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EPIMAD - Registre des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'intestin du Nord Ouest de la France Responsable(s) : COLOMBEL Jean-Frédéric Gower-Rousseau Corine Date de modification : 07/06/2012 Version : 2 ID : 1062 Général Identification Nom détaillé Sigle ou acronyme Registre des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'intestin du Nord Ouest de la France EPIMAD Thématiques générales Domaine médical Déterminants de santé Mots-clés Gastroenterology et hepatology Pediatrics Genetic Geography Nutrition Incidence Risk Factors Collaborations Financements Financements Précisions Public Institut national de la santé et de la recherche médicale - INSERMInstitut de veille sanitaire - InVS Ferring company and Hospital grats (natioanl or regional) by PHRCInternational grants (IOIBD) Gouvernance de la base de données INSERM InVS

Centre Hospitalier Universitaire de Amiens Centre Hospitalier Universitaire de Lille et Rouen CENTRE D'INVESTIGATION CLINIQUE DU CHRU DE LILLE Responsable(s) scientifique(s) Nom du responsable Prénom Adresse COLOMBEL Jean-Frédéric Service des Maladies Appareil Digestif Hôpital Huriez 1er est CHRU Lille Téléphone 0320445320 Email Organisme Nom du responsable Prénom jean-frederic.colombel@chru-lille.fr Centre Hospitalier Universitaire de Lille Gower-Rousseau Corine Téléphone +33 (0)3 20 44 55 18 Email Organisme corinne.gower@gmail.com Centre Hospitalier Universitaire de Lille Contact(s) supplémentaire(s) Caractéristiques Type de base de données Type de base de données Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Morbidity registers Exhaustiveness Objectif de la base de données

Objectif principal Critères d'inclusion Know the incidence and prevalence of IBDs in a geographical zone representing 10% of the French population. Construct analytical epidemiological study for physiopathogenetic factors behind IBDs Patient with a clinical, endoscopic, histological and/or radiological presentation compatible with an IBD and living in one of the following four départements: Nord, Pas-de-Calais, Seine- Maritime or Somme. Type de population Age Population concernée Sexe Champ géographique Régions concernées par la base de données Détail du champ géographique Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sick population Male Woman Regional Nord - Pas-de-Calais Picardie Normandie Nord, Pas de Calais, Somme and Seine-Maritime Collecte Dates Année du premier recueil 1988 Année du dernier recueil 2012 Taille de la base de données Taille de la base de données (en nombre d'individus) Détail du nombre d'individus Greater than 20 000 individuals 16000 IBD (9200 CD, 6000 UC et 800 IBDU)7000 cases of possible IBD, acute or indeterminate

Détail du nombre d'individus chronic colitis necessiting a follow-up to be classified Données Activité de la base Type de données recueillies Données cliniques, Données paracliniques, Données administratives, Existence d'une biothèque Paramètres de santé étudiés Consommation de soins, Data collection completed Clinical data Paraclinical data Administrative data Direct physical measures Radiological, endoscopic and histological examinations gender, date of birth, INSEE residence code at the time of diagnosis No Health event/morbidity Health care consumption and services Medical/paramedical consultation Modalités Mode de recueil des données Suivi des participants Détail du suivi Appariement avec des sources administratives Validated and published questionnaire completed by survey takers in all adult and pediatric gastroenterology surgeries across the four départements. Anonymous peer review Yes Only forms that cannot be categorized straightaway + pediatric cohorts (<17 years old) and seniors (>60 years old) No Valorisation et accès Valorisation et accès Accès Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données Leaflet of findings handed out every two years to gastroenterologists, annual meeting for presenting the findings

et délais de mise à disposition) Accès aux données agrégées Accès aux données individuelles presenting the findings Access on specific project only Access on specific project only