Réunion Groupe de travail «Education thérapeutique et anticancéreux oraux» COMPTE RENDU 19 NOV. 15 18H A 20H IUCT-ONCOPOLE REUNION ORGANISEE PAR TYPE DE REUNION SECRETAIRE PARTICIPANTS Emmanuelle ARFE Groupe de travail Nicole ARON AGUILA FARGEAS Anne Marie CADEAC Caroline CUCCHI Sébastien DE LUSSIGNY Sandrine DELMAS Bernard DUFAU Marie Christine ECHE Isabelle FLANZY Véronique GUIBAUD Selena LEVY Christine MERILHOU pascal PENENT Marie Bernadette OLIVIER Hélène PANAGET Marie Claude POMIE Liliane POMIES Jean michel PONS-FONDERE Sylvie RAYMOND Alfred RAYNAL Chantal RESSEGUIER Sarah ROLLET Brigitte RUGGIERI Emmanuelle TARODO DE LA FUENTE Agnès VIEULE Corinne VINSON Camille BESSE Claudine Excusés : CAUNES-HILARY Nathalie ; ECHE-GASS Audrey ; BOCCACINO Nicole ; BOULANGER Philippe ; GARDELLE-OTTAVY Sabine ; GERARD Mélanie : LOBO Pascale ; PHILLIPS Jennifer ; Réunion de travail 19 novembre 2015 Projet INCA-IUCTO Education thérapeutique et anticancéreux oraux Page 1
Rubriques à l'ordre du jour 1ERE PARTIE PRESENTATION DES PARTICIPANTS Présentation succincte des participants. Rappel sur les éléments clés de la construction d un programme d éducation thérapeutique (Cf. diaporama) abordés lors de la précédente réunion. 2 E PARTIE PRESENTATION DU CADRE DE TRAVAIL La réunion s est déroulée en 2 temps : Travail de groupes Restitution des travaux Le travail de groupe a été organisé selon la méthode de Delphes permettant la consultation d experts sur un sujet précis. Le travail de réflexion a commencé par des groupes de 2 personnes puis 4, puis 8, puis 15. Un travail de réflexion de 15 mn à chaque fois autour de 2 questions principales : - Quelles sont la (les) pathologie (es) concernée(s) par le programme d ETP? - Quelle est la (les) population (s) visée(s) par le programme d ETP? Chaque participant a tracé sa réflexion sur un support papier répertoriant des éléments de réponses 3 E PARTIE LES PATHOLOGIES CONCERNEES De quelle maladie chronique s agit-il? Importance de la situation clinique d un point de vue épidémiologique Nombre de personnes affectées, morbidité, homogénéité de la population. Existe-t-il des recommandations professionnelles en vigueur ou à défaut une littérature scientifique rigoureuse sur le plan méthodologique ou un consensus professionnel formalisé? La synthèse et l argumentation du groupe permet de retenir les pathologies suivantes : Pathologies Pourquoi? Pourquoi pas? Le cancer du sein -Existe déjà sur IUCT un -Incidence élevée programme adapté Réunion de travail 19 novembre 2015 Projet INCA-IUCTO Education thérapeutique et anticancéreux oraux Page 2
-Taux de survie élevé -Nombre de traitements (hormonothérapie, thérapie ciblées, chimio) -Beaucoup de choses en Institut mais pas à l extérieur -Recommandations multiples et variées Le cancer uro, néphro, prostate - Population importante - Molécules différentes -Population pas encore prise en compte en ETP -Recommandations existantes -Chimiothérapie orale importante -Patients peu informés -Beaucoup d'effets indésirables avec l'adaptation de la vie professionnelle et familiale Le cancer hémato - Chronicité - Thérapie orale fréquente - Anticancéreux oraux - Suivi - Poly médication -Recommandations existantes notamment sur les thérapies orales -Coaching téléphonique existant pour certaines pathologies hématologiques 4 E PARTIE LA POPULATION VISEE Quel est le public-cible de l éducation thérapeutique? Y a-t-il des critères d inclusion? (cliniques, sociaux, etc. )? Dispose-t-on de critères pour établir des priorités? adulte, enfant, adolescent, parents, entourage proche du patient, patients en situation particulière. maladie : type, stade, évolution, etc. Description de cette population : un sousgroupe de cette population est-il particulièrement concerné par une éducation thérapeutique? Réunion de travail 19 novembre 2015 Projet INCA-IUCTO Education thérapeutique et anticancéreux oraux Page 3
La synthèse et l argumentation du groupe permet de retenir les population suivantes : Population Pourquoi? Pourquoi pas? Adultes Traitement oral Effets indésirables à gérer Notamment personne isolées Attention aux personnes adultes avec des troubles cognitifs, des troubles de la compréhension voir d acquisition Entourage Cancer métastatique Les thérapies ciblées L hormonothérapie - Traitement oral - Effets indésirables à gérer - Un rôle dans la surveillance et le suivi des proches - Favorise la qualité de vie - Population importante - Molécules différentes - Population pas encore prise en compte par les programmes d ETP existant - Beaucoup de iatrogénies - Chronicité, durée des traitements - Anticancéreux oraux - Suivi - Polymédication -Population ambulatoire Résultats des études sur l observance des traitements Durée des traitements -Nécessite l accord du patient -Si refus du patient -Difficile à capter -Eduquer une personne non malade mais qui gère les conséquences de la maladie et des traitement d un proche -Patient dans situation trop symptomatique : perte d'autonomie, handicap -Difficulté de se déplacer -Troubles cognitifs -Pronostic incertain Effets secondaires gérés par les médecins traitants (médicaments anciens) Réunion de travail 19 novembre 2015 Projet INCA-IUCTO Education thérapeutique et anticancéreux oraux Page 4
SYNTHESE 5 E En l état actuel de la réflexion du groupe, le programme d ETP PARTIE ciblera de façon privilégiée : Les adultes atteints de cancer du sein ou urologique ou néphrologique ou prostatique ou hématologique traités par thérapies ciblées et hormonothérapies. Tout ou partie du programme sera ouvert à l entourage des patients concernés. Un argumentaire reste à approfondir concernant les patients traités par chimiothérapies. Durant la période qui nous sépare de la prochaine réunion, nous attendons vos réflexions sur ce sujet par mail. Le travail fourni lors de la réunion a été très conséquent et a permis de franchir la première étape de construction du programme d ETP. Félicitation pour ce travail collectif et pour votre esprit de synthèse. Merci à tous pour votre participation active et constructive. Vous pouvez retrouver l intégralité des argumentaires avancés par les 2 groupes dans le document Excel ci-joint au compte rendu. PROCHAINE REUNION LE 17 DÉCEMBRE 2015 DE 18H A 20H IUCT-ONCOPOLE (Attention changement de salle) SALLE 304 Ordre du jour de la prochaine réunion : Travail sur le référentiel de compétences. Les codes pour accéder à distance à la réunion sont : Tel : 01 72 93 95 95 Code : 538004 Réunion de travail 19 novembre 2015 Projet INCA-IUCTO Education thérapeutique et anticancéreux oraux Page 5
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