Ama1ia Mo Issa, PlL Do. Amalia Issa est actuellement chercheuse boursiere du Fonds de la recherche en



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Transcription:

c '"- s,, Ama1ia Mo Issa, PlL Do Amalia Issa est actuellement chercheuse boursiere du Fonds de la recherche en sante du Quebec au Departement d'ethique biomedicale de l'universite McGill, et agit comme bioethicienne au sein du Comite des essais cliniques de l'hopital general de Montreal. L'automne demier, elle a egalement ete associee invitee au Centre d'ethique clinique de l'hopital St. Michael's et au Centre hospitalier St-]oseph, affilies a l'universite de Toronto. Ses champs d'interet sont la genetique humaine, la recherche pharmacologique, la maladie d'alzheimer et autres desordres neurodegenerescents, ainsi que le travail de consultante en ethique de la sante

Val. 28, NQ SOMMAiRE lj o systenle de sante du Canada traverse actuellement line periode e profond changement. Le moment est donc bien choisi pour reexaminer l'apport de la tradition catholique aux valeurs et aux principes inspirant notre systeme de sante passe et actuel. Cet article souligne certains principes catholiques cles et leur pertinence pour le secteur contemporain de la sante au Canada. L'auteure est d'avis qu'il faut maintenir des etablissements religieux dans le secteur de la sante pour avoir line societe pluraliste veritablement ouverte a la diversite. Elie fait valoir egalement que les principe.s catholiques en matiere de.sante ont leur place dans le debat public actuel sur la politique de la sante, et offrent deux domaines de reflexion dans lesquels le secteur catholique de la sante peut etre appele a grandement contribuer, et plus particulierement la notion du bien commun qui fournit un cadre ethique precieux pour l'amelioration du systeme de sante a l'aube du nouveau millenaire. INTROduCTioN La majorite des Canadiens sont au courant du debat actuel sur la reforme de la sante au Canada. Engages dans ces discussions, les etablissements de sante confessionnels sont amenes a reflechir sur leur identite et leur avenir dans notre societe. Nous devons donc nous demander quelle est la pertinence de la contribution des principes catholiques en matiere de sante dans la culture canadienne contemporaine. De plus en plus, les etablissements de sante catholiques et la pensee catholique sur la sante sont remis en question par ceux qui pretendent que les communautes religieuses ne sont plus necessaires dans les services de sante et n'ont donc plus a intervenir dans l'arene publique. Cette tendance a eliminer l'element religieux, et particulierement les opinions catholiques, du discours public sur la sante semble s'appuyer sur certains postulats, Un des plus importants porte sur le particularisme catholique, ou sa mentalite exclusive, ce qui fait que les opinions catholiques en matiere de sante ou d'administration d'un hopital ne peuvent pas etre considerees comme ayant le moindre.terrain commun» ou consensus avec l'ensemble de la societe pretendument.pluraliste et seculiere», OuEllE CONTRibuTioN EST la des EN MATiERE de SANTE? Dans ce contexte, je demande : " Qu'est-ce que la tradition et l'enseignement social catholique apportent au secteur de la sante et au debat public sur ce sujet au Canada ". Vous me permettrez de commencer par un examen et une analyse de certains principes et certaines valeurs de l'enseignement social catholique qui ont contribue a forger le caractere de notre secteur de la sante. ]'espere demontrer que " la tradition catholique possede des idees, des habitudes d'esprit et de creur, des preferences ainsi qu'une histoire qui ont une portee sur pratiquement tous les aspects de la sante!. ]'aimerais montrer aussi que les principes catholiques demeurent pertinents au debat public actuel sur la politique de la sante, et ouvrent a deux domaines de reflexion auxquels le secteur catholique peut apporter d'importantes contributions. PRiNCipES CATItoLiQUES EN MATiERE de SANTE Depuis sa creation par les congregations religieuses de notre pays, le secteur catholique de la sante a ete marque par certains principes et certaines valeurs qui lui ont donne un caractere particulier. Ces principes et valeurs cles sont clairement articules dans l'ouvrage recemment revise par l'association catholique canadienne de la sante (ACCS), le Guide d'ethique de la sante2. On y ttouve ce qui suit : 1. Au ccrur du secteur catholique de la sante, il existe un engagement profond en faveur du respect de la dignite humaine qui se traduit en compassion, en integrite et en un traitement confidentiel des renseignements personnels. Sur le plan theologique, la notion de dignite de I'individu decoule de la croyance selon laquelle chaque humain est fait ii I'image et ii la res semblance de Dieu (Genese 1,26) et du fait que I'action redemptrice du Christ s'applique ii chacun (Ephesiens 1,10).3 Cet appel au respect de la dignite se traduit par la protection et la promotion de la vie humaine depuis le moment de la conception jusqu'ii la maladie aigue ou chronique et jusqu'ii I'article de la mort. L'idee des soins holistiques repondant ii tous les aspects de la personne, dans les hopitaux catholiques, prend sa source dans cette valeur fondamentale. Dans Pacem in Terris, le pape Jean XXIII fait appel a cette notion essentielle de la dignite humaine :.Tout etre humain a droit a la vie, a l'integrite physique et aux moyens necessaires et suffisants pour une existence decente, notamment en ce qui concerne l'alimentation, le vetement, l'habitation, le repos, les soins medicaux, les services sociaux. Par consequent, l'homme a droit a la securite en cas de maladie, d'invalidite, de veuvage, de vieillesse, de chomage et chaque fois qu'il est prive de ses moyens de subsistance par suite de circonstances independantes de sa volonte.4.

Val. 28, N SYSTEME DE SANTE et vision catholique dans la societe canadienne d 'aujourd 'hui Le domaine des soins de sante actuel est fortement axe sur. l'imperatif technologique.et n'est donc pas d'emblee attentif a ce que suppose la dignite humaine ou la valeur intrinseque de l'individu. Dans ce contexte, les etablissements de sante catholiques servent a rappeler a l'ensemble de la collectivite qu'une reflexion morale doit guider la medecine contemporaine quel que soit son immense potentiel sur le plan technologique. 2. Le secteur de la sante est enrichi par lienseignement social de l'eglise sur le" bien commun '. En effet, selon le Catechisme de l'eglise catholique, " par bien commun, il faut entendre l'ensemble des conditions sociales qui permettent tant aux groupes quia chacun de leurs membres d'atteindre la perfection diune fa<;:on plus totale et plus aisee... Le bien commun est toujours oriente vers le progres des personnes's. Dans une resolution. Sur la reforme du secteur de la sante. adoptee par les eveques catholiques des Etats- Unis, on retrouve l'essence de cette assise de l'enseignement social catholique :.Plus que toute autre chose, la notion de bien commun nous sert un rappel: quelles que soient nos differences de race, de sexe, d'appartenance ethnique ou de situation economique, nous ne formons qu'une seule famille humaine. Dans notre vision du bien commun, un des tests moraux les plus importants s'appuie sur la fa<;:on dont les plus faibles sont traites. Nous croyons qu'il faut accorder une priorite speciale aux pauvres et aux vulnerables, car ce sont eux qui montrent les plus grands be so ins et souffrent des plus grandes difficultes et doivent donc etre les premiers a jouir des fruits de nos efforts communs. En protegeant la vie et en favorisant la dignite des pauvres et des vulnerables, c'est toute la societe que nous renfor<;:ons.6. 11 nous faut noter que de fac;:on generale, dans les divers encycliques et documents traitant de l'importance de la dignite humaine et des droits de la personne, le fait que l'individu existe toujours au sein d'une collectivite est tres souvent signale. Ainsi, le concept du bien commun peut etre considere comme etablissant l'equilibre necessaire entre la dignite individuelle et l'interdependance sociale. Il FAUT ACCORdER UNE pauvres VUlNERAblES. ET AUX 3. Le secteur catholique de la sante se distingue par la place prioritaire qu'il accorde a l'option preferentielle pour les pauvres et les personnes vulnerables. Dans le passe, les hopitaux catholiques se sont toujours fait un devoir de desservir les personnes desavantagees aux plans economique et social. Cette option preferentielle est consideree en effet comme line application pratique des principes presentes plus haul; les droits des individus decoulant d'un profond respect pour leur dignite humaine, et line appreciation positive des rapports sociaux telle qu'exprimee dans la notion de bien commun. Ces dernieres annees, deux importants courants de pensee sur la sante ont pris la vedette, a cause du secteur de la bioethique; ils rappellent a leur tour l'enseignement social catholique sur le bien commun, et l'attention a donner a ceux qui sont les plus vulnerables dans notre societe. Le premier suppose une sensibilite accrue et un solide engagement envers l'integration de l'ethique de l'individu a l'ethique des institutions sociales.' Quant au second, il amene a reconnaitre que les personnes marginalisees et exclues de la societe meritent notre attention et nos soins.8 4. Une autre des valeurs importantes est celle de l'intendance. Sachant que toute la creation appartient a Dieu, les organismes catholiques de la sante sont conscients de la necessite d'une utilisation judicieuse des ressources. Sur ce sujet, l'accs a publie l'ouvrage La repartition des ressources dans le secteur de la sante: Un instrument de travail pour la prise de decision ethique qui traite de la re partition des ressources et propose huit criteres ethiques a appliquer a la rationalisation des ressources limitees du secteur de la sante et des services sociaux.9 11 est particulierement important de rappeler ces criteres a l'heure actuelle, surtout a ceux qui soutiennent que le systeme de sante canadien est appele a devenir plus ouvertement un systeme a deux niveaux.1o Ces criteres s'inspirent des valeurs catholiques fondamentales correspondant au bien commun et a la justice sociale, et tout en fournissant des elements equilibres de prise de decision pour la repartition des ressources, ils peuvent servir a mettre en echec les hypotheses courantes sur le systeme de sante a deux niveaux. Nous n'avons rappele ici que quelques-uns des principes et des valeurs inspirant le secteur catholique de la sante. Mais les principes et les valeurs ne sont pas faits pour exister dans le vide; la societe a besoin d'etablissements voues a la promotion et a l'application de ces principes. Je soutiens donc que l'elimination des etablisse. ments catholiques contribuerait eventuellement a donner un <;:aractere monolithique a notre systeme de sante. PERTiNENCE MORALE du SECTEUR CATJtoLioUE de LA SANTE Permettez-moi d'examiner deux domaines dans lesquels, a man avis, la pensee catholique sur les sains de sante pourrait apporter d'importantes contributions au plan de la politique et ses applications.

YoL. 28, N 1 ont ete con<;:us et appliques, p. ex. la directive prealable et la procuration subsistant a l'incapacite. De fa<;:on generale, il s'agit d'un developpement positif de la bioethique et des so ins de sante, mais cette fa<;:on de considerer l'autonomie a egalement contribue a la creation d'une mentalite de " consommateur.pour les services medicaux et les soins de sante.14 Changement social, sante mentale et vieillissement Les resultats d'une recherche compiles dans l'etude canadienne sur la sante et le vieillissement montrent que si la tendance actuelle se poursuit, plus d'un demi-million de Canadiens souffriront de demence, surtout de la maladie d'alzheimer, en l'an 2021.11 Le soin des personnes.1gees, particulierement celles atteintes de maladies chroniques, constituera le defi socio-economique le plus important du XXI" siecle. La societe nord-americaine a tendance ii se montrer " hypercognitive», evaluant les personnes drapres leurs competences et capacites intellectuelles plutot que leur valeur intrinseque. Les etablissements de sante et la voix de la tradition catholiques doivent etre entendus en vue de la creation drune societe qui reconnait une valeur egale ii toutes les personnes, independamment de leur age au de leurs aptitudes cognilives. En effet, les realites sacioeconomiques courantes touchant la repartition des ressources tendent deja, par exemple aux Etats-Unis, ii faire instaurer une " palitique saciale ageiste " batie sur l'idee du rationnement des sains en fanction de lrage.12 Dans une allocution aux membres de la Federation italienne des bureaux de conseillers familiaux d'inspiration chretienne, le pape Jean PaulIl a fait part de ses inquietudes concernant la juste protection des personnes igees : «Ainsi notre societe est forcee de se demander avec quelles ressources et de quelles fac;:ons il sera possible de promouvoir et de recueillir des contributions suffisantes en vue d'une assistance reelle aux personnes igees, de maniere a leur garantir un style de vie acceptable et approprie, en accord avec leur dignite et leurs besoins affectifs, culturels et sociaux, et en evitant autant que possible les formes anonymes et massives d'assistance ;3. Les etablissements de sante catholiques ont l'occasion d'ouvrir le chemin a des soins attentifs pour les personnes agees en poursuivant leur longue tradition de soins holistiques et compatissants, sans oublier le soin et le soutien des prestateurs de soins eux-memes. Le bien commun et la pensee communautaire Au cours des deux demieres decennies, la norme ethique de l'autonomie de la personne a ete graduellement inscrite dans les codes d'ethique et les reglements. En application pratique de ce principe, le concept du consentement eclaire a ete elabore et divers instruments L'eminent bioethicien, Daniel Callahan, nous rappelle que" les services de sante deviennent de plus en plus une tache communautaire. Nous sommes devenus medicalement et economiquement interdependants. Nous avons donc besoin d'une image du moi qui soit compatible avec cette dependance mutuelle,,15. Danis et Churchill elargissent encore ce concept en proposant de considerer le" patient comme un citoyen ", plutot que comme un consommateur.16 Dans cette perspective, les patients, de meme que les employes du secteur de la sante, pourront etre traites non seulement comme des individus isoles, mais egalement comme les membres d'une famille et d'une communaute particuliere. A cet egard, la Declaration conjointe recente de l'association medicale canadienne sur la prevention et la resolution des conflits ethiques engageant les prestateurs de soins de sante et les personnes recevant les soins prend un caractere visionnaire et nous fournit plusieurs recommandations pratiques en vue d'obtenir et de maintenir cette mutualite entre les prestateurs de soins et les patients.17 Ces concepts du bien commun et de l'interdependance peuvent egalement s'appliquer a notre approche en matiere de soins de fin de vie, d'utilisation des ressources et de decisions sur les traitements a appliquer. LA TRAdiTioN CATItoLioUE ET LA societe CANAdiENNE Permettez-moi de rappeler brievement trois caracteristiques de la tradition catholique romaine qui la rendent ouverte et utile a toute societe pluraliste et multiculturelle. 0

Val. 28, N SYSTEME DE SANTE et vision cutholique duns la societe cunudienne d'uujourd'hui Premierement, cette tradition est et a toujours ete alimentee par une pensee philosophique, ce qui en a fait une tradition bien fondee au niveau intellectuel. Dans sa plus recente encyclique, Fides et Ratio (La foi et la raison), le pape Jean Paul II declare" Les croyants sont aussi des penseurs : en croyant, ils pensent et en pensant, ils croient...si la foi ne pense pas, elle n'est rien ;8. Deuxiemement, la tradition catholique rapproche et integre l'epistemologie et l'ethique, fournissant ainsi un fondement moral solide. Elle repousse donc la notion, populaire chez un certain nombre de penseurs et universitaires, que les faits eux-memes sont depourvus de valeurs. Ainsi, qu'il s'agisse d'elaboration de politiques ou de prise de decision medicale, les faits aussi bien que les valeurs gardent leur importance, et leur integration constitue une importante contribution en matiere de sante a la societe Troisiemement, la tradition catholique pousse la societe a resister au reductionnisme, ce qui se manifeste surtout par la tendance des catholiques a rejeter les interpretations purement fondamentalistes des Saintes Ecritures, et aussi a proner un equilibre entre le fait que la personne humaine doit etre respectee dans ses droits comme individu, mais qu'en meme temps, elle vit dans un milieu social donne et qu'elle a des responsabilites envers sa communaute. LES ETAblisSEMENTS de SANTE ET la voix de la TRAdiTioN CAT~oliQUES ETRE ENTENdus. doivent Ces trois caracteristiques constituent, a mon avis, une partie de ce qui rend la voix catholique pertinente sur la scene contemporaine de la sante au Canada, dans une culture qui a de plus en plus tendance a faire de la vie humaine une denree. Bien plus, les travailleurs et les etablissements de sante catholiques possedent l'experience et l'expertise pratiques qui leur permet vraiment d'enrichir le debat public. Ce que le repute theologien Richard Neuhaus a declare au sujet de l'universite chretienne s'applique fort bien au role de l'etablissement catholique dans la societe:.une universite chretienne contribue au plus grand bien du pluralisme. Elle ne transmet pas le faux pluralisme d'une culture qui pretend que les differences les plus profondes ne font aucune difference, mais au contraire, dans les limites de la civilite, adopte les differences qui font le plus de difference... Le pluralisme authentique n'est pas le resultat d'un compromis, mais il est rendu imperieux par le caractere chretien meme de l'universite ;9. CoNclusioN Le secteur catholique de la sante contribue a l'elaboration de la politique de la sante et des services sociaux du Canada en suscitant une reflexion, entre autres, sur l'equilibre a rechercher entre l'accent actuellement place sur les " droits individuels, et la poursuite du bien commun de la societe, et sur le sens de nos obligations et ce que nous nous devons les uns aux autres ainsi qu'aux generations futures. En effet, comme le fait remarquer Kevin Wildes : "...la sphere publique de la societe seculiere s'est appauvrie au plan d'une vision large de la vie morale. La richesse de la societe seculiere reside en effet dans la variete des points de vue moraux qui se rencontrent et se soutiennent les uns les autres dans le domaine public,20. Comme partie integrante du secteur canadien de la sante, les etablissements catholiques offrent tout un eventail de valeurs essentielles et de principes fondamentaux, une tradition de longue date, une solide competence et une vaste experien-.

Vol. 28, N ce.!1 contribue donc largement au spectre d'ensemble des soins de sante et aide a repondre aux besoins aux milles facettes des individus et de Ja societe. L'erosion ou la marginalisation des etablissements de sante catholiques comporterait une reduction fondamentale du pluralisme et de la diversite si ardemment recherches dans l'ethique contemporaine. Ceux qui pronent l'elimination graduelle des etablissements catholiques du systeme public de la sante favorisent a leur insu un avenir plus morne, plus monolithique et moins interessant pour l'ensemble du secteur de la sante du Canada.. REMERCiEMENTS L'auteur remercie le D' Daniel Cere de sa lecture critique de cet article, RENVois 1 NEALF" A " (;atholic identity realizeti in conversation ", dans Health Progre.l's, mars avri11997, p 1-6 z Association catholique canadienne ( sante. Guide d'ethique de la sante. A paraitre 3 La.)'ainte Bible AP E.JEAN AAIII ~dition de 'I"llsalem Pacem in Tem'i Lettre '1ique. Paris et Ottawa, 11 avrii19(j3, ::atechisme de 11~gli.se mference des e\ reques mada, Ottawa. ~veque des Etatsealth Care Refofll ), p. 98-102. 7 WlLl)F integrity Efhic5.f catholique catholiqu " Resolution on la ms Origins, 1993, WK " Institutional identity, and conscience " dans Kenn, In,t 1997, 7, p 413-419..GERVAIS, K.(; " Changing society, changing medicine, changing bioethics " dans DEVRIE.S R, SUI3EDI J, editeurs, Bioethics and,)()cie~v G'()rl.\1rncting the E'thical EnlelPriS(!, Upper Saddle Il.iver, NJ., Prentice-Hall Inc., 1998, p 216-232 9l{OCHE, J. La repal1ition des re.\'sources dans le -)ecteur de la -)ante Un instrument de travail pour la prise de decision ethique, A,5sociation catholique canadienne de la sante, 1996- I DECOSTER C.A. BROWNELL M.D...Private health care in Canada. Savior or siren? ' dans Public Health Reports, 1997, 112, p. 298-305. 11 " Canadian Study of Health and Aging. study metllod,; and prevalence of dementia, dans C:'11A], 1994, 150, p. 899-911. 12THOMASMA, D.C. Stewardship of the aged. meeting the ethical challenge of ageism 0, dans Cambridge Qual1erly of Healthcare Ethics, 1999,8, p. 148-159. 13pAPE JEAN PAUL II...Protecting tile elderly The Pope Speaks " dans 1be Church Documents Qual1erly, 1987, 32, p. 206-208 14DOUGHER1Y, C.J. " Ethical values at stake in health care refoffij., clans ]A'11A 1992, 2(;8, p. 2409-2412. IS CALLAIIAN,I) The Troubled Dream (, Lije In St~arch of a Peaceful Death New York, Simon and Schuster, 1993. 16DANIS M., CHURCHIU" LR " Autonomy ancl the common weal ", clans Hasting.l" CenterI(eport, 1991,21, p. 25-31. 17 A.. I. I.,5soclatloll calla< lenne c es SO1llS d e sante, Association medicale du Canada, Association calladiellne des illfinnieres infirmiers et Association catholique canadiellne de la sante" et Declaration conjoint sur la prevention et la resolution des conflits ellgageant les prestateurs de soins de,5ante et le,5 per,5ollnes recevant les soins ", dans G:~/, 1999, 160, p. 1757-1760. 18pAPEJEAN PAUL II. ' fides et l~atio Lettre encyclique ", dans Origin." 1998, 28, p 317-347. 19 NEUHAUS, RJ. " The Christian university eleven theses " dans The Georgetoum Academy, fevrier 1997, vol. VIII (5), 15. zo W1LDES, W.K. " Institutional integrity. Approval toleration and holy war or alway true to you in my fashion ", dans J Med. Phi[, 1991, 16, p. 211-224. L ' Association catholique canadienne de la sante (ACCS) est un organisme a but non lucratif qui est la voix nationale des soins de sante catholiques. Elle fait la promotion de la sante sous tous ses aspects : physique, emotif, spirituel et social. Si vous souhaitez vous joindre a un groupe dynamique, devenez membre de l'accs des aujourd'hui. Formulaire (veuillez imprimer) Nom Organisation Adresse Signature Je souhaite : D devenir membre personnel de I'ACCS -adhesion a titre de membre personnel pour une annee : 50 $ (60 $ pour les adresses a I'exterieur du Canada) D etre informe(e) des prochains evenements organises par I'ACCS D obtenir de I'information sur toutes les publications interessantes de I'ACCS. ACCS 1247, place Kilborn Ottawa (Ont.) K1H 6K9 Telec. : (613) 731-7797