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PROCHES AIDANTS ET POLITIQUE FÉDÉRALE Lausanne 30 octobre 2012 Lucrezia Meier-Schatz, Directrice Pro Familia Suisse, Conseillère nationale

Aperçu Rôle de PFS Première prise de conscience des milieux politiques Etats des lieux Proches aidants les enjeux Stratégie des instances fédérales

Notre engagement 1993 : première publication sur l engagement non rémunéré mais indispensable pour la société 2003 : Journée d étude nationale avec pour point fort l engagement des familles en phase tardive Nos recommandations Reconnaissance des prestations fournies par les familles Assurances sociales, fiscalité Soutien aux proches aidants Développement des infrastructures (e.a. accueil du jour) Concilier les vies familiale et professionnelle

Prise de conscience Différentes récentes études révèlent la réalité économique du travail non rémunéré Éducation et accompagnement des enfants: 2 milliards d heures investies ou 80 Mrd de francs investis par année soit l équivalent de 1.1 million de places de travail Soins apportés aux personnes âgées (sans les adultes dépendants): 25 millions d heures investies ou 220 millions de francs soit l équivalent de 13 000 places de travail Travail des proches aidants: (soins apportés aux adultes dépendants) ce travail est estimé à 10 à 12 Mrd de francs par année Bénévolat en faveur des personnes du 3è et 4è âge: 45 millions d heures investies ou 331 millions de francs soit l équivalent de 24 000 places de travail

Répercussion politique Nombreuses interventions parlementaires depuis 10 ans, émanant surtout du Conseil national Premières interventions parlementaires dès 2002 La majorité des interventions date de 2011 5 initiatives parlementaires 6 motions 6 postulats 5 interpellations et 1 question Le Conseil fédéral a demandé au parlement de rejeter toutes les interventions déposées!

Concrétisation politique 12.470 Initiative parlementaire - Meilleur soutien pour les enfants gravement malades ou lourdement handicapés qui sont soignés à la maison 11.4011 Postulat Reconnaître le rôle des grands-parents 11.4006 Motion - Prise en charge, soins et garde à domicile des enfants gravement handicapés 11.4001 Postulat - Activité professionnelle et soins aux personnes. Analyse et plan de mesures 11.3959 Motion - Enfants handicapés. Mettre en place une aide d'urgence à domicile pour les parents 11.3786 Interpellation - Enfants lourdement handicapés et leurs parents. Ne les laissons pas seuls!

Concrétisation politique 11.3252 Interpellation - Le nouveau régime de financement des soins frappe durement les personnes dépendantes soignées à domicile 11.1072 Question - Articulation des vies familiale et professionnelle 11.412 Initiative parlementaire - Permettre aux personnes qui s occupent d un proche de prendre un congé de repos 11.411 Parlamentarische Initiative - Créer une allocation d assistance pour les personnes qui prennent soin d un proche 10.410 Initiative parlementaire - AVS. Augmentation des bonifications pour tâches éducatives et pour tâches d'assistance 09.4199 Postulat - Congé rémunéré d'une durée suffisante pour les parents d'enfants gravement atteints dans leur santé

Concrétisation politique 10.410 Initiative parlementaire - AVS. Augmentation des bonifications pour tâches éducatives et pour tâches d'assistance 09.4199 Postulat - Congé rémunéré d'une durée suffisante pour les parents d'enfants gravement atteints dans leur santé 09.3442 Interpellation - Garantir et développer la prise en charge des patients atteints de démence 08.3955 Postulat - Améliorer le statut des membres des familles qui fournissent des soins 08.3839 Motion - Allocation de présence parentale 08.3838 Motion - Présence parentale auprès d'enfants gravement malades

Concrétisation politique 08.3833 Motion - Modification de la réglementation régissant la prétention à une bonification pour tâches d'assistance 08.516 Initiative parlementaire - Congé pour les parents d'enfants malades 06.3691 Postulat - Reconnaissance des soins donnés par des membres de la famille. Analyse de la situation 05.3628 Postulat - Soins aux personnes âgées. Perspectives d'ici 2050 04.3698 Interpellation - Encourager la prise en charge bénévole des personnes âgées 02.3546 Motion - Soutien aux soins à domicile apportés par la famille et les amis

Etats des lieux Conseil fédéral refuse en 2006 de présenter une analyse sur l engagement des proches aidants 06.3691 Postulat - Reconnaissance des soins donnés par des membres de la famille. Analyse de la situation Suite à l approbation des deux chambres de l Assemblée fédérale des deux initiatives parlementaires 11.412 Initiative parlementaire - Permettre aux personnes qui s occupent d un proche de prendre un congé de repos 11.411 Initiative parlementaire - Créer une allocation d assistance pour les personnes qui prennent soin d un proche Round Table de l Office fédéral de la santé du 9 mai 2012 Thème retenu par le groupe interdépartemental : améliorer la conciliation travail proches aidants (Work Care)

Proches aidants vs. Care? Care notion polysémique difficile et inhérente à des situations particulières Caring, taking care, care giving, care receiving La notion de «Care» n implique pas encore dans la réflexion politique une extension à toutes les phases de la vie Notion limitée aux soins apportés aux personnes adultes dépendantes et vulnérables de plus les notions: soins, sollicitude, attention à autrui relèvent avant tout d une conception éthique et non pas d une conception politique

Dimension politique Dimension politique : c est reconnaitre la nécessité d analyser les relations privées les arrangements autour de la dépendance et de la vulnérabilité obtiennent ainsi une pertinence politique En politique, cela signifie qu il faut formuler les conséquences de la prise en charge des personnes dépendantes et vulnérables en termes de justice et de répartition des ressources entre les personnes et les générations L allocation des ressources et le débat sur la répartition sociale des tâches imposent dès lors une réflexion politique il en va de la dignité du care

Proches aidants Les tâches effectuées par les proches aidants sont trop souvent structurellement invisibles et discrètes sont trop souvent perçues comme «naturelles» et sacrificielles ceci empêche une majorité des responsables politiques de prendre conscience des nouveaux enjeux sociétaux et dispense les milieux politiques de repenser les réalités sociales La valorisation du travail des proches aidants passe obligatoirement par sa politisation Nécessité d inscrire cette thématique - care givers et receivers - dans l agenda de la réflexion politique Vision de société et coûts (économiques et sociaux) de cette vision

Proches aidants L évolution démographique et la pluralité des formes de vie doivent interpeller la société et les milieux politiques La famille n est qu une option dans une biographie Impact de la fragilité des couples cf. taux de séparation et de divorce sur la prise en charge future des personnes du 3ème et 4ème âge Nécessité de développer de nouvelles pistes de réflexion Repenser le système des assurances sociales en tenant compte de la discontinuité des biographies Repenser la fonction du capital humain Éviter l accroissement des inégalités sociales

Société en transformation Exigences: société plus égalitaire et libre choix du modèle de vie et pourtant de nouvelles tendances se dessinent Renforcement de la responsabilité personnelle Délégation des responsabilités en raison des restrictions financières (comptes de l Etat, frein aux dépenses, etc.) et de la prolongation de la vie

Société en transformation Constat: La famille n est pas en mesure de répondre aux multiples attentes de la société, de l économie et des milieux politiques Nécessité de promouvoir le débat politique sur l importance du travail de soins non rémunéré et sur les conséquences sociales et économiques de cet apport à la société

Nécessité d agir Sortir du débat micro-politique des arrangements entre proches La politique de soutien aux proches aidants peut aussi si elle s exprime en terme économique - être un atout dans la promotion du débat sur l égalité elle est adaptée aux réalités du temps et aux enjeux de la société Dénoncer la marginalisation du care et des personnes qui s investissent et rendre compte des coûts économiques et sociaux à moyen et long terme de cette marginalisation Mise en œuvre d une politique de soutien aux proches aidants permet d éviter la précarisation des conditions de vie et de garantir à tous l égalité des chances et le libre choix du modèle de vie

Stratégie fédérale La Commission Santé Sécurité Sociale du Conseil national élabore un projet afin de concrétiser les revendications formulées dans les deux initiatives parlementaires Première séance prévue pour le 2 novembre 2012

Stratégie fédérale Propositions faites par Heidi Stutz et Caroline Knupfer / étude commandée par le Bureau fédéral de l égalité Thèses: Dual Earner / Dual Carer Model : modèle permettant de couvrir les besoins des hommes et des femmes conciliation et libre choix idéal difficile à réaliser car la répartition du travail rémunéré entre homme et femme reste encore très inégalitaire Il est nécessaire de surmonter les difficultés en vue de concrétiser un modèle de sécurité sociale égalitaire

Stratégie fédérale Le groupe de travail interdépartemental «Work-Care» présidé par l Office fédéral de la santé propose de suivre les pistes de réflexion suivantes: Amélioration de l information aux proches aidants Renforcement du travail de sensibilisation (briser les tabous) Amélioration du soutien et de l assistance physique et psychique Développement d un système de santé respectueux de l engagement des proches aidants

Stratégie fédérale Monde du travail: promouvoir une meilleure conciliation travail et accompagnement des personnes dépendantes (work care) Amélioration de la sécurité financière durant la phase d accompagnement Amélioration de la sécurité sociale prévoyance professionnelle Promotion de la recherche dans ce domaine Analyse transversale, multidisciplinaire (e.a. dimension éthique, culturelle, sociale, régionale, rôle de l Etat, respect des structures fédéralistes, coûts de la santé)

MERCI POUR VOTRE ATTENTION SURTOUT POUR VOTRE ENGAGEMENT profamilia.ch / jobundfamilie.ch