Modifications et effets liés à la démence sénile chez les personnes avec handicap mental Dresse Sinikka Gusset-Bährer
Programme Symptômes au stade précoce de la démence sénile aux stades moyen et tardif Le vécu de la démence sénile par les malades avec syndrome de Down par les autres résidents par le personnel d assistance par les proches fournissant des soins Modifications et diagnostic Adaptation de l assistance Aspects infrastructurels
Symptômes au stade précoce de la démence sénile Troubles de la mémoire Troubles de l orientation (dans l espace, dans le temps, face à la situation ou à la personne) Modifications des émotions, de la personnalité et du comportement Ralentissement des activités et de la parole Autres troubles du langage Isolement social Dépressions Perte d intérêt...
... Troubles de l équilibre Troubles du sommeil et forte fatigue Perte des facultés et capacités acquises Errance Problèmes émotionnels et réactions de panique ou catastrophistes Hallucinations Obsessions Modifications neurologiques épilepsie tardive
Symptômes aux stades moyen et tardif Accentuation et multiplication des symptômes précédents, et en plus Modifications dans le domaine neurocognitif Crises d épilepsie Modifications dans le domaine fonctionnel Maladies concomitantes Maladies pulmonaires, maladies du système musculosquelettique et maladies gastro-intestinales ainsi qu infections chroniques Problèmes nutritionnels Dysphagie Douleurs
Le vécu de la démence sénile par les malades avec syndrome de Down Les personnes souffrant de démence sénile avec syndrome de Down souffrent d une perte de performance et développent des stratégies, p.ex. bagatellisent ou nient leurs problèmes, conservent des routines, se basent sur la confiance ou fabulent. Stratégies: permettre des succès et renforcer ainsi l estime de soi, et veiller à un environnement sûr et doté de repères
Le vécu de la démence sénile par les autres résidents Les autres résidents se rendent compte de la situation de la personne souffrant de démence sénile, peuvent décrire précisément son état de confusion, sa perte de mémoire et son errance, ne saisissent que difficilement la progression de la maladie et ses effets, perçoivent la maladie comme une charge, interprêtent à tort les mesures de soutien comme des privilèges. Stratégie: information et formation
Le vécu de la démence sénile par le personnel d assistance Les assistants parlent de stress et d épuisement émotionnel: avant le diagnostic en raison du manque de connaissances spécifiques, après le diagnostic en raison de l insécurité, à un stade plus tardif en raison de l imprévisibilité du comportement des personnes souffrant de démence sénile. Conséquences négatives possibles sur l état de santé des collaborateurs sur la qualité des assistants et sur le rôle professionnel (conflit de rôles).
Stratégies pour éviter la charge: Participation à des formations Soutien social Adaptation de l environnement spatial Supervision Tranches horaires plus courtes, responsabilité partagée et mise en place d une veille de nuit (également à titre préventif)
Le vécu de la démence sénile par les proches fournissant des soins Les proches fournissant des soins perçoivent l accompagnement de la personne souffrant de démence sénile avec syndrome de Down et l assistance à celle-ci comme de plus en plus lourdes à assurer ou la poursuite des relations de soins. Stratégies (Down s Syndrome Scotland): s informer sur la démence sénile, discuter de manière approfondie le diagnostic de démence sénile et l avenir avec le malade et d autres personnes, participer à la planification de l avenir de la personne souffrant de démence sénile (communication accrue avec les spécialistes et les fournisseurs de prestations), exprimer clairement le besoin de soutien, travail de mémoire
Modifications et diagnostic Un diagnostic précoce de la maladie est important Comparaison des capacités actuelles avec les capacités antérieures (> 6 mois) Exemple de comportement social (ou symptôme d isolement social) Sur cette fiche d observation, on documentera le contact de avec les autres résidents, amis et collaborateurs. Prière d entourer le «x» qui correspond le mieux à vos observations. Important: mentionnez s il y a eu des modifications durant la période d observation, par exemple de nouveaux collaborateurs, la perte de contacts sociaux, etc.
Date auparavant Prise de contact Etablit souvent le contact spontanément x x x x x Etablit parfois le contact spontanément x x x x x Etablit le contact principalement sur incitation de collaborateurs x x x x x Etablit rarement le contact x x x x x Ne souhaite pas de contact x x x x x Participation aux activités sociales Participe souvent à des activités sociales x x x x x Participe de temps en temps à des activités sociales x x x x x Participe rarement à des activités sociales x x x x x Ne participe jamais à des activités sociales x x x x x Prière d indiquer le type d activités sociales:
Adaptation de l assitance Thérapie de milieu, c.-à-d. conception spécifique de l environnement spatial organisationnel psychosocial des personnes souffrant de démence sénile Objectif: bien-être et qualité de vie des malades Approches favorables: Travail biographique / travail de mémoire, pré-thérapie, contacts physiques, stimulation basale et multisensorielle, ergothérapie, thérapie musicale, médication,...
Aspects infrastructurels Collaboration étroite avec des spécialistes expérimentés Coopération entre home et EMS Centres d information et de conseil Développement de méthodes de dépistage et de diagnostic, ainsi que de centres d information diagnostique La démence sénile comme sujet de formation, de formation continue et de perfectionnement Permettre des échanges, p.ex. au sein de groupes d entraide...
Je vous remercie de votre attention!