Approche conceptuelle IFSI de l'eure - UE 2.3S2 1
Le handicap étymologie 1/2 A l origine, le terme «handicapé» n était pas associé à ceux qui avaient quelque chose en moins, mais plutôt à ceux dont les performances dépassaient celles des autres, ceux qui étaient hors-norme. 2
Le handicap étymologie 2/2 «Hand in cap» : «la main dans le chapeau» terme anglais (XVIe), rattaché à la notion d égalité des chances et donc de hasard de jeu, d égalité de droit à gagner. Sur les champs de courses, handicaper un concurrent plus fort que les autres, c est diminuer ses chances de succès en le chargeant au départ d un poids supplémentaire, ou en l obligeant à parcourir une distance plus longue, pour égaliser les chances de tous les partants. Les paris se font donc au hasard, l issue de la course étant incertaine autant mettre alors les noms des chevaux au fond d un chapeau et tirer au sort le nom du futur vainqueur 3
HANDICAP La question du mot Nos représentations Les racines culturelles de l exclusion 4
La stigmatisation par les mots Des mots péjoratifs : infirme, invalide, paralytique, mutilé, débile, idiot Handicap : terme générique qui remplace un lexique porteur de connotations négatives, insistant sur la privation Comment handicap est passé de la limitation des aptitudes des meilleurs chevaux à celle des capacités humaines? Aujourd hui, handicap est utilisé dans tous les domaines pour indiquer un désavantage (physique, économique, social ) 5
Nos représentations Corps infirme : faiblesse Corps déformé : fascination Corps stigmatisé : impureté, déviance, dangerosité, exclusion Corps socialement mort : inutilité, exclusion Corps pauvre : assistanat, charité, pauvreté 6
«Le langage illustre la façon dont on se représente mentalement une réalitr alité.» «Il n est n donc pas étonnant que les mots employés s pour parler des personnes handicapées aient fait l objet l d une d remise en question en lien avec l él évolution de leur place dans la société.» P. Fougeyrollas Anthropologue handicapé moteur
La question du mot Au sens social, être handicapé, être différent, c est être anormal Dire d une personne qu elle est handicapée, c est se référer implicitement à une norme qui reflète la moyenne des capacités des individus de notre société. Normalement, on voit, on marche, on entend La normalité dans le sens commun, c est aussi la bonne santé. Donc, être handicapé c est être anormal, c est être en mauvaise santé. Mieux définir le handicap, c est étudier les composantes de la santé 8
Définitions actuelles OMS - 1980 «est handicapé un sujet dont l intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l effet de l âge, d une maladie ou d un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l école ou à occuper un emploi s en trouvent compromises». 9
Définitions actuelles Loi du 11 février 2005 «constitue un handicap,[ ], toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant.» Loi du 11 février 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées 10
Les évolutions vers la globalité, l identification et l intégration sociale Infirmes Invalides Handicapés Personnes handicapées Personnes porteuses de handicap Personnes en situation de handicap 11
Incidences Archaïsme des représentations Discrimination pour ceux qui sont exclus de la guérison Définitions absentes ou définitions médicales Controverses & difficultés de consensus dans les définitions Loi du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées qui ne définit pas précisément pour qui est faite cette loi 12
Utiliser le mot juste c est possible sans ambivalence sans stigmatisation facile à comprendre par tous facile à traduire 13
Définir le handicap? Du modèle médical m au modèle social 14
Modèle médicalm Nomenclature des causes de décès (Bertillon-1893) CIM - Classification internationale des maladies et des problèmes de santé (OMS) 2006 - CIM 10 modèle étiopathogénique, listing approche ne prenant pas en compte les séquelles, les conséquences 15
Modèle médical m ou individuel Handicap indifférencié de la maladie Handicap assimilé à maladie La maladie, centre de l attention et du traitement Ex : AVC - ceci ne précise pas clairement les difficultés du patient, induit nécessairement une imprécision quant à la situation de ce patient, son autonomie ou sa dépendance 16
Modèle social CIM 9 : approche holistique 1975 : Wood - CIDIH - Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps 1976 &1992 : CIH - Classification internationale du handicap 2001: CIF - Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé 17
Des modèles théoriques pour penser le handicap La CIH-1 de Wood (F. 1988) repose sur un modèle descriptif. Les conséquences des maladies sont définies en 3 niveaux : 1. les atteintes d organes et de fonctions: les déficiences (déficience du nerf auditif). 2. les restrictions aux gestes et actes élémentaires de la personne dans la vie ordinaire: les incapacités (incapacité à entendre). 3. les limitations au libre exercice des rôles sociaux: les handicaps ou désavantages sociaux 18
CIH1- Modèle de Wood Handicap Conséquence maladie, trouble Dimension biologique: déficience Dimension sociale, psychique: désavantage Dimension fonctionnelle: incapacité Réadaptation Réhabilitation 19
Limites du modèle de Wood Remise en question du modèle conceptuel Critique: modèle médical de handicap enchainement causal linéaire déficience - désavantage centré sur les déficits et incapacités de la personne - image négative Vision anthropologique : handicap résulte de la confrontation de l homme avec son environnement, la société, le cadre de vie crée la situation de handicap. 20
Travaux de Fougeyrollas -1991 Anthropologue handicapé moteur Propose un modèle alternatif qui intègre les facteurs environnementaux et rend compte du processus de production du handicap (PPH) comme le résultat d une interaction entre caractéristiques individuelles (aptitudes, organiques) et son environnement (facilitateur et obstacle) Définitions: facteurs de risque, facteurs personnels, facteurs environnementaux, habitudes de vie 21
CIH 2-2001 Synthèse entre modèle médical et modèle social Problèmes de sant mes de santé (troubles/maladies) Déficiences (fonctionnelles) Activités (limitations) Participation (restrictions) Facteurs contextuels Facteurs environnementaux Facteurs personnels 22
Modèle social - CIF CIF: Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé Postulat : La situation de handicap est liée à un problème d organisation d sociale, au rapport entre la société et l individu. l La situation de handicap est inhérente à la société (notion de non compensation des désavantages) d 23
CIF La CIF s est éloignée d une classification des «conséquences de la maladie» pour devenir une classification des «composantes de la santé» les composantes définissent ce qui constitue la santé les «conséquences» se focalisent sur l impact de la maladie ou tout problème de santé qui peut en résulter 24
Quelle évolution? Résolution 48/96 de l ONU: l «Les besoins de tous ont une importance égale, et c est c en fonction de ces besoins que les sociétés s doivent être planifiées et les ressources doivent être employées es». 25
La CIF 2 parties - 4 composantes : Partie 1: Fonctionnement et handicap Fonctions organiques et structures anatomiques Activités et participation Partie 2: Facteurs contextuels Facteurs environnementaux Facteurs personnels 26
Du modèle social au modèle systémique Approche ré-adaptative ( Wood) vers Approche universaliste égalité / participation / non discrimination Approche systémique Prise en compte de l environnement et de ses variables 27
Illustration CIH «je ne peux pas travailler parce que je ne peux pas me déplacer du fait des conséquences de mon handicap moteur» CIF «je reprendrais mon activité professionnelle si les transports urbains étaient adaptés à mes difficultés de déplacement» 28
Problème de santé Modèle médical CIM Déficience Incapacité Désavantage Modèle médico-social CIH1 - Wood 1980 CIF Approche systémique Facteurs environnementaux & personnels Modèle social CIH2-2001 Individu Environnement Droits de l homme
Intérêt de cette démarched Détermination des taux incapacité et des réponses à apporter Maladie Accident Déficience Incapacité Désavantage Environnement polio atrophie jambes ne peut marcher travail transport Moyens inadaptés inexistants Politique santé publique développement Prothèses rééducation aides techniques Aide à emploi Mesures sociales politiques financières 30 Représentations
Incidences 1/2 Nouvelle définitiond de la personne en situation de handicap Mesures politiques, sociales, financières 31
Incidences 2/2 Nouvelle définition d de la santé État physique et mental Relativement exempt de souffrances Qui permet à l individu De fonctionner aussi longtemps que possible Dans le milieu oùo le hasard ou le choix l ont l placé 32
Toutes les sociétés s fabriquent leurs exclus. La différence réside dans le sort qui leur est réservé. Xavier Emmanuelli