SESSION D INFORMATION LES SERVICES OFFERTS POUR PERSONNES AYANT UN TED PAR LE RÉSEAU DE LA SANTÉ ET DES SERVICE SOCIAUX ET LES RESSOURCES DISPONIBLES EN PRIVÉ 30 octobre 2009
Le réseau public de la santé et des services sociaux comprend plusieurs instances avec différents mandats en lien avec la clientèle TED et leurs familles. Dans la section qui suit vous trouverez le détail de ces mandats et des différents services offerts par les organismes relevant du réseau public. ÉTAPE 1 - LE DIAGNOSTIC Au Québec, le seul spécialiste qui légalement peut poser un diagnostic est un psychiatre, même si les TED ne sont pas un problème de santé mentale. Un psychiatre ne peut être trouvé qu à travers le réseau de la santé public. Aucun n est disponible dans le réseau privé. Le gouvernement provinciale s est engagé à modifier ses différents documents cadres et formulaires afin qu une évaluation psychologique d un psychologue ayant un doctorat et expert dans les tests standardisés donnent accès aux différents services et subventions publics. Toutefois, les documents n ont pas encore été modifiés, donc pour le moment il est toujours nécessaire d avoir un diagnostic médical pour avoir accès aux services publics. Les hôpitaux ont seulement le mandat de poser les diagnostics de TED ne font aucune thérapie pour les enfants autistes peuvent offrir un suivi psychiatrique sur demande. Il y a quatre hôpitaux à Montréal qui ont le mandat officiel de poser les diagnostics de TED. o Hôpital de Montréal pour enfants (enfants moins de 18 ans) Pour adultes, doit être référé par un psychiatre consultant o Hôpital Sainte-Justine (enfants moins de 18 ans) o Hôpital Rivière-des-Prairies (enfants moins de 18 ans, adultes, clinique spécifique pour la clientèle TED sans déficience intellectuelle) o Hôpital Douglas (enfants et adultes, pour les adultes il s agit de la clinique MELS) Médecins/pédiatres spécialistes en TED? o Au Québec il n y en a pas encore, à l exception du Dr. Munz qui est une pédiatre consultante en autisme et qui a une clinique pour traiter les problèmes de santé des enfants ayant un TED. La clinique se déroule 1 jour par mois à l hôpital de Montréal pour enfants et à l hôpital Lakeshore. Il faut lui être référé par un pédiatre afin d avoir un rendez-vous avec elle. Elle ne devient pas la pédiatre de l enfant mais fait le suivi au niveau des problèmes de santé reliés à l autisme. ÉTAPE 2 SERVICES PUBLICS Réorganisation du réseau de la santé et des services sociaux Le réseau de la santé et des services sociaux a changé énormément au cours des 10 dernières années. Tout d abord, en 2003, le gouvernement provincial a déposé un plan d action pour les 2
TED, Un geste porteur d avenir. Ce document reconnaissait que les TED sont un handicap distinct de la déficience intellectuelle et de la santé mentale et donnait un mandat clair au niveau des services à offrir. En 2003, le gouvernement adoptait aussi une loi modifiant le mode d organisation du réseau de la santé et des services sociaux. Cette loi amena la création des CSSS. Plus récemment, en 2008, le gouvernement mis en place le Plan d accès aux services pour les personnes en déficience. Ce plan touche seulement les CSSS et les CRDI-TED, et a comme objectif la standardiser de la gestion des listes d attentes et leur réduction. Concrètement, comment êtes-vous affectés? 3 lignes de services o 1 ère ligne - porte d entrée du réseau, évaluation des besoins, intervenant-pivot qui fait le suivi et des demandes de services à la 2 e ligne si les besoins évalués ne peuvent être répondus par la 1 ère ligne (CSSS) o 2 e ligne - services spécialisés de réadaptation (CRDI-TED) o 3 e ligne Pas identifié encore pour clientèle TED (services surspécialisés / hôpitaux psychiatriques essaient d obtenir ce mandat) Délais d attente selon l évaluation du besoin o Besoin urgent: Premier service en 72 heures (CSSS et CRDI) o Besoin élevé: Premier service en 30 jour (CSSS) ou 90 jours (CRDI) o Besoin modéré: Premier service en un an (CSSS et CRDI) Répercussions déjà senties Responsabilisation populationnelle Tous les établissements doivent demeurer en équilibre budgétaire. Chaque CSSS établit lui-même le montant alloué pour le Soutien à la famille ainsi que la façon de répartir ce montant. Certaines familles ont déjà commencé à être coupées dans le montant reçu pour le Soutien à la famille Chaque CSSS va devoir identifier et prioriser l intervention clinique Conclusion : Le réseau va devoir faire plus, mais le temps de réorganisation sera très long à Montréal. Les CSSS la porte d entrée des services sociaux Après avoir reçu un diagnostic, les familles doivent se diriger aux CSSS (anciennement les CLSC). Les CSSS sont la porte d entrée du réseau public. Il faut se présenter avec le rapport d évaluation qui indique le diagnostic de TED afin d enclencher le processus d accès aux services du réseau public. 3
Les CSSS n offrent aucun traitement ou thérapie directement à l enfant ayant un TED désignent une travailleuse sociale ou une technicienne d aide sociale qui prend en charge le dossier de votre enfant Services concrets offerts par les CSSS 1) Soutien à la Famille (budget pour du répit) évaluation annuelle montant attribué en deux paiements 2) Demande de services au Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDI-TED) 3) Programme de couches pour personnes présentant de l incontinence et âgées de plus de trois ans Si la famille reçoit de l assistance-emploi, mieux connu sous le nom de la sécurité du revenu, le CSSS ne gère pas cette demande. Il faut faire la demande au bureau de l assistance-emploi. 4) Réfère aux organismes communautaires pertinents sur le territoire (paniers alimentaires, violence conjugale, garderies, organismes de charité) 5) Certains CSSS organisent des groupes d entraide pour parents 6) Nouveaux projets de programme de stimulation précoce pour les enfants n ayant pas de diagnostic clair. Toutefois, ces services sont encore en développement. Programmes pour situations exceptionnelles 1) Programme d entente avec certaines garderies pour enfants où le développement est à risque (pas TED) à cause de problèmes psycho-sociaux dans la famille 2) Budget de dépannage pour situation d urgence familiale (maladie) 3) Programme Chèque Emploi Service ÉTAPE 3 - CENTRE DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT (CRDI-TED) Les CRDI-TED ont le mandat officiel d offrir des services de réadaptation aux enfants, adolescents et adultes ayant un TED avec ou sans déficience intellectuelle. 4
Services concrets 1) Enfants 0-5 ans Programme d intervention comportementale intensive (ICI) de 20 heures par semaine (listes d attente minimum un an) Certains CRDI-TED ont des ententes avec des garderies pour faire des traitements en groupe 2) Enfants de plus de 5 ans Suivi avec un éducateur o Travail fait avec le parent sous forme de conseil pour l encadrement à domicile, comment intervenir avec l enfant o Fait un suivi général des besoins de l enfant o L intervention n est pas intensive o Souvent le dossier devient inactif, sauf si le jeune a des troubles graves du comportement 3) Services résidentiels 4) Services socioprofessionnels 5) Pour les TED sans déficience intellectuelle (Projet TED sans DI) Présentement les centres Gabrielle Major, Miriam, et l Intégrale ont regroupé des fonds afin d être capables de desservir cette clientèle; Malgré la création de ce service, beaucoup de clients demeurent en attente, sans services, particulièrement les adultes. Pour le moment, la clientèle desservie peut bénéficier du suivi d éducateurs, d ateliers de développement d habiletés sociales, de rencontres pour les parents, et d un camp d été d une semaine pour les enfants. ÉTAPE 4 SUBVENTIONS Fédéral 1) Prestation fiscale canadienne pour enfants La prestation fiscale canadienne pour enfants (PFCE) est un paiement mensuel non imposable versé aux familles admissibles pour les aider à subvenir aux besoins de leurs enfants de moins de 18 ans. En plus de la PFCE, le supplément de la prestation nationale pour enfants (SPNE) est versé mensuellement aux familles à faible revenu qui ont des enfants. pour tout enfant basé sur le revenu familial 5
2) Prestation pour enfants handicapés La prestation pour enfants handicapés (PEH) est une prestation mensuelle versée aux familles admissibles pour les aider à subvenir aux besoins d'enfants ayant une déficience mentale ou physique grave et prolongée. pour tout enfant ayant un handicap maximum de 204.58$ par mois basé sur le revenu familial pour aider les familles à faible revenu Pour être éligible à cette subvention, vous devez avoir compléter le formulaire T2201 «Certificat pour le crédit d impôt pour personnes handicapées». Si ce formulaire n est pas à votre dossier d impôt, le gouvernement fédéral ne reconnaît pas le handicap de votre enfant 3) Crédits d impôts pour personne handicapée Vous devez remplir le formulaire T2201 et le joindre à votre déclaration d impôts Provincial 1) Le paiement de soutien aux enfants est une aide financière versée à toutes les familles qui ont un enfant de moins de 18 ans à leur charge. Si vous avez des enfants de moins de 18 ans à votre charge, vous avez droit à l'aide financière du soutien aux enfants. Le montant varie selon certains critères (revenu familial, nombre d enfants, famille monoparentale). 2) Le supplément pour enfants handicapés administré par la Régie des Rentes du Québec doit remplir le formulaire supplément pour enfant handicapé Le supplément pour enfant handicapé a pour but d'aider financièrement les familles à assumer la garde, les soins et l'éducation d'un enfant dont le handicap physique ou mental est important. La demande peut être refusée. Il est important de bien décrire les besoins supplémentaires que l enfant nécessite (encadrement et supervision continue, hyperactivité, troubles du comportement, désorganisation, inconscience face au danger). Le diagnostic seulement n est pas assez pour recevoir le supplément. Le montant versé, 171$ par mois, peut être payé mensuellement ou par bloc de 3 mois. Le montant est le même pour tous les enfants reconnus handicapés par la Régie, quel que soit le revenu familial ou le handicap, et n est pas imposable. 3) Crédits d impôts pour personne handicapée doit remplir le formulaire TP-752.0.14 «Attestation de déficience» et le joindre à votre déclaration d impôts 6
Après l âge de 18 ans La famille perd ses allocations familiales du gouvernement fédéral et provincial le mois suivant le 18 ème anniversaire de l enfant. L enfant devient éligible à l assistance-emploi, mieux connu sous le nom de sécurité du revenu. Avant que l enfant ait 18 ans, la personne responsable de l enfant doit chercher les formulaires au bureau de l assistance-emploi. Il y a des formulaires spécifiques à remplir, ainsi que des formulaires qui doivent être remplis par le médecin de la personne. Il est préférable de commencer le processus 1 ou 2 mois avant l anniversaire de la personne afin de vous assurer que vous avez reçu les formulaires remplis par le médecin. Assurez-vous que le médecin écrive «Autisme» comme diagnostic, et non TED ou Asperger. Le bureau de l assistance-emploi ne reconnaît aucun autre terme. L enfant est considéré comme ayant des contraintes sévères à l emploi et reçoit le montant maximal de 883$ par mois. Il est permis d être rémunéré pour un montant additionnel de 100$ par mois. Assurez-vous d avoir ces documents en mains pour déposer votre demande : numéro d assurance sociale certificat de naissance formulaires remplis Vous serez convoqué à un rendez-vous par la suite. L agent vous demandera quel montant vous chargerez pour le loyer de votre enfant. Ne soyez pas surpris, ils doivent entrer un montant sur la demande. Pour le logement, électricité et nourriture, vous pouvez charger environ 450$. L agent vous demandera aussi le compte bancaire du jeune, s il en a un. S il n en a pas, le montant peut être déposé dans le compte bancaire du parent. Prenez note que l assistance-emploi va être refusée à tout individu qui est inscrit à une institution postsecondaire pour plus de 2 cours par session. L étudiant est alors éligible à recevoir des prêts et bourses. Il est important de spécifier dans la demande que l étudiant a un handicap afin de recevoir des bourses. De plus, si la personne a reçu l assistance-emploi plus de 12 mois lors des deux dernières années, elle est éligible au Programme Réussir de l assistance-emploi (seulement pour les études postsecondaires). AUTRES SUBVENTIONS OU SERVICES PUBLICS EXISTANTS Subvention pour les garderies Il existe deux subventions pour l intégration d enfants handicapés en garderie. La garderie doit être accréditée par le Ministère de la Famille et des Aînés. La garderie doit faire la demande pour les deux subventions. Pour toutes informations concernant ces subventions ou pour faire une demande, la garderie peut communiquer avec le Ministère au (514) 873-7200. 7
1. Subvention de 27,05$ à 37,30$ par jour (selon le type de services) qui peut être attribuée pour embaucher une accompagnatrice pour 2 à 3 heures par jour. La garderie peut aussi conserver la subvention et choisir de réorganiser leurs services afin de favoriser l intégration, ex : diminuer le ratio. 2. Subvention de 2200$ (1800$ pour l achat de matériel, 400$ pour l administration) donnée une fois seulement, pour acheter du matériel et des jeux pour favoriser la stimulation et l intégration La garderie doit donner au Ministère une preuve indiquant comment l argent est utilisé. Subvention pour un ordinateur Il faut contacter le Ministère de l Éducation, du Loisir et du Sport (MELS) au 1 866 946-6006 et demander le formulaire intitulé Demande d allocation pour besoins particuliers. Il faut faire faire une évaluation de l enfant par un spécialiste (ergothérapeute ou orthophoniste) qui confirme la nécessité d un ordinateur afin que l individu puisse suivre ses cours ou faire ses devoirs. Lorsque le Ministère a approuvé votre demande, il faut fournir au Ministère des soumissions. Le Ministère choisit la soumission qu il va subventionner. Services de transport Société du transport de Montréal (STM) : 1. Transport Adapté : (514) 280-8211 a. Service de transport personnalisé de porte à porte, mais il faut faire une réservation en avance b. Le formulaire pour avoir accès au service doit être rempli par le CRDI-TED, sinon par le CSSS c. Période d étude de dossiers de 45 jours d. La personne TED ne peut pas être accompagnée dans le transport, sauf si le transport adapté le requiert (TGC) e. Pour les personnes âgées de 6 ans et plus 2. Carte d accompagnement a. En ayant cette carte, la personne TED qui ne peut utiliser seule les services de transport régulier (autobus et métro) peut être accompagnée gratuitement par quelqu un. b. La personne TED paie le tarif et l accompagnateur entre gratuitement. c. Le formulaire pour avoir accès au service doit être rempli par le CRDI-TED, sinon par le CSSS À noter : La carte pour le transport adapté donne aussi droit à la personne d être accompagnée gratuitement dans les transports réguliers. Il n est pas nécessaire de faire une demande pour une carte d accompagnement. Toutefois, la carte d accompagnement ne donne pas droit au service de transport adapté, il faut absolument faire une demande pour ce service. 8
Transport-Hébergement Subvention pour défrayer les coûts de transport afin de suivre un traitement médical ou thérapeutique à Montréal. Cette subvention est disponible seulement pour les personnes qui n ont pas accès au Transport Adapté. La demande pour cette subvention doit être faite par la travailleuse sociale du CLSC, avec un plan d intervention avec des objectifs de réadaptation clairs. Responsables de la subvention : o Linda Taylor du CRDI-TED Lisette-Dupras pour le territoire de l ouest de Montréal. (514) 364-2282, poste 2393 o Jean Demers du CRDI-TED L Intégrale pour le territoire de l est de Montréal (514) 387-1234 Les responsables prennent en considération la situation globale de la famille et de l enfant pour l admissibilité à la subvention. Le budget est très petit et est alloué jusqu à ce qu il soit épuisé. LES PLAINTES Étant usager du réseau de la santé et de services sociaux, le seul mécanisme de contrôle de qualité est le mécanisme de plainte. Si vous n avez pas reçu les services ou la qualité de services que vous juger être en droit de recevoir, la plainte est la seule manière de faire connaître son insatisfaction. C est aussi le processus qui aidera à corriger ou à améliorer la situation. Non seulement la plainte vous aide à recevoir de meilleurs services, mais elle permet aussi de dénoncer en général les problèmes de services pour une clientèle, car toutes les plaintes sont comptabilisées et doivent être inclues dans les rapports annuels des établissements. Processus Tout établissement public a maintenant un commissaire aux plaintes qui doit accepter les plaintes qui lui sont soumises. Le commissaire répond directement au conseil d administration de l établissement et n est pas un employé de l organisme. Il a 45 jours afin de vérifier si la plainte est fondée, et doit formellement répondre au demandeur. La plainte n est pas une attaque personnelle envers un individu, mais la dénonciation d une situation problématique. Une plainte peut être faite par écrit, par téléphone ou lors d une rencontre. Si vous êtes invité à une rencontre, assurez-vous d être accompagné. Une plainte devrait décrire la situation de votre enfant, le problème vécu ainsi qu une demande claire pour résoudre le problème. Certaines plaintes, en particulier celles dénonçant les listes d attentes, n ont pas d autres raisons d être que de faire connaître votre insatisfaction. Toutefois, ces plaintes sont aussi importantes, il faut dénoncer ce genre de situation. 9
Protecteur du citoyen Lorsque la réponse à une plainte faite à un organisme public est insatisfaisante, un individu peut faire une plainte directement au Protecteur du citoyen. Le Protecteur du citoyen a pour mandat de veiller au respect des droits des citoyens en intervenant auprès des ministères et organismes du gouvernement du Québec ainsi qu auprès des diverses instances composant le réseau de la santé et des services sociaux en vue de remédier à une situation préjudiciable à un citoyen ou à un groupe de citoyens. Au besoin, il recommande au ministère, à l organisme public ou à l instance concernée les mesures nécessaires à la correction des erreurs, négligences, abus ou manquements constatés. Le Protecteur du citoyen, de par le mandat qui lui est confié par l Assemblée nationale, assure à la fois la protection des personnes et la correction des erreurs ou injustices, tant sur le plan individuel que collectif. 10
LISTE DE PERSONNES RESPONSABLES POUR LES PLAINTES À MONTRÉAL EN AUTISME: Pour la santé & les services sociaux : Ministère de la Santé et des Services Sociaux M. Yves Bolduc Édifice Catherine-de-Longpré 1075, chemin Sainte-Foy, 15e étage Québec (Québec) G1S2M1 Téléphone : (418) 266-7181 Télécopieur : (418) 266-7199 Mme Lise Thériault Ministre déléguée aux Services sociaux Édifice Catherine-de-Longpré 1075, ch. Sainte-Foy, 15e étage, Québec (Québec) G1S 2M1 Téléphone : (418) 266-7181 / Télécopieur : (418) 266-7199 Agence de la santé et des services sociaux de Montréal Mme Ghislaine Tremblay Commissaire aux plaintes et à la qualité des services de l Agence Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux 3725 rue Saint-Denis Montréal, Québec H2X 3L9 (514) 286-6500 M. Luc Thériault Conseiller aux établissements - répondant pour le dossier TED Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux 3725 rue Saint-Denis Montréal, Québec H2X 3L9 (514) 286-6500, poste 5539 Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement Commissaire aux plaintes et à la qualité des services Lisette-Dupras et CROM : Mme Dominique Normand (514) 363-3025, poste 2150 L Intégrale : Mme Véronique Lemieux (514) 387-1234, poste 268 Gabrielle-Major: Mme Dominique Normand (514) 363-3025, poste 2150 Miriam : Mme. Rosemary Caplan (514) 345-0210, poste 124 11
Protecteur du citoyen 500, boul. René-Lévesque Ouest Bureau 6.400 Montréal (Québec) H2Z 1W7 Téléphone : (514) 873-3205 Centre d assistance et d accompagnement aux plaintes-montréal Organisme qui assiste à la formulation de plaintes pour le réseau de la santé et des services sociaux. 7333 St-Denis Montréal, Qc H2R 2E5 (514) 861-5998 Pour l éducation : Le parent doit toujours s adresser en premier au directeur de l école de son enfant. Par la suite, si le parent demeure insatisfait ou une amélioration de la situation n est pas amenée, le parent peut faire une plainte aux instances suivantes. Commissions Scolaires Commission Scolaire de Montréal Nathalie Benoît (514) 596-5578, poste 6402 Commission scolaire Pointe de l Île Rock Bérubé (514) 642-9520, poste 19932 Constance Labelle (514) 642-9520, poste 10549 ou 17212 Commission scolaire Marguerite Bourgeois Marie Lefebvre (514) 855-4500, poste 8728 English Montreal School Board Lew Lewis (514) 483-7200 poste 7309 Lester B. Pearson School Board Cindy Finn (514) 422-3000 poste 3246 La plainte, si elle est écrite, devrait être envoyée en copie conforme aux adresses suivantes : Ministère de l Éducation, du Loisir du Sport Ministère de l éducation A/S Ministre Michelle Courchesne Édifice Marie-Guyart 1035, rue De La Chevrotière, 16e étage Québec (Québec) G1R 5A5 Téléphone : (418) 644-0664 Télécopieur : (418) 646-7551 ministre@mels.gouv.qc.ca 12
Ali Haouchine, Attaché politique du Ministre de l Éducation Responsable des élèves handicapés ou en difficulté d apprentissage et services complémentaires Téléphone : (418) 644-0664 Ministère de l'éducation, du Loisir et du Sport a/s Michèle Fafard, Responsable de l adaptation scolaire pour la région de Montréal 600, rue Fullum, 10 e étage Montréal (Québec) H2K 4L1 Téléphone : (514) 873-3315, poste 5337 Télécopie : (514) 873-0620 Pour les cas où il y a suspension scolaire, exigence de médication, scolarisation à temps partiel, utilisation de méthode de contention, etc. Commission des droits de la personne 360, rue Saint-Jacques 2 e étage Montréal (Québec) H2Y 1P5 Téléphone : (514) 873-5146 Téléphone sans frais : 1 800 361-6477 Télécopieur : (514) 873-6032 Pour les garderies Ministère de la Famille et des Aînés Bureau des renseignements et plaintes 600, rue Fullum, Montréal (Québec) H2K 4S7 Téléphone : (514) 873-2323 Pour le Transport Adapté RUTA (Regroupement des usagers du transport adapté) (514) 255-0765 Autres personnes ressources OPHQ - Office des personnes handicapées du Québec Monsieur Michel Gignac Conseiller à l intervention collective régionale 500, boulevard René-Lévesque Ouest, Bureau 15.700 Montréal (Québec) H2Z 1W7 Téléphone : 514 873-3905, sans frais 1 888 873-3905 Télécopieur : 514 873-4299 Courriel: michel.gignac@ophq.gouv.qc.ca 13
ATEDM a/s Madame Electra Dalamagas 4450, rue St-Hubert, local 320 Montréal (Québec) H2J 2W9 Téléphone : (514) 524-6114 Télécopieur : (514) 524-6420 Courriel : atedm@autisme-montreal.com 14