Centre National de Ressources Soin Palliatif Site internet www.soin-palliatif.org Tél 01 53 72 33 10 - Fax 01 53 72 33 01 35 rue du Plateau CS 20004 75958 Paris cedex 19 Sélection d ouvrages sur les soins palliatifs et la fin de vie La recherche a été faite sur la base de données Palli@Doc, base de données du CNDR SP. Tous les livres mentionnés dans cette bibliographie sont consultables sur place au centre de documentation sur rendez-vous. Le service Information Documentation ne prête pas les documents. Pour vous procurer ces ouvrages, vous pouvez les commander auprès de votre libraire.
1001 vies en soins palliatifs : ici, chaque homme est un roman / FOURCADE, Claire. Montrouge.- Bayard, 2012, 238 p. Médecin coordinatrice d'une équipe de soins palliatifs, l'auteure présente une série de portraits et paroles de patients en fin de vie. La maladie entre vie et survie : les mots de la maladie / HIRSCH, Emmanuel, De Boeck, janvier 2013 La mort accompagnée : la relation humaine, clé des soins palliatifs / MILLIOUD, Isabelle ; HIRSCH, Emmanuel ; GOUTIERRE, Marie- Dominique. Saint- Augustin, 05/2011, 133 p L'auteur nous confronte à l'expérience humaine de la maladie grave en nous proposant une approche éthique et philosophique du parcours de la maladie grave. Au moment où les pratiques médicales, les réalités du soin et les conditions de fin de vie font l'objet de controverses, cet ouvrage permet de mieux comprendre le sens d'enjeux complexes face à la chronicité d'une maladie. I.Millioud, infirmière, témoigne de son vécu d'accompagnement dans la mort. Elle tente de retranscrire le ressenti des personnes ayant vécu l'accompagnement en soins palliatifs et le décès à domicile d'un proche avant de conduire une réflexion autour de la personne humaine confrontée à la mort. Elle plaide ainsi pour une fin de vie dans le respect et la dignité. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 2 -
La mort apaisée : chroniques d'une infirmière en soins palliatifs / GAGNET, Elise ; GAGNET, Michaëlle. Paris.- Editions de la Martinière, 2007, 206 p. La mort intime : ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre / HENNEZEL, Marie de ; MITTERRAND, François. Paris.- Robert Laffont Pocket, 1995, 231 p. Comment accompagner un être cher jusqu'à la mort lorsque l'on sait qu'il est atteint d'un mal incurable? Avec justesse et sensibilité, Elise Gagnet, infirmière en soins palliatifs, et sa sœur Michaëlle, journaliste qui a recueilli ses propos, racontent vingtdeux fins de vie en vingt-deux chapitres, de la mort d'un enfant à celle d'une personne âgée isolée. Sans tabou, elles abordent toutes les questions qui naissent au cours de cette période douloureuse et donnent, aux travers de ces chroniques, des réponses aux familles, soignants et élèves infirmièr(e)s. L'auteur est psychologue dans une unité de soins palliatifs. Elle rapporte dans cet ouvrage différentes expériences d'accompagnement. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 3 -
Les mots clés des soins palliatifs / BENAMOU, Michel, DESFOSSES, Gilbert. Paris.- Sauramps médical, 2013, 137 p. Les mots des derniers soins : la démarche palliative dans la médecine contemporaine / MINO, Jean- Christophe ; FOURNIER, Emmanuel. Paris.- Les Belles lettres, 2008, 353 p. L'objectif de ce livre est de mettre à disposition un répertoire des " mots des soins palliatifs ", un petit lexique aisément consultable pour quiconque, professionnel ou non, ressent le besoin de comprendre une notion particulière. [Adapté du résumé éditeur] Cet ouvrage donne la parole aux soignants et aux malades. Il interroge ce qui se dit de part et d autre, libérant ainsi une autre voie, celle de l écoute comme possibilité et foyer de relations porteuses de sens. Il interroge également la mission même de la médecine. Cette dernière demande à être repensée afin de fonder une médecine de l incurable appelée à orienter la prise en charge d un nombre grandissant de patients âgés ou malades chroniques pour lesquels la médecine n a pas de certitude ou n a plus d espoir de guérison. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 4 -
Les soignants et la mort / SCHEPENS, Florence (sous la dir.), éditions Erès, coll. «Cliniques du travail», février 2013 Cette analyse des modes de gestion de la mort par les soignants explique pourquoi celle-ci peut être différemment tolérée suivant les types de service où elle survient et présente plusieurs modes de réaction selon les spécialités, entre violence, humour et dialogue. Les soins palliatifs : des soins de vie / BLANCHET, Véronique ; GASC- BRABANT, Agnès. Springer Publishing Company, 2009, 146 p. Ouvrage pratique de vulgarisation où les auteurs définissent pour le grand public ce que sont les soins palliatifs, son historique, son mouvement et ses structures dédiées. Par l'intermédiaire d'un dialogue avec François, un personnage fictif, elle tente également de répondre aux questions récurrentes que chacun se pose concernant la fin de vie, l'accompagnement, la dignité, l'euthanasie, la dignité, les lois, la douleur, l'agonie, le décès et le deuil. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 5 -
Manuel des soins palliatifs : définition et enjeux, pratiques de soins et accompagnement, psychologie et éthique / JACQUEMIN, Dominique ; BROUCKER, Didier de. Paris.- Dunod, 2009, 1002 p. Nouvelle édition de la "bible" des soins palliatifs, appelé couramment le "Lamau", du nom de la première directrice de publication de ce manuel, coordonnée par Dominique Jacquemin et Didier de Broucker. Entièrement remaniée, cette troisième édition se veut en phase avec la nouvelle dynamique de formation en soins palliatifs (Diplômes Universitaires et Inter-Universitaires en soins palliatifs, formation continue, DESC douleur et soins palliatifs, etc....) et propose de faire un large point sur les connaissances thérapeutiques nécessaires à la prise en charge du patient en soins palliatifs, quelque soit son âge, sa pathologie et son lieu de soin. Son objectif consiste également à offrir des points de connaissances et d'appui concernant la dimension pluridisciplinaire des soins et de la connaissance du patient et de son entourage, avant d'envisager les questions éthiques transversales vis-à vis des évolutions législatives. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 6 -
Nous voulons tous mourir dans la dignité / HENNEZEL Marie de, Éditions ROBERT LAFFONT/Versilio, mars 2013 A l occasion du récent rapport Sicard sur la fin de vie et du projet de loi présenté en juin 2013, l auteure nous permet de comprendre le débat sur l euthanasie et la fin de vie en le situant dans la dimension qui devrait être la sienne : la dimension humaine. Penser solidairement la fin de vie. Commission de réflexion sur la fin de vie en France / SICARD, Didier, collectif, La documentation française, mars 2013 La commission de réflexion sur la fin de vie en France fait un état des questions que posent et poseront à notre société l'accompagnement des personnes malades en fin de vie, de rechercher et d'ouvrir des pistes pour y répondre. Pour la commission, un véritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens que dans le cadre d'une société solidaire qui ne se substitue pas à la personne mais lui témoigne écoute et respect au terme de son existence. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 7 -
Prendre soin de l'autre souffrant : la relation soignant-soigné en soins palliatifs / FELDMAN- DESROUSSEAUX, Eliane. Paris.- Seli Arslan, 2007, 190 p. Eliane Feldman- Desrousseaux, psychiatre et psychanalyste, commença à pratiquer la médecine en tant que généraliste dans un service de "cancérologie terminale". A travers cet ouvrage, elle nous fait part de son expérience et nous propose une autre conception de l'acte de soigner et de l'accueil à la question de l'autre en souffrance. Elle relate tout d'abord son expérience de jeune médecin en s'arrêtant sur quelques patients mémorables. Elle en tire une réflexion sur l'évolution de l'acte de soigner en médecine et la prise en compte de la formation des soignants. Puis, elle consacre une grande partie de son analyse à la relation soignant - soigné : l'incompatibilité du discours scientifique avec le discours du sujet, le discours de la fin de vie, l'acte de prendre soin et l'acte de soigner aujourd'hui. Les soins palliatifs nous apprennent énormément sur la dimension thérapeutique de la rencontre de l'autre souffrant. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 8 -
Questions de vie et de mort : soins palliatifs et accompagnement des familles / PLON, Florence. Paris.- Champ social, 2006, 150 p. Soins palliatifs : les soignants et le soutien aux familles / HACPILLE, Lucie. Rueil-Malmaison.- Lamarre (Editions), 21/06/2012, 168 p. Florence Plon prône pour un accompagnement des familles et non pas seulement celui des malades. Accompagner une famille, c'est lui offrir les moyens d'accompagner la personne malade et de lui donner la possibilité d'en faire le deuil ; mais c'est aussi accompagner les soignants pour les amener à dépasser leurs propres souffrances. Ce livre est une réflexion sur la maladie, la vieillesse et sur la fin de vie. L objectif de cet ouvrage est d aider les soignants à prendre soin des patients en fin de vie mais aussi à soutenir les proches qui les entourent. Largement documentée par des témoignages recueillis sur le terrain, cette 2e édition mise à jour s adresse aussi bien aux professionnels de santé (IDE, aides-soignants, médecins ) qu aux travailleurs sociaux et aux familles. Les étudiants de ces filières y trouveront de précieux conseils et auront des éléments essentiels concernant les situations auxquelles ils seront confrontés. Le lecteur pourra trouver des annexes qui enrichissent l ouvrage en abordant : - l historique des unités de soins palliatifs, - la loi Leonetti CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 9 -
Soins palliatifs, éthique et fin de vie : une aide pour la pratique à l'usage des soignants / AUBRY, Régis ; DAYDE, Marie- Claude. Paris.- Editions Lamarre, 05/2010, 247 p. relative aux droits des malades en fin de vie, - la charte de la personne hospitalisée, - un extrait de "Je vous demande le droit de mourir" de Vincent Humbert. [Extrait présentation de l'éditeur] Ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au "prendre soin" des malades en fin de vie sous tous ses aspects : annonce de maladie grave, contrôle de la douleur, spiritualité, etc. Soins palliatifs: une pratique aux confins de la médecine / STIEFEL, Frédéric. Paris.- Editions l'harmattan, 2007, L'auteur, psychiatre suisse ancien président de la Société Suisse de Médecine et de Soins palliatifs, décrit le parcours des patients gravement malades et en fin de vie en soins palliatifs. Il aborde quelques réflexions sur sa pratique quotidienne et se fait porte-parole du mouvement palliatif. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 10 -
Trajectoires / MARKYSE, Anne. Suresnes.- Les éditions du net, 2013, 279 p. L'auteure, médecin, présente de manière romancée, des situations cliniques réelles. Elle y décrit les trajectoires de vie et de fin de vie sur un an. Vade-mecum de soins palliatifs / RIVIER, Etienne ; PFISTER, Jacques- Antoine ; FRUEH, Dorette. Suisse.- Editions Médecine et Hygiène, 2008, 314 p. Cet ouvrage est un vade-mecum qui propose à la fois une approche théorique basée sur la littérature médicale et aussi une approche pratique issue de la longue expérience des rédacteurs. Il est destiné à tous les soignants. Il s'oriente sur trois questions primordiales. Que sont les soins palliatifs? Sur quelle base éthique sontils fondés? Comment s'organisent-ils? Il aborde les notions des trois partenaires et leur besoin des soins palliatifs : la personne malade, la famille/ les proches et l équipe de soins. Il définit aussi les procédures ou les manières de faire à propos de plusieurs sujets tels : l interdisciplinarité, la communication et l information, l accueil de la personne malade, les objectifs des soins, le soutien de l équipe, le départ et la prise en charge du patient CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 11 -
Vivants jusqu à la mort accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie / CHATEL, Tanguy, Albin Michel, janvier 2013 Vous avez dit soins palliatifs? : une question de vie / Réseau de Santé Le Pallium ; VESCOVALI, Noëlle ; AUBRY, Jean-Yves ; BLANCHET, Philippe ; DUPUIS, Marie ; DUTAT, Emmanuel ; FLEGEO, Béatrice ; GEOFFRAY, François ; GRENET- KATCHOURINE, Gwenaëlle ; HUET, Arlette ; OUTREQUIN, Ghislain ; SOLER, Sylvie ; WILLEMIN, Jean-Pierre ; YVER- ELLEAUME, Constance ; AUBRY, Régis. Trappes.- Editions du Pallium, 2009, 121 p. Les acteurs de l'accompagnement des personnes en fin de vie s'interrogent sur les différents types de souffrance auxquels ils ont à faire face. Un domaine est resté pratiquement vierge, celui de la souffrance spirituelle, provoquée par des interrogations sur le sens de la vie et de la mort. Guide pratique élaboré par les membres du Réseau Pallium, réseau de soins palliatifs à Paris, sur les questions pratiques et existentielles qu'un professionnel de santé, un patient et son entourage ou encore un particulier peuvent se poser concernant la fin de vie : dignité, dépendance, législation, accompagnement, douleur physique, souffrance psychique, spiritualité, etc. CNDR SP Août 2013 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 12 -