Recherche opérationnelle Blocages à l annonce du statut aux enfants et adolescents infectés par le VIH TERMES DE REFERENCE Date de diffusion de l appel à candidatures : 23 novembre 2015 Date limite de réception des offres : 15 décembre 2015 Les candidatures (offre technique + CV des consultants) doivent être envoyées par mail à : Réjane ZIO, Chargée de programme Grandir, Service des programmes internationaux de Sidaction grandir@sidaction.org 1
I. Contexte de la Recherche Opérationnelle a. Objectif du programme Grandir phase 3 Débuté en 2006, l objectif général du programme est de contribuer à la réduction de la transmission du VIH de la mère à l enfant et à la réduction de la mortalité et morbidité infantile liées au VIH en Afrique subsaharienne. Ce programme, mené auprès de 18 associations de 11 pays d Afrique (REVS+ au Burkina Faso ; RACINES au Bénin ; ARCAD-Sida et AKS au Mali ; ACS, AMC, CRIPS-Togo et EVT au Togo ; Centre SAS en Côte d Ivoire ; ADN au Tchad ; KidAIDS et SWAA-Littoral au Cameroun ; Avenir Positif et Serment Universel en République du Congo ; SOS SIDA en République Démocratique du Congo ; ANSS et SWAA-Burundi au Burundi ; Solidarité Féminine en République de Djibouti), promeut une approche globale de la prise en charge, à la fois médicale, nutritionnelle, sociale, éducative et psychologique. Sur ces deux derniers aspects, l annonce du diagnostic à l enfant s est rapidement imposée comme une difficulté majeure pour les équipes de prise en charge. Le programme Grandir a donc développé une approche pour aider les équipes à accompagner les familles dans ce processus. II.1 Constat initial b. L accompagnement psychologique de l enfant infecté par le VIH et de sa famille, annonce du diagnostic Jusqu en 2009, l annonce du VIH à l enfant était déléguée à ses parents, par les équipes. Cette annonce était souvent tardive, incomplète ou mal faite, les parents étant souvent en difficulté pour la réaliser. II.2. Première approche En l absence de recommandations internationales sur l annonce du diagnostic à l enfant, l équipe du programme a conçu un premier module de formation sur la prise en charge psychologique et l annonce du diagnostic à l enfant. L équipe de formateurs, composée de psychologues africains, d une anthropologue et d un pédiatre français, s est accordée sur les principes suivants : l annonce doit être réalisée avant l âge de 11-12 ans, par les responsables du suivi psychologique de l équipe de prise en charge formés à cet effet, avec le soutien des parents, après une préparation de l enfant et des parents. II.3. Evolution de l approche Un atelier d échange d expériences avec les personnes formées en 2009 et des observations lors des missions sur le terrain ont permis de faire évoluer l approche initiale. Réalisé en 2011, cet atelier a permis de mettre en évidence deux points : les parents restaient très réfractaires à l annonce du VIH à leur enfant et les psychologues (ou faisant fonction de) étaient en difficulté pour lever ces blocages. Parallèlement, la formation centrée sur les psychologues avait eu tendance à dédouaner les soignants médicaux de participer au processus d annonce. 2
Les formations ultérieures (au Burundi, au Togo) ont donc mis l accent sur une approche articulée entre médecins et psychologues, sur la nécessité d un dialogue permanent avec l enfant autour de sa maladie et de ses traitements, ainsi que sur l importance de préparer souvent longtemps à l avance le(s) parent(s) sur ce processus d annonce. Résultats Dans les associations, les professionnels (psychologues, médecins) se sont saisis de ces concepts de façon variable. L organisation de l annonce du diagnostic a évolué de façon différente selon les sites, même si globalement, la plupart des structures réalise désormais l annonce avant l âge de 12 ans 1. Dans certaines associations, l annonce est réalisée de façon conjointe par le médecin et le psychologue ; dans d autres, elle est effectuée soit par le médecin, soit par le psychologue, avec un travail commun en amont et en aval ; enfin, certaines équipes ont développé une approche d annonce en groupe, après préparation des enfants, et en présence des parents. Concernant la préparation de ces derniers, les approches divergent également selon les partenaires : accompagnement individuel en entretien psychologique, ou en consultation médicale ; groupe de parole pour parents ; formations formalisées pour parents. II. Problématique Même si le travail réalisé jusqu ici semble montrer de bons résultats quantitatifs (augmentation de la proportion d enfants informés de leur statut avant l âge de 11 12 ans), deux aspects mériteraient d être approfondis : Les blocages des soignants médicaux pour réaliser l annonce : En effet, la plupart des soignants médicaux, malgré une ou plusieurs formations persistent à être en difficulté pour annoncer eux-mêmes le diagnostic à leurs patients pédiatriques. Les raisons de ces blocages ont été peu étudiées et relèvent probablement de causes diverses : manque de temps, organisation des équipes, mais aussi blocages psychologiques ou culturels. Les blocages des parents à l annonce de leur enfant : Ces blocages ont été davantage explorés : peur de traumatiser l enfant, méconnaissance des compétences de l enfant, crainte qu il trahisse le secret, culpabilité, réactivation du choc de leur propre annonce, absence de partage dans le couple, refus de partager son propre statut avec son enfant et difficultés pour trouver les mots pour expliquer sa maladie à l enfant, pour ne citer que les plus fréquents. Néanmoins, les équipes restent souvent en difficulté quand elles doivent faire face au refus des parents. III. Objectifs de la recherche opérationnelle L objectif général est d explorer ces deux thématiques (les blocages des soignants et les blocages des parents face à l annonce du diagnostic à l enfant), par une approche pluridisciplinaire. 1 Fin 2012, 64 % des 1 719 enfants de plus de 11 ans suivis par les associations partenaires du programme connaissaient leur statut. Ce pourcentage a encore augmenté en 2014 (74%) même si on observe des écarts importants (de 33 à 100%) entre les associations. 3
Objectifs spécifiques Blocage des soignants : Sur la base d une analyse des blocages psychologiques, culturels, institutionnels, - des soignants médicaux (mais aussi des autres intervenants dans la prise en charge des enfants infectés par le VIH) travaillant dans les associations appuyées par le programme Grandir, proposer et tester une stratégie d intervention pour tenter de lever ces blocages ; et évaluer son efficacité. Blocages des parents : Sur la base des blocages psychologiques, cognitifs, familiaux, culturels, - le plus souvent rencontrés chez les parents, proposer et tester une stratégie d intervention pour tenter de lever ces blocages ; et évaluer son intérêt sur le plan qualitatif et quantitatif. IV. Méthodologie, calendrier, budget a. Proposition méthodologique Les chercheurs proposeront une méthodologie permettant d atteindre l objectif général et les objectifs spécifiques de l étude, sous forme d un document écrit, précisant les hypothèses de la recherche et détaillant la méthodologie envisagée, auquel sera joint un calendrier prévisionnel et un budget détaillé. La meilleure proposition sera retenue et une réunion de clarification se tiendra entre l équipe Grandir et le chercheur ou groupe de chercheurs sélectionné en janvier 2016. b. Lieux d investigation Ces travaux de recherche devront se dérouler dans un ou deux pays dans lesquels le programme Grandir est fortement implanté, afin de pouvoir inclure suffisamment de parents et de soignants. Les pays présélectionnés (sous réserve de conditions de sécurité acceptables) sont le Togo, le Mali, et/ou le Burundi. c. Déroulement de la recherche opérationnelle La documentation nécessaire, interne au programme (outils/productions, rapports ) sera mise à disposition des chercheurs en amont de la recherche terrain. Réjane Zio, chargée du suivi du programme Grandir à Sidaction, sera la correspondante des chercheurs sur cet aspect. Cette étude nécessite une présence sur le terrain, afin d appliquer les protocoles de recherche proposés, dont la durée sera déterminée par les chercheurs. Si nécessaire, certaines données (impact de l intervention) pourront être récupérées à distance (mail, téléphone) si nécessaire. Le chercheur ou groupe de chercheurs devra intégrer le processus de validation par le comité d éthique du pays de l étude (dépôt de dossier, calendrier d obtention de l autorisation, frais de dossiers ). Le chercheur travaillera en collaboration étroite avec un ou des psychologues basés dans les pays d intervention. L ordre et le calendrier des visites seront déterminés par les chercheurs, en fonction de la disponibilité des partenaires. 4
d. Calendrier de la recherche opérationnelle La recherche devra avoir eu lieu sur l année 2016. Une réunion technique sera réalisée en janvier afin de clarifier et/ou de préciser les points qui le nécessitent. Une 1 e étape permettra d analyser à distance les documents du programme des lieux d investigation. Des réunions trimestrielles faisant état de l avancée des travaux seront organisées entre les chercheurs et l équipe Grandir, soit en visu soit à distance. Une étape ultime en fin de calendrier devra être consacrée à l analyse des données et à la compilation des résultats. Le consultant/chercheur ou groupe de chercheurs devra prévoir une mission de restitution auprès des associations/autorités nationales du pays. Une restitution finale sera faite à l issue de la recherche, après remise des livrables. e. Budget Budget maximum à hauteur de 25 000 euros TTC. Les annexes suivantes seront communiquées à l équipe de chercheurs sélectionnée : - Document de projet Grandir phase 1, 2 et 3 - Fiches pratiques - Grandir Info - Boites à images fournies aux partenaires par Grandir - Brochure «Bien informer les enfants et les adolescents» - Brochure «Bien prendre son traitement» - Indicateurs 2014 et 2015 lorsqu ils seront disponibles - Programmes de formation et modules / rapports de formations - Outils de suivi/évaluation de l annonce fournis aux partenaires - Rapports de mission (missions effectuées auprès des partenaires retenus pour la recherche). V. Profil du consultant / chercheur De préférence une équipe de recherche pluridisciplinaire comportant au moins un chercheur en sciences sociales et un psychologue clinicien. Des travaux portés sur l annonce du statut sérologique aux enfants et adolescents vivant avec le VIH et/ou une expérience de travail avec des équipes prenant en charge les enfants infectés par le VIH seraient très appréciées. Connaissance / expérience terrain dans le contexte de mise en œuvre du programme Grandir : Afrique subsaharienne, associations de lutte contre le Sida, soins et accompagnement des enfants et adolescents vivant avec le VIH. Esprit de synthèse et innovation. Grande disponibilité pour la recherche terrain et des réunions sur Paris. 5