SECTION 3 Les outils pour la personne DISCUTER AVEC MON OU MA MÉDECIN/PSYCHIATRE : DÉVELOPPER DES STRATÉGIES POUR REGAGNER DU POUVOIR 1 Le moment de la consultation avec le ou la psychiatre/médecin dans un contexte de prescription ou de suivi de la médication a été identifié comme étant souvent une expérience de désappropriation du pouvoir pour la personne à qui l on prescrit des médicaments. Ce petit guide vise à outiller la personne pour qu elle soit progressivement en mesure de développer davantage de marge de manœuvre et de pouvoir dans le rapport au psychiatre/médecin. Reconnaître mon propre savoir Je dois me rappeler que, me connaissant mieux que quiconque, je suis un ou une experte en ce qui concerne mes problèmes de santé mentale et les différentes stratégies mises en place pour m aider à cet égard. Ainsi, je suis la personne la mieux placée pour observer les effets de mes médicaments et pour en parler à ma ou mon psychiatre/médecin. Il est important que je sois proactif ou proactive et que j obtienne les renseignements dont j ai besoin sur les problèmes qui affectent actuellement ma santé mentale et sur mes médicaments. J ai le droit de déterminer moi-même les risques que je suis prêt ou prête à courir et de m interroger sur les effets et l efficacité à long terme des médicaments prescrits. Prendre des médicaments en santé mentale est un choix personnel. 1 Le contenu de cet outil s inspire de plusieurs sources. Deux documents ont servi de base à son élaboration : 1) la brochure Reclaiming your Power during Medication Visits conçue par Carol Patterson à partir d un article de Patricia Deegan (traduction française de Ann Samson, La médication et vous : Tirez le maximum de vos rendez-vous chez le psychiatre, Association québécoise de réadaptation psychosociale); 2) le document Obtenir mieux d une consultation avec des pros de la santé. Petit guide d accompagnement pour les intervenants, les jeunes et la famille, produit par le Regroupement des auberges du coeur du Québec. Par ailleurs, le document Mon guide personnel. Gestion autonome des médicaments de l âme (RRASMQ et AGIDD-SMQ) et le Cahier de formation L Autre côté de la pilule (AGIDD-SMQ) ont été deux autres sources d Inspiration importantes. Cet outil a été élaboré par un sous-comité du Groupe provincial GAM du RRASMQ puis validé par ce dernier. La dernière version a été préparée par Marie- Laurence Poirel.
Connaître mes médicaments, leur rôle et leurs limites Les médicaments sont un outil qui peut s avérer puissant pour traiter les symptômes des problèmes de santé mentale, mais ce ne sont pas les seuls outils et ils ne guérissent pas. Par ailleurs, il arrive aussi que les effets recherchés ne se produisent pas et/ou que des effets négatifs viennent affecter ma qualité de vie. Le psychiatre Édouard Zarifian a insisté sur le fait que «le traitement psychotrope doit améliorer, il ne doit jamais détériorer la qualité de vie». Pour recouvrer sa santé mentale et la conserver, il faut plus qu un bon médicament. Les médicaments peuvent cependant atténuer suffisamment certains symptômes pour permettre d explorer et de pratiquer d autres stratégies dans un parcours d amélioration. Ainsi, différentes thérapies et l entraide entre pairs peuvent aussi me soutenir significativement face aux problèmes que je traverse et dans mon cheminement. L exercice physique, une bonne alimentation, les médecines douces, la diminution ou l absence de consommation d alcool et de drogue, et, dans un autre registre, les proches, les arts, la nature, la spiritualité sont d autres stratégies et ressources que les personnes qui vivent des problèmes de santé mentale trouvent importantes et aidantes. Apprendre à utiliser diverses stratégies non médicamenteuses peut aider à diminuer les médicaments et, chez certaines personnes, à en éliminer complètement l usage. Par ailleurs, connaître les médicaments que je prends peut m aider à reprendre du pouvoir sur mon cheminement. Les sources d information sont nombreuses : ma pharmacienne ou mon pharmacien, ma ou mon psychiatre/médecin, les fiches de renseignements disponibles en pharmacie, des guides reconnus sur les médicaments ainsi que certains sites web, en particulier celui de Santé Canada 2. Il est important aussi d être à l écoute des effets des médicaments sur moi, sur ma qualité de vie comme sur différents aspects de mon être et de ma vie. Je dois me rappeler aussi que j ai des droits par rapport à tout traitement qui m est proposé et que ces droits sont reconnus par la Loi; ces droits incluent le droit à l information et le droit de refuser un traitement 3. En connaissant mes médicaments et leurs effets sur moi et étant conscient ou consciente de mes droits, j aurai beaucoup d assurance quand viendra le temps d avoir une discussion avec ma ou mon psychiatre/médecin. mise en garde : Je ne dois jamais arrêter mes médicaments d un coup. 2 Consulter l outil Comment trouver toutes les informations concernant la médication? (section 6 de la Boîte à outils). 3 Se référer au document Mes droits et recours concernant ma médication (section 3). 2 Boîte à outils : Gestion autonome de la médication en santé mentale (GAM)
Section 3 : Les outils pour la personne Discuter avec mon ou ma médecin/psychiatre : développer des stratégies pour regagner du pouvoir Bien me préparer avant la rencontre avec la ou le psychiatre/médecin Comme les rendez-vous avec la ou le psychiatre/médecin durent généralement très peu de temps, il est utile de noter à l avance les préoccupations et les questions que j aimerais aborder lors de cette rencontre. Il est, en particulier, important de conserver une trace de l expérience vécue avec la prise de mes médicaments depuis le dernier rendez-vous et d en faire le résumé avant le rendez-vous. Après avoir fait une liste de mes questions et de mes préoccupations concernant mes problèmes de santé mentale, les symptômes que je ressens, les médicaments que je prends et leurs effets sur moi, je peux établir une sorte de plan d action pour la consultation. Questions à me poser concernant mon état Comment je me sens et comment je me suis sentie depuis la dernière rencontre avec mon ou ma médecin/psychiatre? Quelles sont les améliorations que j ai remarquées depuis la dernière rencontre? Est-ce que certaines choses vont moins bien ou m inquiètent? Question à me poser concernant les changements que j ai apportés dans mon quotidien et les stratégies que j ai développées Est-ce que j ai changé des choses dans ma vie quotidienne et dans mon environnement qui ont contribué à améliorer ma qualité de vie et ma santé mentale (alimentation, hygiène, sommeil, relations avec les autres, occupations, etc.)? 3
Questions à me poser concernant la médication Quelles ont été mes expériences avec mes médicaments depuis le dernier rendez-vous avec le médecin? Qu est-ce que j espère améliorer présentement dans ma vie en prenant des médicaments? Pourquoi on me prescrit ces médicaments? Quel est le diagnostic qui m a été donné? Comment s appellent les médicaments que je prends actuellement? Quelles en sont les doses? À quelles familles appartiennent les médicaments que je prends actuellement? Quel était le nom des médicaments que j ai pris auparavant? À quelles familles appartenaientils? Quelle était la dose et quelle était la durée de la prise de ces médicaments? En quoi les médicaments que je prends actuellement et ceux que j ai déjà pris ont-ils été utiles, aidants, nuisibles ou tout simplement inutiles? Qu est-ce qui m inquiète le plus dans le fait de prendre des médicaments? 4 Boîte à outils : Gestion autonome de la médication en santé mentale (GAM)
Section 3 : Les outils pour la personne Discuter avec mon ou ma médecin/psychiatre : développer des stratégies pour regagner du pouvoir Est-ce que je connais bien mes droits par rapport aux traitements qui me sont proposés ou prescrits? S il s agit de la première rencontre avec la ou le psychiatre/médecin Je fais une liste de mes questions et de mes préoccupations concernant mes problèmes de santé mentale et les symptômes que je ressens, et j en reconstitue les principaux épisodes. Je suis au fait des éléments suivants : Concernant mon histoire médicale générale : Les noms et spécialités des médecins qui m ont suivi ou suivie, s il y a lieu ; Le diagnostic de chacune de mes affections ; Les symptômes et signes qui m ont conduit ou conduite à consulter ; Les résultats des examens qui ont été effectués (par ex. examens de laboratoire) ; Les médicaments qui m ont été prescrits ; Les interventions subies ; Les instructions du médecin. Concernant mon histoire de suivi en santé mentale, s il y a lieu : Les raisons et les manifestations qui m ont conduit ou conduite à consulter dans le passé ; Le diagnostic que j ai reçu ; Les médicaments qui m ont été prescrits ; Les autres traitements reçus ; Mes droits face à la médication (consulter les outils à ce sujet dans la section 3 de la Boîte à outils. 5
Apprendre à voir la ou le psychiatre/médecin d un autre œil Par leur formation et leur pratique, les psychiatres/médecins ont acquis un certain savoir par rapport aux problèmes de santé mentale et différentes formes de traitement. Par ailleurs, en tant que personne qui a une expérience de problèmes de santé mentale et qui consomme des médicaments, j ai moi aussi développé une forme de savoir à cet égard, un savoir différent de celui du médecin et, lui aussi, très important. À cet égard, l idéal serait de pouvoir établir un dialogue avec mon ou ma médecin/psychiatre et de pratiquer un partage des différents savoirs. Je dois me rappeler que les problèmes de santé mentale sont très complexes et qu il n y a pas de savoir complet et «sûr» dans ce domaine. Les connaissances en matière de traitement ont elles aussi leurs limites. Par ailleurs, chaque personne réagit différemment aux médicaments. Il est donc important de tenir mon propre dossier sur les médicaments que j ai essayés et d y indiquer les symptômes visés, les doses, la période pendant laquelle je les ai pris et les effets ressentis. Quand un nouveau médicament est envisagé, je peux ainsi facilement vérifier si je l ai déjà pris et quels en ont été les effets sur moi et si j ai ressenti des résultats. Si j ai des questions, des doutes et des inquiétudes à propos des médicaments qui me sont prescrits, il est très important que j en parle au psychiatre/médecin. Aussi, je ne dois pas hésiter à m informer auprès de mon pharmacien ou de ma pharmacienne. Prendre ma place et participer activement à l entretien Le travail de préparation que j ai fait va m aider à prendre ma place et à participer activement à l entretien avec ma ou mon psychiatre/médecin. Au début de l entretien, j expose ce que j attends de la rencontre. Je prends des notes pendant l entretien ou tout de suite après pour me souvenir des renseignements qu il ou qu elle m a donnés. Si je vois qu il pourrait m être utile d enregistrer l entretien, j en informe la ou le psychiatre/médecin et je lui demande l autorisation. Cette demande peut mettre certains psychiatres/médecins mal à l aise, mais en expliquant clairement le pourquoi de cet enregistrement, je réussirai peut-être à vaincre ce malaise. Une autre possibilité est de me faire accompagner d une personne de confiance (ami/ amie, intervenant/intervenante, conseiller/conseillère du groupe de promotion et défense de droits de ma région). Si je décide de me faire accompagner, il est important que je clarifie avec cette personne ce que j attends d elle et quel rôle je souhaite qu elle ait pendant la rencontre. Lorsque c est possible, je préviens à l avance le médecin qu une personne m accompagnera à la rencontre. 6 Boîte à outils : Gestion autonome de la médication en santé mentale (GAM)
Section 3 : Les outils pour la personne Discuter avec mon ou ma médecin/psychiatre : développer des stratégies pour regagner du pouvoir Mon attitude pendant l entretien Je me fais confiance ; Je reste calme et je parle posément ; Je parle au «je» ; Je pose des questions sur les aspects qui me préoccupent ; J écoute la ou le psychiatre/médecin et je donne mes arguments ; J indique quand je ne comprends pas et je fais répéter au besoin. Les questions à poser au psychiatre/médecin sur les problèmes que je vis présentement, sur le diagnostic et sur les traitements envisageables Au moment d une première rencontre ou lors d un changement dans ma condition : Quel est le diagnostic posé sur les problèmes que je vis présentement? Qu est-ce que cela implique? Que savons-nous sur ce type de problèmes (origines, manifestations, traitement)? Quel traitement serait le plus aidant? Comment peut-il être aidant? 7
Est-ce que le traitement comprend l intervention d autres spécialistes (i.e. psychologue, travailleur/travailleuse sociale, psychothérapeute ou autres professionnels/ professionnelles de la santé)? Si oui, qui va être responsable des liens entre les différentes interventions? Quels sont les résultats possibles de ce traitement? Quels sont les signes qui démontreront que je réponds bien au traitement? Dans combien de temps l effet devrait-il commencer à se faire sentir? Est-ce que je devrai faire faire certains examens physiques pendant ce traitement? Combien de temps vais-je devoir suivre ce traitement et à quelle fréquence allez-vous me rencontrer? Quand aura lieu notre prochaine rencontre? Si je ne me sens pas bien, puis-je vous contacter? 8 Boîte à outils : Gestion autonome de la médication en santé mentale (GAM)
Section 3 : Les outils pour la personne Discuter avec mon ou ma médecin/psychiatre : développer des stratégies pour regagner du pouvoir Quel est le moment propice et la meilleure façon pour communiquer avec vous? Les questions à poser au psychiatre/médecin concernant plus spécifiquement la médication Au moment d une première rencontre ou lors d un changement dans ma condition : Quelle médication proposez-vous? (Demandez le nom, la famille et le niveau du dosage.) Quels sont les symptômes visés par ce médicament? Pour quels types de problèmes est-il généralement prescrit? Quel est l effet, d un point de vue biologique, de ce médicament? Quels sont les risques associés à ce médicament (par exemple le diabète, les effets sur les reins, le foie, le cœur, le poids)? 9
Dans combien de temps l effet devrait-il commencer à se faire sentir? Comment vais-je le savoir? À quelle dose ce médicament est-il généralement prescrit? Quelle est la dose que je devrai prendre? Est-ce la plus faible dose que je puisse prendre de ce médicament afin d obtenir l effet désiré? Quels symptômes indiqueront qu il faut diminuer, augmenter ou changer le dosage de ce médicament? Quels sont les effets indésirables ou secondaires de ces médicaments? (Certains effets secondaires peuvent être acceptables pour moi et d autres non.) Si j ai des effets indésirables, que dois-je faire? Y a-t-il des effets secondaires ou des réactions indésirables dont je devrai vous avertir immédiatement? Ces médicaments créent-ils une dépendance? 10 Boîte à outils : Gestion autonome de la médication en santé mentale (GAM)
Section 3 : Les outils pour la personne Discuter avec mon ou ma médecin/psychiatre : développer des stratégies pour regagner du pouvoir Est-ce que je devrai faire faire des examens physiques avant et pendant la prise des médicaments? Y a-t-il d autres médicaments, des produits naturels, des boissons, des aliments à éviter pendant que je prends ces médicaments? Que se passe-t-il si je consomme de l alcool et/ou de la drogue pendant que je prends ce médicament? À quel moment dois-je prendre ce médicament? Pendant combien de temps faudra-t-il que je prenne ces médicaments? Y a-t-il d autres types, d autres familles de médicaments possibles? Pourquoi optez-vous pour ce médicament? Existe-t-il des options non médicamenteuses (des alternatives) qui pourraient remplacer ces médicaments, ou permettre d utiliser de plus petites doses? 11