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Digestive Disease association for Kivu DDK ASBL n 0807.973.673 Rue du Mont Saint Alban, 55 1020 Bruxelles DDKivu@skynet.be 0475/513931 Dexia : 063-4756192-26 Contact : DDK SPRL Dr Jean-François NYST Président Rue du Mont Saint Alban 55 1020 Bruxelles jeanfrancois@nyst.be

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Projet de Coopération Gastroentérologique Belge avec les Hopitaux Rwandais Localisation du projet : Rwanda, province de l Ouest ville de Gisenyi Initiateurs/Promoteurs du projet : Dr Jean-François NYST, Gastroentérologue, Chef de Clinique Adjoint au CHU Brugmann ULB Bruxelles Belgique Pélagie KAGOYIRE, Infirmière en endoscopie Et leur ASBL : Digestive Disease association for Kivu Contact : DDK SPRL Dr Jean-François NYST Président Rue du Mont Saint Alban 55 1020 Bruxelles jeanfrancois@nyst.be Date de démarrage : Déjà en activité (mais trop restreinte) depuis 2006 Date de fin prévue des 3 premières phases: 2015 3

Contexte générateur : C est au cours de mon premier voyage au Rwanda en 2003, qu en visitant l hôpital régional de Gisenyi puis l hôpital privé Roi Fayçal à Kigali, j ai pu me rendre compte du dénuement médical profond du Rwanda. L hôpital de Gisenyi était désert, mal entretenu et ne possédait virtuellement aucun équipement (Cela a favorablement évolué avec l arrivée d un nouveau Directeur). L Hôpital privé à Kigali était certes lui en très bon état et mieux équipé, mais certains services ne fonctionnaient pas faute de médecins, d autres parce que le matériel était en panne et attendait d être peut être réparé un jour. L hôpital de Gisenyi, pavillonnaire Nous nous sommes dit alors, Peggy et moi, que nous devions essayer de faire quelque choses dans ce pays qui faisait par ailleurs de tels efforts dans tous les domaines pour se relever des horreurs du génocide de 1994. Logiquement, nous avons projeté d utiliser notre compétence qu est la Gastro-entérologie puisque je suis moi-même gastroentérologue et Peggy infirmière en gastro. Nous avons décidé alors de tester avec nos propres moyens si nous pouvions faire œuvre utile, ou si en raison des conditions sanitaires, notre intervention ne serait qu anecdotique et vaine. Nous avions très peur de ne pouvoir que diagnostiquer des maladies sans avoir les moyens de les traiter. Nous avons acheminé et fait don de tout le matériel que nous avons pu trouver, mon matériel personnel et celui de quelques généreux collègues, ce qui nous a permis de monter une petite unité d endoscopie que ne renieraient pas certaines polycliniques en Belgique. Notre première mission a été, contrairement à nos craintes, extraordinairement fructueuse. Nous avons réalisé des examens à tour de bras, nous avons travaillé sans compter les heures tellement les besoins étaient énormes (100 endoscopies/semaine!). Nous avons découvert que nous avions les moyens de traiter vraiment efficacement les malades ; de nombreux médicaments sont effectivement disponibles au Rwanda et grâce aux génériques ils sont relativement abordables. Nous avons ainsi pu soigner énormément de malades entre autres porteurs 4

d ulcères de l estomac. Certains ne pouvaient quasi plus s alimenter à cause du rétrécissement à la sortie de l estomac qu entraînent ces ulcères évoluant depuis des années. Avec les médicaments, en quelques jours, ces malades retrouvaient une alimentation quasi normale! Voir les gens revenir quelques jours après le traitement pour nous remercier en nous embrassant justifiait déjà pleinement notre expédition. Lorsque l année suivante ils revenaient pour nous exhiber les 10 kg pris à la suite du traitement, vous imaginez notre bonheur. Nous avons été encore plus réconfortés, lors de notre deuxième séjour, car le Rwanda avait entre temps mis sur pied un système de mutuelle obligatoire. Ce système permet à chaque rwandais d avoir accès aux soins médicaux remboursés à 85 %. Une révolution, une chance inespérée! C est à ma connaissance le seul pays d Afrique subsaharienne à avoir ce système. A l hôpital on ne fournit ni les médicaments ni les repas ni le linge, la famille doit donc accompagner le malade pour s occuper de tout cela Nous avons alors décidé d aller de l avant et de mettre sur pied un projet structuré et ambitieux. Les bases essentielles du projet : 1) Parfaire le centre d endoscopie digestive de base (diagnostique) déjà en place. 2) Introduire l endoscopie digestive interventionnelle. 3) Mettre sur pied un centre d enseignement de l endoscopie. 5

Contexte Général Rwandais : Le Rwanda est un petit pays de taille et de population comparables à celles de la Belgique (9.10 6 habitants). L'économie rwandaise est principalement une économie rurale, avec plus de 90% de la population active dans le secteur agricole (qui représente à peu près 40% du PNB). Le Rwanda est un des pays les plus pauvres du monde (classé 161ème sur 177 au classement IDH 2005 Indice de Développement Humain) Plus de 60% de la population vit en dessous du seuil de pauvreté avec moins de 1 /j (24% moins de 75 cents! Plus de 85% vit avec moins de 2 /j) Les conditions sanitaires sont précaires comme dans quasi toute l Afrique. Il existe d énormes besoins de collaboration dans le domaine des soins de santé. Une Faculté de Médecine existe à l Université de Butare, elle dispense une formation généraliste de qualité, mais les médecins manquent dramatiquement d expérience, en particulier dans les domaines spécialisés et techniques. Contexte Médical Rwandais : Comme dans toute l Afrique, il existe une carence en matériel et des difficultés majeures dans la maintenance du matériel médical. Les principales pathologies rencontrées, outre les maladies infectieuses, sont des pathologies gynécologiques et digestives. Le Rwanda a fait ces dernières années de gros investissements dans la santé : - Quatre grands hôpitaux et 15 centres de santé ont été construits depuis 2003. - Une «mutuelle!» permet déjà à 70% de la population Rwandaise (mais normalement à court terme les 100% doivent être atteints) de bénéficier de soins médicaux (ceux disponibles bien sûr!) à tarif réduit. Le gouvernement a mis sur pied des campagnes de préventions traitements dans les domaines de : -La Malaria qui reste la première cause de morbidité et de mortalité. -Le VIH-SIDA: fonds très importants d origine nord-américaine (il y a au Rwanda 256 sites spécialisés et les trithérapies sont distribuées gratuitement!- dans 136 centres). Les pathologies digestives sont tellement fréquentes qu elles ne sont même pas signalées au cours des consultations, un peu comme si elles étaient «normales» et inéluctables. Souvent graves, elles entraînent des handicaps importants au quotidien : sous alimentation, anémie, retard scolaire et retard mental quand elles touchent les enfants. Elles ne sont que rarement diagnostiquées avec certitude et sont donc non traitées ou mal traitées. La pathologie ulcéreuse doit selon des estimations toucher plus de 30 % de la population générale depuis les petits enfants jusqu aux vieillards. 6

De nos séjours préalables, nous avons pu tirer les enseignements suivants: Il y a une utilité objective et réelle d une compétence en diagnostic et thérapeutique endoscopique. Des résultats rapides et spectaculaires sont obtenus sur le plan individuel avec les moyens thérapeutiques locaux. Les pathologies gastriques ne sont pas de diagnostic facile hors endoscopie. Une formation sur place est actuellement très difficile et très lente: Il n existait que 3 «centres» d endoscopie au Rwanda (dont 1 en panne depuis plusieurs années). Ces centres n avaient qu une compétence limitée les médecins ayant du apprendre «sur le tas». Se posait alors le problème d une formation complète à l étranger? Ce système se heurte à plusieurs écueils : le coût bien sûr, mais aussi et surtout le gros risque bien compréhensible- de non-retour au pays ou de passage dans le privé ce qui rend l investissement consenti totalement caduque pour la santé publique. Description du projet : 1 ère phase: (terminée) Installation et donation d un matériel de base d endoscopie à l hôpital de Gisenyi. Utilisation au cours des séjours antérieurs. Début de formation des 2 médecins candidats à la formation complémentaire. Recrutement d un infirmier motivé et début de sa formation conjointement à celle des médecins. 2 e phase : (en cours) Assurer une formation en endoscopie à un médecin Rwandais par un séjour d un an aux CHU Brugmann et Saint Pierre, de manière à faire tourner le centre de Gisenyi rapidement. Ce médecin le Dr Raoul Kabadi est déjà sur place depuis février 2009 et au bout de l année il aura acquis une formation d excellente qualité. 3 e phase : Poursuivre la formation sur place confronté avec les réalités du terrain en envoyant des équipes gastroentérologue-infirmier volontaires par périodes de ~15 jours. 4 e phase : Créer un centre d enseignement de l endoscopie à destination de la région des grands lacs et plus si affinités. Cela nécessitera un apport important en matériel et la mise sur pied d un service de maintenance de ce matériel hautement technologique et électronique. Cela permettra d apporter une formation plus en rapport avec la pathologie locale, moins chère et en évitant le danger de la «fuite des cerveaux» 7

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² Jean-François NYST 9