Information du patient et accès aux soins de support. Parcours de malades dans 2 établissements spécialisés en cancérologie. Véronique REGNIER-DENOIS CIC-EC 3 Inserm HYGEE Institut de Cancérologie Lucien Neuwirth - Saint Etienne Madina QUERRE REVeSS - Bordeaux Linjie CHEN Thibaud MONTEIRO LASPI(EA3059, IFRESIS143), Université de Saint-Etienne JS CLARA 2013
Plan Cancer 2009-2013 6 mesures «phare» : Vie Après le cancer Mesure 25 : Faire bénéficier 50% des patients au moins d un «Programme personnalisé de l après cancer». Ce programme prendra en compte les besoins individuels de surveillance médicale, de soutien psychologique et social Lutter contre les inégalités de santé
Réinscription sociale et inégalités «2 ans après les soins» : des inégalités (Le Corroller-Soriano, 2008) - les pop démunies sont sur-représentées Parmi les malades se déclarant mal informés par les équipes médicales (Protière 2008) Parmi les malades qui ont une demande d aide psychologique non satisfaite (Préau 2008) Efficacité du soutien psychosocial : sur la qualité de vie (Cousson Gélie, 2005); sur le taux de récidive et sur le taux de survie à 11 ans (Andersen 2010).
Objectifs de l étude VIAS - Viser une connaissance plus fine des processus conduisant aux inégalités via l accès aux dispositifs d aide à la réinscription sociale - Confronter les objectifs de l organisation concernant l orientation vers les dispositifs et l évaluation de cet accès aux dispositifs par les patients.
Des Hypothèses H = inégalités d accès aux dispositifs d aide à la réinscription sociale disponibles à (par) l hôpital H1 => Pb de la connaissance de l offre = Communication institutionnelle non adaptée = Pb aiguillage vers les services H2 => Pb d identification de l utilité des services = des problèmes auxquels ils vont être confrontés = et/ou des solutions proposés par les services H3 => Inadéquation des services proposés aux problématiques de ces patients = Pbs spécifiques non repérés par l institution = Pbs spécifiques volontairement non traités
Méthodologie de l étude VIAS 2 volets : A - étude descriptive et comparative de type «organisation des soins» sur les aspects d orientation des patients vers les services repérés pour la réinsertion dans 2 établissements (observations et entretiens) LAPSI- Circuit du patient, modalités d accessibilité aux services du DISSPO, dispositifs d information sur les services internes et externes dégager les objectifs de l organisation en terme de soutien patients et de réduction des inégalités
Méthodologie de l étude VIAS B - étude qualitative socio anthropologique par entretiens individuels et focus-groups : 6 mois à 2 ans après la sortie de soins Identifier les difficultés de l après cancer Stratégies de réinscription sociales, prof, familiales, mises en place Bilan du repérage, de l intérêt porté et de l utilisation des dispositifs proposés dans (par) l établissement Evaluation du recours aux dispositifs de soutien et leur efficacité sur la réinscription social
Méthodologie de l étude Population, échantillon et terrain : 2 établissements de soins spécialisés en cancérologie (CLARA et GSO) Entretiens de 14 professionnels = 7 par établissement 40 Femmes de moins de 50 ans traitées pour un cancer du sein non-métastatique Sorties des soins hospitaliers entre 6 mois et 24 mois Dont 1/3 présentant des fragilités sociales (utilisation du score EPICES) Recrutement lors des consultations de suivi
Information et Orientation des patients Point de vue Organisation BESOINS Aide psycho Retour ou maintient dans l emploi Pbs financiers Restauration corporelle Plaquettes Affiches Annonce Ou Pivot Patient À L hôpital ALERTES ERI SERVICES DISSPO Associations de Patients Services sociaux ville Act Phys Adaptée Diététique Douleur Aide domestique Livret d accueil Classeur patient soignants Carsat Services médicaux ville Médecine du travail
Information et Orientation des patients Point de vue Organisation Centre A : 2 Inf 100%ETP 30% des patients 4 Inf dédiées Dispositif d annonce : Grille support Evaluation douleur Evaluation nutritionnelle Orientation psycho par grille «scorée» Evaluation onco-gériatrique Compte-rendu dicté qui apparaît dans le dossier informatisé Infirmière Pivot (coordination) Dispositif annonce intégré Suivi de patients à chaque points clefs (sélection soignant sur l entretien d annonce ou à l initiative du patient) Consult «après les soins» Envoi au MT du PPS Centre B : 30% des patients 1 Inf dédiée «sortie de soins»
Information et Orientation des patients Point de vue Organisation Les effectifs ne permettent de voir 100% des patients (Valorisation économique de l activité?) Orientation patients = valorisation d un savoir-faire acquis par l expérience et la connaissance de l activité des Soins de support Des difficultés à orienter vers «la ville»
Etude socio-anthropologique N = 35 Age Min : 34 Max : 50 - de 40 ans : 23% De 40 à 45 : 25,6% De 46 à 50 : 51,4 % Moyenne (écart-type) 44,3 (4,7) DTH (nb de mois) 6 à 12 mois : 40% 13 à 18 mois : 25% 19 à 24 mois : 35 % 14,7 (6,3) Score EPICE 12 > à 30 Soit 34% de l échantillon 20,3 (17,9)
Etude socio-anthropologique N = 35 effectif (pourcentage) Centre CLARA 17 (48,6%) GSO 18 (51,4%) Niveau d'étude BEP-CAP-BEPC 9 (25%) Bac 4 (11,4%) Sup à Bac 18 (51%) CSP Artisans, commerçants et chefs d entreprise 3 (8,6%) Cadres et professions intellectuelles supérieures 8 (22,9%) Employés 18 (51,4%) Sans activité professionnelle 3 (8,6%) Habitation Rural et petite ville 24 (68%) Urbain et peri-urbain 11 (31%) Vie à domicile conjoint 7 (20%) conjoint + enfant 19 (54%) seule 5 (14,3%) seule + enfant 4 (11,4%)
Information et Orientation des patients Point de vue Patients L accès à la consultation d annonce (ou pivot) est une étape clef dans l accès à l information sur les services hospitaliers score épice < 30 score épice > 30 Peuvent lister les éléments d infos (services) reçues à la CA - Brochures données à la CA conservées après les soins Ne peuvent pas lister les éléments d infos (services) reçues à la CA Brochures données à la CA rarement conservées après les soins Les éléments d information sont repris à partir des documents distribués Rôle de l entourage dans l information Apprécient le lien qui s est tissé avec le soignant de la CA : il devient un repère dans la structure Les éléments d information sont «vérifiés» auprés d autres soignants, ASH et patients. Importance du relationnel dans l appréhension de l information Plus mitigé, «il n était pas là à chaque chimio»
Parcours 1 Dame 39 ans Niveau d étude : Bac +2 Pas d enfant à charge Musicienne vacataire dans les écoles A continué à travailler pendant les traitements (moins) Sortie de soins depuis 15 mois Vit en milieu urbain Score EPICES : 33, 14 «je trouvais qu on était très bien entourée, très bien informée»
Parcours 2 Dame 34 ans Mariée, 2 enfants (4 ans1/2 2 ans1/2) Sortie de soins depuis 9 mois Niveau d études : Bac + 2 Score Epices 45,57 «Je n ai pas honte de ce qui m est arrivé j ai été au devant des choses mais je n ai rien eu..»
conclusion Organisation tend à professionnaliser l information et l orientation vers les services : «Gate keeper com» : réduit les possibilités de recours aux services pour certains patients Communication institutionnelle (CA + brochure+ livret patient) => ne fonctionne pas avec tous les patients (mémorisation des infos + identification des services) Ressources limitées pour l accompagnement => quelle solutions pour selectionner les patients? 2 Fonctions : information et orientation => faut-il les réunir ou les dissocier?