Procès verbal de Réunion Lieu : Œuf-En-Ternois Date : le 25-02-2006 Personnes présentes : Marie-Odile ANGIBAUD Peggy AREJULA Karine ARZUR Martine BELLENGUEZ Gaëlle LANCELIN Inès de LEUDEVILLE Guy de LEUDEVILLE Absente excusée Hélène LAGOUTIERE Objet : Réunion du bureau Ouverture de la séance : 14H15 I ) Approbation du Procès Verbal de la réunion du 15-01-2006 1) Le PV est accepté à l unanimité. 2) Correction apportée concernant le nom de famille LANCELIN, avec un seul L. II ) Organisation et fonctionnement interne et externe du bureau Dans un souci de rigueur et d efficacité les rôles et fonctions des membres du bureau ont été précisés ou modifiés. A) Organisation interne : Le Secrétariat : Le (la) secrétaire est chargée dans les statuts : - des convocations ; - de la rédaction des PV des assemblées générales et des réunions de bureau ; - de la préparation des assemblées générales en liaison avec le (la) Président(e) ; - il(elle) est secondé(e) dans ses fonctions par un(e)secrétaire adjointe. - Le(la) secrétaire adjoint(e) supplée et remplace le(la) secrétaire avec les mêmes pouvoirs et prérogatives en cas d absence de celui(celle)-ci.
Les fonctions suivantes seront incluses dans le règlement intérieur : - La tenue d un registre et l archivage des comptes rendus des réunions de bureau, des assemblées générales ordinaires et extraordinaires, ainsi qu une sauvegarde sous CD ; - La constitution d un presse book des articles parus dans la presse écrite (papier) et sauvegarde sous CD ; - Préalablement à l envoi des convocations, préparation de l ordre du jour en concertation avec le(la) président(e) ; - L organisation et la réservation de salles pour les réunions de bureau, d assemblée générale ordinaire et extraordinaire ; - La prospection et la demande de devis liées aux frais engendrés pour toute manifestation quelles qu elles soient. La Trésorerie : Le (la) Trésorière est chargé(e) dans les statuts : - de contrôler des comptes de l association ; - d assurer le recouvrement des recettes de quelle que nature qu elle soit ; - d exécuter les dépenses ; - de contrôler les sommes reçues ; - de dresser annuellement les comptes et bilans, ainsi que le budget prévisionnel de l année suivante (documents joints à la convocation de l Assemblée Générale Ordinaire) ; - Assure la vérification des listes d adhérents et du recouvrement des cotisations. A inclure dans le règlement intérieur ce qui suit : - Les documents comptables devront être conservés dix ans ; - Obligation de la tenue comptable Conservation de tous les justificatifs ; - Intérêt d une tenue impeccable de notre comptabilité : - Connaître sans risque d erreur la trésorerie disponible immédiatement - Connaître les encaissements futurs et décaissements à venir. - Evaluer le résultat économique d une période - Analyser les coûts et les revenus de l association - Etablir des budgets prévisionnels - Respecter l obligation de transparence vis-à-vis des financeurs et obtenir de nouveaux financements. Pour ce faire, l association a besoin de se munir d un logiciel de comptabilité. Il est décidé en séance d acheter le logiciel «Le gestionnaire financier» consultable sur www.facil-asso.com La vice présidence : Le (la) vice président(e) est chargé(e) dans les statuts de suppléer et remplacer le(la) président(e) avec les mêmes pouvoirs et prérogatives en cas d empêchement ou absence prolongée. Les fonctions suivantes seront incluses dans le règlement intérieur :
- L organisation et la coordination de la communication entre les membres du bureau tant sur les actions internes qu externes. Pour cela, il faut que les envois de quelque nature qu ils soient transitent par le mail de l association. La présidence : Le (la) président(e) est chargé(e) dans les statuts : - d Assurer et surveiller l exécution des statuts et du règlement intérieur ; - d Assurer l exécution des décisions du C.A et du bureau ; - d Ordonner les dépenses ; - de Représenter l association en justice et introduire toute action en justice qu elle estimera nécessaire ; - de Rendre compte de toutes ces actions en justice au nom de l association au C.A. qui en délibérera. Les fonctions suivantes seront incluses dans le règlement intérieur : - La tenue du registre spécial obligatoire dans lequel doit figurer toutes les modifications apportées aux statuts, au règlement intérieur, et aux changements intervenus dans la composition du bureau et du C.A ; L immatriculation de l association auprès de l INSEE (code SIREN, SIRET et NAF) ; - Les demandes de subventions par rapport au siége de l association. Ces demandes s étendront si l association est amenée à créer des délégations régionales ; - La représentation de l association dans les colloques, séminaires et auprès des diverses organismes et institutions accompagné(e) de membres intéressés ou directement concernés ; - La gestion de la base de données relative au recensement des diverses pathologies ; - La prise de contact avec les milieux médicaux et scientifiques ; - La recherche et la communication des informations sur les pathologies : Création d une bibliothéque, par exemple. B) Organisation externe : Présentation en séance de la liste des référents par régions : SUD (04) : Guy et Inès De LEUDEVILLE ILE DE France (01) :Karine et Alain ARZUR EST (03) : Peggy et David AREJULA : Départements 21-25-39-54-55-57-67-68-70-71-88-90 NORD (03) : Martine et Bertrand BELLENGUEZ : Départements 02-08-10-51-52-58-59-60-62-80-89 OUEST (02) : Gaëlle LANCELIN SUD OUEST (05) : Marie-Odile ANGIBAUD C) Les subventions : Le dossier unique de demande de subventions est présenté en séance. Après décision des actions pour lesquelles l association sollicitera l attribution de subventions, ce dossier sera adressé auprès des administrations ou autres institutions concernées, et plus particulièrement en rapport avec la santé, la recherche, et le social. D) Le reçu fiscal : Il est demandé en séance d apporter quelques modifications sur la forme.
E) Point sur les démarches : Un tour de table est effectué afin que chacun explique les différentes démarches effectuées pour faire connaître l association. III ) Communication A- Le site : Le site est référencé sur : 1 ) 4 annuaires d associations : Refasso ; Label1901 ; Afag ; Assofrance ; 2 ) Associations étrangères sur l Aniridie : Italie, USA et GB Relancer le site Espagnol (Guillaume) ; 3 ) Site sur les Handicaps : Handiplace, Handicap38, Yanous, L INJA, Handiweb, l Agefiph, AVH, Handimag69, AMIH. Page d accroche : Discussion autour de la page d accueil. Espace adhérent : Décisions des rubriques à y faire figurer : - Génétique Courrier à faire au docteur Holder pour préciser le type d article que nous souhaitons ; - Présentation des membres ; - Une rubrique «des professionnels vous répondent» ; - Dans le témoignage du mois, faire parler des fratries. PV de Réunion : Après un long débat, le PV apparaîtra sur le site dans l espace adhérent. Toutefois, dans un souci de confidentialité, de respect et de discrétion, certains points sensibles débattus pourront être retirés après accord des membres du bureau. Accessibilité pour les malvoyants : Des devis ont été réalisés pour que le site soit accessible aux malvoyants coût : 990 à l installation + 990 par an. Au vu de ces devis, d autres solutions vont être envisagées et nous continuons de prospecter afin de mettre en place un outil performant à un coût modéré. Il est vérifié page par page que le site répond bien à la norme W3C afin qu il soit compatible avec la reconnaissance vocale. Traduction des pages en Anglais : Une personne d origine anglaise s est proposée pour réaliser la traduction des pages du site en anglais.
B- La plaquette : La plaquette est modifiée en séance afin de permettre l ajout des référents par région ; Une prochaine validation se fera par mail ; Les devis sont analysés, et pour le moment la société «L Artésienne» est retenue ; Un dernier devis va être demandé auprès d une personne volontaire pour nous proposer des prix défiant toute concurrence dans le but de nous soutenir. Nous partons dans un premier temps sur l impression de 10 000 plaquettes. Les envois se feront prioritairement chez les ophtalmologistes et dans les CHU. Nous souhaitons également créer une affiche A3 destinée aux CHU. La création de cette affiche sera demandé auprès d un professionnel proche d un membre du bureau et souhaitant apporter sa contribution à l association. C- La presse écrite : Un devis envoyé par une chargée de clientèle d une société de service (Instant RP ) dédiée à la diffusion de communiqués de presse ciblée vers les journalistes, les animateurs radios et les leaders d opinion. DIVERS : Information des dates des prochains colloques et séminaires. Il a été décidé de nommer en tant que Membre Honoraire de GENIRIS : Mr PAGERIE Thierry pour ses actions et son soutien. Mme SIMS Kathy pour la traduction des pages en anglais Docteur HOLDER (à confirmer). Prochaine réunion le 07 Mai 2006 à 10H00 dans les locaux de l Hôpital BROUSSAIS à Paris Clôture de la réunion à 19h00 Mme ANGIBAUD Marie-Odile Présidente Mme AREJULA Peggy Secrétaire