La communication facilitée avec la personne en situation de polyhandicap Camille LAUREND, psychologue clinicienne Anne-Sophie HUVENNE-SALMON, ergothérapeute Avec le Groupe Communication Arpège 2011-2015. En étroite collaboration avec Elisabeth Cataix-Nègre de l APF
Présentation de l établissement : ARPEGE Le SSR Pédiatrique ARPEGE (Groupe UGECAM Île-de-France) prend en charge des enfants et adolescents de 6 à 18 ans, filles et garçons, polyhandicapés, Les jeunes patients présentent des pathologies neurologiques complexes et graves avec une dépendance cognitive et physique totale, L établissement accueille 28 enfants en hospitalisation complète et en hôpital de Jour.
Définitions La communication : transmettre une information, un message expliquer, faire partager une connaissance être en relation avec faire partager une émotion transmettre par contact être relié à un autre lieu
Définitions Communiquer c est aussi : «Exister dans un monde social en se positionnant en tant que sujet.» Nicole Denni-Krichel - Orthophoniste.
Savoirs L expérience du Tsar Frédéric II : Un résultat inattendu La communication est un besoin primaire qui sert de moteur à la vie
Savoirs Bientraitance : l enfant polyhandicapé est avant tout un enfant avec des besoins et des désirs Statut social et niveau subjectif : être quelqu un, avoir un handicap «JE-qui-ne-suis-pas-toi (je ne te mange pas, tu ne deviens pas moi) parle à toi. Dès lors que je peux t écouter, te parler, [ ] je ne suis pas TOI et tu n es pas MOI» Marie Balmary, La Divine Origine, Ed. Grasset.
Savoirs Développement du nourrisson sur le plan de la communication préparation physique et intellectuelle préparation psychologique et cognitive Le saviez-vous? Aptitudes du bébé
Savoirs La communication alternative touche la dyade mère-enfant, la famille, la fratrie. Séparer par le langage pour grandir, pour s individualiser, pour enrichir sa vie psychique, pour marquer son statut de sujet désirant et construire son identité.
Illustrations Sans aide, avec des difficultés Avec une aide
Etat des lieux Constat : Le mode actuel de communication = le langage parlé, oral Avantages : - très bien maitrisé par les soignants -précis - rapide Inconvénients : - non reproductible pour le patient polyhandicapé - trop rapide, patient polyhandicapé lenteur.
Principe légal et éthique La communication est un droit pour le patient. Faciliter la communication est un devoir pour l institution.
Finalités de la communication Comment mieux communiquer avec les personnes polyhandicapées? APF formation - numéro 13, p. 9 décembre 2006.
Etapes du projet Phase 1: Constitution d un groupe de travail et de pilotage fin 2011- début 2014 Bilan et priorisation des besoins (diagnostic et identification des problématiques) Demandes de mécénats Création des outils : Thésaurus, Passeports, Signalétique, Tableaux, Trombinoscope, Questionnaire, Grille d observation Bilans Visuels fonctionnels par orthoptiste, Achat de matériel : domotique, contracteurs, etc Réflexion autour du langage signé, des pictogrammes tactiles.
Etapes du projet Phase 2 : Déploiement institutionnel 2014-2015 Information des équipes Formation par petits groupes à l utilisation des pictogrammes Enrichissement du thésaurus PIC : projet individuels de communication. Formations par Elisabeth Cataix-Nègre
Mise en place Stimuler la conscience de soi et des autres (identité) : Prénoms, identification des chambres, trombinoscope Se représenter les lieux, les personnes, les activités et donner des repères temporaux : Pictogrammes dédiés, accueil, emploi du temps, badges Favoriser l intégration dans un collectif et l appropriation des règles de vie : Utilisation de la CAA par tous les encadrants.
Mise en place
Mise en place
Mise en place
Illustrations Passer une consigne et faire une proposition d action : Exemple : Pictogramme manger Permettre l expression d un état physique : Exemple : picto douleur (+ faciès) Permettre l expression d un choix, d un accord : Exemple : pictos oui/non Permettre l expression d un sentiment, d une émotion, d un désir.
Illustrations
Le bain de langage Comment mieux communiquer avec les personnes polyhandicapées? APF formation numéro 13, p.11 décembre 2006
Etapes du projet Phase 3: Déploiement à l attention des familles fin 2014-2015 Questionnaire d entrée de communication à systématiser Réunions de parents Participation des parents au PIC Echange et partage grâce au passeport, au cahier de vie, aux planchettes de désignation.
Etapes du projet Phase 4 : déploiement du savoir faire sur les autres structures de l EPABR
Conclusion CENTRAL MULTI MODAL COMMUNIQUER ACTEUR EXISTER