http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr

http://portaildoc.univ-lyon1.fr Creative commons : Paternité - Pas d Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr

Université CLAUDE BERNARD LYON 1 INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION N BU INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE Mémoire présenté pour l obtention du diplôme d Etat en Ergothérapie L INFLUENCE DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT SUR L APPROCHE DES ERGOTHERAPEUTES L exemple de la polyarthrite rhumatoïde Juin 2013 Soutenu par : Tasneem 1209203 Maître de Mémoire : PERRETANT Isabelle Université Claude Bernard Lyon 1 - ISTR - Ergothérapie

«Tu me dis, j oublie. Tu m enseignes, je me souviens. Tu m impliques, j apprends.» Benjamin Franklin

REMERCIEMENTS Tout d abord, je souhaite remercier M. Bernard Devin, qui, en tant que Directeur de l Ecole d Ergothérapie de Lyon, m a offert l opportunité de suivre cette année d équivalence suite à ma formation indienne, qui me permettra, je l espère, d exercer prochainement le métier d ergothérapeute en France. Ensuite, je tiens à remercier particulièrement ma tutrice Mme Isabelle Perretant pour son temps, son soutien, ses conseils avisés et son accompagnement dans ma réflexion tout au long de ce travail. Je remercie M. Nicolas Baltenneck et Mme Amanda Ryan pour leurs conseils méthodologiques. Je remercie tous les ergothérapeutes qui ont accepté aimablement de prendre quelques minutes pour répondre à mes questions. Je remercie particulièrement Mme Patricia Le Luc-Renault, ergothérapeute investi dans l éducation thérapeutique du patient pour son aide et pour m avoir fait partager ses connaissances. Je remercie enfin ma famille pour son précieux soutien tout au long de cette année, et en particulier mon mari qui m a permis de comprendre les subtilités de la «French touch» et m a épaulé dans la finalisation de ce mémoire. Je remercie également Marianne Sergera Tessier, camarade de classe, pour son soutien et ses critiques constructives au cours de la rédaction commune de nos mémoires.

SOMMAIRE I. INTRODUCTION... 4 II. CADRE CONCEPTUEL... 7 1. La polyarthrite rhumatoïde... 7 1.1. Définition et pathologie... 7 1.2. Traitements (recommandations de la HAS)... 8 1.2.1. Traitements médicaux... 8 1.2.2. Traitements chirurgicaux... 8 1.2.3. Traitements physiques... 9 1.3. Qualité de vie avec la polyarthrite rhumatoïde...10 2. L ergothérapie...11 2.1. Définition...11 2.2. Le processus ergothérapique...11 2.2.1. L évaluation formative...11 2.2.2. L élaboration du plan du traitement...12 2.2.3. L exécution du traitement...12 2.2.4. L évaluation sommative...13 2.3. L ergothérapie et la polyarthrite rhumatoïde...13 2.3.1. Evaluation des patients...13 2.3.2. Intervention...13 3. L éducation thérapeutique des patients (ETP)...15 3.1. Définition...15 3.2. Historique...16 3.3. L équipe...17 3.4. Le processus d ETP...17 3.4.1. Diagnostic éducatif...18 3.4.2. Définir un programme personnalisé d ETP...18 3.4.3. Planifier et mettre en œuvre des séances d ETP...19 3.4.4. Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme...20 3.5. Pourquoi l ETP dans la prise en charge de la PR?...20 3.6. Rôle de l ergothérapeute dans un programme d ETP...21 III. METHODOLOGIE... 22 1. Choix de la méthodologie...22 2. Choix de la population...22 3. La présentation de l outil d enquête : le guide d entretien...23 4. Préparation et réalisation des entretiens...23 5. La grille d analyse...24 1

6. Difficultés rencontrées...24 IV. LA PRESENTATION ET L ANALYSE DES RESULTATS... 26 1. Présentation de la population interviewée...26 2. L orientation des patients...28 3. Le niveau initial de connaissance de la maladie...29 4. L évaluation du patient...29 4.1. En dehors d un programme d ETP...29 4.2. Dans le cadre d un programme d ETP...29 5. L intervention...30 5.1. Prise en charge en dehors de l ETP...30 5.2. Prise en charge dans le cadre de l ETP...30 6. Communication au sein de l équipe pluridisciplinaire...31 7. L effet sur la vie des patients...32 8. Les liens entre l ETP et l ergothérapie...32 9. L impact de l ETP sur la pratique en ergothérapie...32 V. DISCUSSION... 34 1. Retour sur l hypothèse...34 2. Intérêt et limites de la recherche...36 3. Pistes à explorer...37 4. Réflexions...38 VI. CONCLUSION... 39 VII. BIBLIOGRAPHIE... 41 VIII. ANNEXES... 44 2

TABLE DES TABLEAUX Tableau 1 : Quelques exemples des compétences recommandés par l HAS...19 Tableau 2 : Ancienneté de la population interviewée en ergothérapie et en rhumatologie...26 TABLE DES ILLUSTRATIONS Illustration 1 : Le processus de l éducation thérapeutique du patient...18 Illustration 2 : Niveau d ancienneté des différents ergothérapeutes interviewés...27 Illustration 3 : Types de professionnels et organismes recommandant l ETP...28 Illustration 4 : Panel des activités utilisées pour les ateliers d ergothérapie...31 3

I. INTRODUCTION L éducation thérapeutique du patient est une notion ancrée dans le monde de la santé. En effet, même si elle n est cadrée et règlementée que depuis quelques années, elle est depuis longtemps considérée par les professionnels de santé. En 1974, le Health Belief Model formalisé par Rosenstock postulait déjà qu un «individu adopte un comportement de prévention ou observe un comportement de soin s il est conscient de la gravité du problème, s il se sent concerné, si le comportement adopté présente pour lui plus d avantages que d inconvénients et s il croit qu il est capable de le réaliser». La finalité de l éducation thérapeutique du patient est de rendre le patient atteint d une maladie chronique plus autonome, par une transmission des connaissances de l éducateur vers le patient. Son objectif est de «favoriser un retour aux activités normales» Deccacahe et Lavendhome (1989) 1, de rendre le patient «acteur de sa santé» Saout (2008) 2 et d aider «le patient à maintenir ou améliorer sa qualité de vie» Sandrin-Berthon (2000) 3. Dans le Rapport annuel du comité de suivi 2011 du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, le suivi du plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, publié en 2012, a en effet permis de montrer que 2600 programmes d ETP pour les maladies chroniques, d une durée de 4 ans, avaient été autorisés dans des établissement français. Les principes de l éducation thérapeutique (ETP) du patient se rapprochent beaucoup de la pratique ergothérapique : «L'objectif est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et 1 Définition complète «L'éducation du patient est un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d'activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l'organisation et procédures hospitalières, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, destinés à aider le patient (et sa famille), à comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge son état de santé et favoriser un retour aux activités normales.» 2 Définition complète «L éducation thérapeutique s entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l affection qui le touche, sur la base d actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l appropriation de savoirs et de compétences afin qu il devienne l acteur de son changement de comportement, à l occasion d évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l objectif de disposer d une qualité de vie acceptable par lui.» 3 «L éducation pour la santé du patient a pour but que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état de santé, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie». 4

de leur environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société», tel que le défini l ANFE 4. Lors de ma formation en Inde, je n avais aucune connaissance de cette notion d ETP. J ai découvert ce concept au cours de cette année d étude en France, et j ai tout de suite pensé que l ergothérapeute avait fondamentalement une approche éducative similaire à celle décrite dans le cadre de l ETP. Cela m a interpelé, et j ai cherché à identifier les similarités et les différences entre l ergothérapie et l ETP. Le premier exemple qui m est venu en tête est la prise en charge ergothérapique des patients en rhumatologie : en effet lors de mes stages en Inde auprès des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR), j avais constaté que l ergothérapeute était dans une démarche plus éducative que soignante. La polyarthrite rhumatoïde fait partie des maladies chroniques les plus fréquentes. Selon l Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une maladie chronique est définie comme «un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies». En France, la polyarthrite rhumatoïde touche 200 000 personnes, soit 0,3% de la population. Cette maladie chronique nécessite une prise en charge pluridisciplinaire et la motivation du patient. En outre, «Il est recommandé que tout patient atteint de la polyarthrite rhumatoïde soit orienté si besoin vers un ergothérapeute», d après les recommandations professionnelles pour la polyarthrite rhumatoïde publiée par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2007. Mais est-ce réellement le cas sur le terrain, étant donné que l ergothérapie n est pas toujours très connue ni très répandue en France? Apres une première revue de la littérature et une pré-enquête sur le sujet, j ai réalisé qu une simple comparaison entre l ETP et l ergothérapie ne serait pas pertinente, car l ETP se présente uniquement comme un outil de partage d information avec les patients alors que l ergothérapie est une démarche plus globale incluant non seulement le partage d informations, mais également l accompagnement des patients dans leurs projets de vie. Ma réflexion sur ce sujet m a alors amené à construire une problématique visant à mieux comprendre l influence de l ETP sur l ergothérapie, avec l exemple de la polyarthrite rhumatoïde : «En quoi l arrivée de l éducation thérapeutique du patient a-t-elle modifiée la prise en charge ergothérapique des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde?». 4 Association Nationale Française des Ergothérapeutes 5

D emblée, mon hypothèse fut la suivante: «La prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde par l ergothérapeute est améliorée lorsqu elle est intégrée à la démarche d éducation thérapeutique des patients». En effet, je suis convaincue que la démarche d ETP aide l ergothérapeute à mieux s organiser dans sa démarche d ergothérapie. L ETP amène notamment des éléments auxquels les ergothérapeutes ne sont pas sensibilisés. Par exemple, en savoir plus sur les traitements médicamenteux de la polyarthrite rhumatoïde en tant qu éducateur est indispensable, mais est-ce le cas en tant qu ergothérapeute? La problématique annoncée va être traitée en trois temps. Dans un premier temps, le cadre conceptuel sera posé en détaillant les caractéristiques de la polyarthrite rhumatoïde, les concepts de l ergothérapie, et ceux de l ETP. Ensuite, les résultats d une enquête visant à confronter la théorie à la pratique seront décrits, ainsi que la méthodologie suivie. Enfin, ces résultats seront analysés et discutés pour tenter de valider l hypothèse formulée ici. 6

II. CADRE CONCEPTUEL 1. La polyarthrite rhumatoïde 5 1.1. Définition et pathologie La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires chroniques. Elle apparaît souvent entre 40 et 60 ans. A cet âge, la prédominance féminine est très marquée : 4 femmes pour 1 homme. Elle est deux à trois fois plus fréquente chez les parents de sujets atteints. C est une maladie auto-immune impliquant la membrane synoviale. Elle atteint plusieurs articulations en même temps. Les premières articulations atteintes sont habituellement celles des mains et des genoux. Les articulations sont atteintes souvent symétriquement, avec finalement destruction du cartilage hyalin, des capsules, des ligaments et des tendons, ce qui crée une déformation. Le tableau clinique comprend une raideur, des douleurs, des œdèmes, de la chaleur locale, une perte de mouvements et de la fonction. Les autres manifestations de la maladie sont les nodules sous-cutanés, de l ostéoporose, une vascularité faible, une faiblesse musculaire, de la fatigue et une anémie. La maladie évolue par poussées. Les douleurs sont permanentes mais diminuent souvent au début de la nuit, ce qui permet au patient de s'endormir. La douleur réapparaît dans la seconde moitié de la nuit et réveille le malade. Au réveil, les articulations sont raides, gonflées, chaudes et le dérouillage matinal est douloureux. Ces symptômes persistent quelques semaines ou mois puis s'atténuent et peuvent même disparaître, avant de revenir. L évolution est très variable et la gravité de l'affection est imprévisible, différente d'un malade à l'autre. Dans la majorité des cas, la maladie est de sévérité moyenne, compatible avec une vie supportable. Dans certains cas, la maladie se stabilise, avec ou sans déformations articulaires. Dans d'autres cas plus sévères, elle aboutit à la déformation et à l'ankylose définitive de plusieurs articulations et donc à l'invalidité. Afin de faciliter le diagnostic, l'américain College of Rhumatology (ACR) a mis au point des critères de diagnostic en 1987. 5 SANY, J. (1999). La polyarthrite rhumatoïde de l adulte 7

La présence des 4 critères sur 7 permet de retenir le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde : - Raideur matinale d'une articulation de durée supérieure à 1 heure depuis au moins 6 semaines - Inflammation articulaire d'au moins 3 articulations depuis plus de 6 semaines - Inflammation articulaire des poignets, des articulations métacarpophalangiennes ou inter phalangiennes depuis au moins 6 semaines - Inflammation articulaire symétrique depuis au moins 6 semaines - Signes radiologiques aux mains - Nodosités sous-cutanées - Présence du facteur rhumatoïde dans le sang. 1.2. Traitements (recommandations de la HAS) 1.2.1. Traitements médicaux Une fois le diagnostic posé, il est crucial de mettre en place un traitement sans attendre. La prise en charge pluridisciplinaire est essentielle et ne se résume pas aux médicaments. Concernant les médicaments il est nécessaire de distinguer les antidouleurs, les antiinflammatoires et les traitements de fond. Les traitements de fond sont des médicaments qui permettent de bloquer ou de ralentir l évolution de la maladie. Ils ont des mécanismes d action différents et leur effet ne se mesure généralement qu après plusieurs semaines. Le traitement de référence est le méthotrexate mais depuis une dizaine d années, l arsenal thérapeutique s est renforcé avec l arrivée des biothérapies. Les biothérapies sont des traitements issus de la meilleure connaissance des mécanismes immunologiques contrôlant la maladie. Elles ont pour but d agir de manière ciblée sur certains agents immunitaires impliqués dans le dérèglement des défenses et dans l inflammation chronique des articulations. 1.2.2. Traitements chirurgicaux La chirurgie permet de corriger certaines déformations, traiter la douleur et rétablir le bon fonctionnement des articulations. Ces interventions chirurgicales sont par exemple la synovectomie, l arthrodèse (blocage de l articulation), ou l arthroplastie (remplacement de l articulation par une prothèse). 8

1.2.3. Traitements physiques 6 Les traitements physiques incluent les techniques de rééducation et de réadaptation, leurs principaux objectifs sont la diminution de l état douloureux, la prévention ou le traitement des déformations, l entretien ou la récupération de la mobilité et de la stabilité articulaire, le renforcement musculaire et l adaptation fonctionnelle. Kinésithérapie Les techniques de kinésithérapie recommandée par l HAS sont : - Le massage - Les mobilisations passives recommandées pour maintenir et restaurer les amplitudes articulaires - Le renforcement musculaire - La pratique régulière d activités physiques aérobies pour favoriser l endurance cardio-respiratoire - Les techniques globales de kinésithérapie visant à maintenir les capacités fonctionnelles au déplacement (transferts, marche). Balnéothérapie La balnéothérapie utilise les propriétés physiques de l eau ; elle regroupe l ensemble des techniques de rééducation passives ou actives en immersion dans une eau chaude. Elle est proposée pour : - Obtenir un effet antalgique et décontracturant - Améliorer les amplitudes articulaires - Le renforcement musculaire Ergothérapie L ergothérapie est indiquée en vue de l enseignement des règles de protection articulaire, de la confection des aides techniques, de l aménagement de l environnement et de la rééducation des mains. Les traitements spécifiques à l ergothérapie sont regroupés dans le paragraphe 2.3.2. 6 Polyarthrite rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie aspects médico-sociaux et organisationnels (2007) 9

Physiothérapie La physiothérapie peut être utilisée comme adjuvant des traitements physiques ou du traitement symptomatique antalgique. Elle inclut la thermothérapie, l électrostimulation, les ondes électromagnétiques et les ultrasons. Orthèse /Appareillage Les orthèses sont recommandées dans un but antalgique, correctif ou fonctionnel dans les indications suivantes : - Immobilisations des articulations très inflammatoires - Stabilisations des articulations détruites - Corrections de certaines déformations réductibles. Diététique Des régimes alimentaires peuvent être proposés pour contrôler la douleur ou l évolution de la maladie. 1.3. Qualité de vie avec la polyarthrite rhumatoïde La qualité de vie selon l OMS est «une combinaison de facteurs psychologiques, physiques, sociaux et matériels pour évaluer le bien-être de l individu». Une étude sur la qualité de vie des patients atteints de la PR en Angleterre et aux Pays Bas par D. Whalley, S.P McKenna et al. (1997) a montré que la PR avait des effets préjudiciables sur la vie des patients. Parmi ces effets, on peut noter la manifestation de douleur et de fatigue qui sont des facteurs de détresse cause d incapacités dans la vie quotidienne (se concentrer, voyager prendre des vacances, etc.), et la manifestation de troubles psychologiques tels que la frustration, la désespérance, la colère et le sentiments d être dépendant, démuni, isolé, fragile et épuisé, impactant la vie sociale et l image de soi. Il est clair que ces effets rendent la vie des patients plus difficile à gérer. Les patients ont besoin d aide, de parler, de s organiser et surtout d accepter la maladie et d accepter de vivre avec la maladie. Les professionnels de santé comme les psychologues, les ergothérapeutes et les associations de patients ont ici un rôle majeur à jouer pour mieux assister les patients. 10

2. L ergothérapie 2.1. Définition «L'ergothérapeute est un professionnel de la santé et un intervenant central dans le continuum de services de réadaptation, d'adaptation et de soutien à l'intégration sociale des personnes aux prises avec des problèmes de fonctionnement dans leur quotidien. L'ergothérapeute, en tant que membre de l équipe interdisciplinaire, apporte des compétences spécifiques en ce qui concerne l'impact des déficits sur les rôles sociaux et les habitudes de vie d'un individu à l'intérieur de son environnement. Il propose des interventions axées sur le recouvrement d'une autonomie optimale afin que la personne puisse intégrer ou réintégrer ses rôles dans son milieu de vie. Pour atteindre les buts fixés dans le processus de réadaptation, l'ergothérapeute peut viser la diminution des incapacités ou encore la modification de la réalisation même de l'activité ou de l'environnement», d après la définition de Vandal Guylaine (1998) 2.2. Le processus ergothérapique L auteur suisse Sylvie Meyer (1999) définit le processus ergothérapique comme un processus de soin : «Un processus de soins est un instrument qui aide un soignant à cerner un patient particulier. Il lui propose des phases par lesquelles ses réflexions passent afin d évaluer et de résoudre au mieux les difficultés du client. Les phases définies sont généralement les suivantes: le recueil d informations, l analyse des informations, l établissement des objectifs de traitement, le choix des moyens de traitement, l application de la thérapie et l évaluation du résultat». Elle divise le processus ergothérapique en quatre étapes, décrites ci-après : - L évaluation formative - L élaboration du plan du traitement - L exécution du traitement - L évaluation sommative 2.2.1. L évaluation formative L évaluation formative, première étape du processus ergothérapique, est l ensemble des informations que l ergothérapeute recueille auprès du patient. Le but de l évaluation formative est de mettre en évidence les demandes, les attentes et les difficultés du patient. 11

«Cette étape ne se limite pas à la juxtaposition des données obtenues, elle inclue les analyses que l ergothérapeute en fait.» décrit Sylvie Meyer. Cette étape se subdivise en trois sousétapes : - L identification des cadres de référence ou des modèles de pratique - Le recueil des données - L organisation et l interprétation des données. Le choix du cadre de référence ou du modèle de pratique se base sur les informations générales concernant la pathologie de la personne. L information recueillie sert à fixer les objectifs de la prise en charge. Par exemple, dans le cas de l évaluation d un patient hémiplégique, l ergothérapeute peut débuter l évaluation des capacités motrices en s appuyant sur le bilan Fugly-Meyer de l approche neuro-développementale, puis, observant que le patient a des troubles cognitifs prédominants, l ergothérapeute peut décider de redémarrer l évaluation avec un autre bilan et plus pertinent tel que le bilan ERFC (Evaluation Rapide des Fonctions Cognitives). L évaluation formative est un processus circulaire, pendant lequel il est toujours possible que l ergothérapeute interrompe l évaluation au cours d une sous étape donnée, et recommence dès le début si besoin afin d affiner l évaluation. 2.2.2. L élaboration du plan du traitement L élaboration du plan de traitement, seconde étape du processus ergothérapique, se déroule en l absence du patient. L ergothérapeute va analyser les données recueillies et va définir les objectifs à atteindre en fonction des besoins et des compétences du patient. Les objectifs peuvent être classés en court terme, moyen terme et long terme. Ils sont réajustés au fur à mesure des besoins et de l évolution du patient. 2.2.3. L exécution du traitement L exécution du traitement est une collaboration entre le patient et l ergothérapeute. C est une phase active et la plus longue du processus ergothérapique. Les activités sont choisies par l ergothérapeute en collaboration avec le patient en fonction des objectifs définis. Avant chaque activité, l ergothérapeute annonce clairement les règles de l activité et les objectifs à atteindre. Au cours de l activité l ergothérapeute réajuste les objectifs opérationnels en fonction du déroulement de la séance. Afin d ajuster l activité 12

au comportement du patient, l ergothérapeute observe le patient qui exécute l activité. Cette observation sert également à l ergothérapeute pour déterminer ensuite l évolution du traitement. 2.2.4. L évaluation sommative L évaluation sommative, dernière étape du processus ergothérapique, aide l ergothérapeute à décider de terminer l intervention ou de modifier le programme d intervention. Pour vérifier si les objectifs décidés au début sont atteints ou non, l ergothérapeute reprend l évaluation formative initiale et en effectue une seconde de manière identique. Si les objectifs sont atteints, le programme d intervention est terminé. Mais si les objectifs ne sont pas atteints l ergothérapeute reprend l évaluation avec de nouveaux outils ou bilans pour cibler les problèmes et réajuster la prise en charge. 2.3. L ergothérapie et la polyarthrite rhumatoïde 2.3.1. Evaluation des patients Dans le cas de la PR, l évaluation du patient démarre dès la première rencontre avec l ergothérapeute comme recommandé par l Agence Nationale d Accréditation et d Evaluation en Santé (ANAES) (Juin 2003). Toutes les évaluations sont mises dans le dossier du patient. Les bilans d ergothérapie dans le cas de la PR peuvent inclure : un bilan d autonomie, un bilan des préhensions, des bilans de la qualité de vie, etc. Ils permettent de définir les objectifs et de commencer une prise en charge. 2.3.2. Intervention Le programme d intervention des patients atteints de la PR dépend largement de la progression de la maladie. Les objectifs généraux sont : - maintenir ou augmenter la capacité de réaliser des activités significatives - maintenir ou augmenter l amplitude et la force musculaire - maximiser l endurance physique - protéger contre/ou minimiser l effet des déformations - mieux comprendre la maladie et les traitements de la maladie - faciliter l adaptation aux incapacités. 13

L intervention est différente pour chaque patient selon le stade de la maladie. Les principales interventions peuvent être regroupées en 3 catégories décrites ci-après : rééducation, apprentissage de l économie articulaire, aides techniques et orthèses. Rééducation Après avoir réalisé les bilans, l ergothérapeute va choisir des activités qui répondent aux objectifs fixés. Ces activités sont généralement basées sur la mobilisation active et/ou passive, elles sollicitent les différentes formes de préhension et permettent de mobiliser les articulations du patient et/ou d effectuer du renforcement musculaire. Ce sont typiquement des activités artisanales ou ludiques qui permettent d explorer non seulement le domaine des capacités fonctionnelles mais aussi le côté créatif du patient, par exemple la vannerie, la peinture sur soie, le modelage de terre, etc. Apprentissage de l économie articulaire Outre la rééducation, les ergothérapeutes ont un rôle très important d éducation du patient, notamment via l apprentissage de l économie articulaire. Celle-ci est essentielle pour prévenir les déformations et pour faciliter la mobilisation. L économie articulaire implique plusieurs choses : - l éducation gestuelle qui vise à transformer et/ou éviter certains gestes - l utilisation d aides techniques pour réduire les contraintes sur les articulations - l aménagement de l environnement. L apprentissage peut se faire de manière individuelle ou en groupe. Elle est cependant préférable en groupe pour faciliter les échanges entre des personnes avec les mêmes difficultés faisant chacune face à des situations variées. Parmi les exemples d éducation gestuelle, on peut citer : utiliser une large prise, travailler à deux mains dès que possible, garder le poignet et les doigts dans l axe de l avant-bras, etc. Souvent l apprentissage de cette économie articulaire se fait au travers de la réalisation d activités en situation écologique. Aides techniques et orthèses L objectif des aides techniques est d éviter le surmenage articulaire. Elles sont nombreuses. Elles peuvent être soit des aides pour le grand public, comme un ouvre-bouteille, 14

soit des aides spécifiques aux besoins du patient, comme par exemple une aide pour faciliter l écriture. Les orthèses sont des appareils qui agissent sur l articulation. Il existe 3 grandes catégories d orthèses : - Orthèse de repos à mettre la nuit ou lors du temps de repos pour prévenir les déformations et éviter la douleur matinale - Orthèse fonctionnelle à mettre lors des activités pour éviter certains gestes douloureux et aider à la réalisation du geste en cas d inflammation et/ou de phase aigüe - Orthèse de correction à mettre en cas d une déformation pour la corriger ou pour éviter une aggravation. En fonction des objectifs définis pendant l évaluation initiale, l ergothérapeute choisi une ou plusieurs catégories d intervention. Les bilans peuvent être refaits pendant et à la fin de la prise en charge pour observer et tenir compte de l évolution du patient. En effet, si besoin, l ergothérapeute reprend le plan d intervention et recommence avec le choix d intervention le plus pertinent. 3. L éducation thérapeutique des patients (ETP) 3.1. Définition 7 L éducation thérapeutique du patient se développe significativement en France depuis une vingtaine d années et est un facteur important d amélioration de la prise en charge des maladies chroniques. La définition retenue de l ETP est celle du rapport de l OMS-Europe 8, publiée en 1998. L éducation du patient ou ETP est définie comme suit : «Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de 7 Rapport au premier ministre, Education thérapeutique du patient : Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne 8 Therapeutic Patient Education Continuing Education Programs for Health Care Providers in the field of Chronic Disease 15

l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.» 3.2. Historique 9 L ETP a été définie par l OMS-Europe en 1998, ce qui constitue la première définition par une institution mondialement reconnue. En France, l HAS prend le relais en juin 2006 et publie le guide méthodologique pour mettre en place un programme d éducation thérapeutique. En 2007, l HAS met à jour ce guide en apportant des précisions sur les définitions, les finalités et l organisation des programmes d ETP. L ETP est introduite dans le droit français seulement en juillet 2009 par l article 84 du code de la santé publique : «L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie.» «Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé.» L année suivante, l arrêté du 2 août 2010 10 précise les compétences requises pour dispenser l ETP, et notamment le développement d une posture éducative pour négocier des objectifs éducatifs partagés avec le patient en utilisant des outils pédagogiques. L ETP ainsi encadrée et règlementée se développe depuis, mais ses principes étaient déjà intégrés dans la pratique des professionnels motivés et convaincus par ce type d approche. 9 Rapport au premier ministre, Education thérapeutique du patient : Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne 10 Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation. 16

3.3. L équipe 11 «Les programmes d'éducation thérapeutique du patient mentionnés aux articles L. 1161-2 à L. 1161-4 sont coordonnés par un médecin, par un autre professionnel de santé ou par un représentant dûment mandaté d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique. Un programme doit être mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé de professions différentes, régies par les dispositions des livres Ier et II et des titres Ier à VII du livre III de la quatrième partie. Lorsque le programme n'est pas coordonné par un médecin, l'un de ces deux professionnels de santé est un médecin. Un intervenant au moins doit justifier des compétences en éducation thérapeutique conformément à l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient ou d'une expérience rapportée par écrit d'au moins deux ans dans un programme d'éducation thérapeutique» Dans la pratique, les professionnels de santé mettant en œuvre un programme d ETP sont appelés intervenants ou éducateurs. Au sein de l équipe, il est possible d avoir un fil rouge, c est-à-dire un observateur qui suit l intégralité du programme d ETP, servant ainsi de référent pour les patients et permettant d aider les éducateurs à améliorer la mise en œuvre du programme. 3.4. Le processus d ETP 12 Le processus de l ETP se planifie en quatre étapes, comme décrit dans l illustration cidessous. Ces étapes permettent une bonne coordination des interventions et des intervenants. 11 Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation 12 Éducation thérapeutique du patient : comment la proposer et la réaliser? (Juin 2007) 17

Illustration 1 : Le processus de l éducation thérapeutique du patient Élaborer un diagnostic éducatif Définir un programme personnalisé d'etp avec des priorités d'apprentissage Planifier et mettre en œuvre les séances d'etp individuelles ou collectives ou en alternance Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme 3.4.1. Diagnostic éducatif Le diagnostic éducatif est une première étape incontournable du processus d ETP permettant de recueillir des informations sur le vécu de la maladie du patient par un entretien individuel. D après P-Y Traynard et R. Gagnayer (2009), le diagnostic éducatif permet de : - aider le patient pour exprimer le vécu de la maladie - recueillir des informations pour prévoir la mise en œuvre du programme - expliquer la démarche pédagogique envisagée - donner les éléments clés au patient - comprendre les comportements du patient. C est une démarche enrichie par des investigations psychologiques, sociales, pédagogiques et médicales. 3.4.2. Définir un programme personnalisé d ETP A la fin de la séance d élaboration du diagnostic éducatif, la définition d un programme personnalisé permet de formuler avec le patient les compétences d auto-soin et d auto- 18

adaptation à acquérir au regard de son projet de vie, en attribuant des priorités d apprentissage. Les compétences fixées sont transmises aux autres professionnels de santé impliqués dans la mise en œuvre et le suivi du patient. Tableau 1 : Quelques exemples des compétences recommandés par l HAS Compétences Intelligibilité de soi et de sa maladie : - Comprendre, s expliquer - Savoir communiquer avec son entourage à propos de sa maladie Objectifs - Comprendre sa maladie, les principes du traitement - Donner un sens à la prise en charge, faciliter son vécu de la maladie face à l'entourage, la société Maîtrise de gestes techniques et d'utilisation d'outils : - Pratiquer, faire Autodiagnostic, patient sentinelle : - Repérer, analyser, interpréter - Utiliser les aides techniques à disposition pour éviter la sur-utilisation des articulations - Distinguer les douleurs d une crise de douleurs mécaniques Autogestion d une crise : - Déclencher une procédure d'urgence, appliquer, décider - Ajuster la posologie des médicaments - Décider quand arrêter l autogestion et recourir à un soignant Auto-adaptation de son cadre et de son mode de vie à sa maladie : - Résoudre, adapter, prévenir au quotidien - Mettre en place des stratégies d'ajustement pour intégrer la maladie dans sa vie quotidienne ex : aménager la diététique, l'activité physique, etc. 3.4.3. Planifier et mettre en œuvre des séances d ETP La planification et la mise en œuvre, troisième étape du processus d ETP, s organise autour de séances individuelles ou collectives. Pour les patients atteints de la PR, les séances peuvent consister en l explication de la pathologie et du traitement de la maladie, des conseils diététiques, des conseils sur les activités physiques, des mises en situation écologiques, des conseils gestuels, etc. La durée et la variété des ateliers dépendent des besoins éducatifs du patient. 19

3.4.4. Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme L évaluation des compétences acquises par le patient peut être réalisée à tout moment pendant le programme d ETP, ou a minima à la fin du programme. Son objectif est d évaluer l acquisition des compétences d auto-soin et d auto-adaptation décidées à l issue du diagnostic éducatif. A la fin du programme, cette évaluation permet au patient d échanger des informations avec l éducateur, et, si besoin, le patient est alors orienté vers un professionnel en particulier, par exemple une assistance sociale, ou alors peut se voir proposer un nouveau programme d ETP. De plus, une évaluation du programme d ETP lui-même est effectuée sur la base des résultats qu il produit. Il y a d une part une auto-évaluation annuelle par les intervenants de l activité globale et du déroulement du programme. D autre part, une évaluation quadriennale du programme est faite en termes d'activité, de processus et de résultats sur des critères de jugement définis a priori, avec pour finalité une reconduite éventuelle du programme par l ARS 13 de tutelle. 3.5. Pourquoi l ETP dans la prise en charge de la PR? La qualité de vie et la dimension psychosociale de la PR sont indissociables. Vivre avec des symptômes qui ne sont pas toujours visibles tels que la fatigue, le handicap ou la douleur est éprouvant. Une lutte contre les difficultés dans les gestes de la vie, l incapacité de réaliser ses projets ou l incapacité de pouvoir contrôler la situation peut se traduire par un sentiment de solitude ou d échec, et le patient s en trouve démuni même si l entourage est présent. Après le choc du diagnostic, le patient doit pouvoir accepter la maladie, les traitements, les nouveaux intervenants, le nouveau rythme de vie et surtout accepter de vivre avec cette maladie chronique. La démarche d ETP est donc pleinement justifiée, personnalisée, claire et complète. L HAS 14 indique que l éducation thérapeutique est recommandée pour tout patient atteint de PR (grade B 15 ) : elle «contribue à l amélioration ou au maintien de l état de santé 13 Agence Régionale de Santé, en charge d autoriser la mise en œuvre des programmes d ETP 14 Dans les Recommandations professionnelles Polyarthrite Rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie - aspects médicosociaux et organisation 15 Les grades de recommandations de l HAS sont définis par la présence de littérature scientifique. Grade A : Preuve scientifique établie, Grade B : Présomption scientifique, Grade C : Faible niveau de preuve 20

et de la qualité de vie du patient et de celle de ses proches». Elle est «complémentaire de la prise en charge médicale, réalisée si possible par une équipe pluridisciplinaire en accord avec le médecin spécialisé en rhumatologie et le médecin traitant. Elle contribue au développement de compétences qui permettent au patient de connaître et comprendre la maladie et les traitements médicamenteux et non-médicamenteux; acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire ; mettre en œuvre des modifications de son mode de vie (équilibre diététique, programme d activité physique, etc. ; prévenir des complications évitables ; faire face aux problèmes occasionnés par la maladie; impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent». 3.6. Rôle de l ergothérapeute dans un programme d ETP L ETP est faite pour améliorer la prise en charge (PEC) proposée aux patients atteints de maladies chroniques. Elle s appuie principalement sur un changement de posture : le patient devient acteur de ses soins et le thérapeute passe du paternalisme au partenariat. La définition de l ETP comme décrit précédemment évoque quelques principes très familiers des ergothérapeutes. Il est par exemple possible de faire le lien entre l évaluation formative en ergothérapie ( 2.2.1) et le diagnostic éducatif ( 3.4.1), qui ont tous deux pour objectif d identifier les besoins et les attentes du patient. Aussi, la question suivante se pose naturellement : Quelles similitudes, quelles différences entre les deux approches? La simple comparaison est-elle cependant pertinente? Dans la mesure où l ETP se définit plutôt comme un moyen d améliorer la PEC, il ne s agit pas tant d une approche concurrente de celle de l ergothérapeute, mais plutôt d un outil supplémentaire à la disposition de ce dernier. C est d ailleurs ici la problématique évoquée : «En quoi l arrivée de l éducation thérapeutique du patient a-t-elle modifiée la prise en charge ergothérapique des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde?» L hypothèse considérée ici la suivante : «La prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde par l ergothérapeute est améliorée lorsqu elle est intégrée à la démarche d éducation thérapeutique des patients». L enquête qui suit va tenter de vérifier cette hypothèse sur le terrain. La méthodologie de l enquête, l analyse et l interprétation des résultats, et enfin la discussion qui en résulte vont donc maintenant être détaillées. 21

III. METHODOLOGIE 1. Choix de la méthodologie L objectif de l enquête réalisée dans le cadre de ce mémoire est d étudier sur le terrain l'influence de l arrivée de l ETP sur la pratique des ergothérapeutes pour des patients atteints de PR, et plus précisément de tenter de valider l hypothèse selon laquelle l introduction de l ETP améliore la PEC des ergothérapeutes. Afin de pouvoir recueillir des données qualitatives, qui semblent les plus appropriées pour cette étude, j ai choisi de faire des entretiens. De plus, afin de couvrir tous les thèmes importants au cours de chaque entretien, et pour avoir des données pertinentes pour construire mon analyse, j ai décidé de faire des entretiens structurés. 2. Choix de la population La population que j ai choisie d interroger se compose d ergothérapeutes. J ai décidé d enquêté auprès de cette population en émettant l hypothèse que les ergothérapeutes sont les personnes les plus à même d identifier l impact de l ETP sur leur pratique. Le choix des individus dans la population s est fait à l aide des critères d inclusion suivants : - L ergothérapeute travaille dans un service de rhumatologie - L ergothérapeute est ou était dans l équipe d un programme d éducation thérapeutique de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde validé par l ARS. J ai cherché sur l ensemble des sites des ARS de France et j ai recensé 26 établissements pratiquant l éducation thérapeutique auprès de patients atteints de PR. Après avoir appelé les 26 établissements, le résultat fut le suivant: - 13 établissements n avaient pas d ergothérapeute dans leur programme d ETP ou en leur sein - 4 autres établissements n ont pas répondu après des essais de contact répétés. - dans un établissement, l ergothérapeute a répondu ne pas avoir de temps à consacrer à l entretien Au final, sur les 8 établissements restants, 11 ergothérapeutes se sont déclarés disponibles pour répondre à mon enquête. 22

3. La présentation de l outil d enquête : le guide d entretien Afin de conduire des entretiens structurés en lien avec ma problématique, j ai élaboré un guide d entretien (détaillé en Annexe 3). Ce guide est structuré de la manière suivante : - La première partie traite de questions d ordre général permettant de caractériser la population - La deuxième partie concerne la prise en charge ergothérapique en dehors des programmes d ETP - La dernière partie se concentre sur les programmes d ETP et sur l impact de ces programmes sur le patient et l ergothérapeute. Ce guide a été construit à partir des éléments principaux de la partie théorique, afin de comparer la pratique professionnelle des ergothérapeutes avec les données théoriques et pour faciliter l analyse et la discussion. 4. Préparation et réalisation des entretiens Les onze ergothérapeutes sont répartis sur tout la France : 6 en Rhône-Alpes, 4 en Îlede-France et 1 en Alsace. Compte tenu de la distance qui me sépare des ergothérapeutes, j ai privilégié des entretiens téléphoniques. La démarche de préparation fut la suivante : - Premier contact avec les ergothérapeutes identifiés afin de leur exposer la démarche, vérifier qu ils répondent aux critères d inclusion, et enfin échanger nos cordonnées et convenir d un rendez-vous pour l entretien - Suite à un premier contact positif, envoi de la lettre d information (Annexe 1) et du formulaire de consentement (Annexe 2) par email à lire, remplir et signer avant l entretien. Lors de la réalisation d un entretien, il était d abord précisé à l ergothérapeute que l entretien serait anonyme et enregistré pour en faciliter la retranscription. Puis l entretien se déroulait en suivant le guide d entretien préparé. En outre, j ai fait le choix de ne pas annoncer ma problématique et mon hypothèse afin d éviter d influencer les réponses apportées au cours de l entretien. Malgré la préparation préalable, quatre entretiens ont été avortés car il s agissait en fait de programmes d ETP non validés par l ARS, et un autre entretien n eût jamais lieu car 23

l ergothérapeute en question ne se rendit finalement pas disponible en dépit de tentatives répétées. Au final j ai pu réaliser 6 entretiens téléphoniques. 5. La grille d analyse La grille d analyse a été construite en reprenant les trois parties du guide d entretien. Cette grille d analyse aide à regrouper les réponses de tous les ergothérapeutes par thématiques. Ce regroupement facilite non seulement l interprétation des résultats, mais également la discussion qui suivra. Les thématiques sont les suivantes : - Niveau initial de connaissance de la maladie - Orientation du patient et prescription médicale - Évaluation du patient en dehors d un programme d ETP - Évaluation du patient dans le cadre de l'etp (diagnostic éducatif et l évaluation à l issue du programme) - Intervention en dehors de l ETP - Intervention dans le cadre de l ETP - Communication en dehors de l ETP - Communication dans le cadre de l ETP - Les liens entre l ETP et l ergothérapie - Impact de l ETP sur la vie des patients - Eléments important amenés par l ETP dans la PEC en ergothérapie et impact du diagnostic éducatif sur la pratique en ergothérapie. 6. Difficultés rencontrées J ai fait 6 entretiens que je peux classer en 2 catégories : il y a 3 entretiens que j ai trouvé riches en informations, et 3 autres où je n ai pu recueillir que partiellement les données attendues (et qui ont par conséquence été relativement court, environ 15 minutes). Cela s explique peut-être par la barrière de la langue, ou bien peut-être avais-je mal formulé les questions dans mon guide d entretien? Si l on rajoute à cela l entretien manqué par manque de disponibilité de l ergothérapeute et les entretiens avortés car ne répondant pas aux critères d inclusions, j ai le sentiment 24

d avoir au final éprouvé des difficultés à collecter suffisamment de données, ce qui a nécessairement un impact sur l analyse et l argumentation de mon hypothèse. 25

IV. LA PRESENTATION ET L ANALYSE DES RESULTATS J ai pu recueillir au cours de mon enquête le témoignage de 6 ergothérapeutes travaillant sur 5 programmes d ETP différents, tous ciblant des patients atteints de la PR (Annexes 4 à 9). Il est important de noter que les ergothérapeutes avec lesquels je me suis entretenue ne représentent qu une partie non représentative des ergothérapeutes pratiquant l ETP. Ils représentent par contre une part plus significative des ergothérapeutes qui pratiquent l ETP dans le cas de la PR. Même si les résultats de l analyse qui va suivre ne peuvent être directement étendus à l ensemble des ergothérapeutes travaillant sur cette maladie, ils reflètent néanmoins une tendance intéressante. Dans l analyse qui suit, les ergothérapeutes interviewés sont désignés par les abréviations EA, EB et EF afin de pouvoir préserver leur anonymat. La grille d analyse utilisée est par ailleurs détaillée en Annexe 10. 1. Présentation de la population interviewée Les ergothérapeutes interrogés ont des différences marquées d ancienneté en ergothérapie et en rhumatologie. Tableau 2 : Ancienneté de la population interviewée en ergothérapie et en rhumatologie Ergothérapeute EA EB EC Ancienneté en ergothérapie 30 ans 33 ans 5 ans Ancienneté en rhumatologie Travaille ponctuellement en rhumatologie depuis 30 ans, et plus précisément depuis 2 ans dans le cadre de l'etp Ne travaille pas seulement en rhumatologie mais aussi en neurologie et en gériatrie Intervient uniquement dans le cadre de l ETP en rhumatologie, médecine préventive, neurologie et néphrologie ED 12 ans 10 ans EE 33 ans N intervient que ponctuellement en rhumatologie pour des programmes d ETP EF 4 ans 2 ans 26

Illustration 2 : Niveau d ancienneté des différents ergothérapeutes interviewés Ancienneté en ergothérapie 2 1 3 30-35 ans 10-15 ans 0-5 ans Nombre d'érgothérapeutes Tous les ergothérapeutes interviewés travaillent dans des équipes pluridisciplinaires. Parmi les six, quatre ergothérapeutes (EA, EC, ED, EF) travaillent dans des CHU et les deux autres (EB, EE) travaillent en hôpital de jour. Les CHU dans lesquels travaillent les ergothérapeutes EC, ED et EF ont beaucoup investis dans l ETP en rhumatologie. Les ergothérapeutes ED et EF travaillent dans la même structure, donc il y a six ergothérapeutes qui travaillent sur cinq programmes d ETP. Des 6 ergothérapeutes, seulement 5 ont suivi les 40 heures de formation validante sur l ETP, l ergothérapeute ED étant en cours de formation. Parmi les 5 ergothérapeutes formés, EA, EB, EC et EF se maintiennent à jour en suivant des formations et participant à des colloques sur l ETP régulièrement. La diversité d expérience des ergothérapeutes dans leur profession et dans leur service de rhumatologie va permettre de recueillir des points de vue relativement différents. 27

2. L orientation des patients D après les données des ergothérapeutes interviewés, les patients peuvent être orientés vers un programme d ETP par différentes sources, comme l illustre le graphique suivant : Illustration 3 : Types de professionnels et organismes recommandant l ETP Types de professionnels et organismes recommandant l ETP Nombre d'ergothérapeutes 6 5 4 3 2 1 0 Association de patients Educateurs Médecin généraliste Rhumatologue Rhumatologue de de la ville l'établissement Types de professionels et d'organismes Tous les ergothérapeutes indiquent que les patients peuvent être orientés vers un programme d ETP par un rhumatologue de l établissement où se pratique un programme d ETP ou par un médecin généraliste. Les autres orientations peuvent également provenir dans une moindre mesure du rhumatologue de la ville ou d un éducateur (intervenant de programme d ETP qu un patient consulte par ailleurs, par exemple un kinésithérapeute). L ergothérapeute EC (l.41) est le seul à avoir mentionné des associations de patients comme l ANDAR 16 et l AFP ric17, qui envoient beaucoup de patients vers les programmes d ETP. Ces différents professionnels ou organismes recommandent un programme d ETP aux patients dès que nécessaire. Le patient a bien sûr toujours le choix d accepter ou de refuser de suivre le programme. S il accepte, il doit obligatoirement obtenir une prescription médicale, soit par le médecin généraliste, soit par le rhumatologue. 16 Association Nationale de Défense contre l Arthrite Rhumatoïde 17 Association Française de la Polyarthrite rhumatoïde et les rhumatismes inflammatoires chroniques 28

Quand bien même l orientation des patients vers un programme d ETP n a pas d impact sur la PEC par l ergothérapeute, elle est néanmoins intéressante car elle reflète la diversité des acteurs impliqués dans la démarche d ETP. 3. Le niveau initial de connaissance de la maladie «Ça dépend des patients». Tous les ergothérapeutes ont répondu que le niveau initial de connaissance de la maladie dépend avant tout de la curiosité des patients. Trois ergothérapeutes ont précisé par ailleurs que la plupart des patients ont de mauvaises connaissances. «Ils ont raison d être là» précise l ergothérapeute EE (l.38). L ergothérapeute EF (l.35) a ajouté que les patients suivaient justement un programme d ETP pour avoir plus de réponses à leurs questions et plus de précisions sur la maladie. 4. L évaluation du patient 4.1. En dehors d un programme d ETP Les 6 ergothérapeutes sont amenés à faire des prises en charge du patient atteint de la PR en dehors d un programme d ETP. Dans ce cas, ils interviennent d une façon globale et utilisent une diversité de bilans, soit de type analytique, soit de type fonctionnel, à l exception de l ergothérapeute EB (l.22) qui utilise les mêmes bilans que dans le cadre de son programme ETP, et l ergothérapeute EC (l.22) qui utilise le dossier du patient en ergothérapie construit à partir des recommandations du PPH (processus de production du handicap). 4.2. Dans le cadre d un programme d ETP Dans le cadre de l ETP, tous les patients ont un diagnostic éducatif (première évaluation) réalisé avec l ergothérapeute (EB, EC, ED, EF) ou l infirmière (EA, EE). Dans le second cas, lorsque j ai demandé pourquoi les ergothérapeutes ne participaient pas au diagnostic éducatif, la raison était un manque de temps (EA l.44, EE l.40). L ergothérapeute EC, qui au contraire les réalisent tous, a mentionné le manque de temps chez les autres intervenants «il y a d autres personnes, mais à cause du manque du temps, c est plutôt nous deux» (EC l.56). Quatre programmes d ETP proposent une évaluation du patient à l issue des sessions pour vérifier l acquisition des compétences du patient. A l inverse, l ergothérapeute EE a 29

répondu que l évaluation des compétences du patient à l issu de l ETP «n est pas encore mise en place» (l.62). Les patients sont réévalués 1 mois, 3 mois et 6 mois après la journée d ETP, indique l ergothérapeute EC (l.87). Ils sont réévalués seulement une fois dans les autres cas, à l exception du programme de l ergothérapeute EA (l.67) où le suivi des patients se fait à leur demande. 5. L intervention 5.1. Prise en charge en dehors de l ETP Tous les ergothérapeutes pratiquent des activités similaires dans la PEC individuelle hors ETP : les conseils sur l économie articulaire, les aides techniques et la confection des orthèses. Seul l ergothérapeute EC a indiqué effectuer des PEC en groupe «ça arrive que je prenne des personnes pour de la relaxation en groupe» (l.29). 5.2. Prise en charge dans le cadre de l ETP «Intégrer les grands principes de protection articulaire» comme le mentionne l ergothérapeute EE (l.50), est le but principal de tous les «ateliers d ergothérapie» dans le cadre de l ETP. Ils utilisent différents moyens (outils pédagogiques) afin de faciliter la maitrise des bons gestes et éviter les mauvaises gestes, tels que les jeux des cartes, les mises en situation écologique ou le méta-plan. Ces outils pédagogiques permettent de faciliter la parole au sein du groupe. Le graphique ci-dessous illustre les différents types d activités utilisées par les ergothérapeutes pendant les ateliers d ergothérapie pour faciliter l apprentissage de l économie articulaire et faciliter les échanges dans le groupe. 30

Illustration 4 : Panel des activités utilisées pour les ateliers d ergothérapie Panel des activités utilisées pour les ateliers d ergothérapie Nombre d'ergothérapeutes 6 5 4 3 2 1 0 Jeux de cartes Mise en situation écologique Métaplan Type d'activités Conseils gestuels Consultation individuelle Les activités les plus citées par les ergothérapeutes sont les séances de conseils gestuels, les mises en situation écologique et les consultations individuelles. 4 des ergothérapeutes ont notamment indiqués qu ils recevaient les patients individuellement si besoin : pour «les consultations individuelles qui sont dans l après-midi, s il y a vraiment un besoin particulier comme l aménagement d un poste de travail ou des choses comme ça» (EC l.69). 6. Communication au sein de l équipe pluridisciplinaire La majorité des ergothérapeutes (4 sur 6) utilisent plutôt des dossiers informatisés pour communiquer avec les autres rééducateurs en dehors de l ETP. Les 2 autres ergothérapeutes ont dit qu ils échangeaient plutôt de manière informelle et non systématique «Soit informel dans les couloirs ou dans la salle des soins, soit de manière formelle, dans les feuilles jaunes dans les dossiers du patient, sinon parfois par mail» (EC l.36) Au contraire la communication dans le cadre d ETP est strictement formalisée par des réunions régulières, les dossiers du patient, et quelques fois la présence d un fil rouge : «Présence d un fil rouge pendant les modules qui nous dit où on en est et sert de repère pour les patients, il permet de mieux se coordonner» (EF l.72) 31

7. L effet sur la vie des patients Il a été demandé aux ergothérapeutes de citer les avantages et désavantages de l ETP pour les patients. Tous les ergothérapeutes ont cité comme avantage la notion de PEC globale ainsi que des patients devenant acteurs de leur PEC : «les piliers de l équipe soignante» (EB l.85). L ergothérapeute EF a ajouté que sur le plan psychologique, les patients y trouvent un intérêt parce que le travail en groupe permet leur permet de mieux échanger avec d autres patients ayant les mêmes difficultés (l.78). La majorité des ergothérapeutes ne voit pas de désavantage à l ETP. Les désavantages cités par l ergothérapeute EC sont le manque du temps et de motivation du patient. Enfin, l ergothérapeute EE a déjà rencontré des patients pensant que «c est parfois désagréable d être avec une personne qui a un niveau évolué ou est plus atteinte que soi» (l.78). 8. Les liens entre l ETP et l ergothérapie Les ergothérapeutes interviewés sont tous convaincus que les principes de l ergothérapie sont similaires à ceux de l'etp et que les ergothérapeutes sont naturellement formés pour participer à une démarche éducative telle que l ETP. L ergothérapeute EF (l. 89) pense que parfois les ergothérapeutes ne remettent pas assez en cause leur façon habituelle de travailler et qu ils n ont pas conscience des différences de l ETP, ce qui peut justement être problématique pour le changement de posture spécifique à l ETP «l ergothérapeute devient avant tout un éducateur». A l inverse, l ergothérapeute EE pense que l ETP n est rien de plus que l ergothérapie pratiquée en groupe. 9. L impact de l ETP sur la pratique en ergothérapie L ensemble des ergothérapeutes pensent que l arrivée de l ETP ne change pas foncièrement leur façon de travailler «ça ne révolutionne pas notre façon de travailler» (EF l.88), mais cela rend les ergothérapeutes plus conscients de leur PEC «là, je suis plus conscient de ce que je vais dire» (EA l.80). Ils y voient par contre un certain nombre d intérêts : - L ergothérapeute ED voit l ETP comme une opportunité de voir des patients qui manifestent l envie d être autonome et qui montrent une bonne motivation «les avantages, c est que vous avez quelqu un en face de vous qui 32

souhaite se prendre en charge, avancer, parce que, si les patients ne sont pas motivés, les résultats sont moins bien.» (l.70). - D après l ergothérapeute EE, l arrivé de l ETP est plutôt vue comme un «faire-valoir» pour présenter l ergothérapie, «ça a au moins le mérite de leur présenter notre profession qui n est pas forcement reconnue et d expliquer son utilité.» (EE l.81). - Pour l ergothérapeute EC, c est une occasion d aider les patients atteints de PR qui appartiennent à une population peu vue en ergothérapie (l.113). - L ergothérapeute EB, quant à lui, aborde l aspect financier : plus un patient est éduqué, plus il aura de ressources personnelles pour gérer sa maladie, lui évitant ainsi le recours à des soins médicaux onéreux : «comme les patients arrivent à se gérer seuls, il y a moins de visites médicales ce qui a un impact au niveau financier» (l.88). - Enfin, l ergothérapeute EF pense que l ETP rend les PEC pluridisciplinaires plus rigoureuses (l.82). Les résultats de cette analyse vont permettre dans la partie suivante de discuter la pertinence de l hypothèse de travail de ce mémoire. 33

V. DISCUSSION 1. Retour sur l hypothèse Recommandée en 2007 par l HAS, et intégrée dans le nouveau programme de formation d ergothérapie, je me suis demandé en quoi l arrivée de l éducation thérapeutique du patient a-t-elle modifiée la prise en charge ergothérapique des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde? Mon hypothèse de travail est la suivante : «la prise en charge des patients atteints de la polyarthrite rhumatoïde par l ergothérapeute est améliorée lorsqu elle est intégrée à la démarche d éducation thérapeutique du patient». Suite à l analyse des données obtenues au cours des entretiens réalisés, j ai essayé d identifier les similarités et les différences entre la PEC des ergothérapeutes en dehors de l ETP et la PEC dans le cadre d un programme d ETP, afin de confirmer ou non mon hypothèse. D après les recommandations de l HAS en Juin 2007 détaillant «comment élaborer un programme spécifique d une maladie chronique», un programme d ETP de qualité doit «être centré sur le patient» et «concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux». Ces qualités se retrouvent dans la PEC classique en ergothérapie telle que la décrivent les ergothérapeutes interviewés, PEC qui est en effet personnalisée et se base sur une approche globale du patient. Un autre critère important pour une PEC de qualité dans un programme d ETP est qu elle doit «s appuyer sur une évaluation des besoins et de l environnement du patient». Cette évaluation est la compétence première de l ergothérapeute, comme le mentionne la Monographie d ergothérapeute 18 : «Identifier les éléments facilitant ou faisant obstacle à l autonomie et à l indépendance liés à la personne et à son environnement humain et matériel» et «identifier les besoins et les attentes liés à la situation ou au risque de handicap d une personne.» De plus, un programme d ETP de qualité doit être «construit avec le patient et impliquer autant que possible les proches du patient». Ce critère se rapproche de la compétence n 2 des ergothérapeutes d après la Monographie d ergothérapeute, formulée ainsi : «Elaborer un programme personnalisé d intervention ergothérapique, formuler les 18 Étude perspective des métiers de la fonction publique hospitalière. Monographie d ergothérapeute. Décembre 2008. 34

objectifs et identifier des activités significatives, adaptés au projet de vie de la personne et au contexte.» Ces similarités entre l ETP et la PEC classique des ergothérapeutes ainsi que les données obtenues pendant les entretiens tendent à confirmer que la PEC par un ergothérapeute, qu elle soit dans le cadre ou en dehors d un programme d ETP, s appuie toujours sur les mêmes fondamentaux : rendre le patient autonome et acteur de sa PEC : «je pense que les deux sont basés pour rendre le patient autonome et pour mieux gérer sa maladie» (EA l.83). Néanmoins il y a des compétences propres à l ETP auxquelles les ergothérapeutes ne sont pas sensibilisés lors de leur formation et de leur pratique professionnelle : - «un cadrage aux échanges concernant les réelles préoccupations du patient - une formalisation pour la sollicitation d intervenants divers - les tables rondes dont l objectif est de donner l occasion au patient de décrire ses situations d handicap» d après Arnholz Et Sureau (2008). Mais les ergothérapeutes ont-ils conscience des différences de ces deux types de PEC? Lorsque j ai demandé aux ergothérapeutes si le diagnostic éducatif avait changé leur approche d évaluation du patient en ergothérapie, les ergothérapeutes EB, EC et EF ont répondu que l arrivée de l ETP leur avait donné une vision plus globale : «je vais poser plus de questions sur le traitement parce que du fait d avoir une posture d éducateur, on est amené à en savoir plus sur les traitements qu avant» (EC l.61), «la grosse différence c est qu on laisse beaucoup plus place aux patients, ce qui nous aide à mieux les connaître» (EB l.48). Les ergothérapeutes EA, ED, EE ne participent pas au diagnostic éducatif, c est peutêtre aussi pour ça qu ils ne voient pas le changement du rôle d ergothérapeute vers celui d «éducateur thérapeutique» comme décrit par Donjon A. Je pense que c est peut-être parce que ces trois ergothérapeutes ne participent dans les programmes d ETP qu aux ateliers «d ergothérapie», ou peut-être parce que ces ergothérapeutes ne sont pas conscients des différences entre la pratique d ergothérapie et l ETP. Ce point est d ailleurs mentionné par l ergothérapeute EF : «le problème, c est que les ergothérapeutes sont tellement sûrs de leur pratique d éducation qu ils n ont pas conscience des différences, parce l ETP est beaucoup plus vaste que simplement l éducation» (l.89). 35

Cette remarque reflète un constat que l on ressent dans la parole de l ergothérapeute EE : «Ce qu on fait dans les sessions individuelles, on fait la même chose en ETP en groupe, donc c est de l ergothérapie en groupe» (l.84). Cela signifie-t-il que certains ergothérapeutes n ont pas vraiment conscience des différences de PEC par l ergothérapeute selon qu elle soit ou non dans le cadre d un programme d ETP? Au vu des réponses obtenues, il est clair que tous les ergothérapeutes considèrent que l ETP est complémentaire à la pratique de l ergothérapeute. Néanmoins, seulement deux ergothérapeutes (EF, EC) semblent cerner l impact de l ETP sur leur pratique, impact qui apparait positif. Ces résultats, qui ne sont pas suffisamment concluants, ne permettent pas de confirmer l hypothèse de travail énoncée. 2. Intérêt et limites de la recherche J ai tout d abord pu interroger moins d ergothérapeutes que j imaginais initialement, ce qui a pour effet de limiter la représentativité de la population interviewée. J ai de plus été surprise par le manque de motivation de certains ergothérapeutes interrogés. Au cours des entretiens avec 3 d entre eux, j ai en effet senti qu ils étaient très occupés et qu ils n avaient pas forcement choisi de faire partie d un programme d ETP. Ces trois ergothérapeutes sont diplômés depuis 30 à 35 ans. Ont-ils du mal à accepter cette nouvelle approche? Les trois autres ergothérapeutes interrogés semblaient à l inverse très enclins à partager, et aussi contents d être dans une démarche d ETP. Ces trois ergothérapeutes, plus jeunes (diplômés depuis moins de 15 ans), travaillent dans des établissements qui ont beaucoup investis dans l éducation du patient et donc dans le domaine de l ETP. Ceci explique sûrement leur implication dans l ETP. Au-delà des entretiens réalisés, je pense que la formulation de mon guide d entretien aurait pu être un peu plus claire, avec notamment plus de questions ouvertes. Cela m aurait, je suppose, permis de rendre plus efficace la collecte de données. 36

La barrière de la langue a également été un frein pendant les entretiens, car parfois, dans une situation où l ergothérapeute ne comprenait pas une question, j avais du mal à expliquer ce que je souhaitais savoir. Cependant, malgré les difficultés rencontrées et les limites de cette recherche, ce travail m a permis de faire une démarche de recherche et d analyse qui pourra me servir dans ma vie professionnelle. Cette démarche m a beaucoup aidé pour améliorer ma maitrise de la langue française, utiliser différentes méthodes de recherche, et étudier la législation et la littérature française sur l ETP. Elle m a également permis de me familiariser avec les différents types d établissements de santé en France. 3. Pistes à explorer L intérêt d interroger des ergothérapeutes participant à un programme d ETP était de voir l impact de ce type de programme sur leur pratique. Je pense qu il pourrait être intéressant d interroger les ergothérapeutes qui ne font pas partie de programmes ETP validés par l ARS, mais qui s inscrivent néanmoins dans des démarches d éducation similaires, afin de comparer leurs réponses avec celles des ergothérapeutes interviewés. Il pourrait être aussi intéressant de recueillir l avis de patients qui ont suivi un programme d ETP ainsi que l avis de ceux qui ont eu une prise en charge pluridisciplinaire hors ETP incluant de l ergothérapie. Cela permettrait de comparer ces deux types de PEC du point de vue du patient. En terme d approche, au début de ce travail, je souhaitais utiliser le Chronic Care Model ou le modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques, développé aux Etats Unis (Wagner, 2004) : «ce modèle regroupe les actions d intervention relatives aux maladies chronique sous trois grandes sphères : la communauté, le système de santé et la prestation de services. Il s articule autour de six domaines d action concertée soit : 1) l organisation de l offre et de la prestation des services ; 2) le soutien à la autogestion par les personnes ; 3) soutien à la décision clinique ; 4) le développement de système d information clinique ; 5) l utilisation des ressources communautaires, 6) l organisation d ensemble du système de santé. Les actions d intervention visent à générer des équipes de soins proactives et organisées interagissant avec des patients informés et actifs» d après Levesque J-F, Feldman D, Dufresne C, Bregeron P et al. Cependant un manque de littérature française et un manque de maitrise de la langue française de ma part m a empêché d utiliser ce modèle très 37

peu connu en France. Il pourrait être intéressant d étudier la pertinence de ce modèle pour évaluer l impact de l arrivée de l ETP sur la pratique des ergothérapeutes. 4. Réflexions «Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais il n équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient», précise l HAS dans ses recommandations de Juin 2007. Les entretiens réalisés m ont amené à me demander si les professionnels de santé ont aujourd hui réellement conscience de cette affirmation de l HAS. Dans la pratique, malgré les appels de sensibilisation et les explications fournies auprès de chaque ergothérapeute pour obtenir des entretiens, j ai été amené à annuler 5 entretiens sur 11, car un bon nombre d entre eux, qui étaient certes dans une démarche d éducation du patient, pensaient faire de l ETP alors que les programmes en question n étaient pas validés par l ARS. Un de ces ergothérapeutes a même écrit un article sur l éducation thérapeutique en 2010. Dans cet article, il décrit l éducation du patient comme une pratique classique d ergothérapeute, ce qui ne correspond pas vraiment à ce qui est recommandé par l HAS. Pourrait-on dire qu il y a encore un manque de connaissance sur cette nouvelle démarche par les professionnels de santé? 38

VI. CONCLUSION Les croyances parfois infondées et le stress des personnes souffrant de la polyarthrite rhumatoïde justifient le besoin d une prise en charge personnalisée et adapté aux besoins de l individu. L ETP est une démarche qui se développe de plus en plus ces dernières années, avec l ambition de rendre les patients acteurs de leur prise en charge pour ainsi favoriser leur autonomie. L ETP suit un protocole très précis et cadré par l HAS, ce qui explique la rareté des programmes. Par sa fonction et ses compétences, l ergothérapeute propose une démarche et des concepts très proches de l ETP. L ergothérapeute pratique souvent l éducation du patient car cette étape fait partie intégrante de son métier. Ce mémoire avait pour but d étudier l influence de l arrivée de l éducation thérapeutique du patient sur la prise en charge ergothérapique des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Dans ce travail, nous avons pu constater que grâce à la spécificité de la formation initiale des ergothérapeutes, ils pouvaient être des acteurs importants des programmes d ETP. En outre, depuis 2012, les étudiants en ergothérapie sont formés à la démarche d ETP dans leur formation initiale. Nous avons également mis en évidence que l ETP non seulement valorise les compétences de l ergothérapeute, mais donne également une occasion aux ergothérapeutes de faire connaître leur profession auprès des patients, en travaillant avec eux dans des programmes d ETP. Les auteurs Arnholz et Sureaup (2008) confirment ce constat en expliquant que «L ETP s applique facilement à notre profession, elle devient alors un outil augmentant la pertinence de nos interventions auprès des patients et de leur famille, elle améliore la spécificité de nos transmissions avec les autres intervenants». Au centre de la démarche d ETP, il y a par ailleurs l affirmation suivante «Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient», comme le précise l HAS dans ses recommandations de Juin 2007. 39

Pourtant, dans la pratique, il apparait que certains ergothérapeutes, qui sont certes dans une démarche d éducation du patient, pensent faire de l ETP alors que leur démarche ne correspond pas strictement à celle définie par l HAS. En outre, même les ergothérapeutes pratiquant l ETP ne voient pas toujours de différences notables entre l ETP et la pratique de l ergothérapeute. De ce fait, ils considèrent que l ETP n a pas d impact sur leur pratique. Autrement dit, même s il est clair que par sa définition, l ETP est complémentaire à la pratique de l ergothérapeute, l hypothèse du travail selon laquelle la prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde par l ergothérapeute est améliorée lorsqu elle est intégrée à la démarche d ETP ne peut pas être confirmée. Néanmoins, au-delà des quelques entretiens réalisés, je reste convaincue que l ETP apporte des éléments important améliorant la pratique des ergothérapeutes, par exemple une prise en charge pluridisciplinaire plus rigoureuse, une évaluation formative qui laisse plus de la place aux patient pour s exprimer, ou encore une intervention avec le patient plutôt que pour le patient. Le fait est que pour mesurer ce qu apporte l ETP, il est indispensable de bien cerner les différences entre une PEC classique en ergothérapie et une PEC dans le cadre d un programme d ETP, et ceci à toutes les étapes du processus d ETP. La question qui se pose est alors la suivante : comment permettre aux ergothérapeutes de mieux prendre conscience de l impact de l ETP sur leur pratique? La formation de l ergothérapeute, qui intègre dorénavant le concept de l ETP, va peutêtre amener les nouveaux ergothérapeutes à mieux appréhender cette notion, à prendre du recul sur la complémentarité entre ces deux approches, et par conséquence à participer à cette prise de conscience. Une étude similaire à celle présentée ici, réalisée dans quelques années, pourrait permettre de mesurer cette prise de conscience, en intégrant notamment les ergothérapeutes ayant abordé l ETP dans leur formation initiale. 40

VII. BIBLIOGRAPHIE Abourazzak, F., El Mansouri, L., Huchet, D., Lozac hmeur, R., Hajjaj-Hassouni, N., Ingels, A., Perdriger, A. (2009). Évaluation à long terme d une démarche éducative intégrée aux soins chez des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Revue du rhumatisme, 76(12), 1305 1310. Albano, M. G., Giraudet-Le Quintrec, J. S., Crozet, C., & D Ivernois, J.-F. (2010). Caractéristiques et développement de l éducation thérapeutique du patient dans la polyarthrite rhumatoïde: analyse de la littérature entre 2003 2008. Revue du rhumatisme, 77(5), 441 447. ANAES. (2003, Juin). Evaluation des pratiques professionnelles Dans les établissements de santé Dossier du patient : Règlementation et recommandations. Arnholz I, Sureaup. (2008). L éducation thérapeutique du patient en ergothérapie. Dans Nouveau guide de pratique en ergothérapie: entre concepts et réalités (Vol. SOLAL, pp. 180 181). Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation. Association canadienne des ergothérapeutes. (1997). Promouvoir l occupation. Une perspective de l ergothérapie. CAOT Publications ACE. Ottawa. Boisseau, M.-T. (2012). Plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 Rapport annuel du comité de suivi 2011. Chagny, F. (2010). Éducation thérapeutique : la place de l ergothérapeute. Pavillon Hardy - 1er sous-sol, Hôpital Cochin, 27, rue du Faubourg Saint-Jacques, 75014 Paris. Code de la santé publique - Article L1161-1., Code de la santé publique. Code de la santé publique - Article L1161-2., Code de la santé publique. Deccache, A., & Lavendhomme, E. (1989). Information et éducation du patient: Des fondements aux méthodes. De Boeck Université. Donjon, A., & Piperno, M. (2010). L éducation thérapeutique et polyarthrite rhumatoïde: la place de l ergothérapeute. Dans Expériences en ergothérapie (24ieme éd., pp. 179 185). 41

Foucaud Jérôme Jacques A. Bury Maryvette Balcou-Debussche Chantal Eymard. (2010). Polyarthrite rhumatoïde. Dans Éducation thérapeutique du patient Modèles, pratiques et évaluation (pp. 304 339). Disponible sur www.inpes.sante.fr HAS. (2007a, Juin). Éducation thérapeutique du patient: comment la proposer et la réaliser? Disponible sur www.has-sante.fr HAS. (2007b, Juin). Définition, finalités et organisation. Disponible sur www.hassante.fr HAS. (2007c, March). Polyarthrite rhumatoïde: aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie aspects médico-sociaux et organisationnels. Recommandations. Disponible sur www.has-sante.fr HAS. (2010, Décembre). Élaboration de recommandations de bonne pratique. HAS. (2011, AVRIL). Manuel de certification des établissements de santé V2010:Direction de l amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Disponible sur http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-01/bat_fs_redaction_rpc_cv_050111.pdf HAS. (2007). Guide Méthodologique Structuration d un programme d éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Disponible sur www.hassante.fr Hérrison, C., & Dupeyron, A. (2007). Traitement physiques et de rééducation. Dans Traité de thérapeutique rhumatologie (2iéme éd., pp. 168 175). Jacquat, D. (2010). Rapport au premier ministre Éducation thérapeutique du patient Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne. Levesque, J.-F. (2007). L implantation d un modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques au Québec: barrières et éléments facilitant: résumé. Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, Direction de santé publique. Lisa Deshaies. (2006) Arthritis. Dans Pedretti s Occupational Therapy practice skilled for physical dysfunction (Sixth. éd). Pendleton, Schultz-Krohn. Marcelli, C. (2011). Rhumatologie. Masson. Meyer, S. (1999) Le processus de l ergothérapie. 42

Ministère De La Sante Et Des Sports, & Direction De L hospitalisation Et De L organisation Des Soins. (2008). Etude prospective des métiers de la fonction publique hospitalière: Monographie d Ergothérapeute. Disponible sur http://www.sante.gouv.fr/img/pdf/monographie_ergotherapeute.pdf Pelland, M. J. (1987). A Conceptual Model for the Instruction and Supervision of Treatment Planning. American Journal of Occupational Therapy, 41(6), 351 359. doi:10.5014/ajot.41.6.351 Plan 2007-2011: Pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. (2007, Avril). Rosenstock, I. M. (1974). The Health Belief Model And Preventive Health Behavior. Health Education & Behavior, 2(4), 354 386. Sandrin-Berthon, B. (2006). À quoi sert l éducation pour la santé pour pratiquer l éducation du patient? La Santé de l homme, 383, 40 2. Sany, J. (1999). La polyarthrite rhumatoïde de l adulte. John Libbey Eurotext. Saout, C., Charbonnel, B., Bertrand, D., de la Clinique d Endocrinologie, C., Nantes, H. D., Cecchi-Tenerini, R., Mallet, J.-C. (2008). Pour une politique nationale d éducation thérapeutique du patient. Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Disponible sur http://sideralsante.fr/repository/pdfs/rapport-bachelot-sur-politique-n_516.pdf Simon, D., Traynard, P.-Y., Bourdillon, F., Gagnayre, R., & Grimaldi, A. (2009). Éducation thérapeutique: Prévention et maladies chroniques. Elsevier Masson. Vandal, G. (1998). L ergothérapie une profession au cour de la réadaptation. Whalley, D., McKenna, S. P., de Jong, Z., & van der Heijde, D. (1997). Quality of life in rheumatoid arthritis. British journal of rheumatology, 36(8), 884 888. 43

VIII. ANNEXES Annexe 1 : Lettre d information... II Annexe 2 : Formulaire de consentement...iii Annexe 3 : Guide d entretien... IV Annexe 4 : Entretien avec l ergothérapeute A (EA)... VII Annexe 5 : Entretien avec l ergothérapeute B (EB)... X Annexe 6 : Entretien avec l ergothérapeute C (EC)... XIII Annexe 7 : Entretien avec l ergothérapeute D (ED)... XVI Annexe 8 : Entretien avec l ergothérapeute E (EE)... XVIII Annexe 9 : Entretien avec l ergothérapeute F (EF)... XXI Annexe 10 : Grille d analyse... XXIV 44

ANNEXE 1 : LETTRE D INFORMATION LETTRE D INFORMATION DESTINEE AUX ERGOTHERAPEUTES POUR PARTICIPATION A UNE ETUDE DE MEMOIRE L EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET LA POLYARTHRITE RHUMATOIDE Madame, Monsieur, Je vous propose de participer à une étude de recherche dans le cadre de mon mémoire. Cette lettre d information vous détaille en quoi consiste cette étude. Vous êtes invité à prendre le temps de lire et comprendre ces informations, et à me demander des explications sur les éléments que vous n auriez pas compris. PROBLEMATIQUE DE RECHERCHE En quoi l arrivée de l éducation thérapeutique du patient a-t-elle modifiée la prise en charge ergothérapique des patients atteints de la polyarthrite rhumatoïde? DEROULEMENT DE L ETUDE Afin d obtenir des informations qualitatives en vue de valider ou non mon hypothèse, j ai décidé de faire des entretiens semi-dirigés avec des ergothérapeutes. Les entretiens vont durer une trentaine de minutes et seront enregistrés de manière anonyme pour ensuite les retranscrire. RISQUES POTENTIELS Il n y a pas de risques potentiels liés à cette étude. CONFIDENTIALITE Toute information vous concernant recueillie pendant cette étude sera traitée de façon confidentielle. Seuls les responsables de l étude pourront avoir accès à ces données. La publication des résultats sera faite de manière anonyme. Vous êtes libre d accepter ou de refuser de participer à cette étude. Vous pouvez également décider en cours d entretien d arrêter votre participation sans avoir à vous justifier. Je vous remercie d avoir pris le temps de lire cette lettre d information. Si vous êtes d accord pour participer à cette recherche, je vous invite à signer le formulaire de consentement ci-après, et le renvoyer à l étudiante par mail. II

ANNEXE 2 : FORMULAIRE DE CONSENTEMENT FORMULAIRE DE CONSENTEMENT POUR LA PARTICIPATION A UNE ETUDE DE MÉMOIRE L EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET LA POLYARTHRITE RHUMATOIDE Je soussigné(e) (nom et prénom), accepte de participer à l étude L EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET LA POLYARTHRITE RHUMATOIDE Les objectifs et les modalités de l étude m ont été clairement expliqués par Mme Tasneem, étudiante de troisième année en ergothérapie (IFE LYON1) J ai lu et compris la fiche d information qui m a été remise. J accepte que l entretien soit enregistré façon anonyme. A l exception de l étudiante, qui traitera les informations dans le plus strict respect du secret médical, mon anonymat sera préservé. J ai bien compris que ma participation à l étude est volontaire. Je suis libre d accepter ou de refuser de participer, et je suis libre d arrêter à tout moment ma participation en cours d étude. Cela n influencera pas la qualité des soins qui me seront prodigués. Après en avoir discuté et avoir obtenu la réponse à toutes mes questions, j accepte librement et volontairement de participer à la recherche qui m est proposée. J accepte les conditions pour participer à l étude. (Cochez le cas) Fait à, le. III

ANNEXE 3 : GUIDE D ENTRETIEN Tout d abord je précise que cet entretien sera anonyme mais enregistré afin que je puisse le retranscrire. Vous pouvez décider d arrêter l entretien s il y a la moindre gêne ou me préciser si une question vous met mal à l aise. Il va durer une trentaine de minutes. Questions d ordre général 1. Depuis quand êtes-vous diplômé? 2. Dans quel type de structure travaillez-vous? Depuis quand? 3. Depuis quand travaillez-vous en rhumatologie? 4. Quelles sont les différents intervenants en rhumatologie dans cet établissement? 5. Actuellement dans votre établissement existe-il un programme d ETP pour la PR validé par l ARS? 6. Si non, pourquoi ne fonctionne-t-il pas? 7. Si oui, faites-vous partie des éducateurs de ce programme? 8. Avez-vous suivi une formation en ETP? 9. Si oui, avez-vous fait d autres formations complémentaires en ETP? 10. Si non, pensez-vous que ce type de formation vous serait utile? Pourquoi? Question sur la PEC en dehors d ETP 11. Assurez-vous des PEC pour les PR en dehors d un programme d ETP? 12. Si oui, quels outils d évaluation utilisez-vous pour évaluer les patients? 13. Quelles sont les activités principales que vous pratiquez? 14. Assurez-vous la PEC en groupe? 15. A quelle fréquence programmez-vous ces groupes? 16. Quelles activités faites-vous en groupe? IV

17. Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire? Question sur l ETP 18. Comment est-ce que les patients sont dirigés vers le programme d ETP? 19. Au moment de leur entrée dans votre établissement comment explorez-vous les connaissances du patient sur la maladie? 20. Etablissez-vous un diagnostic éducatif? 21. Avez-vous participé à la rédaction du guide du diagnostic éducatif? 22. Participez-vous à l entretien pour établir le diagnostic éducatif? 23. A-t-il modifié la manière d évaluer les patients PR que vous suivez en dehors du programme d ETP? 24. Participez-vous à certaines séances ou ateliers du programme? 25. Si oui, quel est l objectif spécifique de vos ateliers? 26. Faites-vous des PEC individuelles dans le cadre de l ETP? 27. Faites-vous d autres choses en ETP qui ne soient pas en lien avec l ergothérapie? Lesquelles? 28. Quels outils pédagogiques utilisez-vous? 29. A l issue du programme, évaluez-vous l acquisition des compétences du patient? 30. Si oui, comment? 31. A l issue du programme est-ce qu il y a un suivi des patients? 32. A quelle fréquence? 33. Par quel moyen? 34. Comment communiquez-vous au sein d équipe pluridisciplinaire dans le cadre de l ETP? 35. Anticipez-vous les avantages et les désavantages de l ETP pour le patient? V

36. Quelles sont les répercussions positives ou négatives de l ETP sur la prise en charge en ergothérapie? 37. Pensez-vous que les principes de l ETP recoupent ceux de l ergothérapie? 38. Auriez-vous d'autres remarques à apporter sur vos pratiques, l'etp et la PR? VI

ANNEXE 4 : ENTRETIEN AVEC L ERGOTHERAPEUTE A (EA) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 TP: Depuis quand êtes-vous diplômé? EA: 1983. TP: Dans quel type de structure travaillez-vous? Depuis quand? EA : CHU, 1983. TP : Depuis quand travaillez-vous en rhumatologie? EA : On a toujours travaillé en rhumatologie très ponctuellement, mais depuis 2 ans on travaille plus précisément avec l ETP. TP : Quelles sont les différents intervenants en rhumatologie dans cet établissement? EA : IDE, kiné, assistante sociale, ergo, psychologue, diététicienne, médecin rhumatologue. TP : Actuellement dans votre établissement existe-il un programme d ETP pour la PR validé par l ARS? EA : Oui, depuis 2 ans. TP : Si oui, faites-vous partie des éducateurs de ce programme? EA : Oui. TP : Avez-vous suivi une formation en ETP? EA : Oui, on a suivi des formations régulières depuis deux ans. TP : Si oui, avez-vous fait d autres formations complémentaires en ETP? EA : Oui, toute l équipe. On le fait au même temps. TP : Assurez-vous des PEC pour les PR en dehors d un programme d ETP? EA : Oui, on fait la PEC aussi en dehors de l ETP. Ça fait partie de la PEC. TP : Si oui, quels outils d évaluation utilisez-vous pour évaluer les patients? EA : On intervient assez fréquemment, bilans autonomie, MIF. Je ne fais pas Perdue, block & box. TP : Quelles sont les activités principales que vous pratiquez? EA : Je ne fais pas d activités, je vais voir tout ce qui est autonomie, AVQ, adaptation et appareillage. TP : Assurez-vous la PEC en groupe? EA : Non. TP : Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire? EA : Dans le dossier du patient, je mets des bilans, les préconisations des aides techniques, et un rendu écrit. TP : Comment est-ce que les patients sont dirigés vers le programme d ETP? EA : Par le médecin rhumatologue de l établissement ou le médecin de ville qui envoie au médecin rhumatologue, qui nous les envoie, mais ils viennent toujours par le médecin de l établissement. TP : Au moment de leur entrée dans votre établissement comment explorez-vous les connaissances du patient sur la maladie? EA : Ça dépend des patients. TP : Etablissez-vous un diagnostic éducatif? EA : Non, c est les infirmières, on n a pas le temps. VII

41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 TP : Avez-vous participé à la rédaction du guide du diagnostic éducatif? EA : Oui, on l a établi en équipe. TP : Participez-vous à l entretien pour établir le diagnostic éducatif? EA : Non, ce n est que les infirmières, elles nous transmettent les informations par une réunion avant le programme d ETP, car on n a pas le temps. TP : Participez-vous à certaines séances ou ateliers du programme? EA : Oui, à chacun de nos ateliers. TP : Si oui, quel est l objectif spécifique de vos ateliers? EA : Mémoriser les principes d économie articulaire. TP : Faites-vous des PEC individuelles dans le cadre de l ETP? EA : Oui, après, à la demande du patient ou du médecin rhumatologue, mais c est surtout les patients. TP : Faites-vous d autres choses en ETP qui ne soient pas en lien avec l ergothérapie? EA : Non, on est assez bien organisé pour faire chacun son boulot. TP : Quels outils pédagogiques utilisez-vous? EA : Paper Word, Post It, aides techniques, Power Point, et on fait des ateliers cuisine. TP : Que faites-vous dans les ateliers cuisine? EA : C est le patient qui prépare des repas en groupe et on mange ensemble. TP : A l issue du programme, évaluez-vous l acquisition des compétences du patient? EA : C est les infirmières, on n a pas le temps. TP : Est-ce que il y a la présence d un fil rouge? EA : Oui, ça c est embêtant, on ne comprend pas trop l intérêt du fil rouge, quand un fil rouge intervient il y a un déplacement de rôles, il arrive des fois que le patient s adresse au fil rouge au lieu de l ergothérapeute. C est vrai q on est en train de dire qu il n y a pas besoin d un fil rouge. TP : A l issue du programme est ce qu il y a un suivi des patients? EA : Oui, c est à la demande du patient, ce n est pas obligatoire. On les revoit à la demande quand ils viennent à l hôpital de jour pour les injections, ou bien à la demande du patient. TP : Comment communiquez-vous au sein d équipe pluridisciplinaire dans le cadre de l ETP? EA : Il y a un dossier de chaque patient chez les infirmières, on n a pas plus de communication que ça et on a une réunion 1-2 fois par mois avant chaque programme. TP : Identifiez-vous les avantages et les désavantages de l ETP pour le patient? EA : Oui il y a des avantages pour les patients, ils comprennent mieux leur maladie, c est surtout d être en groupe qui permet des échanges entre les patients de diffèrent âges et aussi avec des répercutions différentes de la maladie. Je ne vois pas de désavantage. TP : Quelles sont les répercussions positives ou négatives de l ETP sur la prise en charge en ergothérapie? EA : Je ne vois pas de changement de rôle : c est pas mal dans tout ce qui est activités de la vie quotidienne, on est déjà là-dedans en tant qu ergothérapeute. Là, je suis plus consciente de ce que je veux dire. TP : Pensez-vous que les principes de l ETP recoupent ceux de l ergothérapie? VIII

83 84 85 86 EA : Oui je pense, les deux sont basés pour rendre le patient autonome, et pour mieux gérer sa maladie. TP : Auriez-vous d'autres remarques à apporter sur vos pratiques, l'etp et la PR? EA : Non. IX

ANNEXE 5 : ENTRETIEN AVEC L ERGOTHERAPEUTE B (EB) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 TP: Depuis quand êtes-vous diplômé? EB : Depuis 1979. TP : Dans quel type de structure travaillez-vous? Depuis quand? EB : Je travaille dans une structure hospitalière depuis 79. TP : Depuis quand travaillez-vous en rhumatologie? EB : Depuis le début, je travaille en rhumatologie. Jusqu'en 82 j ai travaillé uniquement en rhumatologie et après j ai travaillé en gériatrie, neurologie et rhumatologie. TP : Quelles sont les différents intervenants en rhumatologie dans cet établissement? EB : Chef de service, IDE, aide-soignante, ergothérapeute, kinésithérapeute. TP : Actuellement dans votre établissement existe-il un programme d ETP pour la PR validé par l ARS? EB : Oui. TP : Faites-vous partie des éducateurs de ce programme? EB : Oui. TP : Avez-vous suivi une formation en ETP? EB : Oui, plus que 40 heures. TP : Avez-vous fait d autres formations complémentaires en ETP? EB : Oui, sur le centre hospitalier. TP : Assurez-vous des PEC pour les PR en dehors d un programme de l ETP? EB : Oui, tout à fait. TP : Quels outils d évaluation utilisez-vous pour évaluer les patients? EB : Je me sers de la même évaluation d ETP qui consiste en un questionnaire pour évaluer les objectifs. TP : Quelles sont les activités principales que vous pratiquez? EB : Je fais des orthèses, la rééducation des PR, l économie gestuelle, des conseils. TP : Assurez-vous la PEC en groupe? EB : Oui, c est très constructif au niveau des conseils et de l économie articulaire. On essaie de faire des mises en situation mais on est limité par le matériel et le temps. Elles sont faites toujours avec l accord des patients. TP : Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire? EB : Le dossier patient est informatisé. TP : Comment est-ce que les patients sont dirigés vers le programme d ETP? EB : Par le rhumatologue, soit de l établissement ou de l extérieur. TP : Au moment de leur entrée dans votre établissement comment explorez-vous les connaissances du patient sur la maladie? EB : Lors de la première séance de diagnostic éducatif. En général les patients ont un très mauvais niveau de connaissance. TP : Etablissez-vous un diagnostic éducatif? EB : Oui, tout à fait. TP : Avez-vous participé à la rédaction du guide du diagnostic éducatif? X

41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 EB : Non, on utilise le guide type que nous avons reçu pendant notre formation. On l adapte en fonction des besoins et des connaissances du patient. TP : Participez-vous à l entretien pour établir le diagnostic éducatif? EB : Oui, tout à fait. TP : A-t-il modifié, la manière d évaluer les patients PR, que vous suivez en dehors du programme d ETP? EB : Oui, c est une certaine philosophie de PEC des patients. Depuis la formation on prend en charge les patients différemment, la grosse différence c est qu on laisse beaucoup plus place aux patients, ce qui nous aide à mieux les connaître. TP : Participez-vous à certaines séances ou ateliers du programme? EB : Oui. TP : Si oui, quel est l objectif spécifique de vos ateliers? EB : Ca dépends du patient, nous aidons les patients pour fixer les objectifs. Il y a un atelier sur le traitement et la pathologie de la PR par la rhumatologue, je fais un atelier sur l ergonomie et l économie articulaire et les IDE font un atelier sur les injections. TP : Pouvez-vous détailler les ateliers d ergothérapie? EB : On le fait sous forme d ateliers ludiques, il y a des jeux de cartes où on leur montre les bonnes et les mauvaises façons de différentes prises, qui sont suivis par une discussion. TP : Faites-vous des PEC individuelles dans le cadre de l ETP? EB : Oui, notre PEC est en plusieurs fois. La première fois on voit les patients en individuels pour le DE, suivi par les ateliers en groupe par les différents professionnels. Ensuite on voit les patients autant de fois qu il faut pour la PEC individuelle et pour l évaluation. TP : Faites-vous d autres choses en ETP qui ne soient pas en lien avec l ergothérapie? EB : Non. TP : Quels outils pédagogiques utilisez-vous? EB : Nous avons créé nous-même le jeu de cartes, les situations écologiques. TP : A l issue du programme, évaluez-vous l acquisition des compétences du patient? EB : Tout à fait. TP : Si oui, comment? EB : Lors du premier entretien, on aide le patient pour fixer ses objectifs, et à la fin du programme, il y a un autre entretien semi-dirigé pour voir si les objectifs sont atteints ou pas. TP : A l issue du programme est ce qu il y a un suivi des patients? EB : Oui, très souvent. TP : A quelle fréquence? EB : Ca dépend. Si le patient vient en hôpital de jour pour les perfusions, on le voit tous les mois. Sinon on demande aux patients de venir après 2 mois et demi. Ca dépend aussi des besoins du patients, s ils ont besoins on les voit plus souvent pour des renseignements. TP : Comment communiquez-vous au sein d équipe pluridisciplinaire dans le cadre de l ETP? EB : Dossier patient informatisé. Si c est les rhumatologues externes, on fait un courrier adressé à la rhumatologue, et on a les réunions tous les jeudis entre l équipe. TP : Identifiez-vous les avantages et les désavantages de l ETP pour le patient? XI

83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 EB : Il n y a aucun désavantage, les avantages sont que les patients apprennent à se prendre en charge en sachant qu on est toujours là s ils ont besoin d aide. Les patients deviennent les piliers de l équipe soignante. TP : Quelles sont les répercussions positives ou négatives de l ETP sur la prise en charge en ergothérapie? EB : Elles sont énormes. Les patients arrivent à se gérer pendant les périodes douloureuses, il n y a plus de aucun problème au niveau de l économie articulaire. En ergothérapie je n ai pas de impression que l éducation thérapeutique du patient ait changée la PEC en globale. Pour l ergothérapeute c est une façon différente de travailler. Le changement principal, c est que les patients apprennent à se prendre en charge donc ils deviennent beaucoup plus indépendants de l ergothérapeute. On n informe pas les patients, on leur apprend. Comme les patient arrivent à se gérer seuls, il y a moins de visites, ce qui contribue beaucoup au niveau financier. TP : Pensez-vous que les principes de l ETP recoupent ceux de l ergothérapie? EB : Oui tout à fait, c est aussi une philosophie de travail. TP : Auriez-vous d'autres remarques à apporter sur vos pratiques, l'etp et la PR? EB : Juste pour dire que l ETP, c est pratique dans beaucoup de disciplines, il y a une forte demande de patients. XII

ANNEXE 6 : ENTRETIEN AVEC L ERGOTHERAPEUTE C (EC) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 TP: Depuis quand êtes-vous diplômé? EC : Depuis juin 2008. TP : Dans quel type de structure travaillez-vous? Depuis quand? EC : CHU, j interviens principalement en rhumatologie, médecine préventive, neurologie et néphrologie. TP : Depuis quand travaillez-vous en rhumatologie? EC : Depuis septembre 2008. TP : Quelles sont les différents intervenants en rhumatologie dans cet établissement? EC : Pharmacien, ergo, kiné, diététicienne, infirmière, aide-soignante, agent de service hospitalier, AS, moniteur d activité physique adapté, psychologue, rhumatologue. TP : Actuellement dans votre établissement existe-il un programme d ETP pour la PR validé par l ARS? EC : Oui. TP : Faites-vous partie des éducateurs de ce programme? EC : Oui. TP : Avez-vous suivi une formation en ETP? EC : Oui, la formation de 40 heures qui se déroule à Grenoble, sinon j ai fait d autres formations à titre personnel, des colloques et des congrès. TP : Assurez-vous des PEC pour les PR en dehors d un programme de l ETP? EC : Oui. TP : Si oui, quels outils d évaluation utilisez- vous pour évaluer les patients? EC : Je ne fais pas de bilans validés. C est à partir du dossier d ergothérapie, recommandé par le PPH, que je fasse des recueils de données et que j essaie de trouver des solutions pour améliorer la situation de handicap. TP : Quelles sont les activités principales que vous pratiquez? EC : Conseils d économie rachidienne, conseil d économie articulaire, appareillage, et conseil en aides technique, rééducation des préhensions. TP : Assurez-vous la PEC en groupe? EC : Ça arrive que je prenne des personnes pour de la relaxation en groupe, sinon c est dans le cadre de l ETP. TP : À quelle fréquence programmez-vous ces groupes? EC : Les groupes de relaxation sont faits tous les jours. Après, si une personne avec la PR a une prescription pour des relaxations, on l intègre avec d autres personnes ayant d autres pathologies. TP : Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire? EC : Soit informel dans les couloirs ou dans la salle des soins, soit de manière formelle, dans les feuilles jaunes dans les dossiers du patient, sinon parfois par mail. TP : Comment est-ce que les patients sont dirigés vers le programme d ETP? EC : Il y a plusieurs modes d admission. Dans tous les cas les patients sont informés du programme d éducation thérapeutique par le médecin général, la rhumatologue de XIII

41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 l établissement ou même par les associations. On travaille pas mal avec l ANDAR et l AFP qui informe les patients. Après des personnes nous appellent, on a une ligne directe, on leur explique le programme et après soit le médecin généraliste ou le rhumatologue de l extérieur ou de l établissement prescrivent un programme d éducation thérapeutique du patient. TP : Au moment de leur entrée dans votre établissement comment explorez-vous les connaissances du patient sur la maladie? EC : Ça dépend vraiment des personnes. Il y a des personnes qui peuvent avoir peu de connaissances sur la maladie, il y en a d autres qui connaissent même les détails techniques. Ca dépend vraiment de la curiosité du patient. TP : Etablissez-vous un diagnostic éducatif? EC : Oui. TP : Avez-vous participé à la rédaction du guide du diagnostic éducatif? EC : Non, c était l ergothérapeute précédent, moi je l ai adapté un peu avec mes collègues pour avoir des questions plus précises et adaptées. TP : Participez-vous à l entretien pour établir le diagnostic éducatif? EC : Oui, on est 2 personnes, une infirmière et moi, après il y a d autres personnes, mais à cause de manque du temps c est plutôt nous deux. TP : A-t-il modifié, la manière d évaluer les patients PR, que vous suivez en dehors du programme d ETP? EC : Je dirai plutôt non, mais c est vrai que quand je vais voir maintenant des patients hors ETP, je vais poser plus de question sur le traitement parce que du fait d avoir une posture d éducateur, on est amené à en savoir plus sur les traitements qu avant. TP : Participez-vous à certaines séances ou ateliers du programme? EC : Je participe aux ateliers que j anime sur les activités de la vie quotidienne, cuisine thérapeutique, séance de relaxation, et si j ai un petit peu du temps dans la journée, je participe à l atelier sur les médicaments, et sinon je participe à l atelier diététique après le repas. TP : Faites-vous des PEC individuelles dans le cadre de l ETP? EC : Oui, plutôt les consultations individuelles qui sont dans l après-midi, s il y a vraiment un besoin particulier comme l aménagement d un poste de travail ou des choses comme ça. TP : Faites-vous d autres choses en ETP qui ne soient pas en lien avec l ergothérapie? EC : J assiste aux ateliers de traitement et diététique, mais j observe, je ne réponds pas. Et quand le kinésithérapeute est absent, je le remplace, mais après je fais passer le livre qu elle utilise, je ne réponds pas aux attentes. On les oriente vers la kinésithérapeute s il y a un besoin spécifique. TP : Quels outils pédagogiques utilisez-vous? EC : Un guide d entretien éducatif, et pour les ateliers, on a une mallette qui a des petites cartes qui reprenne toutes les activités de la vie quotidienne, qui est un bon support pour le expression, les aides techniques qui peuvent être pertinentes pour eux, et puis le matériel qu on a en ergothérapie, les chaises et meubles ergonomiques. TP : A l issue du programme, évaluez-vous l acquisition des compétences du patient? EC : Oui, on fait 3 évaluations, une a 1 mois, 3 mois et 6 mois du programme d ETP. A l issue des 6 mois on regarde si les objectifs ont été remplis ou si la personne a encore des XIV

84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 choses que elle veut travailler, soit on lui propose de refaire une journée d ETP, sinon on retravaille ça dans une consultation individuelle avec les professionnel concernés. TP : Si oui, comment? EC : On a des questionnaires d évaluation qu on fait remplir avant la journée d ETP. On refait passer ce même questionnaire à 1 mois, 3mois, et 6 mois après la journée d ETP lors des suivis d évaluation. TP : Par quel moyen? EC : Ca dépend des personnes, la majeur partie c est sur l établissement, l heure des hôpitaux de jour, sinon on essaie de coupler avec une consultation qu elles auraient sur l hôpital Lyon sud, ou sinon certains personnes qui vont venir spécialement pour le suivi s ils n habitent pas trop loin. Et après pour les autres, on essaie de faire un suivi par courrier ou par mail, dans tous les cas on les rappelle pour faire un rappel, et faire un petit entretien. TP : Comment communiquez-vous au sein d équipe pluridisciplinaire dans le cadre de l ETP? EC : On communique lors de la journée d ETP, avant cette journée on a une synthèse avec les personnes qui ont faits le diagnostic éducatif où on note les objectifs de chaque patient qu on transmet à tous les professionnels concernés par l ETP. On communique aussi par mail pour les documents de synthèse ou des informations particulières. TP : Identifiez-vous les avantages et les désavantages de l ETP pour le patient? EC : Les avantages : déjà les personnes sont vraiment prises en compte, on parle vraiment de leur maladie, des activités qu elles ont, ce qui est significatif pour eux. L avantage également c est qu elles vont avoir une meilleure connaissance sur les gestes et également aussi sur les traitements et c est une occasion de faire un point sur les croyances diététiques. Ils peuvent exprimer leur vécu avec la PR et partager leurs expériences avec d autres patients. Point négatifs : ça prend du temps, il faut que le patient soit vraiment motivé pour faire l ETP, notamment parce qu on fait des suivis à 1 mois, 3 mois et 6 mois. Ça arrive que les patients ne répondent pas à un des suivis par manque du temps ou de motivation. TP : Quelles sont les répercussions positives ou négatives de l ETP sur la prise en charge en ergothérapie? EC : Les point positifs, c est que du fait de voir beaucoup des patients atteints de la PR, on a plein choses à apporter, et c est vrai qu hormis en hôpital de jour, on n a pas forcement beaucoup de personnes qui ont la PR. Point négatif : ça prend beaucoup de temps. TP : Pensez-vous que les principes de l ETP recoupent ceux de l ergothérapie? EC : Je dirai que l ergothérapie est intégrée dans l ETP, mais en ergothérapie déjà on a une vision vraiment globale de la personne. Au final l ETP ressemble beaucoup à l ergothérapie où on va pouvoir aborder beaucoup de question sur les traitements, le régime alimentaire, qui ne sont pas forcément les thèmes qu on va aborder en ergothérapie. TP : Auriez-vous d'autres remarques à apporter sur vos pratiques, l'etp et la PR? EC : Non, là comme ça non, c était assez intéressant. XV

ANNEXE 7 : ENTRETIEN AVEC L ERGOTHERAPEUTE D (ED) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 TP: Depuis quand êtes-vous diplômé? ED : Depuis 12 ans. TP : Dans quel type de structure travaillez-vous? Depuis quand? ED : CHU depuis 10 ans. TP : Depuis quand travaillez-vous en rhumatologie? ED : Depuis 10 ans. TP : Quelles sont les différents intervenants en rhumatologie dans cet établissement? ED : Ergothérapeute, médecin, kinésithérapeute, infirmier, pharmacien, médecin du travail, aide-soignante. TP : Actuellement dans votre établissement existe-il un programme d ETP pour la PR validé par l ARS? ED : Oui. TP : Si oui, faites-vous partie des éducateurs de ce programme? ED : J en fais partie, mais je suis en cours de formation car c est devenu obligatoire d avoir une formation si je veux être un éducateur. TP : Pensez-vous que ce type de formation vous serait utile? Pourquoi? ED : Oui, c est une nouvelle approche. TP : Assurez-vous des PEC pour les PR en dehors d un programme de l ETP? ED : Oui. TP : Si oui, quels outils d évaluation utilisez-vous pour évaluer les patients? ED : Des bilans fonctionnels d autonomie. TP : Quelles sont les activités principales que vous pratiquez? ED : Conseils sur l appareillage, et l économie articulaire. TP : Assurez-vous la PEC en groupe? ED : Non. TP : Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire? ED : Réunion une fois toutes les semaines. TP : Comment est-ce que les patients sont dirigés vers le programme d ETP? ED : Par le médecin ou l ergothérapeute ou tous les autres intervenants au cours d une séance de rééducation. TP : Au moment de leur entrée dans votre établissement comment explorez-vous les connaissances du patient sur la maladie? ED : Difficile à dire. Ca dépend des patients. Il y a des gens qui connaissent énormément de choses et d autres qui en connaissent beaucoup moins. TP : Etablissez-vous un diagnostic éducatif? ED : Non parce que je n ai pas eu une formation en ETP. TP : Avez-vous participé à la rédaction du guide du diagnostic éducatif? ED : Non. TP : Participez-vous à l entretien pour établir le diagnostic éducatif? ED : Non. XVI

41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 TP : Participez-vous à certaines séances ou ateliers du programme? ED : J interviens dans les activités de ménage et jardinage dans le but de donner des conseils de prévention et d économie articulaire pour laver les vaisselle, passer l aspirateur, rester debout pour faire la cuisine et des conseils au niveau de l appareillage et les attelles si besoin. TP : Faites-vous des PEC individuelles dans le cadre de l ETP? ED : Oui, mais pas souvent comme je ne suis pas inscrit. TP : Faites-vous d autres choses en ETP qui ne soient pas en lien avec l ergothérapie? ED : Pas souvent, parce que je ne suis pas inscrit. Mais ça peut arriver aux autres ergothérapeutes. TP : Quels outils pédagogiques utilisez-vous? ED : J utilise beaucoup de discours en termes de pédagogie. Je demande beaucoup de participation des patients. Je les mets en situation comme passer l aspirateur ou utiliser un outil du jardinage. TP : A l issue du programme, évaluez-vous l acquisition des compétences du patient? ED : Moi non, mais c est fait par les autres intervenant dans le programme. TP : Si oui, comment? ED : Je ne sais pas. C est un domaine où je n interviens pas parce que je ne suis pas inscrit. TP : Comment communiquez-vous au sein d équipe pluridisciplinaire dans le cadre de l ETP? ED : Dans un plateau de rééducation, les réunions informelles et aussi par le fil rouge qui est soit un ergothérapeute soit un kinésithérapeute parce que ce sont les deux intervenants qui sont toujours présents pour les modules de la PR. TP : Identifiez-vous les avantages et les désavantages de l ETP pour le patient? ED : Les avantages c est qu ils deviennent acteurs dans ce qu ils font, et les désavantages c est que le programme n est pas adapté pour quelqu un qui est dépendant, ça ne le concerne pas. TP : Quelles sont les répercussions positives ou négatives de l ETP sur la prise en charge en ergothérapie? ED : Les avantages c est que vous avez quelqu un en face de vous qui souhaite se prendre en charge, avancer, parce que si les patients ne sont pas motivés, les résultats sont moins bien. C est une approche plus centrée sur les besoins des patients. A ma connaissance, il n y a pas de désavantages, c est une démarche que tous les ergothérapeutes doivent avoir. TP : Pensez-vous que les principes de l ETP recoupent ceux de l ergothérapie? ED : Oui complètement, ça me parait tellement logique de tenir compte des besoins du patient. TP : Auriez-vous d'autres remarques à apporter sur vos pratiques, l'etp et la PR? ED : Que les futurs ergothérapeutes soient formés à ce type de PEC TP : Pourquoi? ED : Parce que ça apporte des outils, la façon de faire la reformulation des PEC, des outils qu on n a pas. XVII

ANNEXE 8 : ENTRETIEN AVEC L ERGOTHERAPEUTE E (EE) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 TP: Depuis quand êtes-vous diplômé? EE: 1982. TP : Dans quel type de structure travaillez-vous? Depuis quand? EE : Hôpital du jour, 91. TP : Depuis quand travaillez-vous en rhumatologie? EE : Je ne travaille pas en rhumatologie j interviens ponctuellement dans le cadre de l ETP. TP : Quelles sont les différents intervenants en rhumatologie dans cet établissement? EE : Le médecin, l infirmier, l aide-soignant, d autres professions telle que la mienne. TP : Actuellement dans votre établissement existe-il un programme d ETP pour la PR validé par l ARS? EE : Oui. TP : Si oui, faites-vous partie des éducateurs de ce programme? EE : Voilà. TP : Avez-vous suivi une formation en ETP? EE : Oui. TP : Si oui, avez-vous fait d autres formations complémentaires en ETP? EE : Non, on a eu une formation organisé par un laboratoire en plusieurs sessions sur les diffèrent thèmes, sinon pas d autre. TP : Assurez-vous des PEC pour les PR en dehors d un programme de l ETP? EE : Oui, ça peut arriver. TP : Si oui, quels outils d évaluation utilisez-vous pour évaluer les patients? EE : Un bilan d autonomie propre au service. TP : Quelles sont les activités principales que vous pratiquez? EE : Suite au bilan d autonomie, surtout la recherche d aides techniques, des conseils d économie articulaire, et parfois l appareillage. TP : Assurez-vous la PEC en groupe? EE : En dehors de l ETP, non. TP : Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire? EE : Une visite chaque semaine, et staff chaque semaine. TP : Comment est-ce que les patients sont dirigés vers le programme d ETP? EE : Ça c est fait dans le service de rhumatologie où ils ont un diagnostic éducatif fait par l infirmière. De là, on découvre un besoin ou non, une volonté ou non d adhérer au programme, c est comme ça que l on construit le groupe. TP : Au moment de leur entrée dans votre établissement comment explorez-vous les connaissances du patient sur la maladie? EE : Globalement, ils ont tous de bonnes lacunes. D ailleurs, c est comme ça qu ils ont été sélectionnés par le médecin. Il y a quand même temps en temps certains qui maitrisent les médicaments mais globalement ils ont raison d être là. TP : Etablissez-vous un diagnostic éducatif? EE : Non, je pense que c est l infirmière. XVIII

41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 TP : Avez-vous participé à la rédaction du guide du diagnostic éducatif? EE : En partie on peut dire, parce qu il y a 3 questions pendant le diagnostic éducatif qui me permettent d évaluer le retentissement de la maladie sur leur vie quotidienne, s ils ont déjà mis en place les adaptations. Ces questions sont posées par l infirmière avec les autres. TP : Participez-vous à certaines séances ou ateliers du programme? EE : Les ateliers d ergothérapie, c est moi qui les fait. TP : Si oui, quel est l objectif spécifique de vos ateliers? EE : Il y en a 3 : - 1 : identifier les AVQ problématiques et recherche des solutions en groupe - 2 : intégrer les grands principes de protection articulaire - 3 : découvertes des aides techniques. TP : Faites-vous des PEC individuelles dans le cadre de l ETP? EE : Non TP : Faites-vous d autres choses en ETP qui ne soient pas en lien avec l ergothérapie? EE : Nos ateliers sont par métier, donc on n est pas remplaçable. Le jour où je ne suis pas là, il n y a pas d ergothérapie. TP : Quels outils pédagogiques utilisez-vous? EE : On a une sorte de jeu de cartes fourni par les labos sur les quelles sont inscrits les AVQ. Je les présente aux participants et ils choisissent l activité qui est difficile où qu ils font le plus. C est un support pour parler. TP : A l issue du programme, évaluez-vous l acquisition des compétences du patient? EE : Alors c est en projet, ce n est pas encore mise on place. Effectivement les 3 questions dont je vous ai parlé tout à l heure, elles devraient être re-poser après le programme, mais pas tout suite à la fin d une séance (comme ils ont une journée bien remplie, c est un peu laborieux). L idée c était de les reposer après quelques mois, mais on n a pas encore trouvé le moyen. TP : A l issue du programme est ce qu il y a un suivi des patients? EE : C est fait par l infirmière. TP : Comment communiquez-vous au sein d équipe pluridisciplinaire dans le cadre de l ETP? EE : On essaie de se voir de temps en temps pour faire un debriefing des derniers patients qui sont passés. TP : Identifiez-vous les avantages et les désavantages de l ETP pour le patient? EE : C est avantageux. Le premier avantage, c est qu ils se croient un peu tous seuls, et ça fait du bien de les mettre en groupe, ça libère la parole et leur donne l impression qu ils ne sont pas tous seuls à avoir ces problèmes-là. Ensuite c est un enseignement qui améliore les connaissances. Le désavantage c est que c est parfois désagréable d être avec une personne qui est à un niveau évolué ou plus atteint que soi. TP : Quelles sont les répercussions positives ou négatives de l ETP sur la prise en charge en ergothérapie? EE : Au moins le mérite de leur présenter notre profession qui n est pas forcement reconnue et d expliquer son utilité. Désavantage, je ne vois pas. TP : Pensez-vous que les principes de l ETP recoupent ceux de l ergothérapie? XIX

84 85 86 87 88 89 EE : Tout à fait. Ce qu on fait dans les sessions individuelles, on fait la même chose en ETP en groupe, donc c est de l ergothérapie en groupe. TP : Auriez-vous d'autres remarques à apporter sur vos pratiques, l'etp et la PR? EE : Non, je propose de me voir en individuel parce que il y a des personnes assez timides qui ne parlent pas, je pense que le groupe est une limite pour ça. Je pense que ça mérite aussi d avoir une porte pour une séance individuelle ou même plusieurs. XX

ANNEXE 9 : ENTRETIEN AVEC L ERGOTHERAPEUTE F (EF) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 TP: Depuis quand êtes-vous diplômé? EF : Depuis 4 ans. TP : Dans quel type de structure travaillez-vous? Depuis quand? EF : Hôpital du Jour, CHU en rhumatologie depuis 4 ans. TP : Depuis quand travaillez-vous en rhumatologie? EF : Depuis 2 ans. TP : Quelles sont les différents intervenants en rhumatologie dans cet établissement? EF: Médecin infirmière, kinésithérapeute, diététicienne, médecin du travail, pharmacien, podologue, chirurgien. TP : Actuellement dans votre établissement existe-il un programme d ETP pour la PR validé par l ARS? EF : Oui. TP : Si oui, faites-vous partie des éducateurs de ce programme? EF : Oui. TP : Avez-vous suivi une formation en ETP? EF : Oui. TP : Si oui, avez-vous fait d autres formations complémentaires en ETP? EF : Oui, j ai fait des conférences, et une journée de formation sur les outils d animation. TP : Assurez-vous des PEC pour les PR en dehors d un programme de l ETP? EF : Oui TP : Si oui, quels outils d évaluation utilisez- vous pour évaluer les patients? EF : Test de préhension, test de mobilité d épaule fonctionnelle, bilan d autonomie, bilan des 400 points, dossier d ergothérapie. TP : Quelles sont les activités principales que vous pratiquez? EF : La fabrication des orthèses, les mise en situation, et les essais d aides techniques. TP : Assurez-vous la PEC en groupe? EF : Non TP : Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire? EF : Médecin, kiné, réunion tous les matins un quart d heure autour d un café. TP : Comment est-ce que les patients sont dirigés vers le programme d ETP? EF : Le rhumatologue ou l infirmière de l établissement, ou un des éducateurs ou le rhumatologue de ville. TP : Au moment de leur entrée dans votre établissement comment explorez-vous les connaissances du patient sur la maladie? EF : S il fait de l ET, ça veut dire qu il a des questions, mais ça dépend des patients. Il y en a certains qui le font pour avoir des précisions, soit jusqu'à présent ça leur faisait peur donc ils n avaient pas envie de savoir. TP : Etablissez-vous un diagnostic éducatif? EF : Oui, à chaque fois. TP : Avez-vous participé à la rédaction du guide du diagnostic éducatif? XXI

41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 EF : Non, mais je l ai modifié pour mieux l adapter. TP : A-t-il modifié, la manière d évaluer les patients PR, que vous suivez en dehors du programme d ETP? EF : Ça nous aide pour comprendre pourquoi le patient n est pas observant, ça donne une vision globale. TP : Participez-vous à l entretien pour établir le diagnostic éducatif? EF : Oui. TP : Participez-vous à certaines séances ou ateliers du programme? EF : Oui, je participe à un atelier où on fait la cuisine et on montre les gestes et les aides techniques, et on répond à leurs questions, et on leur donne les moyens de rechercher des solutions TP : Si oui, quel est l objectif spécifique de vos ateliers? EF : C est surtout de répondre à la demande des patients sur la participation des AVQ qui leur pose problème. TP : Faites-vous des PEC individuelles dans le cadre de l ETP? EF : Oui, ça arrive rarement, quand les gens ont des problèmes de temps, ou s ils n ont pas envie de rencontrer d autres gens. TP : Faites-vous d autres choses en ETP qui ne soient pas en lien avec l ergothérapie? EF : Les suivis et le diagnostic n a rien à voir avec l ergothérapie. TP : Quels outils pédagogiques utilisez-vous? EF : Les questionnements, les mises en situation. J apporte du matériel ordinaire : une assiette, un couteau etc. TP : A l issue du programme, évaluez-vous l acquisition des compétences du patient? EF : On leur fait remplir l auto-questionnaire de kiné. Enfin on voit le patient face à face pour un entretien dirigé pour voir si les objectifs sont acquis. TP : A l issue du programme est ce qu il y a un suivi des patients? EF : Autoévaluation J+3 mois par mail, par courrier. En plus, un entretien téléphonique pour remplir les questionnaires ensemble. TP : Comment communiquez-vous au sein de l équipe pluridisciplinaire dans le cadre de l ETP? EF : Dossier d éducation thérapeutique : diagnostic éducatif, recueil des données par le médecin rhumatologue. Dossiers informatisé. Réunion tous les matins 8h30. Présence d un fil rouge pendant les modules qui nous dit où on en est et sert de repère pour les patient, il permet de mieux se coordonner. TP : Identifiez-vous les avantages et les désavantages de l ETP pour le patient? EF : L avantage, c est une prise en charge globale basée sur les objectifs et intérêt du patient qui est volontaire, les patients ont après un bon niveau de connaissance sur leur maladie. D un point de vue psychologique il y a un énorme intérêt parce que le travail en groupe permet au patient de mieux échanger avec les autres qui on les même difficultés qu eux. TP : Quelles sont les répercussions positives ou négatives de l ETP sur la prise en charge en ergothérapie? XXII

82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 1 EF : 1) PEC pluridisciplinaire plus sérieuse où on ne travaille pas côte à côte, on travaille ensemble. 2) On a une globalité du patient beaucoup plus intéressante. 3) Mes PEC sont beaucoup plus ciblées sur le patient. Et négatif, c est que ça prend du temps. TP : Pensez-vous que les principes de l ETP recoupent ceux de l ergothérapie? EF : En tant qu ergothérapeute, on est mieux informé à la base. Ca ne révolutionne pas notre façon de travailler, mais le problème c est que les ergothérapeutes sont tellement sûrs de leur pratique d éducation qu ils n ont pas conscience des différences, parce l ETP est beaucoup plus vaste que simplement l éducation. Par exemple le diagnostic éducatif n a aucun lien avec l ergothérapie. TP : Auriez-vous d'autres remarques à apporter sur vos pratiques, l'etp et la PR? EF : Des fois, c est les patients qui viennent nous demander pour l ETP. XXIII

ANNEXE 10 : GRILLE D ANALYSE Niveau initial de connaissance de la maladie EA Ça dépend des patients EB EC ED EE EF Lors de la première séance de diagnostic éducatif. En général les patients ont un très mauvais niveau de connaissance Ça dépend vraiment des personnes. Il y a des personnes qui peuvent avoir peu de connaissances sur la maladie, il y en a d autres qui connaissent même les détails techniques. Ca dépend vraiment de la curiosité du patient. Difficile à dire. Ca dépend des patients. Il y a des gens qui connaissent énormément de choses et d autres qui en connaissent beaucoup moins. Globalement, ils ont tous de bonnes lacunes. D ailleurs, c est comme ça qu ils ont été sélectionnés par le médecin. Il y a quand même temps en temps certains qui maitrisent les médicaments mais globalement ils ont raison d être là. S il fait de l ET, ça veut dire qu il a des questions, mais ça dépend des patients. Il y en a certains qui le font pour avoir des précisions, soit jusqu'à présent ça leur faisait peur donc ils n avaient pas envie de savoir. Orientation du patient et prescription médicale EA Par le médecin rhumatologue de l établissement ou le médecin de ville qui envoie au médecin rhumatologue, qui nous les envoie, mais ils viennent toujours par le médecin de l établissement. EB Par le rhumatologue, soit de l établissement ou de l extérieur EC Il y a plusieurs modes d admission. Dans tous les cas les patients sont informés du programme d éducation thérapeutique par le médecin général, la rhumatologue de l établissement ou même par les associations. On travaille pas mal avec l ANDAR et l AFP qui informe les patients. Après des personnes nous appellent, on a une ligne directe, on leur explique le programme et après soit le médecin généraliste ou le rhumatologue de l extérieur ou de l établissement prescrivent un programme d éducation thérapeutique du patient. XXIV

ED EE EF Par le médecin ou l ergothérapeute ou tous les autres intervenants au cours d une séance de rééducation Ça c est fait dans le service de rhumatologie où ils ont un diagnostic éducatif fait par l infirmière. De là, on découvre un besoin ou non, une volonté ou non d adhérer au programme, c est comme ça que l on construit le groupe. : Le rhumatologue ou l infirmière de l établissement, ou un des éducateurs ou le rhumatologue de ville Evaluation du patient en dehors d un programme d ETP EA On intervient assez fréquemment, bilans autonomie, MIF. Je ne fais pas Perdue, block & box. EB EC Je me sers de la même évaluation d ETP qui consiste en un questionnaire pour évaluer les objectifs Je ne fais pas de bilans validés. C est à partir du dossier d ergothérapie, recommandé par le PPH, que je fais des recueils de données et que j essaie de trouver des solutions pour améliorer la situation de handicap. ED Des bilans fonctionnels d autonomie. EE Un bilan d autonomie propre service. EF Test de préhension, test de mobilité d épaule fonctionnelle, bilan d autonomie, bilan des 400 points, dossier d ergothérapie. XXV

Évaluation dans le cadre de l ETP (diagnostic éducatif et évaluation à l issue du programme) EA EB EC ED Non, c est les infirmières, on n a pas le temps // Oui, on l a établi en équipe. // Non, ce n est que les infirmières, elles nous transmettent les informations par une réunion avant le programme d ETP. // : C est les infirmières, on n a pas le temps. // Oui, ça c est embêtant, on ne comprend pas trop l intérêt du fil rouge, quand un fil rouge intervient il y a un déplacement de rôles, il arrive des fois que le patient s adresse au fil rouge au lieu de l ergothérapeute. C est vrai q on est en train de dire qu il n y a pas besoin d un fil rouge// Oui, c est à la demande du patient, ce n est pas obligatoire. On les revoit à la demande quand ils viennent à l hôpital de jour pour les injections, ou bien à la demande du patient. Oui, tout à fait. // Non, on utilise le guide type que nous avons reçu pendant notre formation. On l adapte en fonction des besoins et des connaissances du patient // Oui, tout à fait // Lors du premier entretien, on aide le patient pour fixer ses objectifs, et à la fin du programme, il y a un autre entretien semi-dirigé pour voir si les objectifs sont atteints ou pas. // Ca dépend. Si le patient vient en hôpital de jour pour les perfusions, on le voit tous les mois. Sinon on demande aux patients de venir après 2 mois et demi. Ca dépend aussi des besoins du patients, s ils ont besoins on les voit plus souvent pour des renseignements. Oui. // Non, c était l ergothérapeute précédent, moi je l ai adapté un peu avec mes collègues pour avoir des questions plus précises et adaptées // Oui, on est 2 personnes, une infirmière et moi, après il y a d autres personnes, mais à cause de manque du temps c est plutôt nous deux. // Oui, on fait 3 évaluations, une a 1 mois, 3 mois et 6 mois du programme d ETP. A l issue des 6 mois on regarde si les objectifs ont été remplis ou si la personne a encore des choses que elle veut travailler, soit on lui propose de refaire une journée d ETP, sinon on retravaille ça dans une consultation individuelle avec les professionnel concernés. // On a des questionnaires d évaluation qu on fait remplir avant la journée d ETP. On refait passer ce même questionnaire à 1 mois, 3mois, et 6 mois après la journée d ETP lors des suivis d évaluation // Ca dépend des personnes, la majeur partie c est sur l établissement, l heure des hôpitaux de jour, sinon on essaie de coupler avec une consultation qu elles auraient sur l hôpital Lyon sud, ou sinon certains personnes qui vont venir spécialement pour le suivi s ils n habitent pas trop loin. Et après pour les autres, on essaie de faire un entretien par courrier ou par mail, dans tous les cas on les rappelle pour faire un rappel, et faire un petit entretien. Non parce que je n ai pas eu une formation en ETP // Moi non, mais c est fait par les autres intervenant dans le programme. // Je ne sais pas. C est un domaine où je n interviens pas parce que je ne suis pas inscrit. XXVI

EE EF Non, je pense que c est l infirmière // En partie on peut dire, parce qu il y a 3 questions pendant le diagnostic éducatif qui me permettent d évaluer le retentissement de la maladie sur leur vie quotidienne, s ils ont déjà mis en place les adaptations. Ces questions sont posées par l infirmière avec les autres. // Alors c est en projet, ce n est pas encore mise on place. Effectivement les 3 questions dont je vous ai parlé tout à l heure, elles devraient être re-poser après le programme, mais pas tout suite à la fin d une séance (comme ils ont une journée bien remplie, c est un peu laborieux). L idée c était de les reposer après quelques mois, mais on n a pas encore trouvé le moyen. // C est fait par l infirmière Oui, à chaque fois // Non // Oui // On leur fait remplir l auto-questionnaire de kiné. Enfin on voit le patient face à face pour un entretien dirigé pour voir si les objectifs sont acquis // Autoévaluation J+3 mois par mail, par courrier. En plus, un entretien téléphonique pour remplir les questionnaires ensemble. Intervention en dehors de l ETP EA EB EC Je ne fais pas d activités, je vais voir tout ce qui est autonomie, AVQ, adaptation et appareillage. Je fais des orthèses, la rééducation des PR, l économie gestuelle, des conseils // Oui, c est très constructif au niveau des conseils et de l économie articulaire. On essaie de faire des mises en situation mais on est limité par le matériel et le temps. Elles sont faites toujours avec l accord des patients. Conseils d économie rachidienne, conseil d économie articulaire, appareillage, et conseil en aides technique, rééducation des préhensions // Ça arrive que je prenne des personnes pour de la relaxation en groupe, sinon c est dans le cadre de l ETP. ED Conseils sur l appareillage, et l économie articulaire. EE Suite au bilan d autonomie, surtout la recherche d aides techniques, des conseils d économie articulaire, et parfois l appareillage. EF La fabrication des orthèses, les mise en situation, et les essais d aides techniques XXVII

Intervention dans le cadre de l ETP EA EB EC ED Oui, à chacun de nos ateliers // Mémoriser les principes d économie articulaire. // Oui, après, à la demande du patient ou du médecin rhumatologue, mais c est surtout les patients : Paper Word, Post It, aides techniques, Power Point, et on fait des ateliers cuisine. // C est le patient qui prépare des repas en groupe et on mange ensemble. Ca dépend du patient, nous aidons les patients pour fixer les objectifs. Il y a un atelier sur le traitement et la pathologie de la PR par la rhumatologue, je fais un atelier sur l ergonomie et l économie articulaire et les IDE font un atelier sur les injections. // On le fait sous forme d ateliers ludiques, il y a des jeux de cartes où on leur montre les bonnes et les mauvaises façons de différentes prises, qui sont suivis par une discussion. // Oui, notre PEC est en plusieurs fois. La première fois on voit les patients en individuels pour le DE, suivi par les ateliers en groupe par les différents professionnels. Ensuite on voit les patients autant de fois qu il faut pour la PEC individuelle et pour l évaluation. // Nous avons créé nous-même le jeu de cartes, les situations écologiques. Je participe aux ateliers que j anime sur les activités de la vie quotidienne, cuisine thérapeutique, séance de relaxation qui sont qualitatif, et si j ai un petit peu du temps dans la journée, je participe à l atelier sur les médicaments, et sinon je participe à l atelier diététique après le repas // Oui, plutôt les consultations individuelles qui sont dans l après-midi, s il y a vraiment un besoin particulier comme l aménagement d un poste de travail ou des choses comme ça. // Un guide d entretien éducatif, et pour les ateliers, on a une mallette qui a des petites cartes qui reprenne toutes les activités de la vie quotidienne, qui est un bon support à la expression, les aides techniques qui peuvent être pertinentes pour eux, et puis le matériel qu on a en ergothérapie, les chaises et meubles ergonomiques. J interviens dans les activités de ménage et jardinage dans le but de donner des conseils de prévention et d économie articulaire pour laver les vaisselle, passer l aspirateur, rester debout pour faire la cuisine et des conseils au niveau de l appareillage et les attelles si besoin J utilise beaucoup de discours en termes de pédagogie. Je demande beaucoup de participation des patients. Je les mets en situation comme passer l aspirateur ou utiliser un outil du jardinage. EE Les ateliers d ergothérapie, c est moi qui les fait// Il y en a 3 : - 1 : identifier les AVQ problématiques et recherche des solutions en groupe - 2 : intégrer les grands principes de protection articulaire - 3 : découvertes des aides techniques. EF Oui, je participe à un atelier où on fait la cuisine et on montre les gestes et les aides techniques, et on répond à leurs questions, et on leur donne les moyens de rechercher des solutions // C est surtout de répondre à la demande des patients sur la participation des AVQ qui leur pose problème // Oui, ça arrive rarement, quand les gens ont des problèmes de temps, ou s ils n ont pas envie de rencontrer d autres gens. // Les questionnements, les mises en situation. J apporte du matériel ordinaire : une assiette, un couteau etc.. XXVIII

Communication dans et en dehors d un programme d ETP Communication en dehors des programmes d ETP Communication dans le cadre d ETP EA Dans le dossier du patient, je mets des bilans, les préconisations des aides techniques, et un rendu écrit. Il y a un dossier de chaque patient chez les infirmières, on n a pas plus de communication que ça et on a une réunion 1-2 fois par mois avant chaque programme. EB Le dossier patient est informatisé. Dossier patient informatisé. Si c est les rhumatologues externes, on fait un courrier adressé à la rhumatologue, et on a les réunions tous les jeudis entre l équipe. EC Soit informel dans les couloirs ou dans la salle des soins, soit de manière formelle, dans les feuilles jaunes dans les dossiers du patient, sinon parfois par mail. On communique lors de la journée d ETP, avant cette journée on a une synthèse avec les personnes qui ont faits le DE où on note les objectifs de chaque patient qu on transmet à tous les professionnels concernés par l ETP. On communique aussi par mail pour les documents de synthèse ou des informations particulières. ED Réunion une fois toutes les semaines. Dans un plateau de rééducation, les réunions informelles et aussi par le fil rouge qui est soit un ergothérapeute soit un kinésithérapeute parce que ce sont les deux intervenants qui sont toujours présents pour les modules de la PR. EE Une visite chaque semaine, et staff chaque semaine. On essaie de se voir de temps en temps pour faire un débriefing des derniers patients qui sont passés. EF Médecin, kiné, réunion tous les matins un quart d heure autour d un café. Dossier d éducation thérapeutique : diagnostic éducatif, recueil des données par le médecin rhumatologue. Dossiers informatisé. Réunion tous les matins 8h30. Présence d un fil rouge pendant les modules qui nous dit où on en est et sert de repère pour les patient, il permet de mieux se coordonner. XXIX

Les liens entre l ETP et l ergothérapie EA Oui je pense, les deux sont basés pour rendre le patient autonome, et pour mieux gérer sa maladie. EB Oui tout à fait, c est aussi une philosophie de travail EC Je dirai que l ergothérapie est intégrée dans l ETP, mais en ergothérapie déjà on a une vision vraiment globale de la personne. Au final l ETP ressemble beaucoup à l ergothérapie où on va pouvoir aborder beaucoup de question sur les traitements, le régime alimentaire, qui ne sont pas forcément les thèmes qu on va aborder en ergothérapie ED Oui complètement, ça me parait tellement logique de tenir compte des besoins du patient. EE Tout à fait. Ce qu on fait dans les sessions individuelles, on fait la même chose en ETP en groupe, donc c est de l ergothérapie en groupe. EF En tant qu ergothérapeute, on est mieux informé à la base. Ça ne révolutionne pas notre façon de travailler, mais le problème c est que les ergothérapeutes sont tellement sûrs de leur pratique d éducation qu ils n ont pas conscience des différences, parce l ETP est beaucoup plus vaste que simplement l éducation. Par exemple le diagnostic éducatif n a aucun lien avec l ergothérapie. XXX

Impact de l ETP sur la vie des patients EA Oui il y a des avantages pour les patients, ils comprennent mieux leur maladie, c est surtout d être en groupe qui permet des échanges entre les patients de diffèrent âges et aussi avec des répercutions différentes de la maladie. Je ne vois pas de désavantage. EB Il n y a aucun désavantage, les avantages sont que les patients apprennent à se prendre en charge en sachant qu on est toujours là s ils ont besoin d aide. Les patients deviennent les piliers de l équipe soignante. EC Les avantages : déjà les personnes sont vraiment prises en compte, on parle vraiment de leur maladie, des activités qu elles ont, ce qui est significatif pour eux. L avantage également c est qu elles vont avoir une meilleure connaissance sur les gestes et également aussi sur les traitements et c est une occasion de faire un point sur les croyances diététiques. Ils peuvent exprimer leur vécu avec la PR et partager leurs expériences avec d autres patients. Point négatifs : ça prend du temps, il faut que le patient soit vraiment motivé pour faire l ETP, notamment parce qu on fait des suivis à 1 mois, 3 mois et 6 mois. Ça arrive que les patients ne répondent pas à un des suivis par manque du temps ou de motivation ED EE Les avantages c est qu ils deviennent acteurs dans ce qu ils font, et les désavantages c est que le programme n est pas adapté pour quelqu un de dépendant, ça ne le concerne pas. C est avantageux. Le premier avantage, c est qu ils se croient un peu tous seuls, et ça fait du bien de les mettre en groupe, ça libère la parole et leur donne l impression qu ils ne sont pas tous seuls à avoir ces problèmes-là. Ensuite c est un enseignement qui améliore les connaissances. Le désavantage c est que c est parfois désagréable d être avec une personne qui est à un niveau évolué ou plus atteint que soi. EF L avantage, c est une prise en charge globale basée sur les objectifs et intérêt du patient qui est volontaire, les patients ont après un bon niveau de connaissance sur leur maladie. D un point de vue psychologique il y a un énorme intérêt parce que le travail en groupe permet au patient de mieux échanger avec les autres qui on les même difficultés qu eux. XXXI

Eléments important amené par l ETP dans la PEC en ergothérapie et impact du diagnostic éducatif sur la pratique en ergothérapie EA EB EC ED EE EF Je ne vois pas de changement de rôle : c est pas mal dans tout ce qui est activités de la vie quotidienne, on est déjà là-dedans en tant qu ergothérapeute. Là, je suis plus consciente de ce que je veux dire. En ergothérapie je n ai pas de impression que l éducation thérapeutique du patient ait changée la PEC en globale. Pour l ergothérapeute c est une façon différente de travailler. Le changement principal, c est que les patients apprennent à se prendre en charge donc ils deviennent beaucoup plus indépendants de l ergothérapeute. On n informe pas les patients, on les éduque. Comme les patient arrivent à se gérer seuls, il y a moins de visites, ce qui contribue beaucoup au niveau financier.// Oui, c est une certaine philosophie de PEC des patients. Depuis la formation on prend en charge les patients différemment, la grosse différence c est qu on laisse beaucoup plus place aux patients, ce qui nous aide à mieux les connaître. Les point positifs, c est que du fait de voir beaucoup des patients atteints de la PR, on a plein choses à apporter, et c est vrai qu hormis en hôpital de jour, on n a pas forcement beaucoup de personnes qui ont la PR. Point négatif : ça prend beaucoup de temps// Je dirai plutôt non, mais c est vrai que quand je vais voir maintenant des patients hors ETP, je vais poser plus de question sur le traitement parce que du fait d avoir une posture d éducateur, on est amené à en savoir plus sur les traitements qu avant. Les avantages c est que vous avez quelqu un en face de vous qui souhaite se prendre en charge, avancer, parce que si les patients ne sont pas motivés, les résultats sont moins bien. C est une approche plus centrée sur les besoins des patients. A ma connaissance, il n y a pas de désavantages, c est une démarche que tous les ergothérapeutes doivent avoir. Au moins le mérite de leur présenter notre profession qui n est pas forcement reconnue et d expliquer son utilité. Désavantage, je ne vois pas. 1) PEC pluridisciplinaire plus sérieuse où on ne travaille pas côte à côte, on travaille ensemble. 2) On a une globalité du patient beaucoup plus intéressante. 3) Mes PEC sont beaucoup plus ciblées sur le patient. Et négatif, c est que ça prend du temps. XXXII

MEMOIRE DE TASNEEM - UCBL - ISTR - LYON 2013 L INFLUENCE DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT SUR L APPROCHE DES ERGOTHERAPEUTES L exemple de la polyarthrite rhumatoïde La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires en France. Ce type de maladie chronique nécessite une prise en charge personnalisée et réalisée par une équipe pluridisciplinaire. L HAS recommande en effet depuis 2007 la mise en place de programmes d éducation thérapeutique pour les patients atteints par cette maladie, afin de les rendre autonomes et acteurs de leur prise en charge. L ergothérapeute, qui suit une approche similaire, a un rôle important à jouer dans ce type de programme. Ce mémoire étudie ainsi l impact de l arrivée de l éducation thérapeutique du patient sur la prise en charge par les ergothérapeutes des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Une enquête a été réalisée à partir d entretiens auprès d ergothérapeutes pour répondre à l hypothèse suivante : la prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde par l ergothérapeute est améliorée lorsqu elle est intégrée à la démarche d éducation thérapeutique du patient. Les résultats de cette étude n ont pas permis de valider cette hypothèse. En effet, les ergothérapeutes interrogés ne voient majoritairement pas de différences notables entre ces deux approches, ni donc d impact sur leur pratique. Dans le futur, une meilleure connaissance de l éducation thérapeutique, qui se définit par une prise en charge plus globale et plus rigoureuse du patient où ce dernier est le «pilier de l équipe de soignante», permettra peut-être de modifier ce constat. Mot clés : polyarthrite rhumatoïde, éducation thérapeutique du patient, ergothérapie, prise en charge pluridisciplinaire. THE INFLUENCE OF THERAPEUTIC EDUCATION ON OCCUPATIONAL THERAPISTS APPROACH The example of rheumatoid arthritis Rheumatoid arthritis is the most frequent form of arthritis in France. This type of chronic disease requires a customized and pluridisciplinary approach. HAS indeed recommends since 2007 the implementation of therapeutic education for rheumatoid arthritis patients in order to ameliorate their autonomy and rend them actors of their own treatment. The occupational therapist who has a similar approach towards patients plays an important role in this type of educative program. The purpose of this dissertation is thus to study the impact of therapeutic education implementation on the occupational therapy intervention for rheumatoid arthritis patients. Several occupational therapists were interviewed in order to verify the hypothesis of this research: occupational therapy intervention for rheumatoid arthritis patients is ameliorated as a result of being integrated within therapeutic education programs. The results obtained do not validate the hypothesis. The occupational therapists interviewed do not necessarily observe significant differences between the two types of intervention; consequently they do not observe any impact of therapeutic education implementation to their practice. In future a better awareness of therapeutic education, which is defined as a global and rigorous treatment approach where patients become the pillars of the medical equip, would perhaps provide new perspectives. Key words: rheumatoid arthritis, therapeutic education, occupational therapy, pluridisciplinary treatment approach