état des lieux)

Accompagner tout au long de la vie : Actions engagées - Haute-Normandie Objectif du plan Création des 40 places de SESSAD (2013-2014) Cf diapo 10 Habitat : Projet d expérimentation à venir par Autisme 76 et le SAMSAH La Clé et en lien avec d autres acteurs du territoire (SAAD et SAVS) et le Conseil Général de Seine-Maritime Un accompagnement au service des parcours de vie Favoriser l inclusion sociale et professionnelle des adultes > Des initiatives relatives à l insertion professionnelle : - colloque CRAHN relatif à l insertion professionnelle - des partenariats entre ESAT et ESMS, - action de l association handisup qui accompagne des étudiants avec autisme et effectue du job Coaching, - Création d un centre ressources handicap en Haute-Normandie (appui aux ESMS dans le champ de l insertion professionnelle) > Réflexion relative à l insertion pro dans le cadre des instances techniques de concertation sur chaque TS (2014) Travaux en 2013 sur le parcours des personnes handicapées vieillissantes dans le cadre de l observatoire régional du handicap. Objectif : Structurer les parcours des PHV présentant des pertes cognitives dans le cadre des MAIA

3- Soutenir les familles

Eléments issus de rencontres d associations d usagers préalablement au COPIL Diagnostic - accès aux soins - accompagnement médico-social : - pose du diagnostic tardive - enjeu de diagnostic précoce et inclusion en milieu ordinaire précoce - manque de formation du corps médical au diagnostic - problème de l annonce du diagnostic et de l accompagnement des parents - CRAHN éloigné, pas de réel suivi régulier et de proximité possible - problème de l estimation du taux de handicap car considéré invisible - difficulté à trouver des professionnels de santé : dentiste, dermato, ophtalmo... - offre : CMP souvent défaillants, trop peu de places en SESSAD Asperger, IME, pas de socialisation et d intervention précoce mise en place - grande disparité des tarifs des professionnels libéraux - besoin de thérapie cognitive : sophrologie, ergothérapie, art-thérapie - difficulté de certains travailleurs sociaux non formés pour remplir les dossiers MDPH Scolarisation : - besoin de formation des AVS et enseignants - pas de réel dialogue transversal : parents, AVS, enseignant référent et MDPH - besoin de CLIS-ULIS - quand l enfant-adolescent est sorti du système scolaire et IMP, que reste t il? - pas d adaptation de l école (temps de pause, 1/2 journée ) - Besoin que l AVS formée reste auprès de l enfant, au moins par degré d enseignement - Manque d outils d enseignements adaptés (existent au Canada) - Grande disparité d accueil selon les établissements scolaires

Eléments issus de rencontres d associations d usagers préalablement au COPIL Scolarisation (suite) - Besoin de soutien scolaire à domicile - Adapatations pour les examens non cohérentes avec le syndrome d asperger (ex. QCM évitant l implicite) - Lycéens et étudiants : quel accompagnement en cours, pour trouver des stages? - Insertion sociale et professionnelle : manque d informations des employeurs, problème d accès au permis... A domicile - Familles se sentent seules + problématiques de mères isolées - Manque d information sur le handicap (ex. créer des points relais documentaires) - Manque d outils et de formations pour aider les parents dans l éducation quotidienne - Permettre un aménagement auprès des employeurs pour bénéficier de formations - Pas de prise en compte de la fratrie - Coût financier, humain et moral pour le foyer - Inexistance de lieu d accueil public adapté à l hypersensibilité aux bruits et à la lumière - Pas de centre de loisirs, associations sportives ou culturelles adaptés - Difficultés à trouver des gardes adaptées ou du soutien scolaire à domicile - Valoriser dans le calcul de la retraite le temps partiel subi pour les parents qui assurent les soins à domicile

Soutenir les familles : Actions engagées - Haute-Normandie Objectif du plan Réforme réglementaire des CRA Première réunion visant à constituer le comité des usagers organisée par le CRAHN le 15 novembre 2013 Plateforme régionale d accueil, d information et d orientation Cadre du cahier des charges régional organisant le parcours gradué et intégré Soutenir les familles Formations et informations des aidants > Formations par le CRAHN (40 familles, 10 rencontres sur Rouen et Evreux) > Formations par des associations d usagers et des associations gestionnaires d ESMS > Accompagnement des familles et fratries par les ESMS > Financement MDPH > 1ers travaux du comités des usagers du CRAHN portera sur l aide aux aidants Offre de répit Création d une offre alternative et de répit pour enfants et parents sur les 4 TS (2013-2014) dans le cadre d un appel à projet

4- Former l ensemble des acteurs

Etude du CREAI sur les formations Questionnaire relatif à la formation initiale et continue adressé aux OPCA, université, IFSI, instituts de formation des travailleurs sociaux de la région Cette étude met en évidence un très faible nombre d heure consacré au champ de l autisme dans les formations initiales (en dehors du Master autisme) Formation initiale Nb d h moy consacré autisme % sur théoriques ( stages) Infirmier 5h45 sur 2 ans 0,3% Aux de puér 2h20 sur 1 an 0,4% Educ spé 25h30 sur 3 ans 1,8% Master 191h sur 2 ans 30,7% Une forte disparité est constatable entre les masters (332h et 50h). L apport de connaissances pratiques acquises sur les lieux de stages (parfois importants) n est pas quantifié ici. Formation continue Nb d h moy consacré autisme % sur théoriques ( stages) Pour le personnel éducatif, les ESPE ne dispensent pas de sensibilisation relative à l autisme; en formation continue, un module existe. Sanitaire 28h 62,2% Social 23h 55,4% Médico-social 19h 82,1% Personnel éduc 30h 100% Enjeux issus du COPIL : nécessité d élaborer un plan d action régional relatif à la formation et développer les stages en ESMS

Former l ensemble des acteurs : Actions engagées - Haute-Normandie Objectifs du plan Former les professionnels de santé de 1 ère et 2 e ligne Formations par le CRAHN (cf. grille état des lieux) => Enjeu : former les acteurs de 1 ère et 2 e ligne dans le cadre de l organisation du parcours gradué et intégré Former l ensemble des acteurs Former les travailleurs sociaux et les professionnels sociaux et médico-sociaux Former la communauté éducative Adapter et poursuivre la formation de formateurs Développer les formations dans l enseignement supérieur Engagement d un partenariat avec les instituts de formation des travailleurs sociaux par le CRAHN intervention dans le cadre de formations Intégration dans les CPOM et AAP d un volet plan de formation conforme aux RBP des professionnels > Formations CRAHN > Objectif à MT : information/ formation des personnes ressources sur l Académie afin d appuyer les enseignants, en direction des conseillers pédagogiques des circonscriptions, en direction des PE en maternelle pour développer les interventions précoces Mission confiée par l ARS en lien avec le SROMS : sensibilisation des ESMS ne disposant pas d agrément spécifique (13 sessions, 238 bénéficiaires) Bilan d étape prévu en décembre 2013 Existence d un DU autisme en Haute-Normandie

Premières pistes d actions à engager

Finalisation du cahier des charges définissant l organisation graduée et intégrée du parcours (repérage, diagnostic, prise en charge sanitaire et médico-sociale précoce) sur les territoires en Haute-Normandie. Mobilisation de l ensemble des acteurs et création d une ETADA sur les TS de Rouen-Elbeuf/Dieppe et dans le Département de l Eure (calendrier à préciser). CRAHN : développement d un plan d action d aide aux aidants et mise en place du comité régional des usagers. Elaboration d un plan de formation régional. Ajustement et consolidation de l offre médico-sociale au regard des RBP suivant la méthodologie nationale Inclusion scolaire dans le cadre du groupe technique régional ARS/EN. Engagement d une réflexion en lien avec, notamment, les professionnels de santé libéraux (diagnostic autisme et autres handicaps développementaux et prise en charge sanitaire et rééducative)