Information à un nouveau donneur de cellules souches du sang

Information à un nouveau donneur de cellules souches du sang Pour des raisons de simplification, les dénominations masculines s appliquent également aux femmes. La transplantation de cellules souches du sang fait aujourd hui partie du traitement habituel de nombreuses maladies hématologiques ou génétiques. Les cellules souches du sang sont à l origine de toutes les cellules du sang et du sytème immunitaire. On les trouve dans la moelle osseuse, dans le sang de cordon et en très petite quantité dans le sang périphérique. Lors d une greffe de cellules souches du sang, une compatibilité des antigènes tissulaires (antigènes HLA) entre le donneur et le receveur est nécessaire pour la réussite de la transplantation. Relevons que la compatibilité parfaite n existe qu entre vrais jumeaux, génétiquement identiques. Toutefois, il existe une probabilité de 20-30% de trouver un donneur approprié au sein d une famille, essentiellement parmi les frères et soeurs. Les autres ne peuvent compter que sur la disponibilité d un donneur approprié non apparenté quelque part dans le monde. En fonction de la constellation HLA (combinaison des différents antigènes HLA hérités des parents), les chances de trouver un donneur compatible sont extrêmement variables. Depuis le début des années nonante, nombre de registres répertoriant les donneurs bénévoles de cellules souches du sang, non apparentés, ont été créés dans le monde. On en comptait au total 69 en avril 2009. De ce fait, le nombre total de donneurs enregistrés, ayant subi une analyse de leurs groupes tissulaires, se montait en avril 2009 à plus de 12 millions. La a été constituée en 1988, sous l ancien nom de Fondation Registre Suisse des Donneurs de Moelle. Cette Fondation, qui s est vu attribuer par la Confédération un mandat de prestations, a pour tâche de rechercher des donneurs volontaires non apparentés à l échelon national et international. Soulignons que la totalisait plus de 22 000 donneurs en avril 2009! DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 1 / 8

Enregistrement comme donneur de cellules souches du sang Agé de 18 à 45 ans, vous êtes en bonne santé et n'avez aucun critère d'exclusion pour le don de sang. Dans ce cas nous serons ravis de vous inscrire comme donneur volontaire de cellules souches du sang. Commencez par prendre connaissance des informations qui suivent, puis demandez un entretien avec un médecin ou du personnel, spécialement formés dans ce domaine. Si vous êtes toujours décidé à devenir donneur, alors lisez attentivement le formulaire de consentement et signez-le. On va ensuite vous prélever du sang destiné à la détermination des groupes tissulaires de vos globules blancs. Cette détermination est appelée groupage HLA. Celui-ci servira à la sélection du donneur par rapport au receveur. Ces tests de laboratoire sont difficiles en raison de la très grande diversité des antigènes HLA. A la suite de votre inscription, vous recevrez une carte de donneur, attestant de votre inscription dans la banque de données de la. En outre, chaque année, vous recevrez la publication destinée aux donneurs de cellules souches du sang. La probabilité d être compatible avec un patient se situe entre 2 et 4 pour mille donneurs enregistrés par année. Un donneur enregistré est régulièrement prié de confirmer son consentement au don. Plus le nombre de donneurs est grand, plus les patients ont de chances de trouver un donneur compatible. Votre service régional de transfusion sanguine, le Donor Center et la Fondation Cellules souches du sang vous remercient de leur communiquer tout changement de nom ou d adresse, afin de pouvoir prendre facilement contact avec vous. Aspects éthiques Les aspects suivants sont évidemment importants aussi bien lors de l enregistrements que plus tard eu égard à la disponibilité au don: Volontariat et gratuité Décision prise en toute liberté (sans pression externe) Aucun droit à des prestations financières Anonymat garanti entre donneur et receveur DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 2 / 8

Donneur de cellules souches du sang appelé au don de plaquettes sanguines Les donneurs de cellules souches du sang, dont le groupage HLA a été défini, peuvent être sollicités pour donner de leurs plaquettes sanguines. En effet, il peut arriver que des patients cancéreux, souvent leucémiques, ayant reçu plusieurs transfusions de plaquettes sanguines développent des anticorps contre certains groupes tissulaires. Afin de prévenir des hémorragies mortelles, ces patients ont besoin de plaquettes sanguines de donneurs possédant le même groupe tissulaire qu eux. Il est possible qu on vous invite à effectuer un tel prélèvement à l aide d un séparateur de cellules (thrombaphérèse). Vous serez alors libre d accepter ou de refuser un tel don. Vous êtes considéré comme donneur potentiel de cellules souches du sang Lorsqu on constate que vous présentez les mêmes caractéristiques HLA qu un patient, suisse ou étranger, qui attend une greffe de cellules souches du sang, vous êtes convoqué pour un deuxième entretien. Si vous donnez votre accord, on procédera à un nouveau prélèvement de sang pour effectuer des tests de compatibilité complémentaires. A cette occasion, vous serez soumis aux tests de dépistage habituels des principales maladies infectieuses (hépatites B et C, syphilis, VIH, cytomégalie et HTLV). Votre sang sera envoyé au laboratoire compétent (en Suisse ou à l étranger) pour un nouveau groupage HLA de contrôle et pour des tests de compatibilité supplémentaires entre le donneur et le patient. Les résultats peuvent prendre jusqu à 3 mois pour pouvoir vous être communiqués. Si vous donnez régulièrement de votre sang, vous serez prié de ne pas le faire pendant cette période. Le service régional de transfusion sanguine vous remercie de le prévenir de tout déplacement à l étranger, d éventuelles opérations ou maladie pendant cette période. Remarque concernant les femmes: Vous ne serez pas prise en considération comme donneuse si vous êtes enceinte ou dans les 12 mois suivant la naissance de votre enfant. DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 3 / 8

Préparation au prélèvement de cellules souches du sang Si vous êtes sélectionné définitivement comme donneur, vous serez prévenu aussi rapidement que possible par votre service régional de transfusion sanguine ou le Donor Center. La date du prélèvement sera fixée d entente entre vous, le centre de transplantation et le centre de prélèvement, par l intermédiaire de la Fondation, qui coordonne les opérations. Le service régional de transfusion sanguine et le Donor Center reste à votre disposition pour répondre à toute question de votre part. Environ 2 à 3 semaines avant le prélèvement, vous serez reçu par le centre de prélèvement le plus proche possible de votre domicile. En Suisse, les centres de prélèvement sont situés à Bâle, Genève et Zurich. Là aussi, vous pourrez poser toutes les questions qui vous préoccupent et obtenir des précisions sur la procédure à suivre. Vous serez soumis à un examen médical approfondi, comprenant une prise de sang, un électrocardiogramme (ECG) et une radiographie des poumons. Si, à cette occasion, aucune contre-indication médicale n'est mise en évidence, vous serez alors prié de signer la déclaration de consentement définitif au don de cellules souches du sang. C est alors seulement que le traitement en vue de la greffe peut débuter chez le patient avec qui vous êtes compatible. Sa moelle - donc ses cellules malignes, mais également ses cellules saines - vont être détruites à l aide de médicaments et/ou par une irradiation totale. Le patient n a donc plus la possibilité de produire du sang et ses défenses immunitaires sont très affaiblies. Sans transplantation de cellules souches du sang, il ne peut pas survivre. Les cellules souches du sang sont transfusées au receveur comme lors d une transfusion de sang. Elles repeuplent rapidement les tissus médullaires mais il faut compter entre 2 et 3 semaines pour qu elles commencent à remplir leur fonction. Déroulement d un prélèvement de cellules souches du sang Comme mentionné plus haut, les cellules souches présentes dans la moelle produisent toutes les cellules sanguines, à savoir les globules rouges et blancs ainsi que les plaquettes. Au début, on ne procédait qu à des transplantations de moelle osseuse. Aujourd hui nous pouvons transplanter des cellules souches du sang de provenance diverse : moelle osseuse, sang périphérique, sang de cordon. Nous disposons également d un éventail de techniques permettant de les prélever. C est pourquoi on emploie désormais le terme générique de cellules souches du sang. DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 4 / 8

Le centre de transplantation propose en général un type de don et vous avez la possibilité de discuter ce don avec le médecin du service régional de transfusion sanguine/donor Center et/ou le médecin du centre de prélèvement. Procédure suivie lors d un prélèvement de moelle osseuse: Vous entrez au centre de prélèvement la veille de l intervention et n y restez qu un ou deux jours. En règle générale, un prélèvement de moelle se fait sous anesthésie générale et dure d une à deux heures. Le risque encouru est celui qui est lié à l anesthésie. Il est heureusement extrêmement faible. Lors de l intervention proprement dite, on fait de multiples ponctions dans votre crête iliaque (os du bassin) à l aide d une seringue. Comme pour toute intervention, vous courez un faible risque de contracter une infection, généralement facile à soigner. Le prélèvement peut faire perdre beaucoup de sang : 10 à 20 % du volume sanguin total, ce qui correspond à 0,4 à 1,3 litre de sang. Ce volume dépend du poids du patient à qui est destiné le prélèvement. Cette perte est généralement compensée par une transfusion de sang autologue. A cet effet, un ou deux prélèvements de sang sont organisés dans l'intervalle entre la visite médicale au centre de prélèvement et le prélèvement lui-même. Ce sang pourra vous être redonné après le prélèvement de moelle (transfusion de sang autologue). A la suite de cette intervention, vous risquez de souffrir d un hématome (accumulation de sang) dans la région du bassin, et de douleurs en position assise ou lors d un travail physique. Mais cela ne devrait durer que quelques jours et on pourra vous prescrire des analgésiques. En outre, vous vous sentirez fatigué pendant quelques jours. Rassurez-vous, votre moelle se régénère très rapidement. En cas de problème lors de la transplantation de moelle chez le patient, vous serez éventuellement contacté pour un deuxième prélèvement pour le même patient. Il est effectivement possible de donner plusieurs fois de sa moelle. Lorsqu un deuxième prélèvement est requis, celui-ci s effectue en général sous forme d un prélèvement de cellules souches du sang périphérique. Procédure suivie lors d un prélèvement de cellules souches du sang périphérique: Lorsqu on décide de procéder à un prélèvement de cellules souches du sang périphérique, il n est pas nécessaire de prévoir de transfusion de sang autologue. Quatre ou cinq jours avant le prélèvement proprement dit, des facteurs de croissance sont administrés. Ils permettent la multiplication des cellules souches du sang dans la moelle osseuse et leur libération dans le sang (=mobilisation). Ces médicaments s administrent une fois par jour par injection sous-cutanée, c est-à- DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 5 / 8

dire dans le tissu adipeux sous la peau, par exemple dans la cuisse. Ces injections ne doivent pas nécessairement être effectuées au centre de prélèvement mais peuvent très bien l être chez votre médecin de famille, dans un autre établissement médical ou par vous-même. Toutefois, la première injection doit être effectuée sous surveillance médicale à titre de mesure de précaution usuelle (protection du donneur lors de la remise initiale de médicaments à une personne en bonne santé). Les effets secondaires de ces injections peuvent être locaux (légères douleurs aux endroits des injections ou risque, minime, d une infection) ou systémiques. Ceux-ci se manifestent sous forme de symptômes semblables à ceux d une grippe, à savoir des maux de tête, de la fièvre, des douleurs musculaires et osseuses. Ces symptômes disparaissent avec l arrêt du traitement et peuvent être atténués avec des médicaments contre la grippe (paracétamol). Le 5e jour, vous serez attendu à votre centre de prélèvement, en l occurrence Bâle, Genève ou Zurich, pour une aphérèse de cellules souches périphériques. Il s agit là d un don d un genre particulier, au cours duquel on prélève essentiellement des globules blancs comprenant les cellules souches du sang. Les autres composants sanguins sont réinjectés au donneur, qui ne subit donc pas de perte de sang à proprement parler. La procédure dure généralement entre 3 et 6 heures. La transplantation de cellules souches périphériques ne peut réussir que si l on en prélève une quantité suffisante, déterminée selon le poids du patient. On essaie de prélever la quantité nécessaire en une séance, éventuellement deux. Plus rarement trois prélèvements sont nécessaires pour obtenir une quantité suffisante de cellules souches du sang. Un prélèvement de cellules souches du sang demande autant de temps au total qu un prélèvement de moelle osseuse, sauf qu il ne nécessite ni hospitalisation, ni anesthésie et que la perte de sang est minime. En cas de problème lors de la transplantation de cellules souches du sang périphérique chez le patient, vous serez éventuellement contacté pour un deuxième prélèvement pour le même patient. Toutefois, comme un donneur non apparenté ne peut se voir prélever qu une fois des cellules souches du sang périphérique, le deuxième prélèvement s effectue en général sous forme d un prélèvement de moelle osseuse. L usage clinique des facteurs de croissance des cellules sanguines remonte au début des années 90. Depuis lors de nombreux patients, mais aussi des donneurs apparentés et non apparentés, ont reçu un tel traitement. Les effets secondaires décrits sont un risque accru de thrombose ou d aggravation de maladies immunologiques. Aucune maladie hématologique n a été décrite jusqu à maintenant comme étant la conséquence d un tel traitement. Afin d étudier encore mieux les effets secondaires de ce traitement, tous les donneurs non apparentés sont suivis régulièrement. DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 6 / 8

Coûts occasionnés par un prélèvement de cellules souches du sang! Votre don n entraînera pas de frais pour vous. C est la caisse-maladie du receveur (patient suisse) ou le registre étranger (patient de l étranger) qui prend en charge les frais de votre hospitalisation ou du prélèvement de cellules souches périphériques. Les frais de déplacement, éventuellement de baby-sitter et d aide familiale, ainsi que la couverture de la perte de gain pendant 3 à 5 jours sont indemnisés par la. Mais de nombreux employeurs sont disposés à ne pas facturer ce manque à gagner au sens d une «aide humanitaire». Il est bien évident que votre service régional de transfusion sanguine ou votre centre de prélèvement se tiennent à votre disposition pour établir une attestation expliquant votre absence. Le service régional de transfusion sanguine tient à votre disposition un formulaire de «Décompte de frais», de sorte que vous puissiez vous faire indemniser. Quant aux risques liés à la mobilisation et au prélèvement, ceux-ci sont couverts d une part par l assurance responsabilité civile du centre de prélèvement, d autre part par l assurance conclue par la. Receveur donneur de cellules souches du sang! Comme pour les transfusions de sang, les donneurs et les receveurs restent anonymes. Après le prélèvement de cellules souches du sang Tous les centres concernés, à savoir le service régional de transfusion sanguine, le centre de prélèvement et la, se préoccupent de votre bien-être, et ce également après le don. Environ une semaine après le don de cellules souches du sang, votre service régional de transfusion sanguine prendra contact avec vous et se renseignera sur votre état. Un mois après le don de cellules souches du sang, vous recevrez un questionnaire du service régional de transfusion sanguine. Il contient des questions entre autres sur des troubles de la santé, mais aussi sur vos impressions avant, pendant et après le don. Le questionnaire vous offre en outre l occasion d exprimer vos observations, suggestions ou critiques personnelles. Dans le même temps, votre service régional de transfusion sanguine vous convoquera pour un examen sanguin (formule sanguine). Six mois après le don de cellules souches du sang, vous recevrez un deuxième questionnaire, à nouveau sur votre état de santé. DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 7 / 8

Par la suite, vous serez contrôlé périodiquement grâce à des questionnaires. Pour ce qui est des donneurs de cellules souches du sang périphérique, ils seront, en plus, convoqués régulièrement pour un contrôle de la formule sanguine. Ces contrôles périodiques ne sont pas limités dans le temps. Le droit du donneur à de tels contrôles non limités dans le temps a été expressément fixé dans la loi sur la transplantation (en vigueur au 1 er juillet 2007). Ces données sont collectées anonymement en vue d évaluations ultérieures. Vous trouverez plus d informations ainsi que les possibilités d enregistrement sous www.sbsc.ch DOK_080_Donor_Information_F.doc 22.10.2009 8 / 8